عندما تم تشخيص إصابة ابنة جون وبام هنري بمرض السكري من النوع الأول في سن السادسة في عام 2003 ، أدركوا على الفور الحاجة إلى أداة يمكن أن تساعدهم في مراقبة صحتها وسلامتها أثناء تواجدها خارج المدرسة. ليس هذا فقط ، لكنهم احتاجوا إلى المساعدة في التنقل في هذا العالم الجديد لساعات لا حصر لها يقضونها على الهاتف بين مكاتب الأطباء وممرضات المدارس ومسؤولي التأمين الصحي والأصدقاء والعائلة.
ما انتهى بهم الأمر إلى إنشائه كان عبارة عن منصة ويب تسمى BlueLoop تسمح بتسجيل بيانات الجلوكوز بكفاءة والتي يمكن مشاركتها بسهولة مع جميع الأطراف ذات الصلة عبر الرسائل النصية أو البريد الإلكتروني.
كان ذلك قبل أكثر من عقد من الزمان ، وابنتهما سارة ، البالغة من العمر الآن 22 عامًا (واحدة من ثلاثة أطفال) ، تدرس التمريض لتصبح معلمة مرض السكري معتمدة. لكن عائلة Henrys لا يزالون يعملون بجد على BlueLoop ، والتي نمت لتصبح أداة وبرنامجًا مذهلين يساعد الآلاف من العائلات التي تم تشخيصها حديثًا - والذين قد لا يعرفون الكثير عن مرض السكري أو يكونوا مستعدين لعالم متقدم متصل دائمًا تكنولوجيا مرض السكري.
والجدير بالذكر أن BlueLoop تم إدراجه في إصدار أكتوبر 2018 من آباء مجلة كواحدة من أفضل 20 ابتكارًا يؤثر على مستشفيات الأطفال في جميع أنحاء البلاد ، والوحيد الذي يركز على مرض السكري. وفي أوائل أبريل ، حصلت BlueLoop على رعاية رئيسية من Tandem Diabetes Care حيث ستقوم شركة المضخات في كاليفورنيا بالترويج لأداة BlueLoop لعملائها ، والعكس بالعكس لأي مستخدمي BlueLoop قد يكونون مهتمين ببدء المضخة.
هذه مجرد واحدة من عدة اتفاقيات يخبرنا جون هنري أنهم يعملون عليها ، بالإضافة إلى شبكة ممرضات المدارس والمعسكرات والمستشفيات الخاصة بهم ، كوسيلة لنشر الوعي بهذا النظام الأساسي المفيد وتطبيق الجوال الموجه للعائلات.
"العائلات غارقة"
قال تكساس D-Dad في مقابلة هاتفية حديثة: "العائلات غارقة في العام الأول ، عندما لا تكون جاهزة للأجهزة المتصلة الأخرى". "إن الضغط للبقاء بين 80-150 مجم / ديسيلتر في تلك السنة الأولى غير واقعي. إنه يسبب توترًا وقلقًا غير ضروريين ، بسبب التركيز المفرط على سكر الدم. نحن ندعم CGM بنسبة 100٪ ، ولكن هذه الأجهزة المتصلة الجديدة تخلق هذه العقلية. باستخدام BlueLoop ، يمكننا إعطاء هذه العائلات التي تم تشخيصها حديثًا القليل من المنظور حتى لا تضطر إلى الدخول في حالة من الذعر. ليس هناك الكثير من الموارد لما نقوم به ".
أنتج BlueLoop أكثر من 17200 إشعارًا في 16 عامًا منذ إطلاقه لأول مرة. يشمل المستخدمون العائلات الفردية التي تريد طريقة أكثر "بساطة" لتسجيل بيانات مرض السكري بدون كل الأجراس والصفارات الخاصة بـ D-tech الأكثر تعقيدًا ، جنبًا إلى جنب مع ممرضات المدارس ومعسكرات مرض السكري والمستشفيات والأطباء بشكل أساسي.
لدعم عملهم ، أنشأت عائلة Henrys مؤسسة غير ربحية تسمى My Care Connect Foundation منذ حوالي خمس سنوات.
"نحن مثل جنرال موتورز في بعض النواحي ... ننتج سيارة ونحتاج إلى شبكات وكلاء لمساعدتنا في بيعها. لذلك نحن نعتمد على التجار ، إذا جاز التعبير ، مثل معسكرات ممرضات المدارس والمستشفيات للتأكد من أن العائلات التي تم تشخيصها حديثًا خلف عجلة القيادة تعرف أن هذه ميزة ، يجب أن تكون موجودة على لوحة القيادة أثناء تعلمهم لقيادة هذا الجديد جمل."
أخبرنا جون أنهم أضافوا أكثر من 3000 مستخدم جديد إلى BlueLoop العام الماضي - بزيادة قدرها 50٪ عن العام السابق. هذا بالإضافة إلى 650 ممرضة مدرسية جديدة تم جلبهم "في الحلقة" ، إذا جاز التعبير ، ومعظم عائلاتهم الذين يستخدمون BlueLoop هم في تلك السنة الأولى من التعايش مع مرض السكري من النوع 1
منصة BlueLoop للسكري وتطبيق الهاتف المحمول
إليك نظرة على ما يدور حوله BlueLoop:
ماذا تفعل: هذه منصة ويب قائمة على الإنترنت ولا تتطلب تطبيقًا للجوال ، على الرغم من توفر تطبيق BlueLoop لأجهزة Android و iPhone و iPod Touch. يمكنك إنشاء حساب - سواء كان إصدارًا عائليًا أو نسخة مدرسية - من أجل البدء في تسجيل بيانات السكر في الدم والكربوهيدرات والتمارين الرياضية وغيرها من بيانات مرض السكري. نعم ، كل هذا إدخال يدوي ، لكن جون لا يعتقد أن هذا مفيد حقًا لمن تم تشخيصهم حديثًا للتفاعل مع بيانات مرض السكري لديهم. إنه يعمل عن طريق إرسال رسائل نصية أو رسائل بريد إلكتروني بين الآباء والأطباء وممرضات المدارس. يمكنك أيضًا تحميل المستندات التي تتضمن خطط المدرسة 504 وأوامر الطبيب وجرعات الأدوية وسجلات التطعيم.
انه مجانا. BlueLoop مجاني 100٪ ليستخدمه الناس. هذا هو نموذج العمل الذي تريد عائلة Henrys ضمان بقاءه في مكانه ، حتى لا تضطر العائلات إلى الدفع مقابل استخدامه. في حين أن بعض معسكرات مرض السكري قد يكون لها تكلفة بنية تحتية مرتبطة باتصالات الخلية أو WiFi بالإضافة إلى أجهزة iPad لاستخدام تسجيل الدخول ، فإن منصة BlueLoop نفسها ستظل مجانية. يقول جون إن هذا هو المكان الذي تلعب فيه عروض الرعاية.
بالنسبة للفئات التي تم تشخيصها حديثًا + الفئات الضعيفة: بالتأكيد هناك الكثير من تطبيقات السكري الأخرى التي تتعقب وتسجيل ومشاركة جوانب مختلفة من بيانات مرض السكري. هذا فريد من نوعه من حيث أنه يستهدف العائلات التي تم تشخيصها حديثًا ، كما قيل لنا. يقول جون إنه بالنسبة للعائلات الجديدة لمرض السكري ، لا يوجد الكثير للمساعدة في تنسيق الرعاية ، وعادة ما يُطلب منهم الاحتفاظ بسجلات مكتوبة أو رقمية في الأشهر الأولى بعد التشخيص. حتى أولئك الذين يستخدمون CGM وأجهزة المراقبة المستمرة للسكري والمضخات المتصلة في وقت مبكر ربما يحصلون على بيانات D لكنهم لا يفهمون الصورة الكاملة لما يعنيه ذلك كله. هذا مهم بشكل خاص للنظر في الفئات الضعيفة داخل مجتمع مرض السكري ، مثل أولئك المعرضين اقتصاديًا أو ماليًا للخطر لعدم تمكنهم من الوصول إلى الأجهزة المتصلة أو الأدوات الأكثر تقدمًا.
"يمكن أن يجلب BlueLoop راحة البال أثناء النهار." ويضيف أنه بمجرد أن تصبح إدارة مرض السكري أكثر طبيعية وتبدأ تلك الأجهزة المتصلة في الاندماج في عوالمهم ، قد لا تحتاج بعض العائلات إلى استخدام BlueLoop بعد الآن.
حاسبة جرعات الأنسولين وتتبع التجاوز: تم طرحها في عام 2017 ، وهي واحدة من أحدث الميزات التي يقدمها BlueLoop وهي فريدة إلى حد ما في عالم مرض السكري الرقمي. فكر في آلة حاسبة تقليدية لجرعات الأنسولين وتتبع الجرعات ، جنبًا إلى جنب مع ميزة استخدام الرموز التعبيرية لمتابعة أسباب عدم اتباع شخص ما لنصيحة جرعات الأنسولين المحددة. يمكنك مراقبة الجرعات التي يتم تناولها ، وكذلك تحديدها عند أخذ كميات مختلفة من الجرعات المقترحة - في حال لم تكن متأكدًا من الكربوهيدرات ، قبل التمرين أو بعده ، أو تصحيح وقت النوم ، أو الخوف من نقص السكر في الدم ، إلخ.
يقول جون ، "نحن نستخدم شخصيات جيلي بين تشبه شخصيات Minions الصغيرة من ديزني. يمكن للمستخدمين اختيار أسباب متعددة ، وتظهر هذه الرموز الصغيرة في التقارير المشتركة مع المستشفيات. لذلك عندما يقوم الأطباء بإعداد التقارير ، يمكنهم رؤية السلوكيات والتحدث عنها بطرق قد لا تكون واضحة لأولئك الذين تم تشخيصهم حديثًا. يمكن أن يساعد ذلك في اتخاذ القرار السريري لجلب اختصاصي تغذية أو مساعدة الطبيب في التركيز على سلوكيات الأسرة مع رؤى إضافية ".
الأيام المرضية: من خلال العمل مع مستشفى الأطفال في ويسكونسن ، أنشأت MyCareConnect بروتوكولات أيام المرض التي توفر للعائلات إرشادات BlueLoop حول التعامل مع الأمراض ومرض السكري. يوجد دليل على الإنترنت مع استطلاع يطرح أسئلة حول سكر الدم ، والقدرة على الأكل أو الشرب ، والكيتونات. معلومات مفيدة ، خاصة لأولئك الذين لم يعيشوا مع T1D لفترة طويلة جدًا!
BlueLoop للنوع 2: نحن مفتونون أيضًا لسماع أن MyCareConnect لديها رؤية لإصدار خاص بـ T2D من BlueLoop ، والذي من شأنه أن يوفر وظائف سهلة لتسجيل مرض السكري ومشاركته ، إلى جانب تذكيرات بشأن "الالتزام بالأدوية" والموارد التحفيزية. المفتاح هو أن تبقي الأمر بسيطًا ، كما يقول جون ، ويأملون في جمع الأموال وإضافة هذا الإصدار بحلول نهاية عام 2019.
أخذ BlueLoop إلى معسكرات السكري
بصرف النظر عن كونها موجهة بشكل كبير إلى ممرضات المدارس وأولئك في مجتمع D الذي تم تشخيصه حديثًا ، فإن تكامل BlueLoop في معسكرات مرض السكري هو أمر ركز عليه Henrys لسنوات عديدة حتى الآن. لقد جلبوا BlueLoop إلى العشرات من معسكرات مرض السكري في جميع أنحاء البلاد ، ويأملون في الاستمرار في زيادة هذا العدد مع تقديم BlueLoop إلى المعسكرات مجانًا.
يقول جون إن بعض المعسكرات مترددة بسبب إشارات WiFi المحدودة ، لكن هذا لا يعني أن هذه الإعدادات لم يحالفها الحظ. إنهم يستكشفون استخدام تقنية الأقمار الصناعية ذات المدار المنخفض لجلب اتصالات خلوية إضافية للإعدادات البعيدة ، حيث تتيح التكلفة الأولية المنخفضة للأجهزة وفقط 400 دولار - 500 دولار في السنة نظام BlueLoop في تلك المعسكرات.
إنهم يركزون أيضًا على البحث في D-Camp. في الصيف الماضي ، تم طرح BlueLoop لأكثر من 600 من المعسكر وأكثر من 60 موظفًا باستخدام الإصدار القائم على الكمبيوتر اللوحي لجمع بيانات مرض السكري خلال فصل الصيف. يخططون لمواصلة ذلك في 2019 و 2020 ، باستخدام البيانات التي تم جمعها للمساعدة في العمل مع العائلات وإظهار فوائد هذا النوع من الأدوات للمخيمات والمكاتب السريرية.
لقد كنا معجبين بـ Pam و John Henry وخدمة BlueLoop الخاصة بهم لسنوات عديدة حتى الآن - وحتى مع كل تقنيات الرعاية المتصلة هذه الأيام ، نعتقد أنه من الأهمية بمكان أن يكون لدينا نظام أساسي مثل هذا على متن الطائرة ودعم الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا.
.jpg)
