إن الدخول إلى مطعم عندما تكون مصابًا بداء السكري من النوع 1 يشبه الدخول إلى أراضي العدو. نحن كلنا نعلم ذلك. بغض النظر عن مدى صعوبة محاولتنا تجنب الإغراءات ، وتناول الطعام بذكاء ، والبلعة بشكل أكثر ذكاءً ؛ تكاد الأشياء لا تعمل بشكل جيد.
ولكن ما لم أكن أعرفه ، على سبيل المثال ، هو أن أكثر من نصفنا - 57٪ - فقط البرقوق يتجنب الخروج لتناول الطعام تمامًا. ويزداد الأمر سوءًا: يتجنب 49٪ منا الذهاب إلى التجمعات الاجتماعية مع الأصدقاء والعائلة ، و 45٪ يتجنبون بالفعل الذهاب في إجازة.
هذه ليست سوى عدد قليل من النتائج التي توصلت إليها دراسة استقصائية جديدة أصدرتها الجمعية الأمريكية لأخصائيي الغدد الصماء السريريين (AACE). المسح دعا T1D الاحتياجات غير الملباة، تم إجراؤه بواسطة فريق Harris Poll المرموق وتم الوصول إلى كل من T1s البالغين وأخصائيي الغدد الصماء في الخنادق ، لذلك فهو يجمع وجهات النظر من جانبي السياج ، كما كان.
ليس من المستغرب أن 9 من كل 10 بالغين مصابين بالنوع الأول يقولون إن مرض السكري لديهم يضيف عبئًا عاطفيًا كبيرًا (ولا يمكنني المساعدة في التساؤل عن مصير 1 من كل 10 الذين لا يوافقون). يقول ستة وستون في المائة أن التعايش مع T1D يجعل المواقف اليومية صعبة ، ويقول 55٪ إن مرض السكري يستغرق وقتًا وطاقة "كبيرين" ، ويقول أكثر من نصفهم إنه يبدو أن اليوم كله يدور حول إدارة مرض السكري لديهم. نعم!
تشمل النتائج الأخرى الحقائق التي تفيد بأن 39٪ من T1Ds يتجنبون القيادة (!) و 35٪ منا يتجنبون التقدم لوظائف معينة.أوه ، هل تتذكر كل شيء "تناول الطعام بشكل صحيح وممارسة الرياضة" الذي يوصي به المستندات؟ 48٪ منا يتجنبون ممارسة الرياضة.
ومن المفارقات أنه بينما يبدو أننا نتجنب التجمعات الاجتماعية ، فإننا نخشى أيضًا الطيران بمفردنا ، حيث أفاد 37٪ من المشاركين بالخوف من أن يكونوا بمفردهم.
والأكثر مأساوية أن 35٪ يشعرون بأنهم عبء على شركائهم.
يمكنك قراءة تفاصيل الدراسة هنا ، و / أو متابعة علامة التصنيف # T1DUnmetNeeds.
في حين أن الدراسة لم توضح ذلك بوضوح ، فمن الواضح أن الخوف من الانخفاضات يدفع نحو نصف سلوك التجنب ، في حين أن الخوف من الارتفاعات يدفع الآخر. من الواضح أننا بحاجة إلى الأدوات للعيش في الوسط.
سانوفي ، المعجم ومرض السكري من النوع الأول
تم تصميم الاستطلاع بواسطة Harris folks مع مدخلات من AACE وزوج من شركات الأدوية ، الذين دفعوا أيضًا الفاتورة: Sanofi و Lexicon. كلنا نعرف سانوفي من شهرة لانتوس ، ولكن من هيك المعجم؟ إنها شركة أبحاث عقاقير وراثية مقرها تكساس. لقد نشروا مؤخرًا نتائج تجربة المرحلة 3 لعقارهم المتعدد الأول من نوعه Sotagliflozin ، وهو مزيج من مثبط SGLT-2 "على غرار Jardiance" ومثبط SGLT-1 جديد. باختصار ، يحد SGLT-2 من إعادة امتصاص الجلوكوز عن طريق الكلى ، بينما يقوم SGLT-1 بنفس الشيء في الجهاز الهضمي ، مما يعطي الدواء لكمة مزدوجة.
ولكن ما يهمنا حقًا هو أن هذا الاستطلاع الجديد ركز على النوع الأول ، مما يشير إلى إمكانية عمل Lexicon على إضافة عن طريق الفم إلى الأنسولين والتي ستتم الموافقة عليها من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) لـ T1s ، وهي صفقة كبيرة جدًا ، على الأقل إذا يمكن حل مشكلات DKA المرتبطة بـ SGLT-2s.
انتظر ، تسأل ، أليست هاتان الشركتان الدوائيتان ، مثل ، منافسين؟ لا. إنهما في السرير معًا ، على الأقل على هذا المخدر. الأمر معقد ، حيث يظهر العقار واعدًا لكل من T1s و T2s ، لكن اتفاقهما يحمل Lexicon على حقوق T1 في الولايات المتحدة ، بينما ستتعامل Sanofi مع T1 عالميًا خارج الولايات المتحدة ، و T2s في كل مكان. إذن ما الذي يعنيه حقًا أن تكون في السرير بزي مثل سانوفي؟ بالنسبة لـ Lexicon ، كان ذلك يعني 300 مليون دولار مقدمًا ، وما يصل إلى 1.4 مليار دولار (مع "B") أكثر إذا وصل الدواء إلى السوق بنجاح.
كنت سأدلي بتعليق ساخر حول هذه الشركات التي لديها علاقة غرامية ، ولكن لأكون صادقًا ، أنا سعيد لأن شركة الأدوية تبذل جهودًا لدراسة عقاقيرها لسوق T1D الأصغر. للمساعدة في إعداد هذا السوق ، أنشأت الشركتان موقعًا إلكترونيًا يسمى GoBeyondInsulinAlone لتمهيد الطريق للمستندات لبدء التفكير في زيادة الصيدليات المتعددة (الوصفات الدوائية المتعددة) للتحكم في الجلوكوز في النوع الأول.
مطلوب أفضل أدوية السكري من النوع الأول
بالعودة إلى الاستطلاع ، لم يكن كل شيء عن المشاعر. كما تساءلت عما يود كل من الأشخاص ذوي الإعاقة والأشخاص ذوي الإعاقة رؤيته ، وكيف ينظرون إلى مستقبل رعاية مرضى السكري.
الرغبة رقم واحد للأشخاص ذوي الإعاقة؟ أفضل مدس. يرغب 77 ٪ تمامًا في الحصول على الأدوية التي من شأنها أن تبقيهم في نطاق دون آثار جانبية غير تقليدية ، بينما ذكر 93 ٪ من المستندات أنهم يرغبون في أن يكون هناك المزيد الذي يمكنهم فعله لمرضاهم.
على الرغم من التصنيفات العالية في أقسام الخوف والتجنب ، لا يزال الأشخاص ذوي الإعاقة يتمسكون بآمال متفائلة بالمستقبل ، حيث صرح 88٪ أنهم يعتقدون أن التطورات المستقبلية في رعاية T1D ستخفف العبء. المستندات أكثر تفاؤلاً ، حيث جاءت بنتيجة تفاؤل بلغت 96٪.
البحث في عبء مرض السكري
ما حجم الدراسة؟ من الناحية الفنية ، كان هناك زوجان من الدراسات التي تم تجميعها. وكانت صغيرة نسبيًا ، مع 255 شخصًا بالغًا من النوع الأول من النوع الأول ، و 253 من المرضى الداخليين الذين يرون على الأقل مريضًا واحدًا مصابًا بداء السكري من النوع الأول شهريًا. على ما يبدو ، كانت الإجابات من كلا المجموعتين "مرجحة" لجعلها "تتماشى مع نسبهم الفعلية في عدد السكان". بالنسبة للمستندات ، كان هذا يعني الجنس وسنوات الممارسة والمنطقة. بالنسبة للأشخاص ذوي الإعاقة ، كان هذا يعني العمر والجنس والدخل والعرق / الإثنية والمنطقة وحجم الأسرة والحالة الزواجية والتوظيفية.
بالطبع ، هذه ليست الدراسة الأولى من نوعها. في الواقع ، نشرت شركة DQ & A Market Research ، وهي ناشطة في uber Kelly Close ، نتائج استطلاع مماثل في يناير من هذا العام في مرض السكري السريري، المجلة البحثية الرئيسية للجمعية الأمريكية للسكري (ADA) للمستندات في الخنادق. وبدلاً من بضع مئات من الأشخاص ، استطلع استطلاع dQ & A على 4575 T1s و 2359 من مقدمي الرعاية (ولكن لا يوجد أطباء). كانت النتائج متشابهة إلى حد كبير. نقلاً عن ملخص هذه الدراسة: "أبلغ المشاركون عن الإجهاد ، ومتطلبات الوقت ، والتكاليف كحاجز كبير للرعاية الذاتية ، والآثار السلبية على المدرسة ، والعمل ، والتخطيط المستقبلي ، والثقة بالنفس ، والتفاعلات الاجتماعية باعتبارها قضايا رئيسية تواجه مرضى السكري. "
فهل احتاج AACE حقًا إلى إعادة اختراع العجلة؟ للأسف ، أعتقد ذلك ، نظرًا لأن المستندات التي تعالج مرض السكري تميل إلى التركيز على AACE أو ADA ، مع عدم وجود الكثير من الحركة بينهما ، لذلك أعتقد أنه من الجيد أن نشهد تركيزًا جديدًا على ما يشبه أن يتم إبراز مرض السكري في كلا المعسكرين.
"(هذه النتائج) لا تحتاج إلى تفكير للخبراء والمرضى الخبراء على حد سواء ، ولكن آمل أن يساعد هذا في إنشاء حوار بين مرضى المستندات ومرضى T1D وتحفيز البرامج التعليمية لكلا جانبي المعادلة ، بناءً على نتائج هذا قال الدكتور جورج جرونبيرجر ، رئيس معهد جرونبرجر للسكري ومقره ميشيغان والرئيس السابق لشركة AACE ، مرض السكري.
لذلك يبدو أن جميع الأطراف متفقة على القضايا الرئيسية. يصبح السؤال الآن: ماذا نفعل حيال ذلك؟ هل ستخفف الأدوات الجديدة والأدوية الأفضل من عبء T1D؟ أم أنها ستجعل العلاج أكثر تعقيدًا؟
هل سيظهر الاستطلاع التالي أن 5 من كل 10 بالغين يبلغون عن عبء عاطفي كبير ، أم سيكون 10 من كل 10؟
