جيم هيرش هو أحد أبرز الأشخاص في مجتمع مرض السكري ، إذا سألتنا. إنه صحفي متمرس حصل على القطع في اوقات نيويورك و وول ستريت جورنال ، المؤلف الأكثر مبيعًا وخبير التاريخ / التوافه في مواضيع تتراوح من التنوع في المجتمع إلى أساطير البيسبول.
تم تشخيص جيم بمرض السكري من النوع الأول عندما كان مراهقًا ، وينحدر أيضًا من عائلة داء السكري الأسطورية. شقيقه هو طبيب الغدد الصماء المرموق الدكتور إيرل هيرش ، والمعروف بأبحاثه في تقنيات مرض السكري الجديدة وطرق قياس الجلوكوز. ولجيم أيضًا ابنًا مراهقًا مصابًا بمرض T1D ، تم تشخيصه كطفل صغير.
أشهر أعماله في مجتمعنا الذي يعاني من تحديات البنكرياس هو بلا شك كتاب عام 2006 ، الغش القدر: التعايش مع مرض السكري ، أكبر وباء في أمريكا. إنها نظرة عميقة في تاريخ مرض السكري ، والأساطير التي لطالما وجدت حول هذه الحالة المزمنة ، وإلقاء نظرة شخصية على ما يشبه التعايش مع T1D ، ومنظور يفتح العين على الجانب التجاري لمرض السكري. على الرغم من حقيقة أن الكتاب صدر منذ أكثر من عقد من الزمان وتغير الكثير منذ ذلك الحين ، إلا أن ملاحظاته لا تزال صحيحة حتى اليوم ، ولا يزال جيم يعتقد أنه وعائلته تمكنوا من "خداع القدر" عندما يتعلق الأمر بصحتهم .
من المثير للاهتمام أن عملية كتابة هذا الكتاب هي تشخيص T1D لابنه غاريت ، الذي كان يبلغ من العمر 3 سنوات في ذلك الوقت. يخبرنا أن تجربة أن تصبح D-Dad غيرت القصة برمتها.
تواصلنا مع جيم مؤخرًا عبر الهاتف ، لنسمع عن قصته الشخصية عن مرض السكري وتحقيق أحلامه في الكتابة ، بالإضافة إلى منظوره والعديد من المساهمات في مجتمع هذا المرض.
شأنا عائلي لمرضى السكري
لم يكن جيم أول شخص في عائلته يتم تشخيصه ، حيث حصل شقيقه الأكبر إيرل على التشخيص في سن السادسة. نشأ الأخوان في سانت لويس ، ويفصل بينهما أربع سنوات. جاء تشخيص جيم بعد ذلك بكثير ، عندما كان في الخامسة عشرة من عمره وكان طالبًا في السنة الثانية في المدرسة الثانوية. ويصفها بأنها "أقل إثارة للجدل" مما كان يمكن أن تكون بسبب التشخيص المبكر لإيرل.
كان الأخوان كلاهما من المعسكر والمستشارين في معسكر محلي لمرض السكري ، على الرغم من عدم تداخلهما بسبب الاختلاف في العمر وأوقات التشخيص. لكن جيم يقول إن تجربة مخيم D الصيفي كانت ذات قيمة كبيرة لكليهما ، حيث سمحت لهما بالتعرف على الحالة وقضاء الوقت مع أطفال T1D الآخرين.
يقول: "كانت حقبة مختلفة تمامًا في ذلك الوقت ، في عام 1977 ، وكانت أقل انفتاحًا بكثير من حيث الأشخاص الذين يشاركونهم أنهم مصابون بالنوع الأول من داء السكري". "يمكنك الذهاب إلى أي منطقة تعليمية الآن والعثور على أطفال يعانون من T1D ، ولكن لم يكن هذا هو الحال في ذلك الوقت. كنا دائمًا محظوظين جدًا لأن لدينا الموارد اللازمة للرعاية الطبية الجيدة ، وكان لدينا المال لتحمل الإمدادات والأطباء ، وكان هذا كله جزءًا مهمًا من المعادلة بالطبع أيضًا ".
تقدم سريعًا إلى أوائل العقد الأول من القرن الحادي والعشرين ، وبدأ جاريت ابن جيم - الذي كان يبلغ من العمر 3 سنوات فقط - في إظهار أعراض D الكلاسيكية (العطش ، وكثرة التبول ، وما إلى ذلك) ، لذلك اختبر جيم وزوجته نسبة السكر في الدم لدى غاريت وشخّصوه بـ T1D على البقعة. مع عقود من تجربة الأخوين هيرش لمرض السكري بالفعل تحت أحزمتهم ، يقول جيم أن تشخيص ابنه لم يكن تغييرًا مدهشًا. بعد كل شيء ، كان غاريت يكبر حول النوع الأول ويرى والده وعمه يعيشان معه.
ذهب غاريت أيضًا إلى معسكر جوسلين في منطقة بوسطن بعد تشخيصه ، لأول مرة عندما كان يبلغ من العمر 7 سنوات. يبلغ من العمر 18 عامًا وبدأ لتوه الدراسة الجامعية في جامعة ماساتشوستس - أمهيرست. يصف جيم ابنه (في ذلك الوقت والآن) بأنه طفل يعتمد على نفسه وحازمًا ولم يدع مرض السكري يعيقه.
يقول جيم: "لقد كان محظوظًا بالطريقة التي كنا عليها ، حيث حصل على رعاية طبية جيدة والموارد التي يحتاجها للتأكد من أن مرض السكري يتم الاعتناء به جيدًا". "وبالطبع ، أنا والده وإيرل هو عمه ، لذلك (غاريت) كان لديه الكثير من معلومات مرض السكري المتاحة كلما احتاج إليها. ومع ذلك ، لا يزال من الصعب على أي طفل أن يعيش مع مرض السكري من النوع 1 ".
يقول جيم إن غاريت نشأ مع POV على أن مرض السكري "مجرد جزء من الحياة". دون أن يكونوا أبًا مزعجًا ، فإنهم يجرون محادثات عائلية حول ما يصلح وما لا يصلح - مشاركة أساليب مرض السكري الشخصية والتكتيكات المختلفة ، على الرغم من أنه يلاحظ أنها محادثة غير رسمية أكثر من أي شيء آخر. يقول جيم: "الكثير منها عبارة عن تجربة وخطأ".
ويشير أيضًا إلى أنه تم إخباره وشقيقه دائمًا أنهما يستطيعان فعل أي شيء ، حتى مع مرض السكري - وهذا شيء يحمله إلى ابنه.
يقول جيم: "لقد عشت إلى حد كبير هذا الشعار". "ليس فقط الذهاب إلى الكلية ومدرسة الدراسات العليا ، ولكن السفر حول العالم والتزلج والقيام بكل الأشياء التي كنت تسمعها كثيرًا لم يكن ممكنًا."
الغش القدر مع مرض السكري؟
كما لوحظ ، كتاب جيم الذي يزيد عن 300 صفحة الغش القدر صدر في عام 2006 ، وسرعان ما أصبح قراءة أساسية للموضوع. بعد فترة وجيزة من صدوره ، نشرنا مراجعة هنا في مرض السكري التي لاحظت:
"من الواضح أن هذا الكتاب هو نتيجة بحث ضخم وعشرات المقابلات ، وهو يقرأ كأنه رواية جذابة من الدرجة الأولى. بمعنى آخر ، كيف يمكنك تحويل الكثير من الإحصائيات والشهادات الشخصية حول المعاناة من مرض مزعج إلى كتاب مقنع بحيث يصعب إخماده؟ نسج هيرش بذكاء كل شيء معًا بدءًا من النشاط التجاري الكرنفالي لمعرض ADA السنوي إلى حياة "فتاة ملصق الأنسولين" إليزابيث إيفانز هيوز إلى تجارب عالم الأحياء الجنيني الرائد في أمريكا ".
يتحدث معه الآن ، يقول جيم إنه يفكر باعتزاز في الوقت الذي قضاه في كتابة هذا الكتاب ويعتقد أنه لا يزال مناسبًا للمجتمع اليوم.
يقول: "ما زلت أتلقى رسائل بريد إلكتروني ، خاصة من الآباء ، حول الكتاب لأنه موصى به لهم". "السياق التاريخي يمكن أن يكون مفيدًا بالتأكيد. أشعر بالرضا أنه في حين أن العلاجات والتقنيات الموجودة اليوم قد تغيرت منذ ما كتبته عن ذلك الوقت ، لا يزال الكتاب لديه ما يقوله اليوم ".
تم تشخيص ابنه غاريت حرفياً أثناء كتابة هذا الكتاب ، وانتهى الأمر بجيم بتحويل هذه التجربة إلى واحد من أكثر الفصول المؤثرة والتي لا تنسى.
"أصبح عام غاريت الأول بأكمله مع مرض السكري جزءًا من السرد. كان من المفترض دائمًا أن يكون مزيجًا من التاريخ والعلم والرعاية الصحية وبعض السيرة الذاتية ... ولكن أيضًا قصة مرض السكري من وجهة نظر شخصية ، سرد حول هذه الحالة الطبية ، بصوت المريض في المقدمة والوسط ... مختلف عن كتاب من تأليف أي اختصاصي طبي يتمتع بوجهة نظر من أعلى إلى أسفل ، كما كان معتادًا ".
التغيير الثوري مقابل المطاحن اليومية
في كل صفحة تقريبًا ، كان هناك اهتمام بالتوازن بين التقدم والتغيير في البحث والصناعة ، مقابل واقع الحياة مع مرض السكري - وهو يعتقد أن التوتر لا يزال موجودًا إلى حد كبير في سياق اليوم.
إذا نظرنا إلى الوراء ، يتذكر جيم استخدام اختبار الجلوكوز في البول (المعروف أيضًا باسم BG ChemStrips) في الأيام الأولى بعد تشخيصه ، ثم حصل على أول جهاز قياس السكر في المنزل عام 1981 ، والذي أخذ معه إلى الكلية. يلاحظ جيم أن التطور الشامل لإدارة مرض السكري ورعايته كان هائلاً ، لكن اختبار الجلوكوز في المنزل و CGM (المراقبة المستمرة للجلوكوز) كانا من أكبر العوامل التي تغير قواعد اللعبة - حتى الآن ، مع توفر أنظمة الحلقة المغلقة المبكرة.
يقول: "مع كل تغيير ثوري ، جعل الحقبة السابقة من مرض السكري تبدو شبه مستحيلة". "ما نقوم به الآن ، مقارنة بما كنا نفعله منذ 10 إلى 15 عامًا ، هو مثل الليل والنهار. وبينما نجلس هنا نتحدث اليوم ، لا يمكننا تخيل التجربة التالية لتغيير قواعد اللعبة لرعاية مرضى السكري وما الذي ستستخدمه الأجيال القادمة في غضون عقد أو عقدين من الآن. أنا لست بوليانا بطبيعتي. أنا لست من يقول "أوه ، أليس هذا وقتًا رائعًا لمرض السكري" ... ولكن عندما تأخذ نظرة طويلة ، فهذه هي الحقيقة. يبلغ غاريت 18 عامًا الآن وعندما يبلغ من العمر 48 عامًا ، فإن الطريقة التي يدير بها مرض السكري لن تشبه ما يفعله الآن ".
هل ما زلنا نحاول خداع القدر ، إذا جاز التعبير؟ يقول جيم دون أي تردد: "بالطبع ، لقد قمنا بتحسين أدواتنا لخداع القدر ، وهو أمر جيد ... لكننا لم نخدعه بعد."
تاريخ التأريخ ، البيسبول ، وتغيير مرض السكري
في حياته المهنية في الكتابة ، كان جيم مراسلًا لـ اوقات نيويورك و وول ستريت جورنال وكتب عن الرياضة والعرق والثقافة. كان كتابه الأول هو الأكثر مبيعًا إعصار: الرحلة المعجزة لروبن كارتر ، ركز على الملاكم الذي أدين ظلما بجريمة قتل وقضى 20 عاما خلف القضبان قبل تبرئته. كما أنه كتب الشغب والذكرى: حرب سباق تولسا وإرثها, روحان غير قابلين للتجزئة: الصداقة التي أنقذت أسرى حرب في فيتنام، وسيرة ذاتية عام 2010 عن أسطورة البيسبول ويلي مايس والتي تتعمق في اللاعب نفسه ، رابطة الزنوج ، وكيف لعبت جميعها دورًا في حركة الحقوق المدنية.
بالطبع ، كان جيم يكتب أيضًا ويحرر عن مرض السكري لسنوات عديدة - إلى حد كبير ، من خلال جهوده مع Close Concerns و diaTribe Foundation. بدأ مع شركة الاستشارات Close Concerns منذ أكثر من عقد من الزمان قبل أن يطلقوا النشرة الإخبارية لـ diaTribe ، وكانت علاقة غير رسمية حيث ساعد في التحرير والكتابة حسب الحاجة على مر السنين.
لقد كنا من المعجبين القدامى بكتابات جيم التي شاركناها هناك ، ولا سيما سلسلة "Logbook" الشهيرة حول مواضيع مختلفة وعموده الأحدث حول القضية الجادة المتعلقة بتسعير الرعاية الصحية. لقد كان أيضًا جزءًا كبيرًا من جهود مرض السكري الأخرى ، بما في ذلك محاضرات حول استخدام الأنسولين وأسعاره بالإضافة إلى الجهد على مستوى المجتمع لتجاوز A1C فقط في إدارة مرض السكري حيث لعب دورًا في الكتابة والتحرير (من خلال دوره مع diaTribe مؤسسة).
يقول: "إنها مجرد واحدة من العديد من الموارد العظيمة الموجودة هناك الآن ، وهو أمر لم يكن كذلك عندما تم تشخيصي". "فكرة أنه يمكنك الاتصال بالإنترنت والحصول على المعلومات عبر الإنترنت طوال الوقت ، خاصةً إحصاءات المنتج والبحث في الوقت المناسب ، لم تحدث. ساعد هذا النوع من الموارد في بناء شعور بالانتماء للمجتمع. هناك مجموعة منا هنا ، وقد لا نعرف جميعًا بعضنا البعض ، ولكن لدينا أساسًا مشتركًا للمعرفة ويمكن أن يكون ذلك مطمئنًا للغاية ".
يقول جيم إن كل هذا يبدو وكأنه امتداد طبيعي لما قام به طوال حياته المهنية - الصحافة ومشاركة المعلومات. لقد كان وجود المزيد من الأصوات والأشكال المختلفة التي يتم مشاركتها داخل مجتمعنا بمثابة تغيير كبير وإيجابي للغاية ، كما يلاحظ.
"خلقت المنشورات عبر الإنترنت عالماً أفضل بكثير مما نشأنا فيه."
