اليوم نحن متحمسون لمشاركة لمحة عن حياة الزوجين الذين التقيا وترابطوا حول تجاربهم المشتركة مع مرض السكري من النوع 1: نان وريكس فينت في إنديانابوليس ، اللذين تزوجا منذ 15 عامًا حتى الآن.
تصادف أنها تعمل في هذا المجال ، كأخصائية تثقيف حول مرض السكري في Eli Lilly. هذا هو الكثير من مرض السكري في حياتهم!
تم تشخيص نان كطفل ، وتم تشخيص ريكس في سن 29. إنه نائب عمدة سابق يعمل الآن في الجانب القانوني في مكتب محامي الدفاع العام.
التقينا نان في رحلاتنا الأخيرة إلى المقر الرئيسي لشركة Eli Lilly's Indy ومركز Lilly Innovation في كامبريدج ، ماساتشوستس ، حيث شاركت في حلقة نقاش حول نقص السكر في الدم الحاد. هناك شاركت لأول مرة بعض التجارب الفريدة للزوجين في العيش مع T1D.
يا فتى ، هل لديهم بعض قصص مرض السكري ليخبروا بها!
يقول نان إن ميزة وجود شريك يشاركك هذا المرض المثير للسخط هي "أنك تعلم أنهم" يصابون به "مثلما لا يستطيع أي شخص آخر ذلك". "إنه يساعدك تقريبًا على الاسترخاء قليلاً ، (لأنه) منطقة خالية من الأحكام دون الحاجة إلى شرح ما يحدث. إنه فهم تشاركه ، ويصبح جزءًا من الشخص الذي تحبه ".
التشخيص واللقاء والزواج
تم تشخيص قصة نان في سن الحادية عشرة ، وهي بداية مألوفة لـ T1D: ظهرت الأعراض بسرعة بما في ذلك فقدان الوزن والعطش الشديد وزيارات الحمام - ولم يكن من المفيد أن يكون مشروبها المفضل في ذلك الوقت عبارة عن كوكاكولا عادي في الزجاجة الكلاسيكية .
قالت وهي تحضر مدرسة ابتدائية كاثوليكية ، إن الراهبات كن غاضبات لأنها احتاجت إلى مغادرة الفصل من أجل نافورة الشرب والحمام. عندما أخذتها والدتها إلى طبيب الأطفال ، وصل مستوى الجلوكوز لديها إلى 795 ملجم / ديسيلتر بشكل خطير.
بالطبع ، لم يكن لدى الشاب نان وعائلتها أي معرفة بمرض السكري ، لذلك لم يُترجم هذا الرقم إلى أي شيء ذي معنى بالنسبة لهم. أكثر ما تتذكره نان هو أنها كانت في سرير المستشفى ، عندما دخلت ممرضة كبيرة إلى الغرفة بملابس بيضاء كاملة وحذاء ، وحافظة في يدها. "حسنًا ، نعم ، إنها مصابة بمرض السكري ، لكن لا تقلق ، سيكون الأمر على ما يرام ، لقد أصبت بمرض السكري أيضًاقالت. بدون أي إطار مرجعي ، تتذكر نان أنها اعتقدت أن حياتها قد انتهت ولن تتمكن من تناول الطعام مرة أخرى.
بعد سنوات ، كانت تجربة الممرضة الأولية هي التي ساعدت في دفع نان نحو مهنة تعليم مرض السكري بنفسها. وبهذا ، وجدت نفسها في حدث للرعاية الصحية حيث انتهى بها الأمر بمقابلة الرجل الذي ستتزوجها.
تم تشخيص ريكس مؤخرًا في ذلك الوقت ، ويقول نان إنهما التقيا وضربا على الفور.
"بالتأكيد ، لقد التقينا نوعًا ما وترابطنا على النوع الأول ، لكنه وسيم نوعًا ما ... لذلك هناك ذلك ،" قال نان بضحك. "لقد مررت بالطلاق وأقسمت على الرجال ... وبعد ذلك قمنا للتو بتكوين هذه الصداقة وأدى شيء واحد إلى شيء آخر."
الخلط بين داء السكري واللغة التقنية
يقول نان وريكس إنهما يستمتعان بـ "عالم اللغات البديلة" عندما يتعلق الأمر بالحياة مع مرض السكري. يجدون أنفسهم يمزحون ويضحكون على مرض السكري في كثير من الأحيان. كما أصبح الأمر أكثر كوميدية عندما تم ربط ريكس بتكنولوجيا مرض السكري ، ورأت ذلك من وجهة نظره مقارنة باستخدامها التكنولوجي منذ فترة طويلة منذ الطفولة.
تتذكر نان أنها كانت في مرحلة ما قبل المدرسة الثانوية لمراقبة الجلوكوز ، وكما نعلم ، فإن الأنسولين البشري وفي النهاية ستتبع العلامات التجارية التناظرية - جنبًا إلى جنب مع مضخات الأنسولين وأجهزة مراقبة الجلوكوز المستمرة (CGM) وجميع الأدوات الصحية المحمولة التي لدينا اليوم. استخدمت مضخة الأنسولين (Minimed 507) مباشرة بعد زواجها الأول وكانت تستخدم هذا الجهاز عندما حملت. من خلال عملها كممرضة ومدربة معتمدة لمرض السكري (CDE) ، تقول نان إنها استخدمت كل الأجهزة تقريبًا و "تجاوزت الحدود" بقدر ما تستطيع لفهم الدواء واستخدام التكنولوجيا.
أضاف طبقة جديدة إلى علاقتهما عندما بدأ Rex في المضخة و CGM.
يقول نان: "لطالما كنت معتادًا على رمي المضخة في السرير معي ، وستلاحقني مثل الكلب المقود". "ولكن عندما فعل الشيء نفسه ، وكان لدينا نفس اللون والعلامة التجارية للمضخة ، كنا نمسك بمضخات بعضنا البعض في السرير. وذلك عندما أدركنا أننا بحاجة إلى مضخات ألوان مختلفة على الأقل ".
حصل نان على مضخة وردية بينما احتفظ ريكس باللون الرمادي الفحمي ، مما يسهل التمييز بينهما - بافتراض أن عيونهم كانت مفتوحة في حالة شبه نائمة.
يقول نان إن ارتباك الجهاز مع CGM ومشاركة البيانات أبقيا المتعة في الدخول والخروج من السرير.
ستبدو تنبيهات المراقبة المستمرة للغلوكوز بين عشية وضحاها ويوقظ ريكس ، وسيوقظ نان ليخبرها أن تشرب عصيرًا لتعويض انخفاض. كانت تمد يدها إلى حقيبتها القريبة وتلتقط عصيرًا لتشربه ، مدركة فقط بعد ذلك (بمجرد استيقاظها تمامًا) أنها لم تشعر بأنها منخفضة ، وسيؤكد فحص المراقبة المستمرة للغلوكوز أو بصمات الأصابع أن ريكس هو من كان منخفضًا بالفعل!
تقول: "بعد ذلك ، يجب أن أتناول الأنسولين للحصول على العصير الذي شربته". "يستمر ذلك ، وسوف يدق ناقوس الخطر ولا نعرف من هو المنبه. هذا يحدث في المنزل وعندما نسافر أيضًا ".
كلاهما يتشاركان بيانات المراقبة المستمرة للغلوكوز (CGM) الخاصة بهما مع بعضهما البعض ، بحيث يمكن أن يؤدي ذلك إلى اختلاط في عدم معرفة بيانات المراقبة المستمرة للغلوكوز (CGM) التي قد يتطلعون إليها إذا لم يكونوا حذرين. تشير نان إلى أنها أخبرت تلك القصة في مؤتمر حديث عن مرض السكري لممثل شركة الأجهزة ، مؤكدة على الحاجة إلى تخصيص أجهزة الإنذار حتى يتمكن كل شخص من ذوي الإعاقة (شخص مصاب بداء السكري) من التعرف على صوت الإنذار الخاص به.
"لدينا القليل من الرموز التعبيرية التي نستخدمها في الرسائل النصية ، مجرد سهم لأعلى أو لأسفل. في بعض الأحيان قد يكون لدينا نفس نسبة السكر في الدم ، لذلك سنرسل "FREAK" إلى الآخر. أو عندما أبلغ من العمر 75 عامًا ويبلغ من العمر 220 عامًا ، وسألتقط الصور وألاحظ "إنه أحد تلك الأيام". إنه عالم اللغة البديل بالكامل الذي نعيش فيه ".
"هناك إحباطات ، كما قد يعرف أي شخص مصاب بالسكري. لكن بشكل عام ، هذا جيد ". "عليك أن تكون قادرًا على الاحتفاظ بروح الدعابة والاستمتاع بها."
تعترف نان ، على الرغم من ذلك ، أنه قد يكون من الصعب في بعض الأحيان رسم الخط الفاصل بين دورها الشخصي والمهني في مرض السكري.
يلاحظ نان أنهم يرون أطباء غدد صماء مختلفين ، ويرجع ذلك جزئيًا إلى أوجه التقارب المختلفة لمواقع عملهم وأيضًا لأن نان لديه أنثى داخلية بينما لدى ريكس طبيب ذكر. بينما تقول نان إنها ترى CDE تعرفه من عملها المهني ، فإن ريكس لا تعرفه وتضحك أنه من المحتمل أنه "يشعر أنه يعيش مع واحد" في المنزل.
تقول: "أحاول ألا أكون مقدم خدمات الرعاية الصحية أو CDE الخاص به ، ولكن أحاول أن أكون زوجته وصديقه". "في بعض الأحيان سيقول لي ،" أنت جيد حقًا في كونك CDE ، "وأنا أعلم أن هذا رمز لـ" التراجع ". ربما يعرف أيضًا أنه إذا ذهب إلى CDE مختلف وقالوا شيئًا لم أفعله لا أتفق معه ، كان عليه أن يتماشى مع ما قلته على أي حال ".
تعليم مرض السكري والوظيفة الصيدلانية
عند التحدث عن مهنتها ، تنظر نان إلى وقت التشخيص الأولي لها على أنها مصدر إلهام كبير. على الرغم من أنها بدأت نشاطها في التسويق والإعلان والأعمال في جامعة إنديانا ، إلا أنها عادت لاحقًا إلى المدرسة في منتصف التسعينيات لتحول وظيفتها إلى الرعاية الصحية. صور أول ممرضة تقول لها "لا بأس ، أنا مصاب بمرض السكري أيضًا"عادت إلى الوراء ، وأخذت في الاعتبار في اتخاذ قرارها لمتابعة التمريض والتخصص في مرض السكري.
يقول نان: "أردت أن أكون أول شخص في الغرفة عندما يتم تشخيص شخص ما ، للتأكد من مشاركة الأخبار بالطريقة التي يجب أن تكون عليها ، لإعلامهم بأنهم يستطيعون فعل أي شيء يريدون القيام به على الرغم من مرض السكري". "لديك هذا وعليك الاعتناء به ، لكنه لن يعيقك. ثم أكون تحت الطلب في أي وقت لاحقًا إذا احتاجوا إلي. بدأت أرى مرض السكري على أنه ليمون أردت تحويله إلى عصير ليمون ومساعدة الآخرين. لقد كانت لحظة محورية ".
تتحدث سيرتها الذاتية عن نفسها ، مع أدوار مبكرة تتراوح من تطوير البرامج واستشارات إدارة مرض السكري في المستشفيات ، إلى كونها مدربة مضخة الأنسولين في جنوب ووسط إنديانا ، إلى العمل بعقد مستقل في تعليم مرض السكري ، وفي النهاية تحول مهاراتها التربوية نحو صناعة المستحضرات الصيدلانية . لعبت دورًا مع Eli Lilly في Indianapolis ، حيث تعمل منذ 2013 كعالمة أبحاث ورئيسة طبية لمرض السكري من النوع 1 لشركة الأدوية العملاقة.
سمها ما شئت ، نان لديه يد فيه. يتضمن ذلك أن تكون جزءًا من فرق العلامة التجارية لوحدة الأعمال للتخطيط الاستراتيجي لأنشطة الإطلاق والتسويق - كل ذلك بصوتها الشخصي T1D ومنظورها كزوجة D.
تقول: "رأيت أن هناك فرصة في مسيرتي حيث يمكن للصناعة أن تلعب دورًا في تثقيف المرضى وتغيير المحادثات وكيفية عملهم".
"لقد كان مناسبًا حقًا لأنه عندما أتيت إلى غرفة وأرى من هم جميعًا على الطاولة ، فإن أول شيء أفعله هو التفكير في المنظور الذي يمكنني تقديمه والذي لا يمتلكه أي شخص آخر. في أغلب الأحيان ، يكون صوت المريض وواجهة المستخدم POV - بدءًا من الوصول والقدرة على تحمل التكاليف ، إلى مواد التثقيف الصحي ، وتطوير الأدوية والتقنيات الجديدة ، والعمل مع التسويق والشؤون الحكومية والشركات ".
نقص السكر في الدم أثناء القيادة
ريكس ليس في مجال الرعاية الصحية ، لكن داء السكري لديه يلعب دورًا أيضًا في الجانب المهني - بطريقة مؤسفة. تشارك نان تلك القصة بإذن زوجها. أخبرها ريكس أن المزيد من الناس بحاجة إلى معرفة ما حدث من أجل زيادة الوعي.
من خلال الخبرة العسكرية كقائد مطلق ، وصل ريكس إلى رقيب في قسم عمدة إنديانا حيث كان لمدة 20 عامًا. تضمن جزء من وظيفته تعليم الطلاب في أكاديميات الشرطة ، والاستفادة من خبرته في الرماية الحادة والدراجات النارية وعمليات مركبات الطوارئ (EVOs). لقد كان أيضًا جزءًا من فريق SWAT. يصف نان حياته المهنية بأنها تتطلب "العمل بمستوى عالٍ ومكثف للغاية في معظم الأوقات" - يعود تاريخه إلى ما قبل تشخيص T1D.
لسوء الحظ ، في مرحلة ما بعد وقت ليس ببعيد من بدء برنامج تمرين جديد ، عانى ريكس من نقص حاد في ضغط الدم أثناء وجوده خلف عجلة سيارة دورية عمدة الشرطة. تم استدعاؤه في مكالمة هاتفية معقدة دون أن يتمكن من أخذ استراحة الغداء الكاملة ، ونتيجة لذلك انخفضت نسبة السكر في الدم. حتى مع وجود علامات تبويب الجلوكوز والهلام في السيارة ، لم يكن ريكس قادرًا على إدارة الأمور بشكل كافٍ.
تقول: "كان يفكر في ذهنه أنه يجب عليه العودة إلى المنزل - على الرغم من أنني كنت في العمل ولم أكن هناك". "إنه في سيارة الشرطة المعدلة هذه وينتهي به الأمر بالتحطم في طريقه إلى المنزل. لم يصب أحد ، لكن السيارة كانت مجمعة وتم استدعاء ضباط آخرين ".
تم تكليفه بمهمة مكتبية إدارية ، والتي كانت صعبة بشكل خاص على زوجها نظرًا لخلفيته. أدى ذلك إلى توليه منصب مأمور المحكمة ، وفي النهاية أدى ذلك إلى تقاعد ريكس طبيًا من قسم العمدة.
هبط ريكس في مكتب المحامي العام في النهاية القانونية ، مقابل جانب الشرطة.
يقول نان: "هناك أوقات نخرج فيها ، وتقود السيارة أو نرى شيئًا ما ، ويمكنك أن ترى في عينيه أنه يفتقدها ويتمنى لو كان لا يزال متورطًا".
بينما كان لديهم بعض التفاعلات الأولية مع جمعية السكري الأمريكية (ADA) حول القضايا القانونية المتعلقة بوضع قسم الشريف ، يقول نان إنهم اختاروا عدم القتال بسبب مكان حياتهم في ذلك الوقت.
بالنسبة إلى كل من نان وريكس ، أثرت العلاقة التي تربطهما وتلك الموجودة في مجتمع مرضى السكري على كيفية نظرهم حتى إلى هذه الجوانب المؤسفة والخطيرة للحياة من النوع 1. على وجه الخصوص ، مؤتمر Friends For Life الشهير الذي تستضيفه مؤسسة غير ربحية كل صيف. الأطفال المصابون بالسكري هو أحد الأماكن التي يجدون فيها الراحة خارج جدران منازلهم وعلاقاتهم. لقد حضروا حدث 2019 FFL في أورلاندو ، وركب ريكس - كونه رجل دراجة نارية - دراجته النارية على طول الطريق إلى فلوريدا من وسط إنديانا. إنهم يخططون أيضًا لحضور حدث محلي أصغر في FFL في إندي مخطط له في مارس 2020.
يقول نان ، "لكل فرد قصته الخاصة ... وحدث حدث حيث حصلوا على صفقة فاشلة ، أو سخروا منها ، أو شيء من هذا القبيل. في بعض الأحيان ، يكون ذلك مرتبطًا بتجربة مرض السكري لديهم. ولكن عندما تفهم من حولك ، ويمكنك أن ترى في أعينهم أنهم يفهمون ، فهذا يجعل الأمر على ما يرام. من الأسهل قليلاً التعايش معه ".
