اليوم في "المنجم" ، يسعدنا استضافة جويس لوفستروم من النوع 1 منذ فترة طويلة ، والتي تم تشخيصها بعد انتقالها إلى منطقة شيكاغو في منتصف العشرينات من عمرها ، وعملت في الصحافة وتكنولوجيا المعلومات والرعاية الصحية والعلاقات العامة. والجدير بالذكر أنها عملت لمدة 16 عامًا في مجال السجلات الصحية الإلكترونية (EHR) ولديها بعض الملاحظات الثاقبة حول هذه المسألة.
في هذه الأيام ، واحدة من عملائها هي Allscripts ، التي أجرى كبير مسؤوليها الطبيين بعض الأبحاث الجديدة الرائعة في مجال النوع 2 وما قبل السكري. جنبًا إلى جنب مع قصة جويس ، نحن متحمسون لسماع ذلك اليوم ...
تأملات في عقدي مع مرض السكري ، بقلم جويس لوفستروم
كنت قد أمضيت ستة أشهر في وظيفة أحلامي - محرر طعام في الصحف وناقد مطعم مع صحيفة في الضواحي في منطقة شيكاغو. في سن ال 25 ، انتقلت إلى أرلينغتون هايتس ، إلينوي ، من كانساس سيتي ، ميزوري ، مسقط رأسي. كنت أستمتع أنا ومراسل آخر بتناول الغداء في مطعم محلي في أحد تقييمات مطعمي.
قالت لي بعد أن شربت كأسي السابع أو الثامن من الماء في الوجبة: "من الأفضل أن تكتشف ما هو الخطأ". كنت أعرف أنها كانت على حق.
في الشهر الماضي ، فقدت 15 رطلاً ، وهو إنجاز كبير بالنسبة لي ، لأنني كنت أرغب دائمًا في التخلص من تلك العشرة أرطال الزائدة. لكنني كنت دائمًا عطشانًا وعلقت حتى لشخص ما في الصحيفة بأنني اعتقدت أنني مصاب بمرض السكري بسبب هذا العطش الذي لا يطفأ. أخبرتني أنها كانت رطوبة شيكاغو.
في تلك الليلة من شهر فبراير 1978 في غرفة الطوارئ ، علمت أنني مصاب بالفعل بداء السكري من النوع الأول وسكر الدم يبلغ 650 مجم / ديسيلتر.
فهم لماذا أنا والعثور على الدعم
إنه سؤال أعتقد أن أيًا منا يطرحه شخص مصاب بالسكري بمرور الوقت. أنا متبني ، وعندما تم تشخيصي ، لم أكن أعرف التاريخ الطبي لعائلتي التي ولدت فيها. أفعل الآن - لا أحد يعاني من مرض السكري أو كان مصابًا به.
كانت مغادرة مدينة كانساس سيتي مثيرة - مع هذه الوظيفة الجديدة - وصعبة على حد سواء ، دون دعم من الأصدقاء المقربين والعائلة. كان لدي صديقتان مقربتان من الكلية تعيشان في المدينة ، على بعد 30 دقيقة بالسيارة أو القطار ، وهي رحلتي المعتادة في عطلة نهاية الأسبوع. لكنني كنت وحيدًا ، وربما مكتئبًا ، وهو ما أفسره الآن على أنه ضغط.
بالإضافة إلى ذلك ، لم يكن لدي طبيب يمكنني الاتصال به عندما تم تشخيصي. لحسن الحظ ، أحالتني بيث ، أخصائية التغذية في المدينة ، إلى طبيبها ، الذي عالجني من مرض السكري ، وبعد ذلك ، من سرطان الغدة الدرقية ، الذي اكتشفه بعد تشخيصي بفترة وجيزة من خلال العثور على كتلة في رقبتي.
لدي طفلان ، ولدان ، ولدا بفارق سبع سنوات تقريبًا: جون ، 32 عامًا ، وماكس ، الذي توفي في عام 2016 عن عمر يناهز 22 عامًا بسبب سرطان الخصية. نجحت حالات حملي ، لأنني كنت بصحة جيدة واعتمدت على الأطباء الذين يعرفون كيف يعتنون بي: طبيب التوليد عالي الخطورة الذي نسق الرعاية مع اختصاصي الغدد الصماء. كلا الصبيان ، وكذلك زوجي تشاك في ذلك الوقت (الآن صديقي السابق - ولكن لا يزال صديقًا جيدًا) وشريكي بيل وابنه سوف يدعموني في رحلة مرض السكري.
على مر السنين ، تطوعت في جمعية السكري الأمريكية ، عندما كنت أعيش في مدينة كانساس ، وبحثت عن الأشخاص من خلال جهود تطوعية ، تتعلق أحيانًا بمرض السكري وأحيانًا لا ، مثل جمعية العلاقات العامة الأمريكية (PRSA).
في المدرسة العليا ، قدمني أستاذي إلى امرأة شابة تم تشخيصها للتو بمرض السكري من النوع الأول. ما زلت أنا وهي أصدقاء وشاركنا رحلة مرض السكري مع بعضنا البعض خلال هذه السنوات الأربعين. أنتمي إلى مجموعة دعم في منطقة شيكاغو تدعى Type1 Diabetes Lounge أخبرني عنها صديق آخر من كنيستي. لقد ساعدني الكثير من الناس من خلال العلاقات التي عززت صداقات طويلة ودائمة ، وصداقة حميمة ، وفي كثير من الأحيان ، روح الدعابة.
تطور السجلات الصحية الإلكترونية
أمضيت سنوات عديدة في العلاقات العامة المتعلقة بالطعام / التغذية ، حيث عملت في تعاونية ووكالات ومنظمات غير ربحية للمزارعين في كانساس سيتي وكولومبيا (Mo.) ودنفر وشيكاغو ، بما في ذلك فترة قصيرة مع جمعية السكري الأمريكية في كولومبيا.
بعد ذلك ، انتقلت إلى الرعاية الصحية واتصالات تكنولوجيا المعلومات الصحية كمدير أول للاتصالات ، في HIMSS ، وهي منظمة غير ربحية في شيكاغو تركز على تحسين الرعاية الصحية باستخدام المعلومات والتكنولوجيا - أي استخدام السجلات الصحية الإلكترونية من قبل الأطباء والمستشفيات. بعد ما يقرب من 16 عامًا في HIMSS ، تقاعدت في مايو 2018 وفتحت شركتي الخاصة في مجال استشارات العلاقات العامة.
كان هناك قدر كبير من التغيير على مر السنين في السجلات الصحية الإلكترونية. عندما انضممت إلى HIMSS في أواخر عام 2002 ، كنت جديدًا في عالم تكنولوجيا المعلومات الصحية ، وركزنا على اعتماد السجلات الصحية الإلكترونية. تطور استخدام السجلات الصحية الإلكترونية وأنظمة تكنولوجيا المعلومات الصحية الأخرى خلال تلك السنوات الـ 16 ، لا سيما مع إقرار قانون التعافي والمساءلة الأمريكي في عام 2009 ، والذي تضمن مقياسًا لما عُرف باسم "الاستخدام الهادف" للسجلات الصحية الإلكترونية. اعتبارًا من عام 2017 ، يستخدم أكثر من 95٪ من جميع المستشفيات الأمريكية تقنيات السجلات الصحية الإلكترونية المعتمدة ، وفقًا لمكتب المنسق الوطني لتكنولوجيا المعلومات الصحية.
الآن ، يريد مجتمع الرعاية الصحية والحكومة التأكد من أن جميع أنظمة تكنولوجيا المعلومات يمكنها التحدث مع بعضها البعض من خلال مشاركة المعلومات إلكترونيًا عبر المستشفيات والممارسات الطبية بغض النظر عن مكان وجودك. إن مشاركة البيانات هذه ستجعل الأمر أسهل بالنسبة لنا ، كأشخاص ذوي إعاقة ، وأيضًا لمتخصصي الرعاية الصحية ، الذين لا يتتبعون صحة مرض السكري فحسب ، بل مجموعات الأشخاص المصابين بداء السكري أو غيره من الأمراض المزمنة.
على سبيل المثال ، تحكي البيانات من مضخة الأنسولين أو جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر قصة صحة مرض السكري لدينا بمرور الوقت.كيف تصبح هذه البيانات جزءًا من سجلنا الصحي الشخصي؟ كيف يمكننا مشاركة هذه البيانات مع مرور الوقت مع طبيب جديد في مكان جديد؟ تتطلب مشاركة المعلومات الخاصة بمعلوماتنا الصحية تبادل بيانات قابل للتشغيل البيني ، على غرار ما يحدث في أجهزة الصراف الآلي عند الوصول إلى حسابك المصرفي أو إجراء حجز لشركة طيران عبر الإنترنت. بالإضافة إلى ذلك ، بينما نحن جميعًا مرضى ، فإننا أيضًا مستهلكون للرعاية الصحية أيضًا. يرغب المزيد من الأشخاص في "مقارنة التسوق" لخدمات الرعاية الصحية ، أي أن المرضى كمستهلكين يريدون قيمة في خدمات الرعاية الصحية التي يشترونها ويستخدمونها.
البحث في تطور مقدمات السكري
الآن ، لقد أنشأت اتصالًا آخر بمرض السكري من خلال العمل مع شركة Ritz Communications and Allscripts ، وهي شركة تكنولوجيا معلومات صحية ، وقد خطت مديرتها الطبية ، الدكتورة فاطمة باروك ، خطوات كبيرة في بحثها حول تطور مقدمات السكري وفي الصحة العامة.
نظرت أبحاثها في الكشف عن الأنماط في تطور مرض السكري ومقدماته وتحديد عوامل الخطر الإضافية التي يمكن أن تسهم في مدى سرعة تقدم مقدمات السكري إلى مرض السكري ، مثل المقاطعة التي يعيش فيها الناس ، والحصول على الرعاية الصحية والفحص ، وأنماط استهلاك الطعام المحلي.
بدأت بحثها بمحاولة للتحقق من صحة الأبحاث الحكومية الحالية من مراكز السيطرة على الأمراض التي وجدت أن 1 من كل 3 أشخاص مصابين بمقدمات السكري سيتحولون إلى مرض السكري في غضون 5 سنوات. وجدت النتائج الجديدة معدلات أسرع بكثير للتقدم من مقدمات السكري إلى تشخيص مرض السكري ، وقد اختلفت النتائج بالفعل بشكل كبير مع الجغرافيا والعرق ، من بين عوامل أخرى.
وأظهرت النتائج: من بين 4.8 مليون شخص يعانون من مقدمات السكري الذين تمت دراستهم ، تطور جزء كبير منهم إلى مرض السكري ، لأنه لم يتم تحديدهم على أنهم معرضون لخطر الإصابة بمرض السكري أو لا تتم معالجتهم على طول الطريق ، اكتسب هؤلاء الأشخاص وزنًا ، واستمر مستوى A1C في الارتفاع ، وفي النهاية تم إجراء تشخيص جديد لمرض السكري. يواصل فريق الدكتور باروك دراسة هذه الفئة باستخدام تحليل البيانات الضخمة.
لقد عملنا أيضًا على دمج معايير رعاية مرضى السكري التي تمت ترقيتها ، والتي نشرتها جمعية السكري الأمريكية ، في إرشادات يمكن استخدامها في أنظمة السجلات الصحية الإلكترونية في Allscripts وغيرها من البائعين.
العمل مع T1D على متن الطائرة
بينما كنت أعمل باستمرار وبدوام كامل خلال مسيرتي المهنية ، واجهت أيضًا المطالب التي يواجهها أي شخص مصاب بداء السكري من النوع الأول عند التعامل مع مرض مزمن وعمل وعائلة. كنت منفتحًا بشأن مرضي ، وأخبرت زملائي في العمل أنني قد أحتاج إلى مساعدتهم ، إذا انخفض مستوى السكر في دمي ومتى.
هذا ، على الرغم من جميع الأدوات عالية التقنية والقياسات في الوقت الفعلي لسكر الدم ، ما زلت أحيانًا أعوض عن الأنسولين بشكل مفرط ، لذلك لا يرتفع سكر الدم. ومع ذلك ، مع هذا النهج ، فإنه ينخفض ، لأنني لا أتحكم دائمًا بشكل صحيح في تناول الطعام بجرعة الأنسولين. ويعني انخفاض نسبة السكر في الدم الناتج عن ذلك أن عليّ أن أصاب به قبل أن ينخفض ، وإذا لم أفعل ذلك ، فإن عائلتي ، ونعم ، في بعض الأحيان يفعل المسعفون.
أعزو الفضل إلى هؤلاء الأشخاص الذين وجدوا عصير برتقال من أجلي (أحيانًا من الثلاجة الخاصة للرئيس التنفيذي!) ، وظلوا معي حتى أصبحت بخير ، واتصلوا برقم 911 في بعض الحالات ، وكانوا يبحثون عني بشكل أساسي.
المضاعفات هي أكبر مخاوفي - في وقت التشخيص والآن. حتى الآن ، عاد كتفي الأيمن المتجمد إلى طبيعته تقريبًا مع العلاج الطبيعي وممارسة الرياضة في المنزل. خلاف ذلك ، كل شيء آخر يعمل وبحالة جيدة - في الوقت الحالي.
لقد كنت محظوظًا بدعم الأصدقاء والعائلة وزملاء العمل على مدار هذه السنوات. أنا شخص أولاً ، ونعم ، لدي مرض السكري من النوع الأول. لقد أحدثت هذه الفلسفة اختلافًا إيجابيًا بالنسبة لي.
شكرا لمشاركة قصتك ، جويس!
