ماذا يحدث عندما يبدأ شخص لا يعاني من مرض السكري في ممارسة الرياضة لجهاز السكري ، ويصف التجربة بأنها أشبه بامتلاك لعبة جديدة ، وليس منتجًا طبيًا منقذًا للحياة؟
يبدو أن مجتمع داء السكري على الإنترنت يصاب بالجنون.
هذا ما حدث مؤخرًا عندما مهتم بالتجارة جربت الصحفية ليديا رامزي جهاز Dexcom G6 CGM (جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر) لتتبع مستويات الجلوكوز لديها لبضعة أسابيع. في مقالتها في منتصف تشرين الثاني (نوفمبر) ، أشارت نيويوركر البالغة من العمر 26 عامًا والتي لا تتعايش مع مرض السكري بوضوح إلى أنها ليست "المستخدم المقصود لـ CGM" ، لكنها كانت مهتمة لسنوات بتجربة أحدها بنفسها . للقيام بذلك ، حصلت على جهازي استشعار G6 للتجربة لمدة 20 يومًا "على أمل أن يساعدني ذلك في إيجاد طرق لتعزيز أدائي وطاقي من خلال التغييرات في نظامي الغذائي وممارسة الرياضة."
عبر وسائل التواصل الاجتماعي ، لم يكن الأشخاص المصابون بمرض السكري سعداء. انتقد الكثيرون مقال رامزي ووصفوه بأنه ضحل وصمم وغير محترم للصراعات التي يواجهها الأشخاص ذوي الإعاقة (مرضى السكري) بشكل يومي.
لكن الفكرة القائلة بأن أجهزة المراقبة المستمرة للسكري ستصبح قريبًا أدوات أكثر انتشارًا ، يستخدمها الأشخاص المصابون بالسكري بانتظام ، ليست جديدة. كان العديد من صانعي CGM ، بما في ذلك شركة Dexcom الرائدة في الصناعة ، صريحين للغاية بشأن هذا الأمر.
قد يكون الأمر أيضًا مسألة بقاء بالنسبة للمصنعين ، بالنظر إلى أن الإحصائيات العالمية تُظهر أن استخدام المراقبة المستمرة للسكري عند 25٪ إلى 30٪ فقط من حوالي 25 مليون شخص في الولايات المتحدة يعانون من مرض السكري من النوع 1 ، في أحسن الأحوال. الآن بعد أن بدأت الصيدليات في تخزين إمدادات المراقبة المستمرة للسكري ، ويجري العمل على نماذج منخفضة التكلفة للتخلص الكامل منها ، فقد نكون على وشك الاقتراب من مفترق الطرق عندما لا يقتصر استخدام المراقبة المستمرة للسكري على مرضى السكري فقط.
من قبيل الصدفة ، نُشرت مقالة رامزي قبل عطلة نهاية الأسبوع بعيد الشكر ، عندما واجهت Dexcom "حملًا زائدًا على الخادم" أدى إلى إيقاف وظائف مشاركة البيانات لمدة تزيد عن 48 ساعة. كان العديد من المستخدمين متحمسين بشأن #DexcomOutage الثاني بعد حادثة مماثلة في عطلة رأس السنة الجديدة لعام 2019. تؤدي حالات الانقطاع هذه إلى مخاوف بشأن الكيفية التي يمكن بها للشركة تلبية طلب المستهلكين الموسع بشكل كبير ، في المستقبل.
مراقبة سكر الدم للمتعة فقط؟
في وصف رامزي لتجربتها في استخدام Dexcom G6 ، تصف أيام العمل الروتينية في جميع أنحاء نيويورك وأيضًا التدريب والمنافسة في ماراثون مدينة نيويورك ، والذي أدارته مع والدها. في حين أن رامزي ليست "واحدة منا" مع مرض السكري ، لديها زميل في T1D في مهتم بالتجارة وكان يغطي مرض السكري - أزمة تسعير الأنسولين على وجه التحديد - خلال السنوات القليلة الماضية.
فريقنا في 'الخاص بي حصلنا على نصيبنا من لفات العين في قراءة مقالها CGM ، خاصة الطريقة التي تصف بها سكر الدم بعد اللبن المخفوق بأنه "ممل" و "ليس رائعًا كما اعتقدت" عند رؤية خط الاتجاه المستقيم الذي يطمح إليه الأشخاص ذوي الإعاقة. وتصف أيضًا "خيبة أملها" عندما لم تتسبب الحلوى الصمغية في زيادة معدل BG لها خلال مسافة 11 ميلًا ، وتشير إلى نفسها باسم "Bionic Lydia" في الرسائل النصية مع الأصدقاء.
من المفهوم أن بعض الأشخاص كانوا قلقين من أن وجهة نظر رامزي "السطحية" تجعل CGM تبدو وكأنها "لعبة" أخرى للصحة العامة واللياقة البدنية لن يكون لدى شركات التأمين حافزًا كبيرًا لتغطيتها. هذه هي آخر وجهة نظر قد يرغب الأشخاص ذوي الإعاقة في نشرها.
ومع ذلك ، هناك بعض الأفكار القيمة في مقال رامزي الجديرة بالملاحظة للعالم الأوسع غير المصاب بمرض السكري والذي لديه فضول حول تقنية CGM وكيف يمكن أن تكون مفيدة في جهود تتبع الصحة العامة:
- تختلف تأثيرات الطعام والتمارين الرياضية: على الرغم من أن مستويات BG لديها لم تكن متقلبة مثل تلك الخاصة بنا مع مرض السكري ، إلا أن Ramsey كانت قادرة على ملاحظة تأثير الأطعمة المختلفة - وتمكنت من تجربة واقعنا اليومي الذي غالبًا ما تختلف التأثيرات حتى مع نفس الأطعمة. الشيء نفسه ينطبق مع التمرين. أثناء تدريبها الماراثوني والمنافسة ، لم تنخفض مستويات BG لديها فحسب ، بل ارتفعت في بعض الأحيان.
- أنماط النوم: لاحظت رامزي أن مستويات الجلوكوز لديها سترتفع قليلاً قبل النوم مباشرة ، ثم ترتفع حوالي الساعة الثالثة صباحًا - وهو ما يعرفه الكثير منا في عالم مرض السكري باسم "ظاهرة الفجر".
- الكحول (البيرة على وجه التحديد): توقعت ارتفاع نسبة السكر في الدم عند تناول مشروب غني بالكربوهيدرات ، لكن لدهشتها اكتشفت أنه في الواقع يخفض نسبة الجلوكوز لديها. هذا هو الحال أيضًا في بعض الأحيان بالنسبة لمن يعانون من مرض السكري من النوع 1.
- تباطؤ الطاقة غير المرتبط بالجلوكوز: كتب رامزي ، "تبين أن الجسم أكثر تعقيدًا مما كنت أعتقد في البداية. لا ترتبط مستويات السكر في الدم تمامًا بمستويات الطاقة. هناك عوامل أخرى ، مثل تناول الكافيين ، والهرمونات ، ومدى جودة نومي في الليلة السابقة ، ومدى رطبي ، والمشاعر العامة بالتسويف ، والتي يمكن أن تسهم في ركودي بعد الظهر. وحتى في الحالات التي يظل فيها السكر في دمي منخفضًا ، مثل الركض لمسافات طويلة ، فهذا لا يعني أنني نفد الوقود ".
يتعمق رامزي أيضًا في جانبين نفسيين اجتماعيين لارتداء جهاز السكري الذي يعرفه الكثير في مجتمعنا جيدًا:
- أن الناس في الأماكن العامة لا يعرفون بشكل عام ماهية CGM ، وأحيانًا يلقي بها الناس على أجسادنا معتقدين أنها نوع جديد من أجهزة تعقب الرياضة مثل Fitbit.
- الموقع مهم ، من حيث العثور على البقع المناسبة على الجسم لارتداء الجهاز. لقد تعلمت أن الصراع حقيقي ، عندما يتعلق الأمر بالقلق بشأن تمزق مستشعر CGM على الملابس أو أحزمة الأمان أو غيرها من الأشياء.
تلخص رامزي تجربتها مع CGM بالقول إنه في حين أن تقلبات BG كانت في الواقع ضئيلة ، "ما زلت تعلمت الكثير عن جسدي ، وفي النهاية ، شعرت بالضيق من أنني اضطررت إلى خلعه."
استخدامات CGM لغير مرضى السكري
في مقالتها ، تلاحظ رامزي: "بالنسبة للعاملين في مجال التكنولوجيا الذين يتبعون نهجًا بيولوجيًا في علم الأحياء ، توفر CGMs طريقة لقياس نتائج تجاربهم في المنزل حول الصيام ، والتمارين الرياضية ، والتوتر ، والنوم". إنها ترتبط بآخر مهتم بالتجارة مقال من كانون الثاني (يناير) 2017 والذي ارتدى فيه القراصنة الأحيائيون غير المصابين بالسكري في منطقة الخليج أجهزة المراقبة المستمرة للسكري لمجرد دراسة استخدامات هذه الأجهزة الطبية
بالطبع هناك أولئك الذين حاولوا ارتداء جهاز المراقبة المستمرة للسكري أو مضخة الأنسولين بدافع التعاطف ، كطريقة لفهم ما قد يمر به أطفالهم أو غيرهم من الأشخاص ذوي الإعاقة في حياتهم بشكل أفضل. وهذا يشمل بعض مقدمي الرعاية الصحية ، على سبيل المثال Lily Nichols ، وهي ممرضة مسجلة و CDE لا تعاني من مرض السكري ولكنها أبلغت عن تجربة تجربة الجهاز الموصوف للمرضى في منشور مدونة غني بالمعلومات.
لقد هز الكثير منا رؤوسنا بسبب هذه الممارسات ، لأننا نعلم أنها ليست نفس الشيء مثل الاعتماد الحقيقي على CGM أو مضخة الأنسولين ؛ إنهم لا يتنقلون فعليًا في تقلبات السكر في الدم البرية ، أو حسابات الكربوهيدرات التي لا تنتهي ولا التحديات النفسية والاجتماعية التي ينطوي عليها ارتداء التكنولوجيا الطبية على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع. لكن ربما لا يزال بإمكان المرء تقدير جهودهم لفهم ...؟
أنا من مجتمع مرض السكري
حول مجتمع مرض السكري على الإنترنت ، أثارت مقالة رامزي انتقادات واسعة النطاق.
- تصف المدونة والمدونة الأسترالية رينزا سيبيليا هذه الظاهرة بـ "التظاهر" بمرض السكري وتنتقد أولئك - أطباء الرعاية الصحية على وجه الخصوص - الذين يفعلون ذلك. لقد كتبت عن ذلك من قبل في منشور بعنوان "لماذا يصاب بداء السكري عندما لا تكون مصابًا به؟" ومتابعة حيث أعادت النظر في هذا السؤال.
- شارك Longtime T1 PWD والداعية Kerri Sparling هذا حول كتابة Ramsey: "هذه المقالة تجعلني غاضبًا حقًا. يكافح الأشخاص المصابون بداء السكري للوصول إلى CGMs (من بين أمور أخرى) ".
- تقول Mila Clarke Buckley ، المدافعة عن T2D ، "كان من الممكن أن يكون هذا أفضل إذا كانت ستضعه جنبًا إلى جنب مع سبب كونه مفيدًا لشخص مصاب بمرض السكري ، وكيف يساعد ذلك في قراراتنا اليومية. يبدو الأمر مجرد تافهة ، ويفوت كيندا الهدف الذي يمكن أن يفعله CGM لنوعية حياة شخص ما ".
- يضيف زميل النوع الأول مايك باريز هذا ، "يزعجني فقط أن كاتبة المقال كانت قادرة على وضع يديها على أحدهما عندما لا تتاح الفرصة للعديد من مرضى السكر للحصول عليه (لأي سبب كان). لقد ظهر للتو على أنه "أوه ، انظر إلى هذا الشيء الرائع ولست بحاجة إليه ، لكن دعني أرى ما يفعله الخبز والماراثون لسكر الدم المثالي." أعلم أن مقالًا كهذا يعد دعاية جيدة لأداة رائعة بالنسبة لنا. ولكن كما ذكرت ، هناك شيء ما أزعجني حقًا بشأنه ".
شارك آخرون مخاوف بشأن ما إذا كانت Dexcom ستتمكن حتى من مواكبة الطلب الاستهلاكي الواسع ، نظرًا لأن شركة كاليفورنيا تكافح لتلبية طلب الأشخاص ذوي الإعاقة حتى الآن ، أو كيف يمكن لشركات التأمين تفسير طلب المستهلك على أنه علامة على أن CGMs هي عنصر "فاخر".
ومع ذلك ، لم يرَ الجميع اللون الأحمر.
من إنجلترا ، شارك اثنان من DOCer وجهات نظر مختلفة:
- لاحظDiabetesDadUK: "أتفهم الغضب تجاه الصحفي الذي يستخدم CGM. كلنا نريد أفضل التقنيات والأدوية. لا يستطيع الجميع تحملها. لقد وجدت الرسم البياني مثيرًا للاهتمام وكيف يتفاعل BG لشخص غير مصاب بالسكري. الخطوط المسطحة التي نطاردها مثل T1Ds غير واقعية وغير طبيعية ".
- كتبKaylabetes: "قراءة ممتعة. لا يغضبني. معلومات وقائعية جيدة جدًا تتعلق باستخدام المراقبة المستمرة للسكري ".
ما وراء فقاعة مرض السكري لدينا
في حين أن مراجعة CGM "السائدة" لرامسي قد تثير بعض المشاكل في مجتمع مرض السكري ، علينا أن نتذكر أن هذا ليس لمن كُتبت هذه المقالة. المطلعين على الأعمال"الجمهور المستهدف هو شريحة أوسع بكثير من الأشخاص الذين يتابعون السوق الآخذ في التوسع لمجموعة متنوعة من أجهزة الاستشعار الطبية لمساعدة المستهلكين على تتبع صحتهم العامة.
وعند قراءة الردود العميقة لمجتمعنا ، لا يسعنا إلا أن نفكر في الخطوط الغامضة الموجودة بين الجيد والسيئ والقبيح لمرض السكري: هل نرغب نحن الأشخاص ذوي الإعاقة في أن يُنظر إلينا على أننا "مرضى" أم لا؟ من ناحية ، هناك العديد من القصص الملهمة لرياضيين أولمبيين مصابين بداء السكري وأولئك الذين يمكنهم فعل أي شيء. لكن من ناحية أخرى ، يعاني العديد من الأشخاص ذوي الإعاقة من مضاعفات منهكة ، ويريدون الاعتراف بهم بسبب معاناتهم. كيف يفترض أن يوفق عامة الناس بين هذين الوجهين لمرض السكري؟
إنه عمل موازنة صعب بالتأكيد.
تختتم رامزي مقالتها بالقول: "سأكون فضوليًا إذا كان هناك عالم تصبح فيه مراقبة الجلوكوز أكثر شيوعًا بين الأشخاص غير المصابين بالسكري."
يبدو بالتأكيد أن هذا هو ما نتجه إليه. علينا أن نعتقد أنه نظرًا لأن CGM (أو أي تقنية خاصة بمرض السكري) أصبحت أكثر شيوعًا ، فستصبح أكثر سهولة في الوصول إليها وبأسعار معقولة للجماهير ، بما في ذلك العديد من الأشخاص ذوي الإعاقة.
وهذا يبدو وكأنه شيء يمكننا أن نتخلف عنه جميعًا - على الرغم من المشاعر التي قد تكون لدينا حول الأشخاص غير المصابين بالسكري كونهم مميزين وسطحيين ، أو لا يستخدمون جهازًا معينًا بنفس الطريقة التي نتبعها في الحياة.
يعيش مايك هوسكينز مع مرض السكري من النوع الأول منذ سن الخامسة. بصفته مدير التحرير في DiabetesMine ، لديه عقدين من الخبرة في الصحافة المطبوعة والصحافة عبر الإنترنت ، وهو مدافع نشط عن المرضى في مجتمع مرض السكري. يعيش في جنوب شرق ميشيغان مع زوجته ومختبرهم الأسود ، رايلي (مساعده التحريري!).
