أعلم من تجربتي الشخصية أن التواصل عن بُعد مع أحد أفراد أسرته المصاب بمرض الزهايمر قد يكون محبطًا وعاطفيًا.
أعلم أيضًا أن ما هو صعب بالنسبة لي يجب أن يكون أكثر تحديًا بمئات المرات بالنسبة لجدتي التي تعيش مع هذا المرض التنكسي العصبي.
عندما تم تشخيص جدتي بمرض الزهايمر قبل عامين ، كنت أعمل في مرفق رعاية الذاكرة. هناك ، رأيت مسار مرض جدتي مباشرة.
من خلال التدريب والتجربة والخطأ ، تعلمت أيضًا تقنيات فعالة للتواصل مع الأشخاص في مراحل مختلفة من المرض.
إن التواصل الشخصي مع شخص مصاب بمرض الزهايمر له تحدياته ، لكن التواصل الافتراضي؟ هذه قصة أخرى.
مع تقدم مرض جدتي ، شعرت أن التحدث على الهاتف أكثر صعوبة وصعوبة. نظرًا للوباء ، أصبحت مكالمات الهاتف والفيديو هي الشكل الوحيد للاتصال لدينا.
أصبح من الواضح أنني يجب أن أتعلم بعض التقنيات الجديدة للاتصال الافتراضي لمواصلة محادثاتنا.
كيف يؤثر مرض الزهايمر على التواصل
كنت أعلم أن الخطوة الأولى لتسهيل محادثة الفيديو مع جدتي هي فهم سبب الصعوبات التي تواجهها في المقام الأول.
يعتبر مرض الزهايمر أكثر بكثير من مجرد فقدان الذاكرة. يُعتقد أنه مسؤول عن 60 إلى 80 بالمائة من حالات الخرف.
إنه أيضًا مرض تنكسي عصبي مصحوب بمجموعة واسعة من الأعراض ، بما في ذلك التغيرات البصرية والإدراكية. علاوة على ذلك ، غالبًا ما ينطوي على صعوبات في حل المشكلات والتحدث والكتابة والتوجيه والمهام المألوفة.
كل هذه الأعراض تعني أنه بالنسبة لشخص مصاب بمرض الزهايمر ، قد يكون التحدث عبر الهاتف أو الفيديو مربكًا. لم يعد بإمكانهم الاعتماد على الإشارات غير اللفظية لمساعدتهم على التواصل.
قد لا يفهمون حتى أنه يمكنهم التفاعل مع الشاشة أو أنها كذلك أنت على الشاشة في المقام الأول.
تقدم كاري بورش ، OTD ، وهي أخصائية علاج وظيفي في Memory Care Home Solutions ، الرعاية الصحية عن بعد للأشخاص المصابين بمرض الزهايمر منذ بداية الوباء.
وفقًا لبورتش ، هناك أعراض محددة تجعل الاتصالات صعبة. وتشمل هذه:
- انخفاض مهارات معالجة اللغة
- التغييرات البصرية الحسية
- أوقات المعالجة أبطأ بشكل عام
- قلة الصبر وزيادة التهيج
- الارتباك والارتباك
- صعوبة في التنقل عبر التكنولوجيا
يقول بورش: "إذا كان من الصعب فهم ما تقوله ، فمن الصعب التفاعل والإجابة على الأسئلة بشكل مناسب".
وتضيف أن مشكلة إدراك شخص ما على الشاشة ، إلى جانب مشكلات التكنولوجيا مثل التأخر في الوقت أو الصوت المشوش ، يمكن أن تزيد من تعقيد التفاعل الافتراضي.
تشير أندريا بينيت ، أخصائية العلاج الوظيفي وجدتها مصابة بالخرف ، إلى أن التكنولوجيا الحديثة جنبًا إلى جنب مع فقدان الذاكرة يمكن أن تكون عاصفة مثالية.
تقول: "معظم الأفراد المصابين حاليًا بالخرف لم يكبروا مع التكنولوجيا الحديثة التي اعتدنا عليها في حياتنا اليومية ، لذلك قد يكون الكمبيوتر أو الهاتف نفسه مفهومًا غريبًا بالنسبة لهم"
إلى جانب الإحباط والارتباك الناتج عن فقدان الذاكرة ، قد تكون التجربة بأكملها صعبة بشكل خاص.
منحنى تعلم دردشة الفيديو
بسبب الوباء ، حان الوقت مع جدتي في المستقبل المنظور. في البداية ، كانت قاسية.
كنا ننفد من الأشياء لنقولها وكان هناك صمت محرج. كنت أطرح عليها أسئلة حول يومها لم تستطع الإجابة عليها لأنها لم تتذكرها. ستشعر بالحيرة من اللوحات التي ورائي. في بعض الأحيان كنت أتصل وكانت لا تزال نائمة.
أنا نفسي معالج وظيفي وعملت في مركز رعاية الذاكرة. على الرغم من خبرتي المهنية ، تعلمت أن الاتصال الافتراضي يضيف طبقة جديدة كاملة من الصعوبة.
على مدار السبعة أشهر الماضية ، قمت بتعديل تقنيات الاتصال الخاصة بي لإجراء محادثات أكثر راحة وفعالية ومتعة لكلينا.
نصائح لتسهيل التواصل
1. ابحث عن الوقت المناسب من اليوم
تتمثل الخطوة الأولى لتسهيل الاتصال بشخص مصاب بمرض الزهايمر في الاتصال في الوقت المناسب من اليوم. هذا هو الوقت الذي يرتاح فيه الشخص العزيز عليك ويقظة للغاية.
وفقًا لجمعية الزهايمر ، يؤثر مرض الزهايمر على دورة النوم والاستيقاظ. لقد لاحظت هذا مع جدتي ، وقد لاحظت ذلك بالتأكيد عندما كنت أعمل في مركز رعاية الذاكرة.
تشمل التغييرات:
- النوم لفترة أطول
- صعوبة النوم ليلا
- قيلولة النهار
- النعاس أثناء النهار
لا يعرف العلماء سبب حدوث ذلك بالضبط ، لكنهم يعتقدون أنه بسبب التغيرات المرتبطة بمرض الزهايمر في الدماغ.
تميل جدتي إلى النهوض من الفراش في وقت متأخر من النهار ، حوالي الساعة 11 صباحًا أو الظهر. هي في أقصى درجات اليقظة في وقت مبكر من بعد الظهر ، لذلك هذا هو الوقت الذي أتصل فيه. نظرًا لأنها تعيش في العيش بمساعدة ، فأنا أيضًا أتجنب الاتصال في أوقات الوجبات أو عندما تكون هناك أنشطة جماعية.
بدلاً من محاولة تغيير دورة نوم أو جدول نوم الشخص العزيز عليك ، تعرف على تأثير مرضه وتعاون معه.
اعلم أن العثور على أفضل وقت للاتصال به قد يستغرق بعض التجربة والخطأ ، وقد يتغير مع تقدم المرض. يمكن أن يساعدك التحدث إلى مقدمي الرعاية أو الاحتفاظ بتقويم بالأعراض في العثور على أفضل وقت للاتصال.
2. تجنب الاتصال بعد غروب الشمس
كل شخص يعاني من مرض الزهايمر بشكل مختلف. على الرغم من عدم وجود قواعد صارمة وسريعة ، فقد تجد أنه من المفيد تجنب الاتصال بعد غروب الشمس.
ويرجع ذلك إلى ظاهرة تُعرف باسم الغروب ، والتي تتميز بتغيرات سلوكية في المساء. تشمل هذه التغييرات زيادة الانفعالات والارتباك والعدوانية والهذيان.
يقارن بينيت هذا بما قد نشعر به بعد يوم طويل حافل بالعمل.
وتقول: "قد يبذل الشخص المصاب بالخرف الكثير من الطاقة في يومه في محاولة [توجيه نفسه] ، أو كيفية إكمال المهام التي نأخذها كأمر مسلم به ، مثل الأكل والتنقل وارتداء الملابس". "عندما لا يعمل دماغك في أفضل حالاته ، فإن كل هذه المهام تتطلب الكثير من الجهد ويمكن أن تتعب الشخص بسهولة أكبر."
لا يعاني كل شخص مصاب بمرض الزهايمر من الغروب. إذا كان أحد أفراد أسرتك يفعل ذلك ، فاتصل به في الصباح أو في وقت مبكر بعد الظهر عندما يشعر بمزيد من الاهتمام.
هناك أيضًا استراتيجيات للحد من غروب الشمس.
3. تبسيط لغتك
الكلام أسهل من الفعل ، ولكن أحد أفضل الأشياء التي يمكنك القيام بها للمساعدة في التواصل هو تبسيط لغتك.
وفقًا لبينيت ، "عادةً ما نضيف الكثير من الزغب ورواية القصص إلى نقطتنا الرئيسية ، لكن الأفراد المصابين بالخرف قد يضيعون في كل هذا الزغب."
حاول استخدام أقل عدد ممكن من الكلمات مع العبارات البسيطة الشائعة. قطع المعدلات واختصار الجمل الخاصة بك. يوصي بينيت أيضًا بإقران الدعامات المرئية مثل الصور أو الدعائم عبر دردشة الفيديو لتوضيح وجهة نظرك.
لقد وجدت أن تجنب الأسئلة المفتوحة يمكن أن يساعد.
أطرح أسئلة بنعم أو لا أو أعطي خيارين. يمكن أن يساعد هذا في منع الإرهاق والحد من الموارد المعرفية المطلوبة للتواصل ، وتوفير الطاقة لبقية المحادثة.
قل ...
- "مرحبا جدتي. لدي شيء لأخبرك به. من المهم. (وقفة) حصلت على وظيفة جديدة! "
لا تقل ...
- "أنت تعرف كيف كنت أعمل في ذلك المكان ، ثم بدأت في البحث عن وظيفة جديدة لأنني أردت الانتقال؟ حسنًا ، لقد أجريت بعض المقابلات وأنا الآن أعمل في مكتب جديد ".
4. الطريق البطيء ، الطريق
التباطؤ هو تغيير مهم آخر يمكنك إجراؤه على الطريقة التي تتحدث بها. هذا صحيح بشكل خاص عبر الهاتف أو الفيديو عندما تواجه مشكلات في الاتصال أو تأخير.
يمكنني أن أؤكد أن هذا سيشعر بالحرج في البداية ، لكن الفوائد يمكن أن تكون عميقة.
يقول بورش: "اجعل حديثك بطيئًا ومدروسًا". "لا تتحدث فقط لملء الفراغ."
من غير الطبيعي الجلوس في صمت بعد قول شيء ما ، لكن ما قد أشعر به كصمت محرج هو في الواقع أداة مهمة.
نظرًا لأن الأشخاص المصابين بمرض الزهايمر لديهم أوقات معالجة أبطأ ، فإنهم بحاجة إلى هذا الصمت لفهم ما قيل للتو. كما أنه يتيح لهم الفرصة لصياغة استجابتهم.
من خلال التباطؤ ودمج فترات توقف واعية في محادثاتنا ، لاحظت أن جدتي تتحدث أكثر.
5. دمج الإيماءات
التواصل ليس مجرد كلام. تعتبر أساليب الاتصال غير اللفظية مثل الإيماءات واللمس مهمة أيضًا ، خاصة للأشخاص المصابين بمرض الزهايمر.
خلصت دراسة أجريت عام 2015 إلى أن الإيماءات التمثيلية مثل الإشارة إلى شيء ما تساعد في تعويض عجز الكلام.
عند التحدث عبر الهاتف ، نفقد القدرة على الإيماء. محادثاتنا قد تعاني نتيجة لذلك. جرب الدردشة عبر الفيديو وإضافة الإيماءات إلى محادثاتك.
يوصي بورش بإيماءات مثل:
- يلوح
- إعطاء ممتاز
- إعطاء علامة "موافق"
- "التحدث" بيديك
- تعبيرات الوجه
- مشيرا إلى الأشياء التي تتحدث عنها
- استخدام الأصابع لسرد الأشياء (مثل الأول والثاني والثالث)
- يشير إلى الحجم مع المسافة بين أصابعك أو يديك
يقدم بورش مثالاً. بدلاً من أن تقول ، "شكرًا جزيلاً ، هذا يعني الكثير بالنسبة لي" ، يمكنك أن تقول ، "شكرًا لك" ، ضع يدك على قلبك ، وابتسم ابتسامة ذات مغزى.
لن يساعد هذا فقط من تحب على فهم ما تحاول قوله ، ولكن قد تفهمهم بشكل أفضل من خلال رؤية إيماءاتهم الخاصة.
إذا بدا أنهم في حيرة من أمرهم ، ذكّرهم بأنهم يستطيعون الإشارة إلى شيء ما وستتمكن من رؤيتهم يفعلون ذلك من خلال الشاشة.
6. ركز على اللحظة الحالية
إنه رد فعل محادثة طبيعي للتحدث عن الماضي ، ولكن هذا له تحدياته الواضحة بالنسبة لشخص مصاب بمرض الزهايمر.
بينما يختلف كل شخص عن الآخر ، فإن فقدان الذاكرة في مرض الزهايمر يتبع نمطًا معينًا.
وفقًا لجمعية الزهايمر ، يعد فقدان الذاكرة قصير المدى للمعلومات المكتسبة حديثًا سمة من سمات مرض الزهايمر المبكر. مع تقدم المرض ، قد تتأثر الذكريات طويلة المدى مثل الأحداث والتواريخ والعلاقات الماضية المهمة أيضًا.
مع تقدم مرض جدتي ، لاحظت أنه إذا سألتها ماذا فعلت في ذلك اليوم أو ماذا تناولت على الغداء ، ستقول "لا أعرف". أدى ذلك في كثير من الأحيان إلى شعورها بعدم الارتياح والارتباك.
كنت أعلم أنه يجب علي تغيير موضوعات المحادثة الخاصة بنا.
الآن أحاول التركيز على اللحظة الحالية. سأصف محيطي وأطلب منها أن تصف محيطها. أخبرها كيف يكون الطقس في المكان الذي أكون فيه وأطلب منها أن تنظر من نافذتها وتخبرني عن الطقس هناك.
يساعد التركيز على التجارب الحسية ، مثل الطقس ، أو ما ترتديه ، أو حتى إذا كنت تشعر بالحر أو البرودة على استمرار المحادثة في الوقت الحاضر.
7. تحدث عن الماضي البعيد
قد يكون فقدان الذاكرة سمة مركزية لمرض الزهايمر ، ولكن لا يزال من الممكن التحدث عن الماضي.
بدلاً من السؤال عن الأحداث الأخيرة التي قد تضيع في الذاكرة قصيرة المدى ، ركز على الأحداث التي وقعت منذ زمن بعيد. حتى الأشخاص في المراحل المتقدمة من داء الزهايمر قد لا يزالون يتمتعون بذكريات سليمة تمامًا منذ الطفولة.
قد لا تتذكر جدتي ما تناولته على الغداء ، لكنها تتذكر حفل زفافها ، وتتذكر تصرفات والدي في طفولتها.
يشير بيرش إلى أنه إذا كانت هذه الذكرى مشتركة ، فلا يهم بالضرورة أن يتذكر الشخص العزيز عليك.
"سيكون من اللطيف لهم أن يسمعوا عن الكمية أنت استمتع بتذكرها "، كما تقول.
تقدم بورتش أمثلة ، مثل التحدث عن فطيرة التفاح التي صنعها أحد أفراد أسرتك والتي استمتعت بها كثيرًا ، أو مدى صعوبة عملها كمحامية وكيف ألهمك ذلك.
"قد يثير هذا بعض الذكريات أو الفخر الذي سيكون من الممتع التحدث عنه معًا" ، كما تقول.
8. إشراك حواسهم
وجدت تجربة عشوائية محكومة عام 2018 أنه بين كبار السن المصابين بمرض الزهايمر ، حسنت الذكريات من أعراض الاكتئاب والوظائف الإدراكية ونوعية الحياة.
يستخدم الذكريات المطالبات اللفظية والحسية مثل الصور أو الروائح أو الروائح أو القوام لتحفيز الذكريات. قد لا يكون من الممكن الحصول على جلسة ذكريات حسية كاملة عبر Zoom ، ولكن لا تزال هناك بعض الطرق لإشراك الحواس.
يمكن أن تؤدي مشاركة الصور إلى إثارة الذكريات والمحادثات.
أطبع صورًا لجدتي وأرسلها إليها بالبريد. كما صنعت لها دفتر صور يحتوي على أوصاف أسفل كل صورة. يعد البحث من خلال الدردشة المرئية طريقة ممتعة لخلط المحادثات العادية.
تعد الموسيقى أداة رائعة أخرى ، خاصةً إذا كان الشخص العزيز عليك قد استمتع بنوع معين أو فنان أو أغنية معينة في الماضي.
البحث يدعم هذا. وجدت مراجعة منهجية أجريت عام 2018 أن الموسيقى يمكن أن تحسن من عجز الذاكرة لدى الأشخاص المصابين بمرض الزهايمر ، ووجدت مراجعة منهجية عام 2015 أن الموسيقى يمكن أن تقلل من قلق الأشخاص المصابين بالخرف.
من خلال القصص المتناقلة ، لقد رأيت تأثير الموسيقى من وقتي في العمل في مرفق رعاية الذاكرة. الأشخاص الذين كانوا غير متصلين تمامًا سوف ينتعشون بمجرد أن لعبت دور فرانك سيناترا. غالبًا ما يبدأون في الغناء والابتسام.
يقترح بورش بدء مكالمتك بأغنية مشتركة يعرفها أحبائك جيدًا ، خاصة الموسيقى من المراهقين أو العشرينات.
من ناحية أخرى ، في حين أن التجارب الحسية يمكن أن تعزز بالتأكيد مكالمة الفيديو ، فإنها يمكن أن تخلق أيضًا مزيدًا من الارتباك.
يمكن أن يؤدي استخدام خلفية تكبير ملونة صلبة أو الاتصال من مكان هادئ وجيد الإضاءة مع اتصال جيد بالإنترنت إلى تقليل الانحرافات.
9. أدخل واقع من تحب
أفضل نصيحة تلقيتها على الإطلاق أثناء العمل في مرفق رعاية الذاكرة هي أنه عند التواصل مع شخص مصاب بالخرف ، فأنت بحاجة إلى أدخل واقعهم.
بدلاً من تصحيح جدتي ، أعلق عدم تصديقي. إذا اتصلت بي بالاسم أو القرابة الخطأ ، فأنا أتجاهل ذلك. إذا سألت نفس السؤال عشر مرات ، فأنا أجيب عليه بهدوء في كل مرة.
يساعدني ذلك على تذكر أنه إذا كانت جدتي تطرح سؤالاً عما يبدو لي للمرة المليون ، فهي في الواقع "المرة الأولى" بالنسبة لها. أضع نفسي في مكانها وأذهب معها.
قد تلاحظ أيضًا أن الشخص العزيز عليك لا يتذكر وفاة زوجته أو أحداث مأساوية أخرى من الماضي. لا تصححهم.
أعلم أن هذا قد يكون مؤلمًا وعاطفيًا ، خاصة إذا كان هذا الشخص هو والدك أو جدك. لكن تذكير أحد أفراد أسرتك بشريكه المتوفى سيجبره على المرور بالحزن مرة أخرى.
يقول بينيت: "لا أحد يستمتع بإخباره أنه مخطئ". "تذكر أن الهدف من التواصل مع من تحب ليس جعله يتذكر من أنت ... التفاعل الإيجابي أكثر متعة من تذكير شخص ما مرارًا وتكرارًا بأنه مخطئ ، لدرجة الإحباط من كلا الطرفين . "
الأمر ليس سهلاً ، لكنه يمكن أن يكون جميلاً
على الرغم من التحديات ، يظل التواصل مع شخص مصاب بمرض الزهايمر ممتعًا. يمكن أن يكون فتح الذاكرة أو الاتصال بيوم جيد بشكل خاص بمثابة سحر.
باستخدام هذه النصائح ، والقليل من التجارب ، والكثير من النعمة ، من الممكن أن يكون لديك تفاعلات افتراضية ذات مغزى مع أحد أفراد أسرتك المصاب بمرض الزهايمر.
سارة بينس أخصائية علاج مهني (OTR / L) وكاتبة مستقلة ، تركز بشكل أساسي على موضوعات الصحة والعافية والسفر. يمكن رؤية كتاباتها في Business Insider و Insider و Lonely Planet و Fodor’s Travel وغيرها. تكتب أيضًا عن السفر الخالي من الغلوتين وآمن الاضطرابات الهضمية في EndlessDistances.com.
