مرحبًا بكم في Tissue Issues ، وهو عمود إرشادي من الممثل الكوميدي Ash Fisher حول اضطراب النسيج الضام متلازمة Ehlers-Danlos (EDS) وغيرها من مشاكل الأمراض المزمنة. الرماد لديه EDS ومتسلط للغاية ؛ الحصول على عمود المشورة هو حلم أصبح حقيقة. هل لديك سؤال لـ Ash؟ تواصل عبر Twitter أو Instagram.
عزيزي قضايا الأنسجة ،
أنا امرأة تبلغ من العمر 29 عامًا ولديها قوارض. كنت أعاني من إعاقة وأستخدم كرسيًا متحركًا لفترة من الوقت ، لكنني وجدت علاجًا طبيعيًا رائعًا في النهاية وشعرت بتحسن مما كنت عليه منذ سنوات وتمكنت من العودة إلى العمل بدوام كامل. ثم في الشهر الماضي مزقت الرباط الصليبي الأمامي أثناء المشي لمسافات طويلة. الآن أشعر أن كل تقدمي قد تم التراجع عنه. انا مكتأب جدا.
كيف يمكنني أن أبقى متفائلاً عندما أبدأ بالتحسن في كل مرة أتعرض للإصابة مرة أخرى؟ ما هو الهدف من كل عملي الشاق عندما عدت للتو من حيث بدأت؟ - هزم
عزيزي المهزوم (مؤقتًا) ،
أنا آسف جدًا بشأن ACL الخاص بك. ما أفهمه هو أن هذه الإصابة المعينة تسبب قدرًا كبيرًا من الألم ، فضلاً عن الشفاء الطويل. أتمنى ألا يحدث هذا لك ، لكنه حدث ، والآن حان الوقت لوضع خطة.
للبدء ، دع نفسك تشعر بمشاعرك! يمكنك البكاء والصراخ وتناول الكثير من الآيس كريم. رمي لنفسك حفلة شفقة شخصية. أعني ذلك! هذا الوضع سيء. إنه غير عادل وغير متوقع ، ومن المفهوم أنك تحزن على الجسد الأقوى غير المصاب الذي كان لديك قبل بضعة أسابيع فقط.
أسمع مدى شعورك بالدمار ، وأريدك أن تمتلك ذلك الدمار.
لذا كن حزينا الآن. كن اناني." انتحب وأنين وأنين وفكر في كل "ماذا لو" الذي كان من الممكن أن يمنع ذلك.
وبعد ذلك - وهذا مهم - العودة إلى الشفاء وتقوية جسمك.
ضع حدًا لمدة استمرار حفل الشفقة. أوصي بما لا يزيد عن أسبوع ، لأن إلغاء التكييف يحدث بسرعة خاصة في أجسام hEDS.
جاءتني خدعة الحفلة المؤسفة هذه في صيف أحد الأيام أثناء الكلية ، بعد أن فقدت وظيفتي التي كنت أعول عليها لدفع إيجاري وفواتيري. شعرت باليأس والغباء والخوف.
لذلك قررت أن أترك نفسي أشعر بالغضب والحزن والبكاء - ليوم واحد. لعبت ألعاب الفيديو مع زملائي في الغرفة ، وتذمروا من مدى عدم عدالة ذلك ، وشربت الكثير من البيرة (آه ، الشباب). لقد التزمت بمنح نفسي 24 ساعة لأكون في حالة من الفوضى. ثم حان الوقت لحل المشكلة.
في اليوم التالي ، ألقيت بنفسي في البحث عن وظيفة. لقد فوجئت بمدى فعالية أسلوب الحفلات الشفقة. بدلاً من كبت مشاعري (حيث من المحتمل أن تنفجر لاحقًا) ، سمحت لهم بالخروج بشكل كامل وعلى الفور.
استيقظت وأنا أشعر بالانتعاش والعزم على تغيير وضعي. لقد وجدت عملاً وانتهى بي الأمر بقضاء صيف ممتع ومثمر.
أدرك أن وضعي لا يتطابق مع وضعك ، لكنني أعتقد أنه ينطبق عليك على أي حال. تغيرت حياتك في لحظة وعليك الآن التعامل مع التداعيات.
وتعلم ماذا؟ لقد عدت من الإصابات وفقدان التكييف من قبل. سوف تعود مرة أخرى.
أعلم مدى الإحباط الذي قد تشعر به عند قضاء سنوات من العمل الشاق على ما يبدو في لحظة. ولكن كل ما تبذلونه من العمل الشاق ليس التراجع.
مع hEDS ، كما تعلم ، لا نشفى أبدًا تمامًا من إصاباتنا. هذا هو السبب في أن الكثير منا "ينهار" في أواخر العشرينات أو أوائل الثلاثينيات من العمر بسبب تراكم الإصابات على مدى عقود.
يبدو أنك اختبرت المسار المشترك للانهيار الجسدي في مرحلة البلوغ. لكنك أنجزت بعد ذلك عملاً أقل شيوعًا: بناء نفسك احتياطيًا.
من الأسهل أن تستسلم لحياة مليئة بالألم بدلاً من المقاومة وإيجاد الحلول. أنت لم تأخذ الطريق السهل للخروج. أنت لم تستسلم. لقد وجدت الأمل والمساعدة. أنا فخور جدًا بك لأنك اكتشفت كيف تعيش في جسم يعاني من خلل في الكولاجين.
هذه الاصابة انتكاسة. انها ليست نهاية الحياة. أنت لا تبدأ من المربع الأول.
لديك الآن فائدة من المعرفة - كيف تصبح قويًا وتبقى ؛ الأطباء والمعالجون الفيزيائيون الذين يفهمون EDS ؛ وعي بما يحتاجه جسمك للبقاء بصحة جيدة.
كل تلك النصائح والحيل التي توصلت إليها لتكون قويًا لا تزال تحت تصرفك. أنت الآن بحاجة إلى معرفة كيفية تعديلها حتى تعمل مع هذه الإصابة الجديدة.
لقد ذكرت أن العلاج الطبيعي كان بمثابة مساعدة كبيرة لك في الماضي. هل لا يزال بإمكانك الوصول إلى PT؟
كما تفهم بوضوح ، يعد PT أحد أكثر الأجزاء فعالية في مجموعة أدوات تخفيف الآلام من EDSer. تحتاج ركبتك إلى وقت للراحة والشفاء ، ولكن هناك طرق بديلة للحفاظ على بقية جسمك قويًا وصحيًا.
ركز على ما أنت علبة تفعل ، وليس على ما تشعر أنك قد فقدته. أدرك أن هذا أمر صعب ، لكنني أعلم أنه يمكنك القيام بذلك. لقد فعلتها من قبل.
لا يزال بإمكانك أداء تمارين PT الخاصة بك لساقك الأخرى ، وظهرك ، ورقبتك ، وكتفيك ، وما إلى ذلك. تحدث إلى PT الخاص بك حول كيفية الحفاظ على قوة العضلات في بقية جسمك أثناء تعافي ركبتك.
ضع دعوة لقصص ACL في منتديات EDS عبر الإنترنت. أجد قراءة قصص نجاح الآخرين أمرًا مشجعًا ومريحًا. أضمن أن هناك من EDSer الآخرين الذين مزقوا ACL واستعادوا.
من الصعب جدًا الشعور بالأمل عندما يسوء كل شيء في الوقت الحالي. فكر في ما شعرت به قبل بضع سنوات عندما كنت غير قادر على العمل ولديك قدرة محدودة على الحركة. هل فكرت يومًا أنك ستعمل بدوام كامل وتبدأ في المشي لمسافات طويلة مرة أخرى؟
مهمتي مع Healthline هي نشر الأمل حول EDS.
عندما تم تشخيصي ، اعتقدت حقًا أن حياتي قد انتهت.
لكن ، مثلك ، وضعتني سنوات من العمل الشاق في مكان أقوى مما كنت أتخيله.
إنني أدرك دائمًا أنني على بعد إصابة واحدة من حياتي القديمة من الجمود والألم المستمر. لذلك أتأكد من أن أقدر كل يوم أنني قادر على ممارسة الرياضة والعمل والعيش حياة مُرضية.
لكنني أعلم أيضًا أنه إذا تعرضت لإصابتي الخطيرة التالية ، فسوف أتغلب عليها. سوف تفعل ذلك أيضًا.
لقد فعلت ذلك من قبل ، والآن حان الوقت للقيام بذلك مرة أخرى. أظن أنه عندما تعود إلى عيش حياتك "الطبيعية" في غضون 6 إلى 12 شهرًا ، ستنظر إلى هذا الوقت بذهول: في مدى نجاحك ، وإلى أي مدى وصلت ، في مدى قوتك في الواقع.
لديك الأدوات ، لديك الدعم ، لديك الإرادة (حتى لو كنت لا تعتقد أنك تفعل ذلك الآن). كن حنونًا ومحبًا لنفسك. أنت بدس وقوي لدرجة أنك لا تستطيع الاستسلام.
سأترككم مع آخر سطرين من قصيدة Edna St. Vincent Millay التي تجلب لي السلام في الأوقات الصعبة:
“دعونا ننتقل للراحة إلى هذه الحقيقة البسيطة:
لقد كنا في مأزق من قبل ... وقد مررنا.”
متهاد،
رماد
آش فيشر كاتب وممثل كوميدي يعاني من متلازمة إهلرز دانلوس شديدة الحركة. عندما لا تمر بيوم طفل متذبذب ، فإنها تتنزه مع فصيل كورجي ، فينسينت. تعيش في أوكلاند. تعلم المزيد عنها عليها موقع الكتروني.
