على الرغم من أن جدتي كانت مصابة بالصدفية ، فقد نشأت بفهم محدود للغاية لما كان عليه في الواقع. لا أستطيع أن أتذكر أنها أصيبت بنوبة مضيئة عندما كنت طفلة. في الواقع ، قالت ذات مرة إنه بعد رحلة إلى ألاسكا في الخمسينيات من عمرها ، لم تندلع الصدفية مرة أخرى.
معرفة ما أعرفه الآن عن الصدفية ، إنه لغز لا يصدق. وفي يوم من الأيام أتمنى أن أزور ألاسكا لأكتشفها بنفسي!
جاء تشخيصي في ربيع عام 1998 عندما كان عمري خمسة عشر عامًا فقط. في ذلك الوقت ، كان الإنترنت يعني الاتصال بـ AOL والمراسلة الفورية مع أصدقائي باسم "JBuBBLeS13". لم يكن مكانًا بعد لمقابلة أشخاص آخرين مصابين بالصدفية. وبالتأكيد لم يُسمح لي بلقاء الغرباء على الإنترنت.
كما أنني لم أكن أستخدم الإنترنت لإجراء بحث مستقل والتعرف على حالتي. اقتصرت معلوماتي عن الصدفية على زيارات الطبيب القصيرة والنشرات في غرف الانتظار. تركت قلة معرفتي بعض الأفكار المثيرة للاهتمام حول الصدفية و "كيف تعمل".
اعتقدت أنه كان مجرد شيء جلدي
في البداية ، لم أفكر في الصدفية على أنها أكثر من الجلد الأحمر المثير للحكة الذي تسبب لي في ظهور بقع في جميع أنحاء جسدي. خيارات الأدوية التي عُرضت عليّ عالجت المظهر الخارجي فقط ، لذلك مرت سنوات قليلة قبل أن أسمع مصطلح "أمراض المناعة الذاتية" فيما يتعلق بالصدفية.
لقد أدى فهمي أن الصدفية بدأت من الداخل إلى تغيير الطريقة التي تعاملت بها مع علاجي وفكرت في المرض.
أنا الآن متحمس لعلاج الصدفية من خلال نهج شامل يهاجم الحالة من جميع الزوايا: من الداخل والخارج ، مع فائدة إضافية تتمثل في الدعم العاطفي. إنه ليس مجرد شيء تجميلي. هناك شيء ما يحدث داخل جسمك والبقع الحمراء ليست سوى واحدة من أعراض الصدفية.
اعتقدت أنها ستختفي
ربما بسبب ظهوره ، اعتقدت أن الصدفية تشبه جدري الماء. سأكون غير مرتاح لبضعة أسابيع ، أرتدي السراويل والأكمام الطويلة ، وبعد ذلك سيبدأ الدواء وسأنتهي. إلى الأبد.
لم يكن مصطلح التوهج يعني أي شيء حتى الآن ، لذلك استغرق الأمر بعض الوقت لقبول أن تفشي الصدفية يمكن أن يستمر لفترة طويلة من الزمن وأنه سيستمر في الحدوث لسنوات.
على الرغم من أنني أتابع محفزات التوهج وأهدف إلى الابتعاد عنها ، وأبذل قصارى جهدي أيضًا لتجنب الإجهاد ، إلا أن التوهجات لا تزال تحدث في بعض الأحيان. يمكن أن يحدث التوهج بسبب أشياء خارجة عن إرادتي ، مثل تغير هرموناتي بعد ولادة بناتي. قد أصاب بالتهاب إذا أصبت بالأنفلونزا.
اعتقدت أنه يوجد نوع واحد فقط من الصدفية
لقد مرت سنوات قليلة قبل أن أعرف أن هناك أكثر من نوع واحد من الصدفية.
اكتشفت ذلك عندما حضرت حدثًا لمؤسسة الصدفية الوطنية وسألني أحدهم عن النوع الذي كنت أعانيه. في البداية ، شعرت بالغرابة من أن شخصًا غريبًا يسأل عن فصيلة دمي. يجب أن يكون رد فعلي الأولي قد ظهر على وجهي لأنها أوضحت بلطف شديد أن هناك خمسة أنواع مختلفة من الصدفية وأنها ليست نفسها بالنسبة للجميع. اتضح ، لدي لوحة ونقط.
اعتقدت أن هناك وصفة واحدة للجميع
قبل تشخيصي ، كنت معتادًا على الخيارات الأساسية للأدوية - التي توجد عادةً في شكل سائل أو حبوب. قد يبدو الأمر ساذجًا ، لكنني كنت بصحة جيدة حتى تلك اللحظة. في ذلك الوقت ، اقتصرت رحلاتي المعتادة إلى الطبيب على الفحوصات السنوية وأمراض الطفولة اليومية. كان الحصول على الحقن محجوزًا للتحصين.
منذ تشخيصي ، عالجت الصدفية بالكريمات والمواد الهلامية والرغوة والمستحضرات والبخاخات والأشعة فوق البنفسجية والطلقات البيولوجية. هذه هي الأنواع فقط ، لكنني جربت أيضًا العديد من العلامات التجارية في كل نوع. لقد تعلمت أنه ليس كل شيء يصلح للجميع وهذا المرض يختلف من شخص لآخر. قد يستغرق الأمر شهورًا وحتى سنوات للعثور على خطة علاج تناسبك. حتى لو كان يعمل من أجلك ، فقد يعمل فقط لفترة من الوقت ، وبعد ذلك ستحتاج إلى إيجاد علاج بديل.
الوجبات الجاهزة
لقد أحدث استغراق الوقت في البحث عن الحالة والحصول على الحقائق حول الصدفية فرقًا كبيرًا بالنسبة لي. لقد أوضح افتراضاتي المبكرة وساعدني على فهم ما يحدث في جسدي. على الرغم من أنني أعيش مع الصدفية لأكثر من 20 عامًا ، فمن المذهل كم تعلمت وما زلت أتعلم عن هذا المرض.
جوني كازانتزيس هي منشئ ومدوّنة justagirlwithspots.com ، وهي مدونة حائزة على جوائز عن الصدفية مخصصة لخلق الوعي والتثقيف حول المرض ومشاركة القصص الشخصية عن رحلتها التي تزيد عن 19 عامًا مع الصدفية. وتتمثل مهمتها في خلق شعور بالانتماء للمجتمع ومشاركة المعلومات التي يمكن أن تساعد القراء على التعامل مع التحديات اليومية للتعايش مع الصدفية. إنها تعتقد أنه مع توفير أكبر قدر ممكن من المعلومات ، يمكن تمكين الأشخاص المصابين بالصدفية ليعيشوا أفضل حياتهم واتخاذ الخيارات العلاجية الصحيحة لحياتهم.
