هل تشعر بالفضول حيال أنظمة "البنكرياس الاصطناعي" المتوفرة الآن ، وكيف يمكنك استخدام أحدها لتحسين إدارة مرض السكري لديك؟ لدينا أخبار ممتازة! دانا لويس ، المبتكرة التي ابتكرت أول نظام "حلقة مغلقة" محلية الصنع ، تطلق OpenAPS دليلاً عمليًا جديدًا متاحًا مجانًا على الويب!
يبدأ كتابها الإلكتروني الجديد للمرضى ، بعنوان "توصيل الأنسولين الآلي: كيف يمكن للبنكرياس الاصطناعي" أنظمة الحلقة المغلقة "مساعدتك في التعايش مع مرض السكري" بشرح وكلمات تحفيزية:
"توصيل الأنسولين الآلي عبارة عن تقنية لإدارة مرض السكري من النوع الأول والتي تحمل العديد من الأسماء: الهجين أو الحلقة المغلقة الكاملة ، ونظام البنكرياس الاصطناعي (APS) ، و" الحلقات "، والمزيد. ولكن بغض النظر عن تسميتها ، فإن أنظمة توصيل الأنسولين الآلية ليست كلها متشابهة. لديك خيارات ، بدءًا من نوع جسم مضخة الأنسولين و CGM الذي تريد استخدامه ، إلى الخوارزمية ووحدة التحكم ، إلى خيارات التشغيل البيني والمراقبة عن بُعد ، والمزيد. مثل التبديل من الحقن اليومية المتعددة إلى مضخة الأنسولين ، فإن التحول من داء السكري اليدوي إلى توصيل الأنسولين الآلي له منحنى تعليمي ... إنه بالتأكيد أمر يمكنك معالجته ".
* راجع أساسيات تقنية البنكرياس الاصطناعي (AP) *
يتضمن الكتاب ثمانية أقسام سهلة القراءة ، بدءًا من شرح الأنظمة ولماذا قد يرغب شخص ما في استخدام أحدها ، إلى اختيار نظام AP المناسب لك ، مرورًا باستكشاف الأخطاء وإصلاحها والنصائح والحيل ، وحتى قسمًا عن الأطباء وأنظمة AP. وماذا تعرف عن أحدث الأبحاث.
هناك أيضًا مقدمة ممتازة بقلم آرون كوالسكي ، الذي قاد برنامج البنكرياس الاصطناعي الوطني (AP) التابع لـ JDRF قبل أن يتم تعيينه مؤخرًا كمدير تنفيذي للمؤسسة. ويصف الكاتبة دانا لويس بأنها "صاحبة رؤية حقيقية ... لديها ولا تزال تحدث فرقًا هائلاً في مجال مرض السكري وحسنت حياة الآلاف من الأشخاص الذين لعبوا دورًا محوريًا في مكون رئيسي لهذه الثورة: تعميم مفهوم" افعل ذلك " أتمتة نفسك (DIY) لتوصيل الأنسولين ".
يكتب أيضًا: "قد تسأل عن السبب الذي يجعل الرئيس السابق لمشروع البنكرياس الاصطناعي JDRF يروج لأنظمة DIY ... ذلك لأن أنظمة DIY والأنظمة التجارية ليست حصرية بشكل متبادل! قامت JDRF بنشر موارد كبيرة لتسريع تطوير وتوافر AP أو أنظمة توصيل الأنسولين المؤتمتة (أنظمة AID) ... كنا بحاجة إلى هذه الحلول منذ سنوات ، وليس سنوات من الآن. أخذ مجتمع DIY الثور من الأبواق ، ودمج أجهزتهم الطبية مع الهواتف المحمولة والساعات وغيرها من التقنيات غير الطبية ، وبدأوا في التكرار السريع للمشاكل وتطوير الحلول التي تضيف قيمة لهم - المجتمع. تتناول هذه الحلول كلا جانبي المعادلة - فهي تحسن التحكم في الجلوكوز وتقلل من عبء إدارة مرض السكري! "
احسنت القول!
تحدثنا مع دانا عن عملها التقدمي وتفاصيل كتيب AP الفريد من نوعه هذا:
DM) مرحبًا دانا ، منذ إنشاء نظام OpenAPS مع شريكك سكوت ليبراند في عام 2015 ، أصبحت من المشاهير. كيف كان ذلك بالنسبة لك؟
DL) لقد كانت بالتأكيد تجربة رائعة أن يركض الناس بحماس لمنحني عناقًا والتقاط صورة شخصية معي! ولكن بصرف النظر عن ذلك ، لا أعتقد أن الكثير قد تغير منذ أن بدأت في تنفيذ مشاريع DIY الخاصة بمرض السكري. لقد تلقيت المساعدة منذ فترة طويلة من قبل العديد من الأشخاص في مجتمعنا ، وما زلت أشعر بنفس المستوى من الالتزام لمواصلة "الدفع للأمام" بنفسي ومساعدة أكبر عدد ممكن من الأشخاص في الوصول إلى تقنية APS التي يختارونها (DIY أو غير ذلك). كان هذا هو الهدف الدافع وراء OpenAPS كحركة من البداية ، ولا يزال هذا ما أشعر به حيال ذلك اليوم.
أحب أن أحصل على راحة البال للذهاب إلى النوم ليلًا وأعيش حياتي كل يوم دون القلق بشأن مرض السكري ، وأحب سماع قصص كيف منحت جهودنا للآخرين نفس الحرية. أريد أن أبذل قصارى جهدي لمساعدة الآخرين على تحقيق أفضل نوعية من الحياة التي يمكن أن يتمتعوا بها بينما لا نزال نعيش جميعًا مع مرض السكري.
وكيف غيرت مسار حياتك المهنية؟
لقد تعلمت الكثير من الأشياء بنفسي من خلال OpenAPS ومشاريع #WeAreNotWaiting الأخرى ذات الصلة في السنوات الخمس الماضية أو أكثر. يعتقد الكثير من الناس أنني مهندس / مطور عن طريق التدريب ، بينما في الحقيقة أنا بدلاً من ذلك من خلفية اتصالات! لقد تعلمت بعض البرمجة وعلوم البيانات وما إلى ذلك ، وهي مجموعة من هذه الأشياء التي سمحت لي الآن بالانتقال إلى دور بحثي وقضاء المزيد من الوقت في تسهيل وتنفيذ المشاريع البحثية. أنا أعتبر مسيرتي المهنية حاليًا هي "باحث مستقل" الآن.
ما هي بعض المشاريع مفتوحة المصدر / ابتكار المريض التي تعمل عليها الآن؟
ما زلت أعمل على كل شيء OpenAPS و # WeAreNotWaiting في وقتي "الحر" بالطبع! لكنني أقترب حاليًا من نهاية (في سبتمبر) مشروعي "فتح المسارات" الذي كان يبحث في العوائق التي تحول دون توسيع نطاق ابتكارات المرضى والبحوث من جميع الأنواع. لقد كان من المثير للاهتمام حقًا اكتشاف أنه بالإضافة إلى المزيد من الموارد للمبتكرين المرضى ، هناك أيضًا حاجة كبيرة حول "الشركاء" (مثل الباحثين الأكاديميين) الذين يرغبون بشدة في العمل مع المرضى والتعاون ، ولكنهم قد لا يعرفون الطريقة الأفضل للبدء.
إحدى الطرق التي أحاول بها تشجيع المزيد من هذا النوع من التعاون على وجه التحديد في عالم مرض السكري هي باستخدام OpenAPS Data Commons. من خلال مشاركة البيانات التي تبرع بها المجتمع مع الباحثين ، يمكننا تمكين استكشاف أعمق في الموضوعات التي نهتم بها (مجتمع السكري) ، والحصول على المزيد من الباحثين المهتمين بالعمل في مجال T1D.
على سبيل المثال ، بدأت في العام الماضي التحدث مع باحث يُدعى Azure Grant في اجتماع Quantified Self ، الذي كان يدرس بيانات Freestyle Libre من عدد قليل من الأفراد غير المصابين بمرض السكري. بعد بعض النتائج الأولية المثيرة للاهتمام من مقارنة بياناتها ببياناتنا من الأفراد الذين يعانون من T1D ، استجبنا إلى JDRF RFP للعمل في مشاريع مع Tidepool Big Data Donation Project. وافقت أزور ، جنبًا إلى جنب مع أحد مرشديها ، لانس كريغسفيلد (أستاذ علم النفس وعلم الأعصاب والغدد الصماء في جامعة كاليفورنيا في بيركلي) ، على الشراكة معي ومتابعة المشروع كجزء من عملها للدكتوراه هناك. لقد حصلنا الآن على منحة مدتها عام واحد من JDRF ، وسنجري أول دراسة طولية لوصف الإيقاعات البيولوجية في T1D ، والتي يمكن استخدامها أيضًا لإبلاغ التحسينات وتخصيص أنظمة الحلقة المغلقة. كما هو الحال مع جميع مشاريعي الأخرى ، نخطط لمشاركة جميع المعارف والأدوات التي تم إنشاؤها في مجتمع المصادر المفتوحة للآخرين للعمل معهم والبناء عليها.
أنا فخور أيضًا بأن أكون جزءًا من مشروع OPEN الجديد (نتائج أدلة المرضى باستخدام تقنية جديدة ، افعل ذلك بنفسك). تجمع OPEN اتحادًا دوليًا ومشتركًا بين القطاعات من المبتكرين المرضى والأطباء وعلماء الاجتماع وعلماء الكمبيوتر ومنظمات الدفاع عن المرضى لإنشاء قاعدة أدلة تحيط بتأثير DIYAPS. إنه لأمر رائع أن يكون لديك تمويل لجلب المزيد من الباحثين إلى طاولة تقييم DIYAPS وتقييم تأثير ومعرفة مجتمع DIYAPS - كل ذلك بهدف الاستمرار في المشاركة بشكل مفتوح مع المجتمع بالإضافة إلى تسهيل التطورات المستقبلية والابتكار في جميع القطاعات . أشارك (جنبًا إلى جنب مع Adrian Tappe ، أحد المطورين والمشرفين على AndroidAPS) في قيادة حزمة عمل التطوير / التحليل الفني ، وأنا متحمس للعمل مع العديد من علماء البيانات في تحليل البيانات المتعلقة ببعض من أسئلة البحث ذات الأولوية حول النمو و T1D ، ودورة الحيض ، وما إلى ذلك.
مع اقتراب عدد من الجهات الفاعلة في الصناعة من إطلاق أنظمة AID التجارية (توصيل الأنسولين الآلي) ، هل تعتقد أن خيارات DIY ستبدأ في التلاشي؟
أعتقد أننا سنظل بحاجة إلى أكبر عدد ممكن من الخيارات على الطاولة ، سواء التجارية أو DIY! قد تكون هناك بعض البلدان التي لديها العديد من الخيارات التجارية المتاحة (لن يكون ذلك رائعًا!) ، ولكن لا يزال هناك العديد من الأماكن التي يكون فيها التمويل / الوصول / التغطية للضخ و CGM محدودًا ، وبالمثل فإن التمويل / الوصول / التغطية لـ APS سيكون تكون محدودة أيضًا. في تلك المناطق ، وبالنسبة لأجزاء المجتمع التي تريد الميزات الأكثر تقدمًا في أسرع وقت ممكن وأكثر التخصيصات بغض النظر عن المكان الذي يعيشون فيه ، أتوقع استمرار استخدام أنظمة DIY.
هل هذا الكتيب الإرشادي الجديد للمستخدمين عمالة حب أم جزء من مشروع ممول؟
إنه عمل حب 100٪! كنت أفكر في كيفية الحصول على بعض المعارف المدفونة في مشاركات المدونة "القديمة" من السنوات الخمس الماضية تقريبًا لمجتمع DIY وإتاحتها للأشخاص الجدد في اكتشاف APS. لا تزال بعض المعلومات "القديمة" ذات صلة بنسبة 100٪ اليوم ، ولكن من غير المحتمل العثور عليها ما لم يحالفها الحظ وتعثر عليها بعبارات البحث الصحيحة.
هذا هو المكان الذي جاءت منه فكرة الكتاب: لالتقاط المعرفة الحالية وحول الاستخدام الناجح لـ APS في العالم الحقيقي - سواء كان ذلك DIY أو تجاريًا - ومساعدة شخص جديد في APS على الشعور براحة أكبر في فهم التكنولوجيا الجديدة ، وكيفية صنعها. خيارات النظام ، وفهم المكونات ، ومعرفة كيفية عيش الحياة الواقعية بنظام الحلقة المغلقة.
والكتاب متاح للتنزيل المجاني ...؟
نعم ، الكتاب متاح في 4 تنسيقات: 1) موقع مجاني (ArtificialPancreasBook.com) ؛ 2) تنزيل ملف PDF مجانًا ؛ 3) نسخة أوقد ؛ و 4) النسخ المادية متاحة الآن للشراء على أمازون.
مثل كتب أطفالي ، أخطط للتبرع بنسخ للمكتبات واستخدام أي أموال متبقية من مبيعات الكتب للتبرع بمؤسسة Life For A Child.
ما هو هدفك من الكتاب؟ ما رأيك في النجاح؟
قد يكون النجاح شخصًا يقرأ الكتاب ويبتعد عن الشعور وكأنه يفهم الآن ماهية APS / الحلقة المغلقة وكيف قد تكون (أو لا) مناسبة لهم. لقد كتبته تستهدف الأشخاص الأحدث في APS ، لكنني فوجئت بسرور عندما سمعت من أحد مقدمي الرعاية الصحية (الذي لديه النوع الأول بنفسه ويستخدم أيضًا نظام الحلقة المغلقة DIY) الذي راجعت الكتاب في وقت مبكر أنها تعلمت العديد من الجديد الأشياء بعد قراءتها أيضًا!
لن يجيب هذا الكتاب على كل سؤال مفصل يطرحه شخص ما حول نظام معين - ولا يُقصد منه أن يكون الدليل النهائي لنظام معين أيضًا. هناك روابط لكل من مشاريع "اصنعها بنفسك" ، وسأضيف المزيد من الروابط عندما تطرح الأنظمة الأحدث في السوق التجاري. بدلاً من ذلك ، قد تكون هذه "القراءة الأولى" جيدة لشخص يتساءل عن الأساسيات ولا يريد الغوص بعمق في صواميل ومسامير نظام معين حتى الآن.
مع إلزام إدارة الغذاء والدواء بإصدار تحذير أمان على أنظمة DIY AP في 17 مايو بعد حادثة مستخدم ، هل تعتقد أن هذا سيعيق الابتكار؟ أو ربما تأجيج النار لإطلاق الأنظمة المنظمة في الأسواق في وقت أقرب؟
لا أعتقد أنه سيعيق الابتكار على الإطلاق.الهدف الأول في مجتمع "اصنع بنفسك" هو الأمان. تهتم إدارة الغذاء والدواء بالسلامة. يهتم المصنعون بالسلامة. لذلك لدينا جميعًا نفس الهدف المشترك. إذا أدى هذا إلى إشعال النار في ظل المزيد من الأشخاص لتقديم حلول إلى السوق في وقت أقرب ، فهذا أمر رائع! كلما زادت الخيارات والحلول التي لدينا كمجتمع ، كان ذلك أفضل
بصفتك رائدًا مبتكرًا للمرضى في هذا المجال ، ما رأيك في أن مهمتك ستمضي قدمًا؟
أعتقد أنها نفس المهمة التي قمت بها في "اليوم الأول" لاكتشاف أنني أستطيع جعل تقنية مرض السكري تعمل بشكل أفضل بالنسبة لي ، وأن الآخرين قد يستفيدون أيضًا. ما الذي يمكنني فعله لجعل حياتي أسهل وأكثر أمانًا أثناء التعايش مع مرض السكري من النوع 1؟ كيف يمكنني توفير الأدوات والتقنيات بأسرع وقت ممكن وبطريقة آمنة لمساعدة الأشخاص المصابين بداء السكري أيضًا؟
لكنني أدركت أيضًا أنه في حين أن صرخة حشد # WeAreNotWaiting جاءت أولاً من مجتمع مرض السكري ، فقد بدأ يتردد صداها مع الكثير من مجتمعات الرعاية الصحية الأخرى التي تعمل على تحسين نوعية حياتهم وتغيير الرعاية الصحية للأفضل. هدفي أيضًا هو المساعدة في دعم هذه الحركة الأوسع للأشخاص والمشاريع ، بغض النظر عن مجال الرعاية الصحية الذي يتواجدون فيه ، لأقول أيضًا # WeAreNotWaiting.
شكرا لك دانا. ونقول: آمين لذلك!
