عندما تم تشخيص ابنة بريندا هانتر بمرض السكري من النوع الأول في عام 2014 ، لم يكن لدى الأم في تكساس أي فكرة عما ستواجهه على جبهة التأمين - ولا أن التحديات التي واجهتها في تلك السنة الأولى ستقودها إلى تأسيس شركة صغيرة تهدف إلى التغيير مشهد الرعاية الصحية.
ما انتهى به الأمر هو No Small Voice ، وهو موقع تعهيد جماعي لمشاركة معلومات التكلفة والتأمين لمساعدة المرضى على التعلم من بعضهم البعض وجمع الذخيرة للضغط على أصحاب العمل وصناع القرار الآخرين.
حصلت بريندا على شهادة جامعية في الهندسة الكيميائية وأمضت 16 عامًا في Hewlett-Packard تقود فريقًا عالميًا يركز على إعداد التقارير والتحليلات قبل أن تحول انتباهها بدوام كامل إلى قضايا الرعاية الصحية والتأمين ضد مرض السكري. إنها أيضًا أم فخورة بخمس بنات (!) تراوحت أعمارهن من المدرسة الثانوية إلى سن الحضانة في وقت ما. لذا فهي واثقة من أن لديها الفطنة التجارية والشغف الشخصي لإحداث فرق في كيفية وصول الأشخاص ذوي الإعاقة (مرضى السكري) وعائلاتهم إلى الإمدادات والمعدات التي يحتاجون إليها.
حضرت بريندا لدينا قمة ابتكار مناجم السكري في سان فرانسيسكو قبل بضع سنوات ، تشارك قصتها وتقدم No Small Voice لأول مرة في الأماكن العامة. نتيجة لهذا المظهر ومنذ ذلك الحين ، عملت بريندا على زيادة ضغط المستهلك للحصول على تغطية صحية معقولة وجمع التعليقات من المجتمع.
في الواقع ، تسعى No Small Voice حاليًا للحصول على تعليقات مجتمع مرض السكري من خلال استطلاع جديد حول التأمين الصحي وتحديات الوصول التي نواجهها جميعًا في التعايش مع مرض السكري.
صراع الأم D من أجل الوصول
دخل مرض السكري إلى حياة الصيادين في يونيو 2014 ، بعد الانتقال من سياتل إلى سان فرانسيسكو ، عندما تم تشخيص ابنتهما ماليا البالغة من العمر 10 أعوام (الآن 15 عامًا والمدرسة الثانوية) بالنوع الأول. من كاليفورنيا إلى دالاس ، تكساس أيضًا.
إلى جانب صدمة هذا التشخيص الأولي ، لم يكونوا يتوقعون شهورًا من الصداع والإحباط لـ D-Mom Brenda حيث كانت تكافح للحصول على موافقة لمضخة الأنسولين التي وصفها Endo. في ذلك الوقت ، أرادوا الحصول على Medtronic 530G مع مستشعر Enlite ، لكن تأمينها غطى نموذج مضخة واحد فقط ، بدون CGM ، ولم تجد أي مساعدة في التنقل في عملية التأمين. كيف يمكنها أن تطلب بكفاءة الأدوات التي يعتقد طبيبها أنها الأفضل لإبقاء بناتها تحت المراقبة؟
تقول بريندا إنها تأثرت بكمية الوثائق المطلوبة - 24 حرفًا مختلفًا ، ورسائل بريد إلكتروني لا حصر لها ومكالمات هاتفية على مدار عدة أشهر.
رُفض الاستئناف الأول للطبيب. وبعد تقديم الاستئناف الثاني كادوا يستسلمون. لقد مرت أربعة أشهر ، وما زالت ماليا لا تملك مضخة على الإطلاق. في تلك المرحلة ، طلب الإندو من الصيادين المضي قدمًا في مضخة الأنسولين المغطاة بدلاً من الاستمرار في القتال من أجل النموذج المفضل لديهم.
من المفهوم ، كأم شغوفة برعاية ابنتها ، تقول بريندا إنها شعرت أن هذا لم يكن جيدًا بما يكفي. كانت مصممة على عدم الاستسلام.
وذات يوم ، وصل طرد إلى منزلهم - المضخة التي لم يريدوها ، وتقول بريندا إنها "فقدتها". التقطت الهاتف وبدأت في الاتصال بشركة التأمين ، ووصلت في النهاية إلى مدير بدأت في الصراخ عليه. وهذا ما أدى إلى الحيلة ، وتم قبول الاستئناف الثالث شفهيًا عبر الهاتف. تقول بريندا إنها لن تنسى أبدًا مظهر أطفالها عندما انتهت جلسة الصراخ عبر الهاتف بموافقة شركة التأمين على المضخة المفضلة.
كتبت على موقعها على الإنترنت: "بدأوا يهتفون لأنني سأغير التأمين ، وأرادت ماليا تحديدًا كيف يمكنني مساعدة الآخرين". "عرفت السيدات أن شركة التأمين قد دخلت للتو في شجار مع الأم الخطأ."
أدى ذلك إلى فكرة No Small Voice ، والتي تم إطلاقها في وقت لاحق من عام 2016 بعد إطلاق تجريبي بسيط عبر الإنترنت في وقت سابق من ذلك العام.
منصة No Small Voice
يعد الموقع نفسه في الأساس مكانًا لتتبع تفاعلات التغطية التأمينية والمواعيد والوصفات الطبية وتكاليف الإمدادات والرعاية. سواء كانت تجربة جيدة أو سيئة ، تشجع No Small Voice المستخدمين على تتبع هذه المعلومات ومشاركتها في مركز الإنترنت حيث يمكن للآخرين عرضها والتعلم منها.
الفكرة الكبيرة هي أنه لا توجد طريقة واضحة لمشاركة هذه الخبرات التي نأمل أن توفر على الأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين والعائلات الوقت والطاقة في المستقبل. تعمل بريندا على إنشاء موارد على الموقع ، مثل مكتبة خطابات الاستئناف بحيث يكون لدى الأشخاص نماذج لخطابات الاستئناف المطلوبة ، بدلاً من الاضطرار إلى مطالبة مكتب طبيبك بكتابة واحدة من البداية. كما تخطط أيضًا لاستخدام تحليلات البيانات لتحليل الاتجاهات حول ما تم رفضه والموافقة عليه من تلك الرسائل ، ومقدار الوقت الذي يتم إنفاقه على المطالبات والطلبات المختلفة.
يمكن استخدام هذه المعلومات بدورها كدليل ملموس على أن نظام الرعاية الصحية الخاص بنا بحاجة إلى التغيير ، أو على الأقل أن الخطط المحددة يجب أن تتعامل مع قرارات معينة بشكل مختلف.
وجهة نظرها هي أن الذهاب مباشرة إلى شركات التأمين والتوسل للتغيير في التغطية هو طريق صعب ولا يؤدي عمومًا إلى نتائج ، ويرجع ذلك جزئيًا إلى نقص البيانات التي تظهر الحاجة إلى التغيير. علاوة على ذلك ، قد يكون من الحكمة ببساطة الضغط على أصحاب العمل الكبار ، الذين يتفاوضون على التغطية مع العديد من كبار الدافعين (شركات التأمين).
"اضطررت إلى قضاء ساعات طويلة من أسبوع عملي في التعامل فقط مع المكالمات الهاتفية والأعمال الورقية المطلوبة - وهذا يمثل خسارة كبيرة في الإنتاجية لشركة مثل HP ، أو أي شركة. إذا كان لديهم دليل على أن التغطية الأفضل تؤدي إلى إنتاجية أفضل ، فهذا حافز حقيقي لهم للتدخل ، "كما تقول.
تود بريندا تقييم مقدار الوقت الذي يقضيه الأشخاص في جميع المجالات في هذه القضايا بدلاً من العمل في وظائفهم اليومية ، والحصول على معالجة أفضل لمقدار تأثر عبء العمل ، وكذلك كيفية تأثير تغطية التأمين في اتخاذ قرارات التوظيف.
تتمثل إحدى أفكارها الأخرى في إنشاء ما يسمى بـ "التعاون الصيدلاني" ، حيث يمكن للأشخاص غير المؤمن عليهم وغير المؤمن عليهم استخدام قوتهم الشرائية للتفاوض على أسعار مخفضة للأنسولين والإمدادات الأخرى. وهي تعتقد أن البيانات الواردة في استطلاعها القادم يمكن أن تستخدم للمساعدة في إثبات الحاجة إلى المساعدة لمن يعانون من نقص التأمين.
لاحظ أنه ليس متوافقًا مع HIPAA وليس مطلوبًا أن يكون كذلك ، لذلك قد يتردد بعض الأشخاص في مشاركة معلوماتهم الشخصية. تخبرنا بريندا ما إذا كانت هذه التغييرات سيتم تحديدها لاحقًا. لاحظ أيضًا أن No Small Voice ليست مؤسسة خيرية غير ربحية ، على الرغم من أنها تطلب التبرعات ؛ سيتم تغذية الأموال التي تم جمعها في زيادة تطوير الموقع.
فعالية فيال الأنسولين
بالإضافة إلى مشكلات التأمين والوصول فقط ، تستكشف بريندا أيضًا فكرة اختبار فاعلية الأنسولين الذي يتم بيعه في الصيدليات أو موزعي الطلبات عبر البريد - وهي مشكلة كانت في الأخبار مؤخرًا. بينما يشير المصنّعون إلى العمر الافتراضي للأنسولين من 28 إلى 30 يومًا بمجرد فتحه ، تتساءل بريندا عن تدهور هذا الدواء وترغب في استخدام No Small Voice للتحقق من النقطة التي قد تصبح فيها فعالية الأنسولين مشكلة حقيقية.
في بحثها ، وجدت مجموعة كاملة من أجهزة المختبر مفتوحة المصدر وتعتقد أنه يمكن استخدامها لتطوير اختبار منزلي لتأكيد فاعلية الأنسولين. سيكون الهدف هو الحصول على اختبار دقيق يمكن لأي شخص شراؤه مقابل 50 دولارًا أو أقل مقدمًا. "لقد أمضيت الكثير من الوقت في المختبرات في تشغيل أجهزة قياس الطيف الكتلي والكروماتوغرافيا السائلة عالية الفعالية التي تُستخدم لتحديد الفاعلية قفزة كبيرة ولكنها مهمة" ، كما تقول. "استنادًا إلى البيانات الواردة من الشركات المصنعة ، أعتقد أن الأنسولين أكثر استقرارًا مما هو متصور ، لذا فإن هذا يمثل أولوية أقل."
تقول بريندا إنه يمكن تطبيق نفس المفهوم على شرائط الاختبار ، ولكن هذا كل شيء يتم تحديده لاحقًا.
التعاون المجتمعي لمرضى السكري
كانت بريندا تتحدث مع مجموعات D-Community الحالية التي تركز على هذه المشكلة نفسها. لقد تحدثت في الغالب مع المجموعات المحلية في منطقة خليج كاليفورنيا ، بما في ذلك BeyondType1 و CarbDM ، وتتحدث أيضًا مع مجموعات أخرى حول الاهتمامات المحتملة ، بدءًا من ADA إلى مجموعات أخرى في عالم مناصرة DOC.
تتحدث أيضًا مع أصحاب العمل حول هذه المشكلة ، وتجد موضوعًا مشتركًا: يبدو أن أصحاب العمل لا يفهمون مرض السكري وما الذي ينطوي عليه التنقل في عملية التأمين.
قالت: "هناك محادثة لا تحدث ، ولا توجد مساءلة لأصحاب العمل حول كيفية عمل التغطية التأمينية" ، مضيفة أنه سيكون من الرائع أن نقدم لأصحاب العمل طريقة للمشاركة بشكل أكبر في هذا والخطوة. منذ ذلك الحين تنفق الشركات الكثير من ميزانياتها على تكاليف الرعاية الصحية ، وتقول إنه من المنطقي توفير قناة لاتفاقيات مستوى الخدمة للمساعدة في التأكد من حصول الموظفين على نوع الخدمة التي يتوقعونها ويحتاجونها.
"كثير من الناس غير راضين حقًا عن تأمينهم ... العمل معًا لتوجيه أصحاب العمل حول كيفية الانخراط في هذا سيعني نتائج أفضل."
ما تفعله بريندا هو بالتأكيد جهد جدير بالثناء - نحن نعلم فقط مدى صعوبة محاولة الحصول على قوة دفع لبرنامج مستقل آخر. نأمل أن نرى No Small Voice يتعاون أو يملأ الفجوة المطلوبة في جهد #DiabetesAccessMatters الأكبر.
كما لوحظ ، سوف نرى.
بغض النظر عما يحمله المستقبل ، فإننا نشيد بهذا الجهد لإحداث فرق. إن مشاكل التأمين هذه ليست محبطة للكثيرين منا فحسب ، ولكنها تستغرق وقتًا طويلاً للغاية ومضيعة للوقت ، لذا فإن أي شيء يمكن أن يساعد في تحريك الإبرة يستحق التفكير فيه ، كما نعتقد!
