لا يوجد شيء نبيل في مقاومة الأدوات التي ستساعدك.
مرحبًا بك في Ask Ardra Anything ، عمود نصائح حول الحياة مع التصلب المتعدد من المدونة Ardra Shephard. عاشت Ardra مع مرض التصلب العصبي المتعدد لمدة عقدين من الزمن وهي منشئ المدونة الحائزة على جوائز Tripping on Air ، بالإضافة إلى الهاشتاج #babeswithmobilityaids. هل لديك سؤال ل Ardra؟ تواصل معنا على Instagramms_trippingonair.
عزيزي أردرا ،
أود أن أسمع المزيد عن استخدام مشاية الأسطوانة للذهاب إلى أبعد من ذلك ، وعندما علمت أن الوقت قد حان للانتقال إلى آلة التدوير.
لقد تعاملت مع الكثير من عدم اليقين في حياتي الخاصة: لست بحاجة إلى عصا ، وأحتاج إلى عصا ، ثم أحتاج إلى آلة لف عندما أسير أطفالي إلى الحديقة. دائمًا ما يكون الأمر محيرًا فيما يتعلق بجهاز التنقل الذي أحتاجه.
لقد ساعدتني رؤيتك في موسيقى الروك على أن أكون أكثر راحة في استخدام واحدة ، عندما أحتاج إلى ذلك.
- إليزابيث ، عضو مجتمع MS Healthline
سؤال رائع! لا توجد خارطة طريق لدخول العالم المربك للمساعدات على التنقل ، والكثير منا يعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد (MS).
لم يخبرني أي طبيب أن الوقت قد حان للبدء في استخدام أداة مساعدة على الحركة. حتى بعد نزولي على الدرج وكسر مرفقي ، حتى بعد أن فقدت توازني وسقطت للخلف عن الرصيف وفتحت فروة رأسي ، لم ينصحني أخصائي طبي بالبدء في استخدام أداة مساعدة على الحركة.
كان علي اختراق هذا بنفسي.
لم يكن لدي سوى أفكار سلبية عندما يتعلق الأمر بالعصي ، والمشايات ، والكراسي المتحركة - وكنت شديد العزم على مقاومتها.
صمت من حولي لم يمنعني من التردد. النص الضمني هو أن إحضار جهاز التنقل إلى المنزل سيكون أقرب إلى الاستسلام.
وهذا هراء بالطبع. لكن من واقع خبرتي ، فإن العائق الأول أمام استخدام المساعدة على التنقل هو وصمة العار.
العلم يدعمني. وفقًا لدراسة أجريت عام 2009 (والتي كانت للأسف مقصورة على كبار السن) ، فإن المقاومة القائمة على وصمة العار للمساعدات على التنقل أكثر وضوحًا لدى الأقليات.
تشمل العوائق الإضافية نقص التوجيه وتكلفة الأجهزة وتفضيل التصميم الأنيق.
وصمة العار هي علامة على الخزي أو الخزي ، وليس لها علاقة بالأدوات التي يمكن أن تساعدنا في الحفاظ على الطاقة وأن نكون أكثر أمانًا وإنتاجية واستقلالية.
ومع ذلك ، وبفضل أجيال من الرسائل المعيبة حول معنى أن تكون معاقًا ، يضطر الكثير منا لمواجهة الصور النمطية السلبية المرتبطة بالوسائل المساعدة على الحركة بمجرد أن نبدأ في الحاجة إليها.
بالنسبة لبعض الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، يكون التقدم حادًا بدرجة كافية بحيث لا يوجد خيار سوى استخدام وسيلة مساعدة على الحركة. بالنسبة للعديد من الآخرين ، القرار أقل وضوحًا.
لقد استخدمت كرسيًا متحركًا في المطارات لإدارة الإجهاد العصبي قبل أن أعاني من أي مشاكل كبيرة في المشي أو التوازن.
إنها هذه المنطقة الرمادية القاتمة ، حيث يمكن ذلك الحصول عليها بدون أداة مساعدة على الحركة تترك الكثير منا (ناهيك عن الأشخاص من حولنا) يتساءل عما إذا كنا نستحق حقًا ، أو أننا مرضى بدرجة كافية ، لاستخدام واحد - وهو أمر مؤسف حقًا.
من الصعب التعامل مع ما يلقي به مرض التصلب العصبي المتعدد علينا جسديًا بدون الحاجة إلى إدارة الأحكام المضللة للآخرين (وأنفسنا).
جزء من قبول مساعدات الحركة هو الشعور بالحزن على ما فقدته.
نعم ، يمكن أن تساعدك أداة التدحرج على المشي لمسافة أبعد وأسرع ، ولكنها أيضًا رمز مادي لكيفية تغير جسمك. قد يكون من الصعب التوفيق بين ما ستكسبه من استخدام أداة مساعدة على الحركة عندما تتعامل مع الضرر الذي تسببه.
لا بأس أن تحزن على ذلك. ما لا أريدك أن تشعر به هو الإحراج أو الخجل.
ماذا تفعل إذا كنت تتساءل عما إذا كان الوقت قد حان للمساعدة على الحركة
إذا كنت تسأل نفسك عما إذا كان الوقت قد حان للحصول على وسيلة مساعدة على الحركة (أو ترقية أداة مساعدة على الحركة) ، فقد حان الوقت لذلك.
فيما يلي بعض النصائح التي أوصي بها للتعامل مع هذا التغيير في حياتك:
اطلب المشورة المهنية
بطبيعة الحال ، فإن اختيار الجهاز المناسب ليس عملية بسيطة تناسب الجميع. هناك العديد من الأشياء في الاعتبار.
اطلب من طبيب الأعصاب أو طبيب الأسرة الخاص بك الإحالة إلى أخصائي العلاج الطبيعي العصبي أو المعالج المهني (OT) الذي سيكون قادرًا على تزويدك بالإجابات والتوصيات المهنية المؤهلة.
ابحث عن الإلهام
كان المفتاح لقبول نسخة المساعدة على التنقل من نفسي هو رؤية الأشخاص في فئتي العمرية يبدون رائعين ويعيشون أفضل حياتهم باستخدام أجهزتهم الخاصة.
كمستخدمين يساعدون في التنقل ، نحتاج إلى أن نرى أنفسنا ممثَّلين حتى نتمكن من القول: "يبدو هذا الشخص رائعًا بمساعدة التنقل. ربما يمكنني ذلك أيضًا ".
بفضل وسائل التواصل الاجتماعي وانتشار الهاشتاغات الإيجابية للإعاقة مثل #babeswithmobilityaids ، أصبح العثور على نموذج المساعدة على التنقل الآن أسهل بكثير مما كان عليه قبل 5 سنوات عندما بدأت استخدام عصا لأول مرة.
فهم مفهوم المساعدات المختلفة لأيام مختلفة
أتت مقدمةي الخاصة حول الوسائل المساعدة على الحركة مع الكثير من الخوف. افترضت أنه بمجرد جلست مؤخرتي على كرسي متحرك لن أمشي مرة أخرى أبدًا.
يبدو الأمر واضحًا الآن ، لكنني لم أفهم أن استخدام الكراسي المتحركة بدوام جزئي كان خيارًا - ناهيك عن طريقة مفيدة للحفاظ على الطاقة.
إذا كنت تعاني من مشاكل في الحركة أو إرهاق ، فمن المحتمل أنك قد تستفيد من أكثر من جهاز.
مثلما نستخدم وسائل نقل مختلفة بناءً على المسافات والمتطلبات (المشي ، وركوب الدراجات ، والقيادة ، والطيران) ، كذلك قد يختار الأشخاص ذوو الإعاقة استخدام العصا ، أو الدحرجة ، أو أعمدة الرحلات ، أو الكرسي المتحرك ، أو السكوتر ، اعتمادًا على متطلبات رحلتهم وحالتهم الصحية في أي وقت.
في معظم الأيام ، أستخدم كلًا من العصا والدحرجة. إن فهم ما تحتاجه هو الاستماع إلى جسدك وتكريم ما سيساعدك في الوقت الحالي ، دون إصدار أحكام.
دع أصدقائك وعائلتك يعرفون أنك بحاجة إلى دعمهم
يسأل الأصدقاء والعائلة دائمًا عما يمكنهم فعله للمساعدة ، وهذا أحد المجالات حيث يمكن أن يقطع دعمهم شوطًا طويلاً.
في كثير من الأحيان ، فإن الأحباء ذوي النوايا الحسنة سيدافعون عنا لدفع أنفسنا عندما يكون ما نحتاجه حقًا هو التشجيع على الراحة ، والسير ، وأخذ فترات راحة عندما نحتاج إليها.
لا يوجد شيء نبيل في مقاومة الأدوات التي ستساعدك.
كنت أعلم أنني كنت أقل إرهاقًا ويمكنني أن أفعل المزيد عندما استخدمت آلة التدوير ... ومع ذلك ، كنت أتوق لسماع أحدهم يقول لي ، "أعلم أن هذا صعب ، فأنت تفعل الشيء الصحيح وأنا فخور بك."
حتى البدس يحتاجون إلى تذكيرهم من وقت لآخر بتأكيدهم السيئ.
يمكن أن تساعدك الوسائل المساعدة على التنقل على الاستمتاع بالحياة
يمكن أن يكون قرار البدء في استخدام أداة مساعدة على التنقل قرارًا صعبًا.
عندما نعيش بأمراض غير مرئية ، يتعين علينا دائمًا الدفاع عن أنفسنا. يمكننا أن نشعر وكأننا وحدنا.
بينما ندفع المجتمع نحو فهم مختلف للأدوات المساعدة على التنقل ، فإن أمنيتي لمن هم بحاجة إليها منا هي أن يكون أكبر شعور لدينا حيالهم هو الحرية في القيام بالمزيد ، والاستمرار لفترة أطول ، والاستمتاع بالحياة.
لا تدع بعض الغرز والرصيف هو الشخص الذي يخبرك أن الوقت قد حان لبدء استخدام أداة مساعدة على الحركة ، أو لترقية تلك التي لم تعد كافية.
Ardra Shephard هو المدون الكندي المؤثر الذي يقف وراء Tripping On Air - الحائز على جائزة ، وغير الاحترام والمضحك ، السبق الصحفي من الداخل عن الحياة مع MS. Ardra هي مستشارة قصة لشبكة التلفزيون AMI وقد دخلت في شراكة مع Shaftesbury Films لتطوير سلسلة مكتوبة بناءً على حياتها مع مرض التصلب العصبي المتعدد. تابع Ardra على Facebook وعلى Instagram حيث ذكرت Yahoo Lifestyle أن "ms_trippingonair هو حساب الأمراض المزمنة الأول الذي يجب متابعته."
