قلة من الناس على استعداد لتلقي تشخيص التصلب المتعدد (MS). ومع ذلك ، فإن أولئك الذين يفعلون ذلك ليسوا وحدهم. وفقًا لمؤسسة التصلب المتعدد ، هناك أكثر من 2.5 مليون شخص يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد حول العالم.
من الطبيعي أن يكون لديك الكثير من الأسئلة حول التشخيص الجديد. إن الحصول على إجابات للأسئلة والتعرف على الحالة يساعد العديد من الأشخاص على الشعور بالقدرة على إدارة مرض التصلب العصبي المتعدد.
فيما يلي بعض الأسئلة التي يجب طرحها على طبيبك خلال موعدك التالي.
ما الأعراض التي سأواجهها؟
من المحتمل أن تكون الأعراض التي تعاني منها هي التي ساعدت طبيبك في تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد في المقام الأول. لا يعاني كل شخص من نفس الأعراض ، لذلك قد يكون من الصعب التنبؤ بمدى تقدم مرضك أو ما هي الأعراض التي ستشعر بها بالضبط. ستعتمد أعراضك أيضًا على موقع الألياف العصبية المصابة.
تشمل العلامات والأعراض الشائعة لمرض التصلب العصبي المتعدد:
- خدر أو ضعف ، وعادة ما يؤثر على جانب واحد من
الجسد في وقت واحد - حركة العين المؤلمة
- فقدان أو اضطرابات في الرؤية ، عادة في عين واحدة
- التعب الشديد
- وخز أو إحساس "شائك"
- الم
- الإحساس بصدمة كهربائية ، غالبًا عند تحريك الرقبة
- الارتعاش
- قضايا التوازن
- الدوخة أو الدوار
- مشاكل الأمعاء والمثانة
- كلام غير واضح
على الرغم من أنه لا يمكن التنبؤ بالمسار الدقيق لمرضك ، فإن الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد تشير إلى أن 85 بالمائة من الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد يعانون من التصلب المتعدد الانتكاس والراكم (RRMS). يتميز RRMS بانتكاس الأعراض تليها فترة مغفرة يمكن أن تستمر لأشهر أو حتى سنوات. وتسمى هذه الانتكاسات أيضًا بالتفاقم أو النوبات.
يعاني الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد الأساسي التدريجي عمومًا من تفاقم الأعراض على مدار سنوات عديدة ، دون فترات انتكاس. كلا النوعين من مرض التصلب العصبي المتعدد لهما بروتوكولات علاج متشابهة.
كيف يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد على متوسط العمر المتوقع؟
يعيش معظم المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد حياة طويلة ومنتجة. في المتوسط ، يعيش الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد حوالي سبع سنوات أقل من عامة سكان الولايات المتحدة. تؤدي زيادة المعرفة حول الصحة العامة والرعاية الوقائية إلى تحسين النتائج.
يُعتقد أن الاختلاف في متوسط العمر المتوقع يرجع إلى مضاعفات مرض التصلب العصبي المتعدد الحاد ، مثل صعوبة البلع والتهابات الصدر والمثانة. مع العناية والاهتمام اللذين يهدفان إلى الحد من هذه المضاعفات ، يمكن أن تشكل مخاطر أقل على الأفراد. كما تساهم خطط العافية التي تساعد في تقليل مخاطر الإصابة بأمراض القلب والسكتة الدماغية في إطالة متوسط العمر المتوقع.
ما هي خيارات العلاج المتاحة لي؟
لا يوجد علاج حاليًا لمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن هناك العديد من الأدوية الفعالة المتاحة. تعتمد خيارات العلاج الخاصة بك جزئيًا على ما إذا كنت ستتلقى تشخيصًا لمرض التصلب العصبي المتعدد الأولي المترقي أو الانتكاس. في كلتا الحالتين ، فإن الأهداف الثلاثة الرئيسية للعلاج هي:
- تعديل مسار المرض عن طريق إبطاء نشاط مرض التصلب العصبي المتعدد لفترات أطول
مغفرة - علاج الهجمات أو الانتكاسات
- إدارة الأعراض
Ocrelizumab (Ocrevus) هو دواء معتمد من إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) يبطئ تفاقم الأعراض في مرض التصلب العصبي المتعدد الأولي المتقدم.قد يصف طبيبك أيضًا أوكرليزوماب إذا كنت تعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد الناكس. اعتبارًا من مايو 2018 ، كان أوكرليزوماب هو العلاج الوحيد المُعدِّل للمرض (DMT) المتاح لمرض التصلب العصبي المتعدد الأولي المتقدم.
بالنسبة لمرض التصلب العصبي المتعدد المتكرر الانتكاس ، يكون الخط الأول من العلاج عادةً هو عدة علاجات DMT أخرى. نظرًا لأن مرض التصلب العصبي المتعدد هو اضطراب في المناعة الذاتية ، فإن هذه الأدوية تعمل بشكل عام على استجابة المناعة الذاتية من أجل تقليل وتيرة وشدة الانتكاسات. يتم إعطاء بعض DMTs من قبل أخصائي طبي من خلال التسريب الوريدي ، بينما يتم إعطاء البعض الآخر عن طريق الحقن في المنزل. يوصف بيتا إنترفيرون بشكل شائع لتقليل مخاطر الانتكاس. تدار عن طريق الحقن تحت الجلد.
بالإضافة إلى إدارة التقدم ، يتناول العديد من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد الأدوية للتعامل مع الأعراض التي تحدث أثناء النوبة أو الانتكاس. تحل العديد من النوبات دون علاج إضافي ، ولكن إذا كانت شديدة ، فقد يصف لك طبيبك كورتيكوستيرويد مثل بريدنيزون. يمكن أن تساعد الكورتيكوستيرويدات في تقليل الالتهاب بسرعة.
ستختلف الأعراض الخاصة بك وتحتاج إلى العلاج بشكل فردي. ستعتمد أدويتك على الأعراض التي تعاني منها وستتم موازنتها مع مخاطر الآثار الجانبية. هناك العديد من خيارات الأدوية الفموية والموضعية المتاحة لكل عرض ، مثل الألم والتصلب والتشنجات. تتوفر أيضًا العلاجات لإدارة الأعراض الأخرى المرتبطة بمرض التصلب العصبي المتعدد ، بما في ذلك القلق والاكتئاب ومشاكل المثانة أو الأمعاء.
قد يُوصى بعلاجات أخرى ، مثل إعادة التأهيل ، جنبًا إلى جنب مع الأدوية.
ما هي الآثار الجانبية للعلاج؟
العديد من أدوية مرض التصلب العصبي المتعدد لها مخاطر. أوكريليزوماب ، على سبيل المثال ، قد يزيد من خطر الإصابة ببعض أنواع السرطان. عادةً ما يستخدم Mitoxantrone فقط في حالات مرض التصلب العصبي المتعدد المتقدمة نظرًا لارتباطه بسرطانات الدم وإمكانية الإضرار بصحة القلب. يزيد Alemtuzumab (Lemtrada) من خطر الإصابة بالعدوى ويطور اضطرابًا آخر في المناعة الذاتية.
معظم أدوية التصلب المتعدد لها آثار جانبية طفيفة نسبيًا ، مثل أعراض تشبه أعراض الأنفلونزا وتهيج في موقع الحقن. نظرًا لأن تجربتك مع مرض التصلب العصبي المتعدد هي تجربة فريدة لك ، يجب أن يناقش طبيبك الفوائد المحتملة للعلاج ، مع مراعاة الآثار الجانبية للأدوية.
كيف يمكنني التواصل مع الآخرين الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد؟
إن تعزيز الروابط بين الأشخاص المتعايشين مع مرض التصلب العصبي المتعدد هو جزء من هدف الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد. طورت المنظمة شبكة افتراضية حيث يمكن للناس التعلم وتبادل الخبرات. يمكنك معرفة المزيد من خلال زيارة موقع NMSS.
قد يكون لطبيبك أو ممرضتك أيضًا موارد محلية حيث يمكنك مقابلة آخرين في مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد. يمكنك أيضًا البحث عن طريق الرمز البريدي على موقع NMSS عن المجموعات القريبة منك. بينما يفضل بعض الأشخاص الاتصال عبر الإنترنت ، يرغب البعض الآخر في إجراء محادثات شخصية حول ما تعنيه MS بالنسبة لهم.
ما الذي يمكنني فعله أيضًا لإدارة مرض التصلب العصبي المتعدد؟
قد يساعدك اتخاذ خيارات نمط حياة صحية في إدارة أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد لديك. لقد وجدت الدراسات أن الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد الذين يمارسون الرياضة لديهم تحسن في القوة والقدرة على التحمل ، إلى جانب تحسين وظائف المثانة والأمعاء. كما تم العثور على التمارين لتحسين المزاج ومستويات الطاقة. اطلب من طبيبك الإحالة إلى معالج فيزيائي لديه خبرة في العمل مع الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد.
يمكن أن يحسن النظام الغذائي الصحي مستويات الطاقة ويساعدك في الحفاظ على وزن صحي. لا يوجد نظام غذائي محدد لمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن يوصى باتباع نظام غذائي منخفض الدهون وعالي الألياف. اقترحت دراسات صغيرة أن إضافة أحماض أوميغا 3 الدهنية وفيتامين د قد يكون مفيدًا لمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن هناك حاجة إلى مزيد من البحث. يمكن أن يساعدك اختصاصي التغذية المتمرس في مرض التصلب العصبي المتعدد في اختيار الأطعمة المناسبة لصحة مثالية.
كما وجد أن الإقلاع عن التدخين والحد من تناول الكحوليات مفيد لمن يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد.
الوجبات الجاهزة
أدت زيادة الوعي والبحوث والدعوة إلى تحسين توقعات الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد بشكل كبير. على الرغم من أنه لا يمكن لأحد التنبؤ بالمسار الذي سيتخذه مرضك ، يمكن السيطرة على مرض التصلب العصبي المتعدد من خلال العلاج المناسب ونمط حياة صحي. تواصل مع أعضاء مجتمع MS للحصول على الدعم. تحدث بصراحة مع طبيبك حول مخاوفك ، واعملوا معًا لوضع خطة تناسب احتياجاتك على أفضل وجه.
