نقوم بتضمين المنتجات التي نعتقد أنها مفيدة لقرائنا. إذا اشتريت من خلال الروابط الموجودة على هذه الصفحة ، فقد نربح عمولة صغيرة. ها هي عمليتنا.
ما هو فقر الدم المنجلي؟
فقر الدم المنجلي (SCA) ، الذي يُطلق عليه أحيانًا مرض الخلايا المنجلية ، هو اضطراب في الدم يتسبب في قيام الجسم بتكوين شكل غير عادي من الهيموجلوبين يسمى الهيموجلوبين S. يحمل الأكسجين. يوجد في خلايا الدم الحمراء (كرات الدم الحمراء).
في حين أن كرات الدم الحمراء تكون مستديرة عادة ، فإن الهيموجلوبين S يجعلها على شكل C ، مثل المنجل. هذا الشكل يجعلها أكثر صلابة ، مما يمنعها من الانحناء والانثناء عند التحرك عبر الأوعية الدموية. نتيجة لذلك ، يمكن أن تتعثر وتمنع تدفق الدم عبر الأوعية الدموية. هذا يمكن أن يسبب الكثير من الألم وله تأثيرات دائمة على أعضائك.
يتحلل الهيموغلوبين S أيضًا بشكل أسرع ولا يمكنه حمل الكثير من الأكسجين مثل الهيموغلوبين النموذجي. هذا يعني أن الأشخاص الذين يعانون من توقف القلب المفاجئ لديهم مستويات أكسجين أقل وعدد أقل من كرات الدم الحمراء. كلاهما يمكن أن يؤدي إلى مجموعة من المضاعفات.
ماذا يعني كل هذا من حيث معدل البقاء ومتوسط العمر المتوقع؟ SCA مرتبط بعمر أقصر. لكن تشخيص الأشخاص الذين يعانون من توقف القلب المفاجئ أصبح أكثر إيجابية بمرور الوقت ، خاصة خلال العشرين عامًا الماضية.
ما هو معدل البقاء على قيد الحياة لـ SCA؟
عند الحديث عن توقعات سير المرض أو التوقعات الخاصة بشخص ما ، غالبًا ما يستخدم الباحثون مصطلحات معدل البقاء على قيد الحياة ومعدل الوفيات. بينما تبدو متشابهة ، فإنها تقيس أشياء مختلفة:
- يشير معدل البقاء على قيد الحياة إلى النسبة المئوية للأشخاص الذين يعيشون لفترة زمنية معينة بعد الحصول على التشخيص أو العلاج. فكر في دراسة تبحث في علاج جديد للسرطان. سيُظهر معدل البقاء على قيد الحياة لمدة خمس سنوات عدد الأشخاص الذين ظلوا على قيد الحياة بعد خمس سنوات من بدء العلاج قيد الدراسة.
- يشير معدل الوفيات إلى النسبة المئوية للأشخاص الذين يعانون من حالة مرضية والذين ماتوا خلال فترة زمنية معينة. على سبيل المثال ، تشير إحدى الدراسات إلى أن هناك حالة بها معدل وفيات بنسبة 5 بالمائة للأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 19 و 35 عامًا. وهذا يعني أن 5 بالمائة من الأشخاص في هذه الفئة العمرية مع هذه الحالة يموتون بسببها.
عند الحديث عن تشخيص الأشخاص الذين يعانون من توقف القلب المفاجئ ، يميل الخبراء إلى النظر في معدلات الوفيات.
انخفض معدل وفيات SCA للأطفال بشكل كبير خلال العقود القليلة الماضية. تشير مراجعة عام 2010 إلى دراسة عام 1975 تشير إلى معدل وفيات قدره 9.3 في المائة للأشخاص المصابين بالتوقف الذاتي للسرطان تحت سن 23 عامًا. ولكن بحلول عام 1989 ، انخفض معدل وفيات الأشخاص الذين يعانون من توقف القلب المفاجئ تحت سن 20 عامًا إلى 2.6 في المائة.
قارنت دراسة أجريت عام 2008 معدلات وفيات الأطفال الأمريكيين من أصل أفريقي المصابين بالتوقف الذاتي عن التدخين من 1983 إلى 1986 بمعدلات الأخلاق في نفس المجموعة من 1999 إلى 2002. ووجدت الانخفاضات التالية في معدلات الوفيات:
- 68 بالمائة للأعمار من 0 إلى 3 سنوات
- 39 بالمائة للأعمار من 4 إلى 9 سنوات
- 24 بالمائة للأعمار من 10 إلى 14 عامًا
يعتقد الباحثون أن لقاح الالتهاب الرئوي الجديد الذي تم إصداره في عام 2000 لعب دورًا كبيرًا في انخفاض معدل وفيات الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 0 و 3 سنوات. يمكن أن تجعل SCA الناس أكثر عرضة للإصابة بعدوى خطيرة ، بما في ذلك الالتهاب الرئوي.
هل يعيش الأشخاص المصابون بـ SCA حياة أقصر؟
في حين أن التقدم في الطب والتكنولوجيا قد قلل من معدل وفيات SCA بين الأطفال ، لا تزال الحالة مرتبطة بعمر أقصر لدى البالغين.
نظرت دراسة أجريت عام 2013 في أكثر من 16000 حالة وفاة مرتبطة بالتوقف عن العمل المفاجئ بين عامي 1979 و 2005. ووجد الباحثون أن متوسط العمر المتوقع للنساء المصابات بالتوقف المفاجئ عن الصدر كان 42 عامًا و 38 عامًا للرجال.
تشير هذه الدراسة أيضًا إلى أن معدل وفيات توقف القلب المفاجئ عند البالغين لم ينخفض كما حدث للأطفال. يقترح المحققون أن هذا يرجع على الأرجح إلى نقص الوصول إلى رعاية صحية جيدة بين البالغين المصابين بالتوقف المفاجئ عن طريق الجلد.
ما الذي يؤثر على توقعات سير المرض لدى شخص ما؟
تلعب العديد من الأشياء دورًا في تحديد المدة التي سيعيشها الشخص المصاب بـ SCA. لكن الخبراء حددوا بعض العوامل الملموسة ، خاصة عند الأطفال ، التي يمكن أن تسهم في سوء التشخيص:
- الإصابة بمتلازمة اليد والقدم ، وهي تورم مؤلم في اليدين والقدمين ، قبل سن 1
- مستوى الهيموجلوبين أقل من 7 جرام لكل ديسيلتر
- ارتفاع عدد خلايا الدم البيضاء دون أي عدوى أساسية
يمكن أن يلعب الوصول إلى الرعاية الصحية القريبة بأسعار معقولة دورًا أيضًا. تساعد المتابعة المنتظمة مع الطبيب في تحديد أي مضاعفات قد تحتاج إلى علاج أو أعراض مقلقة. ولكن إذا كنت تعيش في منطقة ريفية أو ليس لديك تأمين صحي ، فإن قول هذا أسهل من فعله.
ابحث عن عيادات صحية منخفضة التكلفة في منطقتك هنا. إذا لم تتمكن من العثور على واحد في منطقتك ، فاتصل بالعيادة الأقرب إليك ، واسألهم عن أي موارد رعاية صحية ريفية في ولايتك.
تقدم جمعية الخلايا المنجلية وائتلاف مرض فقر الدم المنجلي أيضًا موارد مفيدة لمعرفة المزيد عن الحالة والعثور على الرعاية الطبية.
ما الذي يمكنني فعله لتحسين توقعات سير المرض؟
سواء كنت والدًا لطفل يعاني من توقف القلب المفاجئ أو شخصًا بالغًا مصابًا بهذه الحالة ، فهناك العديد من الأشياء التي يمكنك القيام بها لتقليل مخاطر حدوث مضاعفات. يمكن أن يكون لهذا تأثير كبير على التشخيص.
نصائح للأطفال
واحدة من أسهل الطرق لتحسين تشخيص الطفل المصاب بالتوقف المفاجئ عن طريق الجلد هي التركيز على تقليل مخاطر الإصابة بالعدوى. هنا بعض النصائح:
- اسأل طبيب طفلك عما إذا كان ينبغي له تناول جرعة يومية من البنسلين لمنع بعض أنواع العدوى. عندما تسأل ، تأكد من إخبارهم بأي عدوى أو أمراض أصيب بها طفلك في الماضي. يوصى بشدة جميع الأطفال الذين يعانون من توقف القلب المفاجئ تحت سن 5 سنوات باستخدام البنسلين الوقائي اليومي.
- اجعلهم على اطلاع دائم بالتطعيمات ، خاصةً ضد الالتهاب الرئوي والتهاب السحايا.
- تابع مع لقاح الإنفلونزا السنوي للأطفال الذين تبلغ أعمارهم 6 أشهر أو أكثر.
يمكن أن تؤدي SCA أيضًا إلى حدوث سكتة دماغية إذا سدت كرات الدم الحمراء المنجلية الأوعية الدموية في الدماغ. يمكنك الحصول على فكرة أفضل عن المخاطر التي يتعرض لها طفلك من خلال جعله يقوم بإجراء تصوير دوبلر بالموجات فوق الصوتية عبر الجمجمة كل عام بين سن 2 و 16. سيساعد هذا الاختبار في تحديد ما إذا كان لديهم خطر متزايد للإصابة بسكتة دماغية.
إذا وجد الاختبار أنهم يفعلون ذلك ، فقد يوصي الطبيب بنقل الدم بشكل متكرر للمساعدة في تقليل المخاطر.
الأشخاص الذين يعانون من توقف القلب المفاجئ معرضون أيضًا لمشاكل في الرؤية ، ولكن غالبًا ما يكون علاجهم أسهل عند اكتشافهم مبكرًا. يجب أن يخضع الأطفال الذين يعانون من توقف القلب المفاجئ لفحص عيون سنوي للتحقق من أي مشاكل.
نصائح للكبار
إذا كنت بالغًا تعيش مع توقف القلب المفاجئ ، فركز على منع نوبات الألم الشديد ، والمعروفة باسم أزمة الخلايا المنجلية. يحدث هذا عندما تسد كرات الدم الحمراء غير الطبيعية الأوعية الدموية الصغيرة في المفاصل والصدر والبطن والعظام. يمكن أن يكون مؤلمًا جدًا ويتلف الأعضاء.
لتقليل خطر الإصابة بأزمة الخلايا المنجلية:
- حافظ على رطوبتك.
- تجنب التمارين الشاقة بشكل مفرط.
- تجنب الارتفاعات العالية.
- ارتد الكثير من الطبقات في درجات الحرارة الباردة.
يمكنك أيضًا أن تسأل طبيبك عن تناول هيدروكسي يوريا. إنه دواء للعلاج الكيميائي يمكن أن يساعد في تقليل أزمات الخلايا المنجلية.
اقترح يقرأ
- "A Sick Life: TLC’ n Me "هي مذكرات بقلم Tionne" T-Box "واتكينز ، المغني الرئيسي لمجموعة TLC الحائزة على جائزة جرامي. توثق صعودها إلى الشهرة أثناء حصولها على SCA.
- "الأمل والمصير" هو دليل للأشخاص الذين يعيشون مع SCA أو يعتنون بطفل مصاب به.
- "التعايش مع مرض فقر الدم المنجلي" هي مذكرات بقلم جودي جراي جونسون ، التي عاشت مع SCA خلال الطفولة والأمومة وحياة التدريس الطويلة وما بعدها. لا تروي كيف تعاملت مع تقلبات الحالة فحسب ، بل تروي أيضًا العوائق الاجتماعية والاقتصادية التي واجهتها في العثور على العلاج.
الخط السفلي
يميل الأشخاص المصابون بـ SCA إلى أن يكون لديهم متوسط عمر متوقع أقصر من أولئك الذين لا يعانون من هذه الحالة. لكن التشخيص العام للأشخاص ، وخاصة الأطفال ، مع SCA قد تحسن خلال العقود القليلة الماضية.
تعد المتابعة المنتظمة مع الطبيب والبقاء على دراية بأي أعراض جديدة أو غير عادية أمرًا أساسيًا لتجنب المضاعفات المحتملة التي قد تؤثر على تشخيصك.
