عندما يتم تشخيص إصابة طفل بالنوع الأول من داء السكري هذه الأيام ، فإن أول ما يفعله الآباء هو البحث عن تطبيقات مفيدة للهواتف الذكية للمساعدة في إدارة المرض. من المثير للدهشة ، أنه على الرغم من العدد الهائل من تطبيقات مرض السكري المتاحة ، فإن تلك التطبيقات التي تركز على احتياجات الأطفال والآباء ومقدمي الرعاية نادرة.
اكتشفنا ثلاثة تطبيقات جديدة تساعد في ملء هذا الفراغ بأسماء Happy Bob و Emmett و Invincible. فيما يلي التفاصيل الخاصة بكل منها:
سعيد بوب: تحويل أرقام الجلوكوز إلى مكاسب
Happy Bob هو تطبيق مصمم لمساعدة الشباب (أو أي شخص) مصاب بمرض السكري على البقاء بصحة أفضل وأكثر تحفيزًا في رعايتهم الخاصة ، باستخدام التلعيب والتعلم الآلي.
التطبيق متصل بـ Apple HealthKit ويقوم ببث بيانات CGM (جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر) ، ولكن بدلاً من إظهار سلسلة من النقاط التي تمثل قيم الجلوكوز ، تظهر القراءات كنجوم يمكن للمستخدم "جمعها". هذا يجعل البيانات تبدو أكثر متعة ، وتوفر شعورا بالإنجاز.
عندما تقوم بتنزيل Happy Bob ، فأنت بحاجة إلى توصيل التطبيق بـ CGM ، حتى تتمكن من رؤية قيمة الجلوكوز بالنجوم. النقر على نجمة يخبرنا بقيمة السكر لديك في وقت معين. يمكنك تحديد هدف نجمك اليومي. تتلقى إشعارًا كل صباح يخبرك بما إذا كان هدفك قد تحقق وعدد النجوم التي جمعتها في اليوم السابق. إذا كنت ترغب في ذلك ، يمكنك مشاركة نقاط نجمك مع مستخدمين آخرين.
في هذه الأثناء ، يرشدك وجه مبتسم بسيط لـ "بوب" في رعاية مرضى السكري. على سبيل المثال ، إذا كان السكر لديك منخفضًا جدًا ، يتحول بوب إلى اللون الأرجواني ويخطرك باتخاذ إجراء للتأكد من بقائك آمنًا. إذا كان السكر مرتفعًا جدًا ، يتحول بوب إلى اللون الأصفر ويطلب منك اقتراحات حول كيفية خفض القراءة ، ولكن بطريقة ممتعة.
باستخدام نموذج التعلم الآلي المخصص لـ Happy Bob ، يتم استخدام بيانات الجلوكوز السابقة للتنبؤ بمستويات السكر في الدم في المستقبل قبل ساعتين. أضاف المنشئون مؤخرًا أيضًا تتبع النشاط في التطبيق.
D-Mom وراء "Happy Bob"
تم إنشاء Happy Bob بواسطة Jutta Haaramo في فنلندا ، والذي يصادف أنه يحتوي على أعلى نسبة إصابة بـ T1D في العالم. تم تشخيص إصابة ابنها بالنوع الأول منذ أكثر من خمس سنوات بقليل وهو في السادسة من عمره. وتقول إنه بمجرد أن بدأوه في استخدام مضخة الأنسولين و CGM ، "بدا أن تشخيص مرض السكري يأتي مع افتراض بعض مهارات إدارة البيانات والهندسة في برنامج Excel." اعتقدت أن هذا كثير لأطلبه من العديد من الآباء.
أيضًا ، كان التفكير في مضاعفات مرض السكري التي تلوح في الأفق أمرًا مزعجًا ، وتقول هارامو إن عائلتها كانت تبحث باستمرار عن حلول جديدة وتطبيقات هاتفية ومساعدات أخرى لجعل حياتهم أسهل. لكنها توضح أن جميع الحلول المتاحة كانت معقدة للغاية أو تقنية للغاية ، وقد حفزها ذلك على إنشاء تطبيق جوال "بسيط وبديهي" قد "يزيل على الأقل بعض العبء الذهني من حياتنا".
لقد صمموا التطبيق والنهج من خلال مزيج من تجاربهم الخاصة ، بالإضافة إلى العديد من المناقشات مع الأشخاص الذين يعانون من T1D ومعلمي ممرضات مرض السكري والأطباء والمصممين والمطورين وشركات الأدوية.
وتقول إنهم اختاروا اسم Happy Bob لأننا "أردنا أن يكون لدينا شخصية يمكن للمستخدم التفاعل معها." تلاحظ بفخر أن لون Happy Bob وتعبيره على ساعتك يخبرك بسرعة إذا كان السكر في النطاق أو إذا كنت بحاجة إلى اتخاذ إجراء ، ويمكنك أيضًا التحقق من تنبؤات السكر واتجاهه على الساعة.
تم ترشيح التطبيق مؤخرًا كواحد من المتأهلين للتصفيات النهائية في مسابقة تطبيقات Digital Diabetes Congress Mobile.
ليس فقط للأطفال
يقول هارامو: "على الرغم من أننا صممنا التطبيق مع وضع الأطفال في الاعتبار ، فإن الكثير من مستخدمينا هم من البالغين الذين يحبون أسلوب التحفيز والمرح الذي نتبعه في التعامل مع مرض السكري اليومي".
وتقول إن معظم المستخدمين هم حاليًا من الولايات المتحدة ، لكن لديهم أيضًا مستخدمين أوروبيين. يجب أن يكون لديك CGM لاستخدام Happy Bob ، ويمكنك توصيله عبر Apple Health أو تسجيل الدخول باستخدام Dexcom أو توصيل Nightscout.
"أخبرنا مستخدمونا أنهم يستخدمون Happy Bob لأنه يجعل حياتهم اليومية مع مرض السكري أقل إرهاقًا بينما يساعدهم على البقاء في النطاق" ، كما تقول ، مستشهدة باقتباس من أحد المستخدمين: "الشيء المفضل لدي في التطبيق هو التعليقات الذي يصنعه Happy Bob. عندما تكون نسبة السكر في دمي في النطاق ، يكون بوب موجودًا ليثني علي ويجعلني أشعر بالإنجاز. في هذه الأثناء ، عندما أكون خارج النطاق ، يعطيني Happy Bob تعليقًا يمكنني أن أضحك عليه ويذكرني بأن سكر الدم سيعود في النطاق. "
قرر أحد المستخدمين الشباب أن بوب يجب أن يكون متكبرًا وسعيدًا بعض الشيء. تحقق من مقطع الفيديو الخاص بها الذي أدى إلى بعض الرسائل الواقعية في التطبيق ، هنا.
من أين يمكنك الحصول على Happy Bob؟
الإصدار الحالي من تطبيق Happy Bob ، الذي تم إطلاقه في أغسطس 2019 ، متاح على iOS و iPhone و Apple Watch.
إنه مجاني في الوقت الحالي في متجر Apple ، ولكنه سيكون متاحًا في النهاية بنموذج اشتراك.
تطبيق Emmett: رفيق مفيد للمرضى ومقدمي الرعاية
تم تصميم التطبيق الذي لا يزال قيد التطوير والمعروف باسم Emmett ويمتلكه Chicago D-Dad Dan Korelitz. سمي على اسم ابنه إيميت ، الذي تم تشخيص إصابته بمرض T1D بعمر 11 شهرًا في عام 2016.
مصمم لكل من iOS و Android ، يتصل تطبيق Emmett بالبيانات من CGMs ومضخات الأنسولين وأجهزة الاستشعار الأخرى القابلة للارتداء ، ويسمح للمستخدمين بتسجيل الطعام عبر واجهة الصوت / الدردشة. إنه يلتقط كل تلك المعلومات لتقديم نصائح حول حساب الكربوهيدرات وجرعات الأنسولين والإجراءات الأخرى التي قد يحتاجها الشخص المصاب بـ T1D.
يقول كوريليتز: "لا نقوم فقط بتوصيل الأجهزة الضرورية ، ولكن الأشخاص الأساسيين في حياة المريض" ، موضحًا أنه يمكن للمستخدمين الدردشة وتبادل المعلومات مع أعضاء فريق رعايتك (طبيب ، مدرس ، ممرضة مدرسة ، أجداد ، إلخ).
يعد الانضمام أمرًا سهلاً بمجرد الإجابة على بعض الأسئلة ، وأزرار مستخدمي واجهة المستخدم بسيطة والتمرير السريع. في النهاية ، ستعمل مع Alexa ، مما يسمح للمستخدمين بالحصول على وظيفة الأوامر الصوتية أيضًا.
يقول Korelitz: "نحن ننظر إلى Emmett على أنه الذكاء الاصطناعي الخاص بنا وعضو آخر في فريق الرعاية". "سيتمكن المستخدم من طرح سؤال على Emmett واستلام المعلومات مرة أخرى في الدردشة."
بناء على حاجة الأسرة
كافحت عائلة كوريليتس في إدارة سكر الدم في إيميت في وقت مبكر ، واستيقظت كل صباح معتقدة أن "اليوم سيكون مختلفًا" و "سيتحسن" لكنها لم تفعل. لقد أدركوا أيضًا أنه على الرغم من كل التقنيات والتطبيقات التي استخدموها بالفعل ، لم تكن هناك طريقة سهلة لمشاركة ما تعلموه حول رعاية طفل مصاب بمرض T1D مع أشخاص آخرين. لذلك ، اختاروا إنشاء تطبيق مصمم بشكل فريد لمقدمي الرعاية لأحبائهم الذين يعانون من T1D.
أنشأ Korelitz التكرار الأول لعائلته في عام 2018 ، وفاز بأول تحدي Novo Nordisk للابتكار على الإطلاق في عام 2019. ومنذ ذلك الحين يعمل على توصيل حل صوت Alexa بتطبيق الهاتف المحمول هذا ، وقد أصدروا للتو الإصدار الأول لـ الاختبار في منتصف فبراير. كانوا يستعرضونها خلال المؤتمر الدولي الكبير للتقنيات المتقدمة وعلاجات مرض السكري (ATTD) في 18-21 فبراير في مدريد ، إسبانيا.
متى سيكون التطبيق متاحًا؟
تتوقع شركة Human Capital Works الصغيرة التابعة لشركة Korelitz ، أن يتم الانتهاء من تطبيق Emmett وإصداره بحلول منتصف عام 2020. سيتم تقديمه مجانًا.
تتمثل رؤيتهم للمستقبل في تبادل جميع المعلومات عبر المراسلة مع Emmett ، حتى لا يبحث المستخدمون في تطبيقات / شاشات متعددة بحثًا عن إجابات. إنهم يخططون لإضافة المزيد من عمليات تكامل الأجهزة من خلال الشراكات ، وسيرحبون بفكرة الشراكة مع الشركة المصنعة للجهاز للاتصال بمضخة الأنسولين و / أو CGM.
التطبيق الذي لا يقهر: دعم رعاية مرضى السكري في المدرسة
تم تصميم تطبيق Invincible ، الذي ابتكره Bob Weishar ، الذي عمل لبعض الوقت في شركة Bigfoot Biomedical المتخصصة في مجال السكري ، لمساعدة العائلات على التواصل مع المدرسة بشأن الرعاية اليومية لمرض السكري.
يمكن لموظفي المدرسة تسجيل رعاية مرضى السكري لكل طفل ، بما في ذلك قراءات نسبة السكر في الدم وجرعات الأنسولين والطعام والتمارين الرياضية وغيرها من الملاحظات المهمة. يُعلم التطبيق العائلات تلقائيًا بالرعاية المقدمة ، ويخزن تاريخًا لكل شيء في مكان واحد. إذا احتاجت المدرسة أو العائلة إلى مزيد من المعلومات ، فإن التطبيق يسمح بوظيفة الدردشة في الوقت الفعلي لتسهيل هذا الاتصال.
يقول Weishar: "بمرور الوقت ، نساعد في ربط النقاط حول كل الرعاية التي تحدث داخل المدرسة وحولها لتوفير رؤية أكثر شمولية".
"جوهر تطبيقنا هو التواصل: فنحن نجعل من السهل حقًا التواصل بشأن الرعاية التي تحدث في المدرسة. بالإضافة إلى ذلك ، نقوم بدمج التدريب المرح والمشاركة الذي يساعد الجميع على تعلم المهارات اللازمة لدعم طفل مصاب بداء السكري ".
لا يزال التطبيق قيد التطوير ، لذا لا تزال التفاصيل المحددة للواجهة قيد التنفيذ.
لكن لدى Weishar خططًا كبيرة لتطبيق التكنولوجيا لدعم العائلات التي لديها أطفال يعانون من أي نوع من المشاكل الصحية - بما في ذلك التوحد والربو والصرع. إنهم يريدون أيضًا التوسع خارج المدارس لمساعدة العائلات أينما ذهب الأطفال: منزل الأجداد ، وأنشطة ما بعد المدرسة ، وممارسة الرياضة ، وما إلى ذلك. "مهمتنا هي إلهام الأطفال الذين يعانون من مشاكل صحية طوال رحلتهم ، ونشعر بأننا محظوظون لأننا نستيقظ كل يوم وإثبات أن الأشياء العظيمة حقًا يمكن أن تأتي من الحياة مع وجود مشكلة صحية ".
عن الخالق
تم تشخيص إصابته بـ T1D عندما كان طالبًا جديدًا يبلغ من العمر 18 عامًا في جامعة ميشيغان ، ويقول ويشار إنه عرف منذ البداية أنه يريد أن يجعل شيئًا من هذا "طبيعيًا جديدًا" ويحوله إلى غرض في الحياة. قاده ذلك إلى كاليفورنيا حيث عمل في Bigfoot Biomedical ، في جانب رعاية العملاء لنظام توصيل الأنسولين الآلي (AID) في المستقبل.
"كان لدي حكة لبدء شيء يمكن أن يكون له تأثير فوري ،" أخبر DiabetesMine. أدت المحادثات مع الآباء D إلى نقطة ألم مشتركة في رعاية مرضى السكري: المدارس. لقد أمضى الأشهر الأولى من عام 2019 في التحدث إلى أكثر من 60 ممرضًا في المدارس في جميع أنحاء كاليفورنيا وتعلم أنهم يرون ما يصل إلى 1 من كل 4 أطفال يعانون من حالة صحية مزمنة ، و 2500 طالبًا ضخمًا لكل ممرضة في المدرسة!
حرصًا على توفير راحة البال للعائلات وتبسيط رعاية مرضى السكري في المدارس ، بدأت رؤيته لتطبيق Invincible في التبلور.
متى سيكون التطبيق متاحًا؟
إنهم يديرون حاليًا دراسات تجريبية متعددة في مناطق تعليمية مختلفة ، ويتوقعون توسيع شبكتنا في الأشهر أو الشهرين القادمين. يقول Weishar: "نحن نأخذ وقتنا للحصول على المنتج مباشرة قبل فتحه لجميع العائلات ، لكننا نهدف إلى إطلاق أوسع في الوقت المناسب للعام الدراسي 2020".
بمجرد إطلاقه ، سيكون Invincible متاحًا لنظامي التشغيل iOS و Android وفي النهاية إصدارًا لعرض الويب أيضًا.
سيكون برنامج Invincible متاحًا مجانًا في البداية للمدارس والعائلات المشاركة في برنامج تجريبي للوصول المبكر. في النهاية ، سيكون متاحًا من خلال اشتراك "Freemium" الشهري بقيمة 10 دولارات ، مما يعني أنه سيكون مجانيًا للمدارس وسيتم استخدام الرسوم للعائلات لإضافة أعضاء فريق جدد وتكامل الأجهزة. يمكن للمهتمين بالانضمام إلى قائمة الانتظار لهذا البرنامج التجريبي الاشتراك هنا.
هل يمكن للتطبيقات حقًا تحسين رعاية مرض السكري؟
هذا سؤال مثير للجدل ، ولا يزال يتم تقييمه ومناقشته بنشاط.
تشير الأبحاث من عام 2017 إلى أن أكثر من 45000 تطبيق لمرض السكري كانت "تضعف في متاجر تطبيقات الأجهزة المحمولة" ولا يتم استخدامها. ولكن في الوقت نفسه ذكر المؤلفون أن هناك حاجة لمزيد من التطبيقات التي يتم دمجها بشكل أفضل في الرعاية الشاملة للمرضى.
أظهرت دراسة أخرى من آب (أغسطس) 2019 أن تطبيقات D ليست فعالة لأن معظم المستخدمين يتوقفون عن استخدامها على الفور تقريبًا. ومع ذلك ، خلصت هذه الدراسة السريرية التي أُجريت في مارس 2019 إلى أن بعض تطبيقات مرض السكري تساعد بعض الأفراد على إدارة مرض السكري بشكل أفضل.
أجرت وكالة أبحاث الرعاية الصحية والجودة (AHRQ) بحثًا وأصدرت تقريرًا مؤلفًا من 73 صفحة في مايو 2018 ، قائلة إن البيانات غير حاسمة بشأن الفعالية الإجمالية لتطبيقات الصحة في رعاية مرضى السكري وأنه ، حقًا ، يمكن لأي شخص تخمين كيف يمكنهم ذلك. تأثير النتائج الصحية.
ويشير التقرير إلى أنه "على الرغم من وجود أدلة محدودة على أن تطبيقات الأجهزة المحمولة المتاحة تجاريًا تعمل على تحسين النتائج المتعلقة بمرض السكري ، إلا أن المرضى يقومون بتنزيلها واستخدامها على أي حال". "يمكن للأدلة القوية أن تساعد الأشخاص على اتخاذ قرارات مستنيرة ، ولكن عندما تكون الأدلة محدودة ، فإن المرضى الذين يستخدمون هذه التطبيقات يجرون تجارب على أنفسهم بشكل أساسي".
وخلص الباحثون إلى أنه "بالنظر إلى ذلك ، يجب على الأطباء التفكير في سؤال مرضاهم عما إذا كانوا يستخدمون التطبيقات في إدارتهم الذاتية ، وتحديد ما إذا كانت المعلومات التي تقدمها هذه التطبيقات تلتزم بالإرشادات الحالية للإدارة الذاتية لمرض السكري". "يجب أن يكون المرضى ... حذرين من الادعاءات بأن هذه التطبيقات ستحسن نتائجها إذا لم تكن مدعومة بالأدلة."
ركزت دراسة AHRQ على 280 تطبيقًا محددًا متاحًا حاليًا لمرضى السكري ، وفحصت كيف وعدوا بتقليل نتائج A1C ، وتحقيق الاستقرار والتحكم في مستويات السكر في الدم ، وتقليل مستويات الدهون الثلاثية وتحسين نوعية حياة المستخدم.
عند البحث عن أدلة إكلينيكية إضافية ، وجد الباحثون 15 دراسة فقط لتقييم 11 تطبيقًا ، ستة منها لمرضى السكري من النوع الأول وخمس لمرضى السكري من النوع الثاني. وجدت الدراسة أن ثمانية تطبيقات ، عند إقرانها بدعم من مزود الرعاية الصحية أو طاقم الدراسة ، حسنت نتيجة واحدة على الأقل ، ولكن من بين تلك التطبيقات الثمانية ، تم تسجيل اثنين فقط "مقبول" في اختبار الجودة ، بينما تم تصنيف ثلاثة تطبيقات على أنها "هامشية" و تم تصنيف الثلاثة الآخرين على أنها "غير مقبولة".
"نتائجنا تسلط الضوء على أن عدد قليل نسبيًا من التطبيقات المتاحة من خلال متاجر التطبيقات لديها دليل على الفعالية" ، كما أفادوا.
في نهاية اليوم ، قد تكون فعالية أي تطبيق خاص بمرض السكري في نظر الناظر ؛ إذا شعر المستخدم بمزيد من الحافز أو التمكين أو التعليم - أو يمكنه الاحتفاظ بعلامات تبويب أفضل بشأن سلامة أطفاله من T1D - فهذا فوز في كتابنا.
