تعني إدارة التهاب القولون التقرحي قبول عدم القدرة على التنبؤ بالحياة.
ملأ الضحك الهواء عندما ركضت ابنتي البالغة من العمر عامًا واحدًا نحو الماء ، فقط ليحملها عمها على الشاطئ شبه الفارغ في باسيفيكا ، كاليفورنيا.
كان ذلك في اليوم التالي لعيد الميلاد ، وكانت تجري حول الشاطئ لمدة نصف ساعة على الأقل مع أخي وأختي. كنا الأربعة الوحيدين من عائلتنا الذين غادروا المدينة بعد احتفالات الأعياد.
كان من المستحيل ألا أبتسم وأنا أشاهد الثلاثة ، لكنني كنت حسودًا أيضًا. في خضم اندلاع التهاب القولون التقرحي (UC) ، شعرت أنني بحالة جيدة بما يكفي عندما وصلنا إلى الشاطئ لأول مرة ، لكنني شعرت الآن بالمرض الشديد بحيث لا يمكنني القيام بأكثر من مجرد مشاهدتهم.
انا بخير انا بخير أخبرت إخوتي. سأجلس هنا ، لا داعي لتغيير خططنا.
تم تشخيصي بمرض UC - وهو مرض التهاب الأمعاء (IBD) الذي يسبب التهابًا طويل الأمد وقرحًا في الجهاز الهضمي - عندما كان عمري 19 عامًا.
لقد عشت طوال حياتي البالغة وأنا أتحكم في مرضي وعدم اليقين من عدم معرفة مدى شعوري الجيد في أي لحظة.
لقد أثرت لفترة طويلة على نوع الخطط التي أضعها وما إذا كنت أضعها على الإطلاق. لم أكن أعلم ، بينما كنت أشاهد ابنتي وإخوتي بغيرة في ذلك اليوم ، أن كل ممارستي لإدارة التوقعات وأخذ الأمور بسهولة ستكون مفيدة أثناء الوباء العالمي الذي ينتظرنا.
"أحد الأشياء التي لاحظتها مع العملاء أثناء [جائحة COVID-19] هو أن بعضهم يحاول الاحتماء والانتظار حتى انتهاء الوباء ، في حين أن البعض الآخر أكثر استعدادًا لإيجاد حلول إبداعية لتلبية احتياجاتهم ، يقول نيد بريسنال ، LCSW ، أستاذ العمل الاجتماعي في جامعة واشنطن في سانت لويس ومدير الخدمات السريرية في Plan Your Recovery.
ويضيف: "قد يكون الأشخاص المصابون بأمراض مزمنة لديهم خبرة أكبر في المشاركة في حل المشكلات بطريقة إبداعية ، لذلك قد يكونون أكثر استعدادًا لتقديم تنازلات إبداعية أثناء الوباء أيضًا".
أتمنى الأفضل ، التخطيط للأسوأ
عندما أجبر الوباء معظم شمال شرق الولايات المتحدة على الإغلاق في منتصف شهر مارس ، لم أجد صعوبة خاصة في البقاء فيه.
لقد عشت خلال مواسم الإنفلونزا حيث أحتاج إلى تناول الستيرويد بريدنيزون (الذي يمكن أن يعيق قدرة جسمك على محاربة العدوى) من أجل تفشي المرض يعني أنني غسلت يدي أكثر من 20 مرة في اليوم ولم أترك المنزل إلا عند الضرورة القصوى .
إذا كان هناك أي شيء ، فإن الجزء الأكثر إحباطًا هو حدوث الاكتناز. شعرت بالقلق لفترة وجيزة لأنني لن أتمكن من الحصول على نوع مناديل الحفاضات التي لا تسبب تهيجًا لجلد طفلي.
مع استمرار الوباء ، أصبح من الواضح أن الأمور لن تعود إلى الوضع "الطبيعي" بحلول أواخر الربيع أو أوائل الصيف ، كما كان يعتقد الكثير منا في مارس.
لذلك ، بدأت في فعل ما قمت به منذ الأيام التي سبقت تشخيصي في جامعة كاليفورنيا ، عندما كنت أزور طبيبًا بعد طبيب يحاول معرفة سبب فقدان الشهية ، وفقدان 20 رطلاً ، والتعب الشديد - أتمنى الأفضل ، خطة للأسوأ.
آمل أن تتمكن من الجري حول الشاطئ مع ابنتك ، فلا بأس بالمشاهدة. آمل أن تتمكن من تناول العشاء في الخارج مع الأصدقاء ، وكن على استعداد للسؤال عما إذا كانوا سيأتون إليك بالوجبات الجاهزة بدلاً من ذلك أو يكون موافقًا على الإلغاء.
آمل (واعمل بجد مع فريق رعايتك لضمان) أنه يمكنك الذهاب في رحلة الإبلاغ المخطط لها إلى الإكوادور ، واكتشاف خطة A و B و C لإنجاحها ، ولكن أيضًا كن مستعدًا للانسحاب في الدقيقة الأخيرة.
تعني إدارة مرض مزمن قبول عدم القدرة على التنبؤ بالحياة.
إذا تمت ترجمته إلى مصطلحات وبائية ، فهذا يعني الأمل في أن يكون المتجر يحتوي على دقيق ، ولكن اطلبه عبر الإنترنت في حالة حدوثه. آمل أن يتمكن والدك من مشاهدة ابنتك لبضع ساعات حتى تتمكن من العمل ، واطلب من أفضل صديق لك المساعدة عندما يتم تشخيص إصابة شخص ما في مكتب والدك بـ COVID-19.
آمل أن تكون قادرًا على تناول الطعام بالخارج مع الأصدقاء ، ولكن لا بأس في مغادرة الطاولات أو طلب نقلها إذا لم يتم فرض التباعد الجسدي. اقبل أن الحياة ستكون غير مؤكدة لعام آخر على الأرجح ، إن لم يكن عامين ، وقم بإنشاء إجراءات جديدة حول هذا الوضع الطبيعي الجديد.
يقول بريسنال: "يتعين على الناس قبول درجة من عدم القدرة على التنبؤ يمكن أن تشعر بالإحباط".
ويضيف: "إحدى طرق التعامل مع هذا هو أن يكون لديك روتين يتم اتباعه أثناء اندلاع الانفجار". "الروتينات هي طقوس ، ويمكن أن تجعلنا نشعر بمزيد من التحكم خلال لحظات لا يمكن السيطرة عليها."
خلال الأشهر القليلة الماضية ، تمكنت من تنظيم روتين يومي ، وقد ساعدني ذلك. ما زلت أخشى الشتاء القادم في الشمال الشرقي.
خلال الصيف ، شعرت وكأنها فترة راحة قصيرة. يمكنني الخروج ورؤية الأصدقاء من مسافة بعيدة وأنا أرتدي قناعًا.
قريبًا ، سيكون الجو باردًا جدًا للقيام بذلك بشكل ممتع.
أتخيل أن الكثير من الناس يشعرون بالمثل ، حتى أولئك الذين لا يعانون من مرض مزمن.
وضع الحدود
على مر السنين ، أجبرني مرضي على أن أكون صادقًا بشكل مؤلم بشأن ما أحتاجه ولا أقدم أي اعتذار عنه.
يقول أكوا بواتينج ، دكتوراه ، وهو مستشار محترف مرخص في فيلادلفيا: "إن امتلاك متنفسًا إيجابيًا ، والتعاطف مع الذات حول توقعاتك ، والدفاع عن الذات أمر مهم للغاية في القدرة على إدارة هذا الوقت". "لدينا توقعات كبيرة بأن نكون مرنين ، ولكن الأهم هو أن تطلب ما تحتاجه."
سؤال الناس عما إذا كانوا قد أصيبوا بالأنفلونزا وقولهم "لا" لمقابلتهم في أشهر الشتاء إذا لم يفعلوا ذلك ، قد تحول الآن إلى مغادرة محل البقالة إذا لم يرتدي الأشخاص أقنعة والاتصال بالمدير إذا لم يكن هناك موظف ر.
ممارسة التعاطف مع الذات
إن العيش خلال هذا الوباء أمر صعب للغاية ، لكن علينا جميعًا أن نتعامل بلطف مع أنفسنا.
كما أخبرني أحد الأصدقاء على مر السنين ، استمر في التركيز على سجادة اليوغا الخاصة بك. لا تقارن الوضعيات التي تحدث على بساطك بأخرى لشخص آخر. إنها نصيحة جيدة للحياة أيضًا - خاصة الآن.
كانوا ليس كل هذا معًا ، لن يصيبنا الوباء جميعًا بنفس الطريقة ، ولا يمكنك مقارنة التجارب أو التوقعات.
ومع ذلك ، يمكنك أن تكون لطيفًا مع الآخرين ومع نفسك.
بريدجيت شيرفيل كاتبة تعيش مع عائلتها في برونكس. ظهرت أعمالها في Civil Eats و Martha Stewart و The New York Times والمزيد.
