بينما نواصل أعمالنا 2019 DiabetesMine Patient Voices الفائز بمسابقة أصوات المرضى المقابلات ، يسعدنا اليوم الترحيب بالمدافع من النوع 2 الذي أصبح عضوًا بارزًا في مجتمعنا عبر الإنترنت.
تعرف على شيلبي كينيرد ، الذي يدير برنامج Diabetic Foodie وقد نشر مؤخرًا كتابين يحتويان على نصائح عملية حول الجوانب الغذائية المهمة في الحياة مع مرض السكري. لقد عرضنا سابقًا كتابها Carb Counting ، واليوم يسعدنا أن نتعمق في POV كواحد من 10 مرضى مفوضين يحضرون أيام ابتكار DiabetesMine السنوية (المعروفة الآن باسم DiabetesMine University) في أوائل نوفمبر في سان فرانسيسكو.
بدون مزيد من اللغط ، إليك شيلبي ...
التحدث مع محامية مرض السكري ومتلازمة تكيس المبايض شيلبي كينيرد
DM) مرحبًا Shelby ، هل يمكنك أن تبدأ بإخبارنا عن تشخيصك؟
SK) تم تشخيصي بـ T2 في عام 1999 في سن 37. كما أنني مصابة بمتلازمة تكيس المبايض (متلازمة المبيض المتعدد الكيسات) ، لذلك كنت أعرف أنني مقاومة للأنسولين ومعرضة لخطر كبير. لم يكن هناك شيء مثل "مقدمات السكري" في ذلك الوقت ، ولكن إذا كان هناك شيء ، فأنا متأكد من تشخيص إصابتي به.
كنت أول فرد في عائلتي يحصل على تشخيص T2. في غضون عام أو نحو ذلك ، تم تشخيص إصابة شقيقي والدي بمرض T2. بعد بضع سنوات ، تم تشخيص أخي (أيضًا في سن 37 ، صدق أو لا تصدق). بعد سنوات قليلة من ذلك ، تم إخبار والديّ بأنهما مصابان بمقدمات السكري. الآن كلاهما لديه T2 أيضًا. بالإضافة إلى ذلك ، فإن كل من زوجة أخي ووالدتها لديهما T2.تم تشخيص أعز أصدقائي مؤخرًا على أنه مصاب بمرض T2 وزوجي ولدي العديد من الأصدقاء يموتون من مضاعفات مرض السكري.
واو ، هذه تجربة عائلية لمرض السكري! هل هناك شيء أخذته من ذلك؟
من الواضح أن هناك مكونًا وراثيًا. النبأ السار هو أننا جميعًا نشارك فيه معًا ولا نحكم على بعضنا البعض. بصراحة ، نحن لا نتحدث عن ذلك كثيرًا - إنه مجرد جزء مقبول من حياتنا. نحن نقارن الأدوية ، ونشارك A1Cs ، ونتبادل الوصفات في بعض الأحيان.
أي تقاطعات مع متلازمة تكيس المبايض ومرض السكري؟
ترتبط متلازمة تكيس المبايض بمقاومة الأنسولين. أحد الأعراض هو عدم انتظام الدورة الشهرية. كانت دوراتي دائمًا غير متوقعة ، ولكن بمجرد أن بدأت في تناول الميتفورمين ، تغير كل شيء. كانت دورتي كل 28 يومًا كالساعة. لم يحدث هذا من قبل في حياتي.
تشابه آخر بين متلازمة تكيس المبايض والسكري بالنسبة لي هو في مجال دعم الأقران والمناصرة. في منتصف الثمانينيات عندما تم تشخيص إصابتي بمتلازمة تكيس المبايض ، لم يسمع معظم الأطباء به ولم يكن لديهم أي فكرة عن كيفية علاجه. لقد وجدت مجتمع دعم عبر الإنترنت (عبر listserv في تلك الأيام) وبدأت التعلم من زملائي. حضرت العديد من المؤتمرات حيث تعلمت الدفاع عن نفسي وعدم تخويف الأطباء. كانت هذه أول مقدمة لي لمجتمعات مثل DOC (مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنت). لقد ساعدني التورط في متلازمة تكيس المبايض في ذلك الوقت في أن أكون مناصرة أفضل لمرض السكري اليوم.
هل أثرت مشكلاتك الصحية على حياتك المهنية على الإطلاق؟
عندما تم تشخيص إصابتي بـ T2D في عام 1999 ، كان لدي عمل مرهق للغاية في هندسة البرمجيات تطلب الكثير من السفر. تم تناول معظم وجباتي كل أسبوع أثناء التنقل أو تناولها في مطعم ولم أتخذ خيارات صحية. كان التمرين الوحيد الذي حصلت عليه في ذلك الوقت هو عندما اضطررت إلى السباق عبر مطار للحاق برحلة!
بمجرد تشخيصي ، علمني أحد معلمي مرض السكري كيفية اتخاذ خيارات غذائية أفضل وأهمية ممارسة الرياضة وإدارة الإجهاد. رتبت الأمور في العمل حتى أتمكن من البقاء في المنزل أكثر. بدأت في إعداد وجبات صحية وتمشية كل يوم بعد العمل. بدأت أيضًا في حزم غداء كل يوم. في النهاية ، أصبحت صحتي أكثر أهمية بالنسبة لي من الوظيفة. انتهى بي الأمر بالعودة إلى المدرسة وتغيير مهنتي تمامًا. كان مرض السكري هو العامل المحفز لحياة أكثر سعادة ، صدق أو لا تصدق.
إلى أين أخذك ذلك ، مهنيًا؟
أنا الآن مهندس برمجيات تحولت إلى مصمم ويب وأصبحت مدونًا / مؤلفًا ومدافعًا عن مرض السكري. لقد أسست وأدير عشاق الطعام السكري موقع الويب ، وأنا عضو في لجنة فرجينيا للدعوة التابعة لجمعية السكري الأمريكية ، وكذلك في مجلس قيادة مجتمع فيرجينيا المركزية. كما أنني أقود مجموعتين من مجموعات PODS لمرضى السكري في ريتشموند بولاية فيرجينيا ، وقد نشرت كتابين متعلقين بمرض السكري.
أخبرنا المزيد عن هذين الكتابين اللذين كتبتهما؟
نشرت في 2018 دليل عداد الكربوهيدرات الجيب لمرض السكري. إنها ليست قائمة كبيرة من الأطعمة والكربوهيدرات ، ولكنها معلومات أساسية حول كيفية عمل الكربوهيدرات في جسمك والنصائح والحيل التي تعلمتها لإدارة مرض السكري والطعام على مدار العشرين عامًا الماضية. نشرت في وقت سابق من هذا العام كتاب الطبخ السكري لأوعية الضغط الكهربائية، والذي يتضمن 80 وصفة صديقة لمرض السكري لأفران الطهي المتعددة مثل Instant Pot.
رائع! وكيف انضممت إلى تلك المنظمة الوطنية للنساء المصابات بداء السكري؟
قابلت آنا نورتون ، الرئيس التنفيذي لشركة DiabetesSisters ، في إحدى فعاليات الدعوة لمرض السكري قبل بضع سنوات. كنت قد انتقلت للتو إلى ريتشموند ، فيرجينيا ، وقد ذكرت أنه كانت هناك مجموعة لقاء PODS نشطة هناك ، لكنها تم حلها. سألت إذا كنت سأهتم بإحياء المجموعة. في نهاية المطاف ، بدأت الأمور تسير مرة أخرى وكان هناك اهتمام ببضع أجزاء مختلفة من المدينة ، لذلك لدينا الآن مجموعتان في المنطقة.
لقد قابلت الكثير من الأشخاص الرائعين من خلال المنظمة. يعجبني أن كل اجتماع يحتوي على قطعة تعليمية وقطعة دعم. لقد تعلمت الكثير من أخواتي D! على سبيل المثال ، أرتدي الآن FreeStyle Libre (جهاز مراقبة الجلوكوز الفلاش) وهو أفضل شيء قمت به على الإطلاق لإدارة مرض السكري. أشك في أنني سأعرف أي شيء عن استخدام CGM لـ T2s بدون DiabetesSisters. في عام 2019 ، شعرت بسعادة غامرة لاختياري منسق PODS لمجلس إدارة DiabetesSisters.
كيف وجدت مجتمع مرض السكري على الإنترنت ، وفي النهاية أنشأت عشاق الطعام السكري موقع؟
بصراحة ، لا أتذكر كيف وجدت DOC. أعتقد أنني عثرت بالصدفة على هاشتاج على تويتر حول اليوم العالمي للسكري على مدار عام. في عام 2010 ، كنت مصمم ويب مستقلًا وكنت بحاجة إلى تعلم تقنية WordPress لمشروع جديد. كان الناس يسألونني دائمًا عن الوصفات ، لذلك قررت إنشاء موقع مدونة WordPress لنفسي مع عدد قليل من وصفاتي قبل أن أتطرق إلى موقع الويب الخاص بعميلي. أردت أن أظهر للعالم أن تشخيص مرض السكري لا يعني أنه لا يمكنك الاستمرار في الاستمتاع بالطعام اللذيذ. هكذا عشاق الطعام السكري بدأت. في البداية ، كنت أكثر ارتباطًا بعالم الطعام ، لكن مع مرور الوقت أصبحت جزءًا من مجتمع مرض السكري أيضًا.
ما هي أدوات وتقنيات مرض السكري التي تستخدمها شخصيًا؟
كما ذكرنا سابقًا ، كنت أستخدم Freestyle Libre منذ حوالي 6 أشهر أو نحو ذلك. قبل ذلك ، استخدمت مقياس الجلوكوز OneTouch Verio Flex.
أين رأيت أكبر التغييرات في وقتك مع مرض السكري؟
تطور CGMs (أجهزة مراقبة الجلوكوز المستمرة). أنا أحب البيانات وأخيراً يتيح لي ليبر الوصول إليها. أعتقد أيضًا أن الأطباء ومعلمي مرض السكري يركزون أكثر على الفرد الآن بدلاً من محاولة حث الجميع على التكيف مع نفس خطة علاج قاطع ملفات تعريف الارتباط.
ما الذي يجعلك متحمسًا لابتكارات مرض السكري؟
المزيد من الأدوات لمساعدة الأشخاص على إدارة مرض السكري بشكل مستقل. تقول إحدى النساء المصابات بداء السكري من النوع الأول والتي تحضر أحد اجتماعات شقيقاتي في برنامج DiabetesSisters ، على الرغم من أنها لا تزال ترغب في العلاج الذي وعدت به عندما كانت في التاسعة من عمرها ، فإن التكنولوجيا التي تستخدمها الآن تجعلها تشعر بأنها "طبيعية".
ماذا ستخبر مصنعي المنتجات أنهم يستطيعون القيام به بشكل أفضل ، إذا سنحت لك الفرصة؟
أشعر أن معظم ابتكارات مرض السكري تستهدف النوع الأول ، وهي محقة في ذلك - لكن يمكن لأفراد T2 استخدام أدوات رائعة أيضًا!
نظرًا لارتفاع التكلفة الحالية ، هل عانيت شخصيًا من أي مشكلات تتعلق بالوصول أو القدرة على تحمل التكاليف؟
أوه ، نعم. أبلغ من العمر 57 عامًا ، وأعمل لحسابي الخاص وأعاني من حالة مرضية موجودة مسبقًا. في عام 2017 ، كان لدي أفضل تأمين صحي حصلت عليه منذ عقود - أقساط 100 دولار شهريًا وجميع أدويتي مقابل 80 دولارًا / ربع. الآن أقساط التأمين الخاصة بي هي 733 دولارًا أمريكيًا في الشهر وأدويتي تبلغ 2،100 دولار أمريكي / ربع - إلا إذا كنت في بلد آخر وشرائها هناك.
علمت بفروق الأسعار في رحلة أوروبية أخيرة عندما فشل أحد أقلام Trulicity الخاصة بي ولم أحضر قطعًا احتياطية. لحسن الحظ ، كان لدي نسخة من الوصفة الطبية الخاصة بي ودفعت حوالي 338 دولارًا مقابل إمداد ربع السنوي. 338 دولارًا فقط بدلاً من 2100 دولار! أيضًا ، لن يغطي التأمين الخاص بي ليبر لأنني لا أتناول الأنسولين. أنا أدفع ثمن أجهزة الاستشعار الخاصة بي من جيبي.
أخيرًا وليس آخرًا ، من فضلك أخبرنا لماذا قررت التقدم لمسابقة أصوات مرضى السكري؟
في جهازي DiabetesSisters الذي أديره ، غالبًا ما يكون لدى الأعضاء أسئلة حول تقنية مرض السكري - عادةً من وجهة نظر T1. باعتباري شخصًا مصابًا بـ T2 ، فأنا أفتقر إلى المعرفة بشكل محزن. لم أكن لأعرف حتى عن Libre بدون أخواتي D! أحتاج إلى التعلم ، حتى أكون موردًا أفضل لنفسي وللآخرين. في جامعة DiabetesMine ، أريد أن أتعلم وأرغب في مقابلة دعاة ومبتكرين آخرين لمرض السكري.
شكرا لمشاركة قصتك معنا مرة أخرى ، شيلبي!
