حتى قبل خروج درو ميندلو البالغ من العمر 13 عامًا من المستشفى بتشخيص جديد لمرض السكري من النوع الأول (T1D) ، كانت العجلات في ذهنه الشاب تدور بالفعل حول كيفية إدارة هذه الحالة المزمنة بشكل أفضل باستخدام التكنولوجيا.
جاء تشخيصه في سبتمبر 2020 فجأة ، على الرغم من أن جدته لأمه تعيش مع T1D منذ سنوات. ولكن هناك في مستشفى الأطفال الوطني في واشنطن العاصمة ، أدرك المراهق على الفور أن الحياة ستكون مختلفة للمضي قدمًا مع التلاعب اليومي المستمر بجرعات الأنسولين وتناول الطعام ومراقبة النشاط ومستويات الجلوكوز.
ومع ذلك ، اكتشف ميندلو في ساعات ما بعد التشخيص المبكرة أن تطبيق الهاتف المحمول أو أداة مرض السكري مع كل ما يحتاجه لم يكن متاحًا. لذلك ، بدأ في إنشاء التكنولوجيا الخاصة به.
كان لاعبًا شغوفًا بألعاب الفيديو ، فقد بدأ لتوه في تعلم مهارات الترميز ، مدفوعة بإغلاق COVID-19 وإلغاء أنشطته الصيفية المعتادة. في غضون أسابيع من تشخيصه ، تحققت سعيه لإنشاء أداة رقمية خاصة به لإدارة الأمراض في شكل تطبيق أطلق عليه اسم T1D1 ، لمرض السكري من النوع الأول من اليوم الأول - كما هو الحال في الحصول على الحل الصحيح فورًا.
يقول المراهق: "التطبيق مخصص لأولئك الذين تم تشخيصهم حديثًا وليس لديهم مضخة ، سواء كانوا لا يستطيعون شراء واحدة أو لا يريدون واحدة في تلك المرحلة". "إنه حقًا جعل الحياة أسهل للمساعدة في تتبع كل شيء."
ما هو تطبيق T1D1؟
يتوفر تطبيق T1D1 الجديد مجانًا على كل من Apple Store لنظام التشغيل iOS و Google Play لنظام التشغيل Android ، وهو في الأساس عبارة عن آلة حاسبة بلعة وسجل الطعام والجلوكوز.
يحتوي على واجهة سهلة الاستخدام وبديهية ، ولكنه في الواقع أداة معقدة للغاية. تعرض الشاشات المتعددة وظائف مختلفة:
- يُظهر سجل جلوكوز الدم (BG) الوقت والنتائج ، في كل من قياس الوحدة الأمريكية من mg / dL و mmol / L بالنسبة للجمهور الأوروبي
- تحتوي مكتبة الأطعمة على نسب الكربوهيدرات ، بأحجام مختلفة ، وطريقة لتمييز نتائج BG بسهولة على أنها قراءات وقت الوجبة
- تقوم حاسبة جرعة الأنسولين باستخدام المراجع التبادلية مع نطاقات نسبة السكر في الدم لدى المستخدم وإعدادات حساسية الأنسولين ونسبة الكربوهيدرات المختلفة
- قسم الملاحظات التفصيلية
- عامل تصحيح سلبي / عكسي اختياري ، لتعديل جرعات الأنسولين إذا كان الأنسولين موجودًا بالفعل (IOB) أو إذا كان المستخدم منخفضًا بالفعل
على الرغم من أنه لا يتصل حاليًا ببيانات جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر (CGM) ، فهذه فكرة يفكر فيها Mendelows للمستقبل ، إلى جانب إضافة القدرة على تحميل صور الصور لقاعدة بيانات الطعام والإمكانيات الأخرى.
بينما كان درو هو صاحب الفكرة الأولية وبدأ الترميز ، استغل والده معرفته المهنية للمساعدة. يعمل Mike Mendelow في تطوير تكنولوجيا المعلومات لقطاع العقارات ، على الرغم من أنه يلاحظ أن المساعدة في إنشاء T1D1 كانت المرة الأولى التي يكتب فيها تطبيقًا.
بدأت العائلة في مساعدة درو على تحقيق رؤيته أولاً من خلال "تسجيل كل شيء" في عدد من جداول بيانات Excel. ولكن سرعان ما أصبح التكرار الأول للتطبيق جاهزًا ، ويمكنهم البدء في استخدام تجارب D الخاصة بهم لمراجعته.
على الرغم من أن T1D1 لم يكن متاحًا إلا منذ خريف 2020 ، فإن Mendelows يستخدمون المراجعات وتعليقات D-Community - بالإضافة إلى ما تعلموه بالطبع - لتوسيع وإنشاء ميزات جديدة. اعتبارًا من أوائل ديسمبر ، تم تنزيله أكثر من 10000 مرة.
أحد التعليقات الشائعة التي تلقتها العائلة من المستخدمين الأوائل والتي تجعلهم يشعرون بالفخر: "من الواضح أن T1D طور هذا التطبيق."
تتضمن تطبيقات الجوال الأخرى التي تم إطلاقها على مر السنين بعض الميزات نفسها ، وقد قمنا في DiabetesMine بتغطية العديد من أدوات السكري الرقمية هذه كما ظهرت واختفت.
يبدو أن تطبيق T1D1 الجديد هذا يملأ بشكل جيد فجوة للأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا والذي يقول Mendelows أنهم كانوا يبحثون عنه في تلك الأيام الأولى.
إبهار فريق رعاية مرضى السكري
بينما أصيبوا بالصدمة من تشخيص درو ، ساعدت صلة عائلة ميندلوز بالحالة المزمنة. تم تشخيص جدة درو (والدة والدته لورا) منذ أكثر من عقد من الزمان بمرض T1D في أوائل الستينيات من عمرها. كانت درو قد رأتها بالفعل تستخدم مضخة الأنسولين و CGM.
تقول Laura Mendelow: "لقد ساعدت أمي في إرشادنا ، وساعدنا في التشخيص ، لذا لم أشعر بهذا الشعور بالإرهاق الذي يمكن أن يحدث". "كان يعلم أن جدته لديها هذا ولم يكن غريبًا جدًا ، لأنه رآها تعيش معه وتنشط وسعيدة. لقد كانت نموذجًا جيدًا لشخص مصاب بالنوع الأول في إدارة مرض السكري بشكل جيد ".
أبهرت طاقة المراهق حتى فريق رعايته الطبية في مستشفى الأطفال الوطني ، بما في ذلك طبيب الغدد الصماء للأطفال الدكتور برين ماركس.
تتذكر ذلك اليوم الأول من التشخيص عندما وجدت المريض الشاب يناقش قيود تطبيقات حساب جرعة الأنسولين الحالية مع فريق الرعاية الصحية. أخبر الطبيب بخطته لبناء تطبيق لتلبية الاحتياجات غير الملباة لمجتمع السكري. وبعد بضعة أسابيع ، تواصل مع الفريق الطبي للمساعدة في اختبار التطبيق الجديد بشكل تجريبي.
قالت ماركس في عيادتها إن لديها العديد من العائلات التي تستخدم التطبيق الجديد للتحقق مرة أخرى من حسابات جرعة الأنسولين في تلك الأيام الأولى من الحياة مع T1D - وهو وقت مهم بشكل خاص لأن هناك الكثير لتتعلمه بسرعة كبيرة.
يقول ماركس لمجلة DiabetesMine: "في وقت ربما كان البعض في أسوأ حالاتهم ، اختار درو تحقيق أقصى استفادة من تحدٍ جديد في الحياة". "بالتفكير فيما هو أبعد من نفسه ، يركز درو على صنع أداة تمكّن كل شخص مصاب بمرض السكري من تحسين إدارته. إنه لشرف كبير حقًا العمل معه في هذا المشروع وليس لدي أدنى شك في أن هناك أشياء أكبر وأفضل تأتي من هذا الشاب المثير للإعجاب ".
بدأ درو بالحقن ، ولكن قبل عيد الشكر بقليل ، انتقل إلى Tandem t: مضخة أنسولين رفيعة X2. يعني هذا التغيير في العلاج تعديل تطبيقه ، واستخدامه بشكل أقل لحسابات جرعات الأنسولين نظرًا لأن هذه وظيفة مدمجة في خوارزمية Tandem's Control-IQ.
يقول درو إنه في هذه الأيام يستخدم تطبيقه الجديد إلى حد كبير لمكتبة الطعام لتتبع كميات الكربوهيدرات لوجباته المفضلة.
كسر حواجز الوصول
تعمل العائلة حاليًا على ترجمة تطبيق الجوّال إلى اللغتين الإسبانية والصينية ، وأشاروا إلى أنه من المهم أن يظل خاليًا من الإعلانات بدون أي عمليات شراء ضرورية داخل التطبيق. لقد أنشأوا التطبيق من التبرعات وهم يتبرعون بأي أموال إضافية تم جنيها إلى JDRF لإحداث فرق.
يقول مايك ميندلو ، والد درو ، لمجلة DiabetesMine: "لا ينبغي أن تكون هناك أي عوائق أمام تتبع بيانات مرض السكري ، لأن كل شيء يكلف الكثير بالفعل عندما تكون مصابًا بمرض السكري". "نريد أن يكون هذا متاحًا لكل من يريده."
يقول The Mendelows إنهم كانوا يتحدثون أيضًا مع منظمة البيانات المفتوحة Tidepool حول ربط تطبيق الجوال هذا بمركزهم عبر الإنترنت ، والذي يجمع البيانات من أجهزة قياس السكر المختلفة وأجهزة السكري في مكان واحد.
-diabetes-bear-making-global-strides.jpg)
