عندما تم تشخيص إصابتي بالتهاب الكبد سي ، كان عمري 12 عامًا. أوضح طبيبي أنه بحلول الوقت الذي سأبلغ فيه الثلاثين من عمري ، سأحتاج على الأرجح إلى زراعة كبد أو أموت.
كان ذلك في عام 1999. لم يكن هناك علاج - فقط خطة علاج مدتها عام واحد مع احتمالية منخفضة للنجاح والعديد من الآثار الجانبية.
كان هناك أمل في حدوث علاج في حياتي ، وفي عام 2013 ، مع وصول الجيل الأول من مضادات الفيروسات ذات المفعول المباشر (DAAs) ، تغير عالمي. لقد وصل العلاج.
كنت أتمنى لو كنت أعرف أن هناك علاجًا في مستقبلي. كانت محاولة التنقل في المدرسة الثانوية تحديًا كافيًا لمراهق دون الشعور بالضغط الحقيقي لوفاة الوشيكة.
لم يكن هناك مفر من حقيقة التشخيص ، خاصة وأن أمي أصيبت بالتهاب الكبد سي في نفس الوقت تقريبًا.
بالنظر إلى الوراء ، هناك الكثير من الأشياء التي كنت أتمنى لو كنت أعرفها في الوقت الحالي والتي من شأنها أن تساعدني في التعامل بشكل أكثر فاعلية مع تشخيصي.
معرفة المرض
تم اكتشاف التهاب الكبد الوبائي سي مبكرًا ، لكن العلاج لم يكن متاحًا حتى دخلت بالفعل في المرحلة النهائية من مرض الكبد (ESLD). كنت أتمنى لو كنت أعرف مدى شدة ESLD. كان بإمكاني الحفاظ على لياقتي بشكل أفضل للمساعدة في محاربة هزال العضلات مبكرًا.
كنت أتمنى لو علمت أن فيروس التهاب الكبد C جهازي ، وأنه يتسبب في المقام الأول في الإصابة بمرض التهاب الكبد C. لم يكن لدي أي فكرة عن مدى انتشار فيروس التهاب الكبد C - حيث يمكن للفيروس أن يتفاعل مع الدماغ والغدة الدرقية و أعضاء أخرى ، ويمكن أن تسبب أو تحاكي حالات الروماتويد ، من التهاب المفاصل والألم العضلي الليفي إلى كريو جلوبولين الدم.
يسعدني أنني تعلمت في سن مبكرة كيفية استخدام قصور الذاكرة والمراسي وحيل الذاكرة الأخرى للمساعدة في محاربة اعتلال الدماغ الكبدي المتفاقم عندما دخلت العشرينات من عمري.
كنت أتمنى لو كنت قد عرفت القيام بمزيد من البحث في وقت سابق. لقد بدأت فقط في إجراء الكثير من الأبحاث حول التهاب الكبد سي بعد علاجي الثاني. تعد معرفة الآثار الجانبية المحتملة وعلاجاتها المختلفة ميزة كبيرة عندما يقرر الطبيب خطة رعاية لك.
على سبيل المثال ، من خلال بحثي الخاص ، تعلمت أن اتباع نظام غذائي منخفض الملح / عالي البروتين هو الأفضل للأشخاص الذين يعانون من اعتلال الدماغ الكبدي ، و ESLD ، والاستسقاء ، وهزال العضلات.
حتى مع العلم بهذا ، عند التعافي من غيبوبة شبه خالية من الصوديوم ، أخبرني الطبيب المقيم أن اتباع نظام غذائي عالي الملح / منخفض البروتين سيكون أفضل بالنسبة لي.
ستؤدي هذه النصيحة إلى استنزاف 12 رطلاً من السوائل من معدتي بسبب الاستسقاء ، والذي سيظهر لاحقًا أنه تعفن ويكاد يقتلني.
إيجاد المتخصصين المناسبين
أنا سعيد لأنني كان لدي شخص ما يوجهني خلال العلاج وأنني وجدت في النهاية فريقًا رائعًا من الأطباء. عندما تم تشخيصي ، كنت أتمنى لو كنت أعرف الصفات التي يجب أن أبحث عنها في أخصائي جيد.
بعد العمل مع عدد من المتخصصين ، اكتشفت أن تفضيلي الشخصي كان لخريج طبي حديث يفهم التهاب الكبد C جيدًا ، ويكون من الإناث.
غالبًا ما يؤدي عدم "النقر" مع المتخصصين إلى أخطاء في التشخيص ، ونصائح غير صحيحة أو قديمة ، وحتى تفاقم الجروح باستخدام إبر ذات حجم خاطئ.
ممارسة الرياضة والتغذية
كنت سأكون مستعدًا بشكل أفضل لهزال العضلات الناتج عن طريق القيام بمزيد من تمارين تحمل الوزن وتناول المزيد من البروكلي والسلمون - وهما مصدران جيدان للكالسيوم الطبيعي وفيتامين د ، على التوالي.
قد يساعد التسمير بضع مرات في الأسبوع لمدة 20 دقيقة أيضًا في تحسين امتصاص فيتامين (د) مع تقليل فرصتي في الإصابة بسرطان الجلد - وهو خطر يزداد الآن بسبب أدوية الزرع.
كنت أتمنى لو كنت أعرف أن مدرات البول يمكنها إدارة الاستسقاء ، ولكن أيضًا يمكن للطعام أن يدير اختلال التوازن المنحل بالكهرباء الناتج عن الجمع بين ESLD ومدرات البول. يمكن أن يحدث هذا الخلل أيضًا بدون مدرات البول ، لكنها تسرع العملية.
بعد سنوات من استكشاف الأطعمة التي يمكنني تناولها والتي من شأنها أن تساعدني في إدارة الأعراض ، توصلت إلى مزيج من الفول السوداني المحمص بالعسل والكاجو المحمص غير المملح وجوز المكاديميا المحمص غير المملح ورقائق الموز وأحيانًا الزبيب أو اللوز المملح المحمص.
كان يحتوي على التركيبة الصحيحة من الدهون والسكريات والبوتاسيوم والمغنيسيوم والصوديوم للسماح لجسدي بتنظيم نفسه بشكل أكثر فعالية.
العثور على الدعم الذي تحتاجه
كنت أتمنى لو كنت قد فهمت قانون الإجازة الطبية للعائلة في وقت سابق واستخدمته عندما احتجت إلى ذلك خلال إحدى علاجاتي السابقة. كان من الضروري تجنب الطرد بسبب الغياب المفرط عندما كنت في علاجي الثالث أثناء العمل في مركز اتصال الدعم الفني.
يسعدني أنني أنشأت شبكة دعم من الأصدقاء الذين عاشوا في نفس المجمع السكني ، لذلك عندما أصبحت معاقًا وأصبح من الصعب إدارة الأمور ، كان لدي أصدقاء قادرون ومتاحون للمساعدة.
أصبحت مجموعة أصدقائي قريبة جدًا. ساعدت الروابط العاطفية القوية في ضمان قدرتي على الارتداد مرة أخرى عندما فشل العلاج ، أو عندما تسبب اعتلال الدماغ الكبدي في التحدث في دوائر.
الوجبات الجاهزة
أتمنى لو كنت أعرف أن هناك آخرين مثلي ؛ علاوة على ذلك ، كنت أتمنى لو كنت أعرفهم.
لحسن الحظ ، يوجد الآن الكثير من المجموعات عبر الإنترنت وخطوط دعم الأقران ، مثل Help-4-Hep ، للتحدث مع الآخرين المصابين بالتهاب الكبد C.
بفضل موارد مثل هذه ، الأشياء التي كنت أتمنى أن أعرفها قد تصبح مجرد معرفة مشتركة للآخرين.
ريك جاي ناش هو مريض ومدافع عن التهاب الكبد الوبائي يكتب لمجلة HepatitisC.net و HepMag. أصيب بالتهاب الكبد الوبائي سي في الرحم وشُخصت حالته في سن الثانية عشرة. وقد شُفي الآن هو ووالدته. ريك هو أيضًا متحدث نشط ومتطوع مع CalHep و Lifesharing و American Liver Foundation. تابعوه على Twitter و Instagram و Facebook.
