يقدم المرضى الحقيقيون المشورة والتشجيع لمن تم تشخيص إصابتهم مؤخرًا بالتصلب المتعدد.
التصلب المتعدد (MS) هو حالة معقدة تؤثر على كل شخص بشكل مختلف. عند مواجهة تشخيص جديد ، يشعر العديد من المرضى بالارتباك والخوف من عدم اليقين بشأن المرض واحتمال أن يصبحوا معاقين. لكن بالنسبة للكثيرين ، فإن واقع التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد أقل إثارة للخوف. مع العلاج المناسب والفريق الطبي المناسب ، يستطيع معظم المصابين بالتصلب المتعدد أن يعيشوا حياة كاملة ونشطة.
وإليك بعض النصائح من ثلاثة أشخاص متعايشين مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وما كانوا يرغبون في معرفته بعد التشخيص.
تيريزا مورتيلا ، تم تشخيصها عام 1990
"إذا تم تشخيصك حديثًا ، فاتصل بجمعية MS على الفور تقريبًا. ابدأ في جمع المعلومات حول التعايش مع هذا المرض - ولكن ابدأ ببطء. هناك حقًا حالة من الذعر تحدث عندما يتم تشخيصك لأول مرة ، ويصاب كل من حولك بالذعر. احصل على معلومات لتثقيف نفسك حول ما هو موجود في ما يتعلق بالعلاج وما يجري في جسمك. ثقّف نفسك والآخرين ببطء ".
"ابدأ في تكوين فريق طبي جيد حقًا. ليس فقط طبيب أعصاب ولكن ربما أيضًا مقوم العظام ومعالج تدليك ومستشار شامل. مهما كان الجانب الداعم في المجال الطبي من حيث الأطباء والرعاية الشاملة ، ابدأ في تكوين فريق. قد تفكر حتى في وجود معالج. في كثير من الأحيان ، وجدت أنه ... لم أتمكن من [عدم] الذهاب إلى [عائلتي] لأنهم أصيبوا بالذعر الشديد. قد يكون وجود معالج مفيدًا حقًا - لتتمكن من قول ، "أنا خائف الآن ، وهذا ما يحدث".
أليكس فوروتي ، تم تشخيصه عام 2010
"أهم شيء كنت أتمنى لو كنت أعرفه ، وتعلمت ذلك مع تقدمي ، هو أن مرض التصلب العصبي المتعدد ليس شائعًا كما تعتقد ، وهو ليس دراميًا كما يبدو. إذا سمعت للتو عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، فستسمع أنه يهاجم أعصابك وأحاسيسك. حسنًا ، يمكن أن يؤثر على كل هذه الأشياء ، لكنه لا يؤثر في كل هذه الأشياء طوال الوقت. يستغرق الأمر وقتًا حتى يزداد سوءًا. كل المخاوف والكوابيس بشأن الاستيقاظ غدًا وعدم القدرة على المشي ، لم تكن ضرورية ".
"لقد كان العثور على كل هؤلاء الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد أمرًا مدهشًا. إنهم يعيشون حياتهم اليومية. كل شيء طبيعي جدا. أنت تمسك بهم في الوقت الخطأ من اليوم ، ربما عندما يقومون بالتقاط صورهم أو تناول أدويتهم ، وبعد ذلك ستعرف. "
"ليس من الضروري أن تغير حياتك كلها على الفور."
كايل ستون ، تم تشخيصه عام 2011
"ليست كل وجوه مرض التصلب العصبي المتعدد متشابهة. لا يؤثر على الجميع بنفس الطريقة بالضبط. إذا أخبرني أحدهم بذلك منذ البداية ، بدلاً من مجرد قول "لديك مرض التصلب العصبي المتعدد" ، كنت سأتمكن من التعامل معه بشكل أفضل. "
"بالنسبة لي ، فإن عدم التسرع في العلاج دون معرفة كيف سيؤثر ذلك على جسدي ويؤثر علي كان أمرًا مهمًا حقًا. أردت حقًا أن أكون على علم وأن أتأكد من أن هذا العلاج سيكون أفضل علاج بالنسبة لي. لقد مكّنني طبيبي من التأكد من أن لدي سيطرة أو أن يقول البعض في علاجي ".
