مشاكل الأنسجة: يقول طبيبي إنني لا أمتلك EDS. ماذا الآن؟

كنت أرغب في الحصول على نتيجة إيجابية لأنني أردت الحصول على إجابات.

مرحبًا بكم في Tissue Issues ، عمود نصائح من الممثل الكوميدي Ash Fisher حول اضطراب النسيج الضام ، ومتلازمة Ehlers-Danlos (EDS) ، وغيرها من مشاكل الأمراض المزمنة. الرماد لديه EDS ومتسلط للغاية ؛ الحصول على عمود المشورة هو حلم أصبح حقيقة. هل لديك سؤال لـ Ash؟ تواصل عبر Twitter أو Instagram تضمين التغريدة.

عزيزي قضايا الأنسجة ،

تم تشخيص إصابة صديق لي بـ EDS مؤخرًا. لم أسمع به من قبل ، لكن عندما قرأت عنه ، شعرت أنني كنت أقرأ عن حياتي الخاصة! لقد كنت دائمًا مرنًا للغاية وأتعب كثيرًا ، وأعاني من آلام المفاصل منذ فترة طويلة على ما أتذكر.

تحدثت إلى طبيبة الرعاية الأولية الخاصة بي وأحالتني إلى اختصاصي في علم الوراثة. بعد شهرين من الانتظار ، كان لدي موعد أخيرًا. وقالت ليس لدي EDS.أشعر بالدمار. ليس الأمر أنني أريد أن أمرض ، بل أريد إجابة عن سبب مرضي! مساعدة! ماذا أفعل بعد ذلك؟ كيف أمضي قدما؟

- على ما يبدو ليس حمار وحشي

عزيزي على ما يبدو ليس حمار وحشي ،

أعرف جيدًا الصلاة والتمني وآمل أن يعود الفحص الطبي إيجابيًا. اعتدت أن أخشى أن جعلني مصابًا بوهنغضروف يبحث عن الاهتمام.

لكن بعد ذلك أدركت أنني أريد نتيجة إيجابية لأنني أردت ذلك الإجابات.

استغرق الأمر 32 عامًا للحصول على تشخيص EDS وما زلت غاضبًا بعض الشيء لأنه لم يكتشفه أي طبيب عاجلاً.

دائمًا ما كانت نتائج عملي في المعمل سلبية - ليس لأنني كنت مزيفًا ، ولكن لأن عمل الدم الروتيني لا يمكنه اكتشاف اضطرابات النسيج الضام الجيني.

أعلم أنك تعتقد أن EDS هو الحل وستصبح الأمور أسهل من هنا. أنا آسف جدًا لأنك واجهت حاجزًا آخر.

لكن اسمحوا لي أن أقدم لكم منظورًا آخر: هذا هو أخبار جيدة. ليس لديك EDS! هذا تشخيص آخر كنت قد استبعدته ، ويمكنك الاحتفال بعدم إصابتك بهذا المرض المزمن بالذات.

إذن ماذا يجب أن تفعل بعد ذلك؟ أقترح عليك تحديد موعد مع طبيب الرعاية الأولية الخاص بك.

قبل أن تدخل ، ضع قائمة بكل ما تريد التحدث عنه. ثم اختر أهم ثلاثة مخاوف لديك وتأكد من معالجتها.

إذا كان هناك وقت ، فتحدث عن كل شيء آخر. كن صريحًا مع طبيبك بشأن مخاوفك وإحباطاتك وألمك وأعراضك. اطلب بالتأكيد إحالة العلاج الطبيعي. انظر ماذا توصي غير ذلك.

ولكن هذا هو الشيء: الشيء الأكثر إثارة للدهشة الذي تعلمته هو أن أفضل تسكين للألم لا يتوفر بالضرورة بوصفة طبية.

وأنا أعلم أن suuuuucks. وإذا بدا الأمر تنازليًا ، فأنا آسف ، ويرجى أن تتحملوني.

عندما تم تشخيص إصابتي بـ EDS ، فجأة أصبحت الكثير من حياتي منطقية. بينما كنت أعمل على معالجة هذه المعرفة الجديدة ، أصبحت مهووسًا قليلاً.

أقرأ المنشورات من مجموعات EDS على Facebook يوميًا. كان لدي إكتشافات مستمرة عنها هذه التاريخ في تاريخي أو الذي - التي إصابة واحدة أو الذي - التي إصابة أخرى ، يا إلهي! كان ذلك EDS! كل شيء EDS!

لكن الأمر ليس كل شيء EDS. بينما أنا ممتن لمعرفة السبب الجذري لأعراض غريبة طوال العمر ، فإن EDS ليس السمة المميزة لي.

أحيانًا تؤلمني رقبتي ، ليس من EDS ، ولكن لأنني دائمًا ما أنحني لألقي نظرة على هاتفي - تمامًا كما تؤلمني رقبة أي شخص آخر لأنهم دائمًا ما ينحنيون للنظر إلى هواتفهم.

لسوء الحظ ، في بعض الأحيان لا تحصل على التشخيص أبدًا. أظن أن هذا قد يكون أحد أكبر مخاوفك ، لكن اسمعني!

أتحداك أن تركز على العلاج والشفاء بدلاً من تحديد ما هو الخطأ بالضبط. قد لا تعرف أبدًا. ولكن هناك الكثير الذي يمكنك القيام به ، بمفردك ، في المنزل ، مع الأصدقاء أو الشريك.

أخبرني جراح العظام الحكيم أن "سبب" الألم ليس بنفس أهمية "كيفية علاجه".

يمكنك أن تشعر بتحسن وأن تصبح أقوى حتى لو كنت لا تعرف بالضبط ما الذي يسبب أعراضك. هناك الكثير من المساعدة هناك وأعتقد حقًا أنه يمكنك البدء في الشعور بالتحسن قريبًا.

أوصي بشدة بتطبيق Curable ، الذي يستخدم تقنيات مختلفة ، بما في ذلك العلاج السلوكي المعرفي ، لعلاج الألم المزمن. كنت متشككًا ولكني كنت مندهشًا مما تعلمته عن مصدر الألم وكيف يمكنني إدارته فعليًا باستخدام عقلي فقط. جربها.

علمني Curable أن التصوير التشخيصي غالبًا ما يكون غير مفيد من حيث إظهار سبب الألم وأن مطاردة التشخيصات والأسباب لن تساعد في ألمك. انا اشجعك بالمحاولة. وإذا كنت تكره ذلك ، فلا تتردد في مراسلتي عبر البريد الإلكتروني للتحدث عن ذلك!

في الوقت الحالي ، ركز على ما نعرف أنه يعمل للألم المزمن: ممارسة التمارين الرياضية بانتظام ، وتقوية العضلات ، و PT ، والحصول على نوم منتظم جيد ، وتناول الأطعمة الجيدة ، وشرب الكثير من الماء.

ارجع إلى الأساسيات: الحركة ، والنوم ، ومعاملة جسدك كما لو كان ثمينًا وفانيًا (إنه في الواقع كلاهما).

ابقني على علم بآخر التطورات. آمل أن تجد بعض الأرتياح قريبا.

متهاد،

رماد

آش فيشر كاتب وممثل كوميدي يعاني من متلازمة إهلرز دانلوس شديدة الحركة. عندما لا تمر بيوم طفل متذبذب ، فإنها تتنزه مع فصيل كورجي ، فينسينت. تعيش في أوكلاند. تعلم المزيد عنها عليها موقع الكتروني.