نتحدث كثيرًا عن التعايش مع مرض السكري هنا (مرحبًا ، نحن مدونة D!) ، لكننا ندرك تمامًا أن الأمراض الأخرى تؤثر على العديد من إخواننا من الأشخاص ذوي الإعاقة ، أحد هؤلاء الذين يعانون من عدم تحمل الغلوتين.
بالنظر إلى أن اليوم هو اليوم الوطني للتوعية بمرض الاضطرابات الهضمية ، ثنحن متحمسون لاستضافة D-Mom Wendy Rose ومقرها كاليفورنيا ، والتي تدون في Candy Hearts وتعاني ابنتها المراهقة من مرض السكري من النوع 1 ومرض الاضطرابات الهضمية. تبلغ ابنة ويندي الآن 15 عامًا ، وعلى مر السنين شاركت بعض النصائح العملية الرائعة لأي والد يتعامل مع هذا المزيج (تلميح: الأمر كله يتعلق بالتخطيط للمستقبل).
نصائح T1D وخالية من الغلوتين من Wendy Rose
تموز 2005: تم تشخيص الابنة رقم 1 بمرض السكري من النوع 1
2 نوفمبر005: فيشكلت سوف نفقد التأمين الصحي لدينا بعد 12/31.
14 ديسمبر ، 2005 (10:00 صباحًا): حصلت على مكتب الزوجآل عرض عمل لمنصب في جميع أنحاء البلاد للحفاظ على الوصول إليهالتأمين alth. (أيضا - طرح المنزل في السوق).
14 ديسمبر 2005 (2 مساءً - العش): في المخاض المبكر مع طفلنا الثاني. (أيضا – 3 مساءا حلاقة. نعم فعلت.)
15 و 20 ديسمبر05 (2 صباحًا): وصول الابنة رقم 2.
يناير 2006: حسباند يترك لوظيفة جديدة.
والقائمة مستمرة ... وظيفة جديدة ، اكتشاف رعاية الطفل لطفل مصاب بداء السكري ، الابنة رقم 3 ، بناء منزل جديد ، انتقال مضخة الأنسولين ، إرسال مرض السكري إلى المدرسة ...
بحلول الوقت الذي تم فيه تشخيص ابنتي من النوع الأول بمرض الاضطرابات الهضمية في عام 2008 ، كنت متأكدًا تمامًا من أنها ستكون القشة التي يضرب بها المثل الذي من شأنه أن يكسر ظهر هذا البعير. لم أكن أعرف من أين أبدأ أو كيف سنحقق مرة أخرى أي شيء يشبه الإحساس بالحياة الطبيعية. لقد استغرق الأمر بضعة أشهر للعثور على أخدودي ، لكن يسعدني أن أبلغكم أننا تمكنا من معالجة هذا الشيء الخالي من الغلوتين بنجاح ... في الوقت المناسب تمامًا لتشخيص الاضطرابات الهضمية في عام 2009.
في هذه الأيام ، آدي مراهقة مستقلة ، لكن تلك الأيام الأولى من الموازنة بين التشخيصين تبدو كما لو كانت بالأمس. يمكن أن تشكل إدارة الاضطرابات الهضمية لدى ابنتي و T1 في البيئات الاجتماعية تحديًا ، لكن لا يجب أن يفسد كل المتعة!
فيما يلي بعض الأمثلة لبعض المواقف الشائعة ، وكيف نديرها (د):
الفصول الدراسية وحفلات أعياد الميلاد: أقوم بإعداد مجموعة من الكعك الخالي من الغلوتين باستخدام وصفة GF Betty Crocker المعدلة. بعد أن تبرد تمامًا ، أقوم بتجميدها وتزيينها وتجميدها طوال الليل في طبقة واحدة قبل وضعها في أكياس التجميد في اليوم التالي. ثم احتفظ بالنصف في الفريزر في المنزل وأرسل النصف الآخر ليتم تخزينه في الفريزر في المدرسة. عندما يحين وقت الاحتفال ، ما عليك سوى سحب واحدة و ... WALA !!! ... سيتم إذابة الحلوى الخالية من الغلوتين المحسوبة مسبقًا من الكربوهيدرات في حوالي 15 دقيقة!
كلما حان دورنا لتقديم وجبة خفيفة في الفصل ، كنت أرسل دائمًا شيئًا خالٍ من الغلوتين للجميع. تميل الوجبات الخفيفة في فئة "عرض ملفات الفاكهة" إلى أن تكون خياري القياسي. يسهل على المدرس إخراج هذه الوجبات الخفيفة ، لأنها تأتي معبأة بشكل جيد ... والمكافأة - يتم سرد كمية الكربوهيدرات.
لأعياد الميلاد في مطاعم البيتزا ، أحضرت البيتزا الخاصة بنا. في أحد أكثر الأماكن شهرة في منطقتنا ، أحضرت بيتزا غير مطبوخة على ورقة بسكويت مبطنة بورق قصدير ، وقاموا بتشغيلها في الفرن ، ثم قمت بتقطيعها باستخدام قاطعة البيتزا الخاصة بنا من المنزل.
أيضًا ، يميل تزيين ملفات تعريف الارتباط بالسكر إلى أن يكون نشاطًا شائعًا جدًا للأطفال. بين عيد الهالوين وعيد الحب ، لا يمكنني حتى إحصاء عدد ملفات تعريف الارتباط التي قامت فتياتي بتزيينها في حفلات مختلفة على مر السنين. لكي أكون جاهزًا ، احتفظ بدفعة من عجينة البسكويت الخالية من الغلوتين في الفريزر. فقط قم بتقطيع قطعة ، وذوبان الجليد ، ولفه ، وقطعه ، واخبزه. بمساعدة مجموعة متنوعة من قواطع ملفات تعريف الارتباط ، نحن مستعدون دائمًا! أسمي هذه: ملفات تعريف الارتباط A1C الخاصة بنا!
Potlucks: لقد أحضرت عمومًا نفس الأطباق الصديقة للأطفال كلما شاركنا في وجبة طعام: المعكرونة والجبن المخبوزة باستخدام هذه الوصفة (باستثناء فتات الخبز ، باستخدام مزيج دقيق خالٍ من الغلوتين بدلاً من الدقيق العادي ، واستبدال المعكرونة الخالية من الغلوتين ) ، جنبًا إلى جنب مع مقلاة من ألواح Nirvana Chocolate بجوز الهند (HELLO DELICIOUS !!). من خلال إحضار طبق رئيسي وحلوى ، تمكنت من الاسترخاء مع العلم أن ابنتي استمتعت بالمرح مع بعض الأطعمة المفضلة لديها! {في ملاحظة جانبية ، لم يكن لدي قط بقايا طعام لأحضرها إلى المنزل. الجميع يهتف بهذه الأطباق ... لقد كان الفوز! من يحتاج الغلوتين ؟!}
أحاول أيضًا الوصول مبكرًا قليلًا للتجمعات على غرار الطعام المتوفر ، وأحضر بعض رقائق الذرة GF و / أو علبة من بسكويت GF. أحب رؤية الانتشار وإلقاء نظرة خاطفة على الملصقات في وقت مبكر. أميل أيضًا إلى البدء في الاطلاع على الانخفاضات المختلفة وما قبل أن يتشكل الخط ، وبلا خجل ، استخرج بعض الانخفاضات التي أعتبرها خالية من الغلوتين حتى أتمكن من وضعها جانبًا قبل أن يبدأ بقية الحفلة في تلويثها بالجلوتين- تحتوي على المفرقعات وما شابه.
النوم أثناء النوم: حسنًا ، هذا هو الشيء. يمكن أن يكون إرسال مرض السكري من النوع 1 إلى منام. إن إرسال النوع 1 من داء السكري والاضطرابات الهضمية إلى منام ، حسناً ... ليس بالأمر السهل. بشكل منفصل ، يقدم كل تشخيص تحدياته الخاصة. اجمع بين الاثنين ، وقد يكون الأمر ساحقًا تمامًا.
فيما يتعلق بمرض الاضطرابات الهضمية ، اعتدت الاتصال بالأم المضيفة في وقت مبكر لمعرفة خطتها للطعام الذي ستقدمه ، ثم قمت بتعبئة نفس الخيارات الخالية من الغلوتين لابنتي. كل شيء من العشاء إلى الفشار إلى المشروبات إلى الإفطار. كان من الطبيعي تمامًا أن تقفز ابنتي عبر الباب بمحمصة خبز مخصصة خالية من الغلوتين وكعكة وافل مجمدة خالية من الغلوتين. {ماذا او ما؟ ليس كل الأطفال يحضرون محمصة الخبز الخاصة بهم إلى الحفلة؟}
في هذه الأيام ، نرسل فقط كيسًا عشوائيًا من الوجبات الخفيفة الخالية من الغلوتين لمشاركتها مع أصدقائها. لقد تعلمت الأطعمة التي يمكنها تناولها والتي لا تستطيع تناولها إنها تعرف كيف تطلب بيتزا خالية من الغلوتين. يمكنها قراءة الملصقات ، ولا تمانع في التمسك بالسلطة أو الفاكهة إذا كانت تلك هي أكثر الخيارات أمانًا.
فيما يتعلق بالمستوى الأول ، حسنًا ، كان الطريق إلى الاستقلال عبارة عن طريق صعود وهبوط. على طول الطريق ، اكتشفنا أشياء تعمل ... وأشياء لا تعمل! عبر الوقت والخبرة ، طورنا بعض القواعد الأساسية:
- يجب عليك الرد على نصوص / مكالمات والديك على الفور. أحضر شاحنًا. ارفع مستوى الصوت. اجعل الصوت مرتفعًا بشكل مزعج إذا لزم الأمر. أخبر أصدقاءك أن الأمر يفسد الصفقات. سيتعين على الجميع التعامل معها. (سيحاول والداك عدم مضايقتك.) يحتاج والديك أيضًا إلى رقم هاتف للوصول إلى والدك المضيف أيضًا.
- يجب عليك إرسال الصور وطلب المساعدة في معرفة بلعة إذا شعرت بأنك عالق.
- افحص نسبة السكر في الدم وعالج وفقًا لذلك في الساعة 10 مساءً. لا توجد كربوهيدرات بعد الساعة 10 مساءً. إذا كنت تفعل شيئًا يشتمل على الكربوهيدرات بعد الساعة 10 مساءً ، فتحقق من أحد الوالدين حتى نعرف موعد آخر جرعة في الليل.
- قم بارتداء Dexcom وتأكد من توصيل Share.
- لا ينام مع الأصدقاء الذين لا يعرفون عن مرض السكري الخاص بك. الأمر متروك لك لمن تختار الكشف عن مرض السكري لديك ، ولكن النوم خارج المنزل مخصص للأشخاص الذين يفهمون أنه يجب عليك الاعتناء بنفسك في وجودهم.
لقد راجعنا أيضًا / مارسنا الجلوكاجون مع عدد قليل من الأصدقاء المختارين. هؤلاء هم نفس الأصدقاء الذين طلبوا الوصول إلى بيانات المشاركة الخاصة بها والذين يحتفظون بحقيبة من Skittles (أو ما شابه) في حقائب الظهر الخاصة بهم. لقد تعلموا أنهم جزء مهم من فريق أقرانها ، ويسعدهم البحث عنها.
بغض النظر عن الوضع الاجتماعي الذي يتجه طفلك إليه ، يجب ألا يوقفه الغلوتين.من خلال الاستعداد بشكل خلاق في وقت مبكر ، من المؤكد أنك ستحتفظ ببعض الذكريات الرائعة أثناء الاستمتاع بأطعمتك المفضلة! من قال أنه لا يمكنك تناول كعكتك (الخالية من الغلوتين) وتناولها أيضًا؟
أحبه يا ويندي! أنت في صدارة لعبتك - وجعلتنا صورة ابنتك تقف على طول محمصة الخبز الخاصة بها نبتسم. قد يكون Celiac والنوع 1 مضاعفة التأثير ، لكنك تتعامل مع كل ذلك من خلال نهج عملي رائع وبعض التحمل ، لذا يمكنك الحصول على مزيد من القوة!