ملخص
بعد تشخيص التصلب المتعدد (MS) ، قد تجد نفسك تبحث عن مشورة من الأشخاص الذين يمرون بنفس التجارب التي مررت بها. يمكن للمستشفى المحلي تقديمك إلى مجموعة دعم. أو ربما تعرف صديقًا أو قريبًا تم تشخيص إصابته بالتصلب المتعدد.
إذا كنت بحاجة إلى مجتمع أوسع ، يمكنك اللجوء إلى الإنترنت ومجموعة متنوعة من المنتديات ومجموعات الدعم المتاحة من خلال منظمات MS ومجموعات المرضى.
يمكن أن تكون هذه الموارد مكانًا رائعًا للبدء بالأسئلة. يمكنك أيضًا قراءة قصص من آخرين مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد والبحث عن كل عنصر من عناصر المرض ، من التشخيص والعلاج إلى الانتكاس والتقدم.
إذا وجدت نفسك في حاجة إلى الدعم ، فإن منتديات MS الثمانية هذه هي مكان جيد للبدء.
اتصال MS
إذا تم تشخيصك مؤخرًا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فيمكنك التواصل مع الأشخاص المصابين بالمرض في MS Connection. هناك ، ستجد أيضًا أفرادًا تم تدريبهم للإجابة على أسئلتك. يمكن أن تكون اتصالات دعم الأقران هذه مصدرًا رائعًا بعد التشخيص بفترة وجيزة.
تم تصميم المجموعات الفرعية في MS Connection ، مثل Newly Diagnosed Group ، لربط الأشخاص الذين يسعون للحصول على الدعم أو المعلومات حول مواضيع محددة تتعلق بالمرض. إذا كان لديك أحد أفراد أسرتك يساعدك أو يقدم الرعاية ، فقد يجدون مجموعة دعم Carepartner مفيدة وغنية بالمعلومات.
للوصول إلى صفحات المجموعة وأنشطتها ، ستحتاج إلى إنشاء حساب باستخدام MS Connection. المنتديات خاصة ويجب عليك تسجيل الدخول لرؤيتها.
MSWorld
بدأت MSWorld في عام 1996 كمجموعة من ستة أشخاص في غرفة دردشة. اليوم ، يدير الموقع متطوعون ويخدم أكثر من 220.000 فرد مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد حول العالم.
بالإضافة إلى غرف الدردشة ولوحات الرسائل ، يقدم MSWorld مركزًا صحيًا ومركزًا إبداعيًا حيث يمكنك مشاركة الأشياء التي قمت بإنشائها والعثور على نصائح للعيش بشكل جيد. يمكنك أيضًا استخدام قائمة موارد الموقع للبحث عن معلومات حول موضوعات من الأدوية إلى المساعدات التكيفية.
MyMSTeam
MyMSTeam هي شبكة اجتماعية للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. يمكنك طرح الأسئلة في قسم الأسئلة والأجوبة وقراءة المنشورات واكتساب رؤى من الأشخاص الآخرين الذين يتعايشون مع المرض. يمكنك أيضًا العثور على أشخاص آخرين بالقرب منك يتعايشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد والاطلاع على التحديثات اليومية التي ينشرونها.
المرضى
يعد موقع PatientsLikeMe مصدرًا للأشخاص الذين يعانون من العديد من الحالات الطبية والمشكلات الصحية.
تم تصميم قناة MS خصيصًا للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد للتعلم من بعضهم البعض وتطوير مهارات إدارية أكبر. أكثر من 70000 عضو هم جزء من هذه المجموعة. يمكنك التصفية من خلال المجموعات المخصصة لنوع مرض التصلب العصبي المتعدد والعمر وحتى الأعراض.
هذا هو مرض التصلب العصبي المتعدد
بالنسبة للجزء الأكبر ، أفسحت لوحات المناقشة القديمة المجال للشبكات الاجتماعية. ومع ذلك ، تظل لوحة المناقشة This Is MS نشطة للغاية وتشارك في مجتمع MS.
تسمح لك الأقسام المخصصة للعلاج والحياة بطرح الأسئلة والرد على الآخرين. إذا سمعت عن علاج جديد أو اختراق محتمل ، فمن المحتمل أن تجد موضوعًا في هذا المنتدى سيساعدك على فهم الأخبار.
صفحات الفيسبوك
تستضيف العديد من المنظمات والمجموعات المجتمعية مجموعات MS Facebook الفردية. العديد منها مقفل أو خاص ، ويجب عليك طلب الانضمام والحصول على الموافقة للتعليق ومشاهدة المنشورات الأخرى.
تعمل هذه المجموعة العامة ، التي تستضيفها مؤسسة التصلب المتعدد ، كمنتدى للناس لطرح الأسئلة ورواية القصص لمجتمع يضم ما يقرب من 30000 عضو. المسؤولون عن المجموعة يساعدون في الإشراف على المشاركات. كما أنهم يشاركون مقاطع الفيديو ويقدمون رؤى جديدة وينشرون مواضيع للمناقشة.
التحول MS
يهدف ShiftMS إلى تقليل العزلة التي يشعر بها العديد من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. تساعد هذه الشبكة الاجتماعية الحيوية أعضاءها في البحث عن المعلومات والعلاجات البحثية واتخاذ القرارات لإدارة الحالة من خلال مقاطع الفيديو والمنتديات.
إذا كان لديك سؤال ، يمكنك النشر لأكثر من 20000 عضو. يمكنك أيضًا التمرير عبر مجموعة متنوعة من الموضوعات التي تمت مناقشتها بالفعل. يتم تحديث العديد بشكل روتيني من قبل أعضاء مجتمع ShiftMS.
يبعد
ليس من الغريب أن تشعر بالوحدة بعد تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد. هناك الآلاف من الأشخاص عبر الإنترنت الذين يمكنك التواصل معهم والذين يواجهون نفس الأشياء التي تمر بها ويشاركون قصصهم ونصائحهم. ضع إشارة مرجعية على هذه المنتديات بحيث يمكنك الرجوع إليها عندما تكون في حاجة إلى الدعم. تذكر دائمًا مناقشة أي شيء تقرأه على الإنترنت مع طبيبك قبل تجربته.
