تعرف على أصوات مرضى السكري الذين خرجوا لعام 2018

لقد دُهشنا باستمرار من قبل المدافعين الرائعين عن مرض السكري الذين يتقدمون بطلب للحصول على برنامجنا السنوي مرض السكري مسابقة منحة أصوات المرضى ، وهذا العام ليس استثناءً! تذكر أن الهدف من هذه المسابقة السنوية هو "حشد الموارد لاحتياجات المرضى" وربط المرضى المشاركين مباشرة في مشهد الابتكار.

في كل ربيع ، نأخذ الطلبات من الأشخاص ذوي الإعاقة (الأشخاص المصابين بداء السكري) ومقدمي الرعاية النشطين لمشاركة شغفهم لإعطاء صوت للتحديات اليومية لمرض السكري والاحتياجات غير الملباة. يحصل أفضل الوافدين على "منحة المريض الإلكترونية" لحضور قمة الابتكار الخاصة بمرض السكري والتي تقام في شمال كاليفورنيا كل خريف. يعمل الفائزون لدينا كـ "مندوبين" لمجتمع المرضى ، حيث يعبرون عن احتياجاتنا ورغباتنا لصناع القرار في مجال الأدوية ، وتصميم Medtech ، وتطوير البرامج والتطبيقات ، وتنظيم الأجهزة الطبية ، ومجموعات الدعوة الوطنية والمزيد.

2018 دعاة السكري فوق العادة

على مدار الأسابيع العديدة الماضية ، استمتعنا بإجراء مقابلات مع كل من الفائزين بمسابقة PV لعام 2018 ، والذين سيحضرون أيام الابتكار السنوية الأسبوع المقبل ، في 1 و 2 نوفمبر في سان فرانسيسكو.

الآن هي فرصتنا لمشاركة الروابط الخاصة بمحادثاتنا مع كل من هؤلاء المدافعين الرائعين ، حيث يشاركون قصصهم الشخصية و POVs حول التكنولوجيا والابتكار والتأييد وما يعتقدون أنه يمكن القيام به بشكل أفضل.

يرجى الاستمتاع بالنقر فوق أسماء كل من هؤلاء الفائزين ، للوصول إلى مقابلاتهم المتعمقة (المدرجة هنا بالترتيب الأبجدي):

كامل أرماكي - طالب T1D في المملكة المتحدة ، يدرس المحاسبة والمالية في جامعة مانشستر متروبوليتان. لقد شارك في العديد من مجموعات تركيز CGM ، وقبل عام ، قرر إنشاء قناته الخاصة على YouTube المسماة Nerdabetic ، حيث يناقش ويراجع تقنية مرض السكري الجديدة. يكتب: "لقد تم اختياري مؤخرًا لأكون معلمًا للإعاقة في جامعتي وسأقوم بتوجيه مجموعة من 10 طلاب معاقين بدءًا من شهر سبتمبر. بالإضافة إلى ذلك ، رشحتني شركة MedAngel المبتكرة للغاية التي تصنع موازين حرارة الأنسولين المزودة بتقنية Bluetooth للمشاركة في برنامج Young Patient Advocate ... لذلك ، سأذهب إلى فيينا في شهر يوليو لإجراء تدريبي في مجال المناصرة ".

سيندي كامبانييلو - T2D في نيويورك ، وهي نشطة مع مجموعة DiabetesSisters للنساء المصابات بداء السكري. إنها مديرة مبيعات وبنك سابقة تقول إنها طُردت بسبب مرض السكري في آخر وظيفة لها في المبيعات (!). تكتب: "النوع الثاني بحاجة إلى المساعدة. فاقد الامل! ... هناك حاجة إلى CGM للنوع 2. لقد سئمت من إخبار الطبيب لأخواتي المصابين بمرض السكري بإجراء الاختبار في الصباح فقط ... (في حين أن) رؤية أرقامك تتصاعد من نظامك الغذائي سيؤثر عليهم أكثر. الدعم هو مفتاح الإدارة ".

Phyllisa Deroze - أمريكية تعيش في الإمارات العربية المتحدة ، تم تشخيص إصابتها بمرض السكري من النوع 2 في عام 2011. وهي أستاذة مساعدة في الأدب الإنجليزي في النهار ومدافعة عن مرض السكري على مدار الساعة ، وتدون مدونة على موقع DiagnosedNOTdefeated.com. يسلط بحثها الأكاديمي الضوء على الكتاب النسويين ، لكنها تقول إنها "تتطلع إلى الانتقال إلى السرد الطبي حتى أتمكن من دمج اهتماماتي الأكاديمية مع مناصري".

مويرا مكارثي - دي-موم ماساتشوستس كاتبة ومؤلفة ومتحدثة معروفة في مجال الدفاع عن مرض السكري. تخبرنا: "لطالما كنت شغوفًا ليس فقط بعلاج النوع الأول وتطوير أدوات أفضل لعلاجه ، ولكن أيضًا لتشجيع الناس على التعايش معه بشكل جيد بينما نتحرك نحو تلك الأهداف. في السنوات الأخيرة ، لاحظت ارتفاعًا كبيرًا في الخوف في المجتمع ، لا سيما بين مقدمي الرعاية وأولياء الأمور للأشخاص الذين يعانون من T1D. لقد كنت أعمل على مفهوم وبدأت في التحدث إلى الناس (ومصنعي الأجهزة) حوله. أسميها "ابتكار مدروس ؛ التكامل الرحيم. "ما أعنيه بذلك هو تبني استراتيجية لبناء الثقة بينما نطرح أدوات وبرامج جديدة."

تيري أورورك - فني إلكترونيات طيران سابق متقاعد الآن يعمل في شركة طيران تجارية كبرى من بورتلاند ، أوريغون. تم تشخيص إصابته بـ LADA (سكري المناعة الذاتية الكامن لدى البالغين) في سن الثلاثين في عام 1984 ، وشهد العديد من التغييرات في تقنيات وأدوات السكري - من أوائل الثمانينيات من شرائط الجلوكوز في البول وضخ الأنسولين ، إلى العثور على الدعم في المجتمع عبر الإنترنت ، والآن باستخدام CGM وحتى بناء نظام الحلقة المغلقة الخاص به. كما أنه يعيش مع كلب منتبه لمرض السكري يبلغ من العمر 10 سنوات اسمه نورم. يقول تيري: "نحن بحاجة إلى صناعة تتسم بالرحمة ، صناعة واثقة بما يكفي لإظهار للمتبنين الجدد أنه نعم ، هذه الأدوات تجعل الحياة أسهل ولكن لا ، لن تظل عالقًا في كارثة بدونها قليلاً". راجع للشغل ، فقد عاش أيضًا على مركب شراعي لمدة 15 عامًا بينما كان يعيش في منطقة الخليج!

كلير بيج - امرأة من كولورادو تعيش بنفسها مع النوع الأول وتعتني بوالدها البالغ من العمر 85 عامًا والذي يعاني من T1D ويعاني من الخرف. في النهار ، تعمل كموزع للمواد في Anythink Libraries ، وتتعامل مع تطوير المجموعات والقروض بين المكتبات. في وقتها الخاص ، شاركت في تجارب بحثية سريرية لـ sotagliflozin ونظام Medtronic 670G. تكتب: "سنواجه قريبًا أزمة لأن زيادة جودة الرعاية أدت إلى أن يعيش النوع الأول لفترة أطول بكثير مما كان عليه الحال في أي وقت مضى. هناك القليل جدًا من الرعاية السكنية المتاحة لكبار السن من النوع 1 ، مما يترك العائلات دون خيارات عندما يكبر أحبائهم. نقلاً عن مدير دار لرعاية المسنين كنت أزوره ، لم يكن هناك أحد قادر على إدارة الأنسولين والسكريات في الدم "لأن مرضى السكر ليس من المفترض أن يعيشوا هذه المدة الطويلة."

شيلسي رايس - T1D منذ فترة طويلة في جورجيا والذي كان يعمل منذ فترة طويلة كممثل كوميدي لمرض السكري. إنه متحمس لحضور حدثنا "لأنني بصفتي أمريكيًا من أصل أفريقي مصاب بمرض السكري وكمدافع أعتقد أنه من مسؤوليتي تمثيل إحدى مجموعات الأشخاص المتأثرين بشكل كبير بهذا المرض المزمن. لفترة طويلة جدًا ، كان هناك عدد غير متناسب من الأشخاص الملونين يشاركون أو يتطوعون للدراسات واللجان الصحية. آمل أن يلهم حضوري الآخرين مثلي ليصبحوا جزءًا من الحل ".

جيم شولر - T1D وهو طالب طب في كلية جاكوبس للطب في جامعة بافالو في نيويورك ، يستعد للعمل كطبيب غدد صماء للأطفال. يكتب: "مرض السكري هو سبب وجودي في كلية الطب. حضوري وكوني مستشارًا في معسكر السكري جعلني أختار بناء حياتي حول مساعدة الآخرين ... ومع ذلك ، أردت أن أفعل أكثر من "مجرد" أن أكون طبيبًا ، والبحث هو وسيلة للقيام بذلك. أحد مشاريعي خلال سنوات الدكتوراه الخاصة بي هو تحليل البيانات التي تم جمعها في مخيم السكري لتحسين رعاية الأطفال المصابين بداء السكري. بالإضافة إلى ذلك ، أعمل على واجهة لجمع البيانات بشكل أفضل ، وأرغب بشدة في معرفة أكبر قدر ممكن حول التصميم وهندسة العوامل البشرية من حيث صلتها بمرض السكري ". كما أنه يدير مجموعة دعم للمراهقين والشباب المصابين بالسكري تسمى "D-Link" وهو مهتم بشكل عام بكيفية استخدام المراهقين للتكنولوجيا.

ستايسي سيمز - تشتهر D-Mom التي يقع مقرها في ولاية كارولينا الشمالية بأنها مضيفة ومنتجة لـ Diabetes Connections ، وهي عبارة عن بودكاست أسبوعي للأشخاص الذين يعانون من T1D وعنهم. تنتج العرض من خلال شركتها ، Stacey Simms Media ، وتوفر العمل الصوتي لعملاء تجاريين وصناعيين محددين. تدير أيضًا مجموعة محلية على Facebook تضم أكثر من 500 من أولياء الأمور لأطفال T1D ، حيث يمكنهم طرح الأسئلة ومشاركة النصائح. من بين ما يزعج الحيوانات الأليفة مجموعات ضخ الضخ: "إنها تتسرب ، تنحني. لا توجد طريقة سهلة لمعرفة الحجم والشكل والعمق والملصق المناسب لك - ما عليك سوى شراء حقيبة وتأمل أن تعمل من أجلك. حتما توجد طريقة افضل." وفي الوقت نفسه ، فهي متحمسة لمشاركة ما تعلمته من قمتنا مع جمهورها المستمع.

نتطلع إلى مقابلة كل هؤلاء الأشخاص المذهلين شخصيًا الأسبوع المقبل ، وبالطبع ربطهم بالصناعة والمزود والأشخاص التنظيميين الحاضرين ، من أجل "تحقيق الواقع" فيما يتعلق بالتعامل مع جميع الأمور المتعلقة بمرض السكري في يوم واحد- على أساس اليوم.

نحن متحمسون للغاية لبرنامج الابتكار في الخريف لهذا العام ، والذي سينعقد في 1 و 2 نوفمبر في مركز مؤتمرات التكنولوجيا الحيوية Mission Bay التابع لجامعة كاليفورنيا في سان فرانسيسكو. هذا العام ، نجمع فعليًا بين قمة الابتكار ومنتدى تكنولوجيا تبادل البيانات D تحت مظلة منصة تعليمية جديدة تسمى جامعة ديابيتس ماين (DMU). يجب أن تكون تجربة تعليمية وشبكات ثرية للجميع!