منذ أن كان طفلًا صغيرًا ، كان لوجان ميروين في ولاية كونيتيكت يحب السيارات التي تطورت من اللعب مع هوت ويلز إلى الأحلام الكبيرة بسباق الشاحنات الوحشية عندما يكبر. إنه يعيش أيضًا مع النوع 1 منذ 17 شهرًا فقط ، لذلك هذا كل ما يعرفه على الإطلاق. من خلال جهود الدفاع التي تبذلها عائلته ، هذا 11 عاما لديه فرصة فريدة ل يوجه شغفه بالسيارات إلى رفع مستوى مرض السكري في جميع أنحاء البلاد.
في العام الماضي ، تصدر لوجان الأخبار لكونه مصدر إلهام وراء شيء أطلق عليه اسم "أول شاحنة سباق توعية من النوع الأول في نيو إنجلاند". أخذ سائق الشاحنة المحلي ومالك الفريق توني لافو ريسينغ وراعيتهما American Sign Motorsports قصة لوجان من خلال إنشاء حملة Fueled By Insulin لدعم منظمة الأطفال المصابين بالسكري المحبوبة. صمم المتسابق منذ فترة طويلة Lafo هذه السيارة الرائعة # 82 Ford F-150 Pro-Truck تحت عنوان مرض السكري لتتسابق في جميع أنحاء نيو إنجلاند قبل تقاعدها في نهاية الموسم الماضي.
كما يحدث ، مايو 2018 هو الذكرى الخمسين لميلاد سيارات لعبة Hot Wheels من شركة Mattel ، والتي أتاحت لوجان الفرصة لاحتضان حلمه في أن يصبح يومًا ما مصمم Hot Wheels أيضًا.
اليوم ، يسعدنا أن نشارك مقابلة مع D-Mom Samantha المخصصة لوغان ، كل شيء عن الأشياء الرائعة التي حصلوا عليها الآن.
الحديث عن مرض السكري ، السباق والعجلات الساخنة مع D-Mom Samantha Merwin
DM) مرحبًا سام! بالطبع سنطلب منك أن تبدأ بمشاركة قصة تشخيص لوجان ...
SM) تم تشخيص حالة لوغان في 11 تموز (يوليو) 2008 ، وهي الآن تبلغ من العمر 10 سنوات ، وفي الصيف المقبل نخطط لأشياء رائعة في تاريخه الذي يبلغ 10 سنوات في حزيران (يونيو) 2018.
كطفل رضيع ، كان دائمًا مرحًا معنا ، نشيطًا ومستعدًا لبدء يومه. خضع لفحص طبيب الأطفال لمدة 15 شهرًا ومرض بعد ذلك مباشرة لعدة أيام. تعافى ، لكن بعد أسبوعين في عمر 16 شهرًا لاحظنا أنه كان يأكل أقل ويشرب أكثر. كان يملأ الحفاضات باستمرار ويسحب. على مدار أسبوعين آخرين ، توقف عن تناول أي شيء سوى الوجبات الخفيفة الصغيرة. ما زلنا نعتقد أنها كانت واحدة من مراحل هؤلاء الأطفال ولكننا نشعر بالقلق أكثر عندما كنا في حفلة عيد ميلاد ولم يكن يلعب أو يتواصل مع الأطفال ؛ لقد استمر في الشرب والتسكع حولنا.
اتصلنا بمكتب أطباء الأطفال بعد 3 أيام لأنه عندما بدأ النوم بعد عدة ساعات كل صباح ، علمنا أن هناك شيئًا ما خطأ - لأنه كان دائمًا كما هو الآن ، يقفز جاهزًا لبدء يومه. لقد طلبنا تحديد موعد في وقت لاحق من ذلك الأسبوع ولكن لحسن الحظ تعرفوا على الأعراض واتصلوا بنا مرة أخرى للحضور في نفس الليلة. كانوا ينتظروننا حرفياً ، ونقلونا إلى الداخل ، وخزوا إصبعه وأرسلونا إلى مستشفى الأطفال. لقد التقطناها مبكرا لأنه لم يكن في DKA بعد ، كان سكر دمه في أعلى 500 ، لذلك لم يكن علينا قبوله.
يا له من انتقال مخيف عليك القيام به ...
نعم ، لقد ذهبنا ذهابًا وإيابًا لبضعة أيام لتعليم ما يجب علينا فعله الآن لإبقائه على قيد الحياة. كانت تلك الأشهر الثلاثة الأولى طريقًا وعرة إلى أن وضعناه في المضخة. كان يكره اللقطات وكان القيام بها مستنزفًا عقليًا علينا جميعًا.
أي شخص آخر في الأسرة مصاب بداء السكري؟
لم يكن لدى أي شخص آخر في عائلتي ، ولكن تم تشخيص إصابة شقيق زوجي بالنوع الأول عندما كان في الكلية ، في أوائل العشرينات من عمره.
هل خلق ذلك رابطًا خاصًا بين لوجان وعمه ، وكيف يتصرف صهرك هذه الأيام مع T1D؟
أتمنى لو كانوا يعيشون بالقرب من بعضهم البعض حتى نحصل على مجالسة أطفال مجانية وآمنة! ليس لدينا أقارب في جغرافيا قريبة هنا. عندما يرون بعضهم البعض خلال زياراتنا السنوية إلى شيكاغو ، يكون لديهم بالتأكيد محادثاتهم الخاصة حول النوع الأول وهم بالتأكيد يختبرون معًا.
يبدو أنك تنشئ عائلة ممتدة عبر الإنترنت باستخدام مدوناتك. هل يمكنك مشاركة القصة وراء طفل الكوع عثرة مقالات؟
كان لوجان يحاول التفكير في اسم أو شعار جذاب لجمع التبرعات عندما بدأ في جمع التبرعات للأطفال المصابين بمرض السكري (CWD) في عام 2016 ، وقرر استخدام تحدي الكوع ، والذي تحول إلى كوع - لأنه صدم معظم الكوعين على الإطلاق في أحداث FFL! مضحك جدًا ، لكنه معروف به في المدرسة أيضًا. عادة ما يتصافحون عند دخول الفصل ، وكان لوجان يصطدم بالكوع بدلاً من ذلك كل عام. هذه أول مشاركة لنا على المدونة ، حول أصل نتوء الكوع.
نحن نفهم أن لوجان أيضًا عداء ، يقوم بأحداث 5 كيلومترات و 10 كيلومترات. كيف بدأ مع ذلك؟
لن يلعب لوغان الرياضات الجماعية حتى الصف الثاني وكان الجزء المفضل لديه في كرة القدم ، وما إلى ذلك ، هو الركض دائمًا. كان لدينا نادٍ للجري في المدرسة في ذلك العام وكان يحب ذلك. بدأ ذلك حبه للجري. أتمنى أن يكون لدينا المزيد من الوقت في اليوم لجعله يتدرب أكثر ؛ نادرا ما يكون لدينا وقت لأكثر من ميل بعد المدرسة.
هل يعيق مرض السكري طريقه أثناء الجري؟
مرض السكري لديه يبطئه مع الجري في بعض الأحيان ولكن في الغالب يكون مزيج من ذلك مع الربو الذي يعاني منه. علينا حقًا الاستعداد جيدًا لكلا المرضين أو أنه كارثي ، كما عانينا! لقد قام بعمل رائع في Disney 5K الذي كان يعمل لصالح JDRF في يناير ، وأدار مؤخرًا سباق 5K لـ JDRF و 10K للأطفال المصابين بالسكري في يناير 2018.
رائع ، يتدرب معظم البالغين بشكل مكثف على تلك الأحداث. كيف يبدو نظام تدريب لوجان؟
لوغان ليس خارج المدرسة حتى منتصف يونيو ، لذلك الآن ، يتدرب في ناد للجري أيام الخميس وكل ما يمكننا القيام به في عطلات نهاية الأسبوع. نخطط للقيام بممارسة 5K كل شهر بدءًا من مايو للاستعداد لشهر يناير ، ببطء وثبات في البداية. التحدي الأكبر بالنسبة لي هو معرفة الحد الأدنى الذي يجب أن أحمله معي ؛ أثقلتني إمداداته كثيرًا. عندما نتدرب محليًا ، عادةً ما أقوم بإلقاء الحقيبة في مكان ما ولكن حملها معي طوال الوقت كان ثقيلًا (EpiPens ، جهاز الاستنشاق ، smarties ، عصير ، Dexcom ، متر ، وما إلى ذلك). لقد كنا نركز على جزء جمع التبرعات في الوقت الحالي ، ونخطط لأحداث لجمع التبرعات لتحقيق أهدافه.
وكيف طور في البداية مثل هذا الحب للسيارات؟
لقد كان دائمًا مهتمًا بالسيارات بشكل ما ؛ اعتاد أن ينام مع عجلة ساخنة في يده عندما كان في الثانية - سيارة ذهبية صغيرة. عندما فقدنا قوتنا خلال إعصار ساندي لعدة أيام ، كدسنا العجلات الساخنة خارج منزلنا وسمحنا له بالسباق معهم في ممرنا. كان يعمل في الشاحنات الضخمة والسيارات الكلاسيكية لفترة من الوقت أيضًا. بينما تلاشت مرحلة العجلات الساخنة قليلاً ، عادت بكامل قوتها خلال العام الماضي. بالنسبة لمشروع مدرسي في العام الماضي ، قام بسحب سجلات ضرائب المدينة على السيارات المسجلة في المدينة ، ثم جلس في وسط المدينة يسجل السيارات التي مرت بها لمعرفة ما إذا كانت تتطابق مع سجلات المدينة.
كما قرر العام الماضي أنه كان يدخر لشراء سيارة لامبورغيني عندما كان يبلغ من العمر 18 عامًا ، حيث يحصل على المال الذي يذهب إليه للبنك (مع كل ما لا ينفقه) ويودعها. إنه مكرس لذلك. التقينا بتاجر عندما كنا في لندن وتمكن من الحصول على صورة أو اثنتين عن قرب!
هذا رائع! هل هناك أي خطط محددة للدخول في السباق عندما يكبر؟
منذ أن كان في الرابعة من عمره ، قرر لوجان أنه سيكون سائق شاحنة كبيرة في عطلة نهاية الأسبوع عندما يكبر. وستكون وظيفته الرئيسية هي إدارة الفندق الذي يخطط لبنائه والعمل في مصرفه. أو كمفتش عملة لإحدى سك العملة الفيدرالية. لا يستطيع أن يقرر ... ثم مرة أخرى ، إنه (شاب). لكنه دائمًا شيء يتعلق بالسيارات في عطلات نهاية الأسبوع. من يعرف مع هذا الطفل كل شيء ممكن!
أخبرنا المزيد عن شغف لوجان بـ Hot Wheels…؟
لقد انتهينا للتو من عطلة نهاية الأسبوع حيث عقدنا شراكة مع مكان كان يحتفل بالذكرى الخمسين لـ Hot Wheels مع بعض المشاهير هناك. نظرًا للعلاقة التي أقامها Logan مع مصمم Hot Wheels ، قام متجر Randy’s Wooster St. Pizza (مكان استراحة Hot Wheels الشهير) بتنظيم مزاد صامت لجمع التبرعات Logan's JDRF وجمع 3000 دولار.
كانت هناك عجلة ساخنة مذهلة بالحجم الطبيعي Twin Mill ، سباقات للأطفال أبقت ابني وصديقه مستمتعين لساعات ، وآلة بيع مع Hot Wheels ، ومسابقة Hot Wheels التوافه وأكثر من ذلك بكثير. كما يعلم الكثيرون ، يريد لوجان أن يكون مصمم هوت ويلز. في هذا الحدث ، وقع توقيعات لأشخاص مثل المصمم الشهير. كان لوجان في الجنة وشعر بخصوصية كبيرة ، خاصة أنه قضى الكثير من الوقت مع معلمه لاري وود (مصمم مشهور للعجلات الساخنة). لقد أحب تداول Hot Wheels مع الجميع ، وقد تأثرت حقًا بهذه المجموعة بأكملها التي لم تقابله من قبل ورحبت به كما لو كان أحد أفراد عائلتها.
هذه القصة الصحفية تلخص اجتماعهم بشكل جيد ، حول كيفية تواصل لوجان ولاري.
أي شخص محدد في مجتمعات السباق أو الجري كان مصدر إلهام لوغان؟
عندما كان لوغان صغيرًا ، أرسل له صديقي جين مقطع فيديو لسائق ناسكار ريان ريد ، الذي لم نسمع به من قبل قبل ذلك. لقد نظر إليه منذ ذلك الحين كنموذج يحتذى به. كما التقى بسائق IndyCar Charlie Kimball في Friends For Life في عام 2016 ، لذلك لديه العديد من النماذج التي يتبعها فيما يتعلق بسباق السيارات. أثناء الجري ، التقى بـ Diathlete Gavin Griffiths بينما كنا في إجازة الربيع في لندن واستمتعنا بمتابعته على وسائل التواصل الاجتماعي وقراءة قصصه.
نحن محظوظون حقًا لأن Logan قد أتيحت له فرصًا من خلال FFL وغير ذلك للقاء قدوة مذهلة في الرياضة والحياة إنه يشعر حقًا أنه يستطيع فعل أي شيء ولن يكون مقيدًا عندما يكبر بفضل هذه التجارب.
لنتحدث عن سائق شاحنة السباق توني لافو ودعم جمع التبرعات ...
كما هو موضح في ملف اتصالات مرض السكري بقعة البودكاست ، توني لافو (سائق ومالك الوقود بواسطة الأنسولين) كان متبرعًا غامضًا لدوافع لوجان المختلفة في JDRF على مر السنين ، حيث أنشرها دائمًا في مجموعة مدينتنا على Facebook مرة واحدة في السنة عندما أريد أن أحقق هدفًا. لم يكن لدينا بريدًا إلكترونيًا أو عنوانًا له حتى هذا العام عندما تم إدراج بريده الإلكتروني على موقع الويب لسبب ما ، لذا يمكنني إرسال رسالة شكر شخصية لك. بعد بضعة أسابيع ، قمت بنشر حملة لجمع التبرعات كانت لوغان تقوم بها في سوبر ماركت محلي وتواصل معنا توني لمناقشة شراكة شاحنة السباق.
لقد أحضرناها إلى Jeff (Hitchcock) و Laura (Billetdeaux) من CWD ، والشيء التالي الذي تعرفه ، أقيم السباق الأول في 29 أبريل. توني هو مثل هذا الرجل اللطيف وطاقمه بأكمله كان لطيفًا جدًا مع Logan. لقد قمنا بإحضار Logan في معظم أيام الثلاثاء إما للعب Hot Wheels مع واحد منهم على الأقل أو تنظيف أرضياتهم أثناء عملهم على الشاحنة. لا يعرف توني أي نوع 1 آخر بخلاف لوجان ، ويفضل مساعدة شخص محلي بدلاً من إرسال شيك في مكان ما بشكل عشوائي. عندما لا يكون في سباق فهو متطوع في خدمة الإطفاء بدوام كامل. ساعدت شركته Tony Lafo Racing، LLC ، على زيادة الوعي من خلال إبراز شعار CWD على # 82 Ford F-150 Pro-Truck ، بالإضافة إلى عربة النقل والقمصان ، والتبرع بنسبة 10٪ من أرباح السباق لجهود Logan لجمع التبرعات. توقفت تلك الشاحنة عن العمل في عام 2017.
تبدو عائلتك داعمة جدًا للعديد من مؤسسات مجتمع D المختلفة. هل يمكن أن تخبرنا عن تلك الاتصالات؟
لقد تأثرنا بالعديد من المنظمات غير الربحية على مدار ما يقرب من 10 سنوات من النوع 1. لدينا حب لـ JDRF ونقوم بالجري كل عام ؛ يحب Logan برنامج Pen Pal من Beyond Type 1 ، وأنا أحب مقالاتهم المستمرة وتواصلهم المستمر. أشعر حقًا أنهم ربطوا مجتمع السكري الأكبر.
فيما يتعلق بمؤتمر CWD Friends for Life ، كنت على علم بالحدث لسنوات ولكني لم أشترك حتى عام 2015 حيث بدأنا في تجربة حكة 7 سنوات. كنت أبحث عن شيء مختلف للمساعدة في تجديد شبابنا وليس السقوط الحر في الإرهاق. يقوم CWD بعمل رائع مع هذه الأحداث ، حيث يجمع الأطفال والعائلات معًا في بيئة آمنة حيث يترابطون ويستمتعون أثناء التعلم. كآباء ، هناك الكثير من الجلسات لنا حول كل ما يمكنك تخيله من التعرف على التكنولوجيا الجديدة إلى مجموعات الدعم. لذلك كلانا أحبها عامنا الأول. حتى أن لوغان كان لديه مجموعة من الناس يغنون له ديا فرنسية سعيدة في تاريخه البالغ 7 سنوات.
عند العودة إلى الحدث في عام 2016 ، تم إلهام لوجان لكتابة خطاب لمطالبة الأطفال الآخرين بمساعدة CWD ونشر الوعي بالحاجة إلى جمع التبرعات للحدث. إنه يحب التواجد حول "شعبه" ، وخاصة المراهقين والشباب المصابين بـ T1D. إنه مصدر إلهام لهم ولا يمكنه الانتظار للمساعدة في حدث CWD عندما يكبر مثلهم!
وأنت أيضًا منخرط في حركة DIY # WeAreNotWaiting ، أليس كذلك؟
نعم ، لقد سمحت لنا مؤسسة Nightscout وحلول "افعلها بنفسك" بمنح ممرضة المدرسة إمكانية الوصول لعرض سكر الدم في لوجان عندما يكون هناك للمساعدة في الحفاظ على سلامته. بينما يتعين علينا تضييق نطاق تركيزنا المالي / على جمع التبرعات لإحداث تأثير ، نحاول دعم جميع المنظمات التي تساعد لوجان وأطفال T1 الآخرين أينما أمكننا ، كلما أمكننا ذلك.
أخيرًا ، ما الذي خطط له ابنك الرائع أيضًا؟
من المؤكد أن لوجان سيرتقي بمؤيدته إلى المستوى التالي ، عاجلاً وليس آجلاً. أظن أنه سيشارك في السنوات المقبلة في الدعوة لضمان حصول الجميع على الإمدادات الأساسية. لقد أجرينا الكثير من المحادثات ، بمجرد أن أدرك أنه لا يمكن للجميع تحمل تكلفة الأنسولين أو Dexcom. إنها محادثة مستمرة ، وإذا شعرت أن هناك فرصة جيدة له للمشاركة في غضون عامين ، فسأقدمها له وأتركه يقرر. نحن دائمًا نجعله يشعر بالراحة أنه بغض النظر عما يحدث ، سيكون بإمكانه الوصول إلى Dexcom والأنسولين ، لكنه على دراية بالتحديات ومخاوف بشأن الآخرين. إنه طفل نشط للغاية ولا يمكنه تخيل عدم وجود جهاز Dexcom الخاص به للمساعدة في إدارة رعايته.
شكرًا جزيلاً على مشاركة قصة عائلتك ، سامانثا! لا أطيق الانتظار لرؤية ما سيصنعه لوجان من مستقبله المشرق.
