لا يوجد شيء يضاهي الرعب الناتج عن ضخ مضخة الأنسولين فجأة في الساعة 11 مساء يوم السبت. الأزرار التي لا تستجيب للمس ، وأجهزة الإنذار الصاخبة ، وإخطارات "الخطأ الفادح" التي تشير إلى أنه يجب عليك الاتصال بخدمة العملاء. يكاد يكفي إحداث نوبة هلع.
على الرغم من أن مضخات الأنسولين هي الطريقة العلاجية الأكثر تقدمًا التي يختارها العديد من مرضى السكري (الأشخاص ذوي الإعاقة) ، إلا أنها ليست مثالية. هذه الأدوات التقنية هي مجرد آلات ، وفي بعض الأحيان تكون بها مواطن الخلل أو الأعطال بشكل كامل.
بالطبع ، وفقًا لقانون مورفي ، عادة ما تموت مضخة الأنسولين أكثر اللحظات إزعاجًا. قد يكون ذلك قبل وقت النوم مباشرة أو في منتصف الليل ، أو أثناء إجازتك ، أو أثناء مؤتمر عمل مزدحم حيث لا يتوفر لديك الوقت للتعامل مع مشكلات الجهاز.
ما الذي يجب على الأشخاص ذوي الإعاقة فعله في هذه المواقف؟ لقد انتخبنا الخبراء وقمنا بتجميع بعض النصائح.
لا داعي للذعر (!)
النصيحة الأولى التي سمعناها من المتخصصين في الرعاية الصحية وشركات مضخات الأنسولين وزملائهم في المجتمع: لا داعي للذعر.
يمكن أن نشعر أحيانًا كما لو أننا لا نستطيع العيش بدون قطعة من التكنولوجيا ، خاصة إذا كانت إدارة مرض السكري لدينا تتضمن دائمًا تلك الأجهزة. لكن اعلم ذلك يكون بالتأكيد من الممكن العيش على مستويات السكر في الدم والتحكم فيها بدون هذه التقنية - خاصة لفترة قصيرة من الزمن. تذكر أنه قبل وجود هذه التقنية ، كان الأشخاص ذوي الإعاقة يديرون بدونها لعقود.
لتجنب الوقوع في فخ الاعتماد المفرط على تكنولوجيا مرض السكري ، من المهم أن يكون لديك خطة احتياطية للعودة إلى الحقن إذا لزم الأمر. سيساعدك الاستعداد على تجنب الذعر إذا حدث خطأ ما في المضخة. تأكد من أن لديك قنينة ومحقنة أو قلم أنسولين في مجموعة النسخ الاحتياطية في أي وقت. إذا كنت مضربًا لسنوات عديدة - مثل فريقنا هنا في DiabetesMine - فمن السهل أن تنسى ذلك.
هناك أيضًا العديد من مشكلات مضخة الأنسولين الشائعة - بالإضافة إلى مشكلات أجهزة مراقبة الجلوكوز المستمرة (CGMs) - والتي يمكنك استكشافها بنفسك وإصلاحها ، بما في ذلك "أخطاء الانسداد" (القنية المسدودة) والأنابيب المتعرجة. راجع دليل DiabetesMine الخاص بنا للحصول على نصائح حول استكشاف الأخطاء وإصلاحها للمشاكل الشائعة لمضخة الأنسولين والمراقبة المستمرة للسكري.
إذا كنت متأكدًا من أن المضخة الخاصة بك جاهزة ، وتحتاج إلى الاتصال بالشركة المصنعة للحصول على المساعدة ، فقط كن على دراية بأنه ليست كل شركة لأجهزة مرضى السكري لديها خدمة عملاء على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع. بعضها يعمل فقط خلال ساعات الأسبوع العادية ، أو يحد من الساعات في عطلات نهاية الأسبوع.
(راجع الفقرات أعلاه حول "لا داعي للقلق" وانتظر وقتك حتى تتمكن من الحصول على جهاز بديل.)
الاتصال بصانع مضخة الأنسولين
ذات مرة ، كان الأشخاص ذوي الإعاقة الذين يستخدمون مضخات الأنسولين يحصلون أحيانًا على جهازين ، لذلك سيكون لديهم دائمًا جهاز احتياطي في حالة تعطل أحدهما. اليوم ، مع وجود تكنولوجيا أكثر تقدمًا وميزانيات أكثر صرامة ، لم يعد هذا هو الحال.
لكن بعض صانعي مضخات الأنسولين لا يزالون يقدمون خيار قرض السفر ، والذي يسمح لك باستعارة مضخة إضافية مقابل رسوم متواضعة لفترة محدودة.
لدى جميع الشركات الآن توصيات قاطعة إلى حد ما بشأن ما يجب عليك فعله إذا أصبحت مضخة الأنسولين الخاصة بك فجأة ثقيلة ورق باهظة الثمن.
يتضمن هذا عادةً الاتصال بمركز الاتصال ، حيث سيقوم الممثل بإزالة معلومات المنتج والعميل لقاعدة بياناتهم ، وإرشادك خلال عملية استكشاف الأخطاء وإصلاحها خطوة بخطوة لمعرفة ما إذا كان بإمكانهم حل المشكلة أولاً ، دون الحاجة إلى إرسال جهاز جديد.
إذا تقرر أنك بحاجة إلى بديل ، فسيتم إرسال الوحدات بشكل عام عن طريق الشحن بين عشية وضحاها أو التسليم في اليوم الثاني ، مما يعني أنك ستعمل مرة أخرى في وقت قريب جدًا. إذا كنت تعمل مع ممثل محلي لإعداد المضخة في البداية ولا تزال لديك معلومات الاتصال الخاصة بهذا الشخص ، فلا تتردد في التواصل معه. يمكن لهؤلاء الممثلين الإقليميين في بعض الأحيان المساعدة بشكل أكبر على الفور من خلال تسليم وحدة جديدة إليك في حالة الطوارئ.
فيما يلي تفاصيل ما تطلبه شركات المضخات الحالية في الولايات المتحدة لعملائها في حالة حدوث مشكلة:
مدترونيك مينيميد
تقدم Medtronic دعمًا فنيًا على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع ، 365 يومًا في السنة.
لتقديم استفسار على وجه التحديد بشأن استبدال مضخة Medtronic ، يوجهون العملاء إلى الاتصال بفريق استشاري علاج مرض السكري على 800-646-4633 والضغط 3. هذا الفريق متاح من الاثنين إلى الجمعة ، من الساعة 8 صباحًا حتى الساعة 7 مساءً. الوقت المركزي.
اعتمادًا على نوع الجهاز ، سيرسلون ملصق شحن مدفوع مسبقًا أو صندوق FedEx مع ملصق لإعادة الوحدة المكسورة.
لديهم برنامج إقراض السفر الذي يسمح للعملاء المقيمين في الولايات المتحدة باستعارة مضخة الأنسولين الاحتياطية مقابل رسوم قدرها 50 دولارًا كل 90 يومًا. ينطبق هذا على العملاء الذين قد يسافرون في رحلة بحرية أو يسافرون إلى هاواي أو ألاسكا أو يسافرون دوليًا. (يشمل البرنامج فقط مضخات الأنسولين ولا يشمل أجهزة المراقبة المستمرة للسكري الخاصة بهم.)
للتقدم ، يجب على العملاء إكمال نموذج قرض السفر وتقديمه قبل أسبوعين على الأقل من رحلتهم لضمان التسليم في الوقت المحدد. التوقيع مطلوب عند التسليم ، وستحتاج إلى إعادة مقرض السفر عند عودتك إلى الوطن.
إنسوليت أومنيبود
يحتوي Insulet على نموذج عبر الإنترنت للسماح لمستخدمي مشكلات تقرير المضخة بدون أنابيب والتواصل مع خدمة العملاء أو مندوب الدعم الفني لمناقشة الخيارات.
في حالة تعطل إحدى القرون التي تحتوي على الأنسولين ، يمكن للمستخدمين طلب الاستبدال. سيتم إرسال حزمة خاصة لهم لشحن الكبسولة المعيبة مرة أخرى إلى الشركة.
يخبر Insulet المرضى أنه في حالة تعطل مدير مرض السكري الشخصي (PDM) - وحدة التحكم في النظام - خلال فترة الضمان التي تبلغ 4 سنوات بسبب عيب في المواد أو التصنيع ، فسيتم أيضًا استبدال هذا الجهاز مجانًا. هناك بعض الشروط والاستثناءات ، ومع ذلك ، تم تفصيلها في دليل مستخدم الجهاز. يلاحظ Insulet أنه في معظم الحالات ، يتم إرسال البدائل في غضون 24 ساعة.
ويذكرون أنه "يتم تقديم المقترضين حسب التوافر" ، ويجب على المستخدمين الاتصال بفريق خدمة العملاء للحصول على مزيد من المعلومات.
يمكن الوصول إلى فريق خدمة العملاء في الولايات المتحدة التابع للشركة عن طريق الاتصال بالرقم 800-591-3455 وتحديد الخيار 2 للحصول على المساعدة. وهي مفتوحة للعمل على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع.
لاحظ أن بعض سياسات الاستبدال قد تتغير عندما تطلق Insulet طرازها من الجيل التالي ، Omnipod 5 ، لاحقًا في عام 2021 ، حيث سيتصل هذا النظام مباشرة بهاتف ذكي دون الحاجة إلى جهاز PDM منفصل.
Tandem’s t: slim X2
تقدم Tandem Diabetes Care أيضًا للعملاء والدعم الفني على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع كل يوم من أيام السنة. يمكن الوصول إلى هذا الفريق على الرقم 6901-801-877.
يتم توجيه المضخات للاتصال بخط الدعم هذا لبدء عملية الاستبدال إذا لزم الأمر. يلاحظون ، على سبيل المثال ، أنه في حالة حدوث كسر أو كسر لشاشة t: Slim X2 التي تعمل باللمس ، فإن ذلك أيضًا مشمول بشروط الضمان المحدود لمدة 4 سنوات في ظل ظروف الاستخدام العادية.
يحتوي Tandem على أسئلة وأجوبة كاملة عبر الإنترنت مع إرشادات محددة لإعداد مضخة بديلة جديدة وتوصيلها بـ CGM ، بالإضافة إلى منصة البيانات t: connect الخاصة بهم.
علاوة على ذلك ، بمجرد أن يتلقى المستخدمون جهازًا بديلاً ، يوجههم Tandem إلى سلسلة من مقاطع الفيديو التدريبية المنشورة علنًا للمساعدة في برمجة جهاز t: slim X2 الجديد بالإعدادات.
تقدم Tandem أجهزة استعارة قصيرة الأجل للسفر بدون تكلفة ، لكنها محددة جدًا بشأن التعامل مع مضخة القرض. يجب إعادته إما غير مفتوح أو مصاحبًا "برقم إرجاع معتمد" ، تم إعداده مسبقًا مع دعم العملاء. "إذا تم فتحه بدون حالة جهة اتصال العميل المناسبة ورقم الإرجاع المصرح به ، فسيتم تحصيل رسوم منك مقابل الاستبدال" ، كما يوضحون.
روش أكيوتشيك
على الرغم من توقف شركة Roche Diabetes Care عن بيع علامتها التجارية Accu-Chek لمضخة الأنسولين في الولايات المتحدة في عام 2017 ، إلا أن الشركة لا تزال تدعم بعض العملاء القدامى الذين يستخدمون هذه الأجهزة. يمكن للمستخدمين التحقق من صفحتهم المقصودة مع التفاصيل حول مضخات الضمان.
تنص شركة Roche على ما يلي: "خلال فترة الضمان ، ستقوم شركة Roche Diabetes Care بإصلاح أو استبدال ، وفقًا لتقديرها الخاص ، أي مضخة أنسولين لا تعمل بشكل صحيح بسبب عيب في المواد أو التصنيع ... يسري هذا الضمان على الأجهزة الجديدة فقط. في حالة إصلاح المضخة أو استبدالها ، لن يتم تمديد فترة الضمان ".
إنهم يعملون الآن بشكل أساسي على نقل المستخدمين إلى نوع آخر من المضخات.
إذا كانت لديك أسئلة ، فيمكن الوصول إلى خدمة عملاء Accu-Chek على الرقم 800-688-4578 ، خلال أيام الأسبوع من الساعة 8 صباحًا حتى الساعة 8 مساءً. التوقيت الشرقي. يمكنك أيضًا التحقق من مركزهم عبر الإنترنت لدعم العملاء.
ماذا عن عمليات سحب المنتجات؟
قد يكون الأمر مقلقًا بعض الشيء عندما تتصدر عمليات استدعاء الجهاز العناوين الرئيسية ، خاصةً إذا كان نموذج المضخة المعين الذي من المفترض أن يبقيك على قيد الحياة هو الموضوع.
تحتفظ إدارة الغذاء والدواء (FDA) بقاعدة بيانات شاملة لإخطارات السلامة ، ووفقًا لتحليل أسوشيتد برس لقاعدة البيانات هذه من 2008 إلى 2018 ، فإن مضخات الأنسولين ومكوناتها مسؤولة بشكل جماعي عن أكبر عدد إجمالي من الأعطال والإصابات والوفيات التقارير.
ييكيس ، هذا بالتأكيد يبدو مخيفًا.
ولكن قد يكون من الصعب التنقل في قاعدة بيانات إدارة الغذاء والدواء وقد تكون مضللة بعض الشيء إذا تم البحث عنها بدون السياق المناسب.
خلال التحقيق في قاعدة البيانات قبل بضع سنوات ، قالت الدكتورة كورتني لياس ، مديرة قسم الكيمياء وعلم السموم في إدارة الغذاء والدواء الأمريكية ، لموقع DiabetesMine: "لا يمكنك فقط النظر إلى عدد عمليات الاستدعاء والتوصل إلى استنتاجات تستند إلى هذه الأرقام وحدها ... عليك أن تأخذ في الاعتبار ماهية الاستدعاء ، وكيف تم العثور عليه ، وما الذي كان يحدث أيضًا مع الشركة في ذلك الوقت. من الصعب القيام بذلك من الخارج لأنه ليس لديك تلك المحادثات والسياق طوال الوقت ".
بالإضافة إلى ذلك ، وجدت دراسة 2015 التي أجراها فريق من الباحثين في أستراليا ونيوزيلندا أن 40 بالمائة من مستخدمي مضخة الأنسولين يعانون من مشاكل ، مع وجود أقلية ، خاصة عند الأطفال ، تتطلب إدارة المستشفى.
ومع ذلك ، فإن هؤلاء الباحثين وغيرهم في جميع المجالات يسارعون إلى الإشارة إلى أنه حتى مع فشل المضخة وعمليات الاستدعاء التي تم أخذها في الاعتبار ، فإن مضخات الأنسولين آمنة وغالبًا ما تؤدي إلى نتائج أفضل من استخدام حقن الأنسولين التقليدية.
يحذر من العودة إلى اللقطات
كما ذكرنا من قبل ، من المهم أن تكون مستعدًا للرجوع إلى استخدام الحقن أو قلم الأنسولين في حالة الطوارئ غير التقنية.
هذا يعني أنه يجب أن يكون لديك دائمًا قارورة أو قلم من الأنسولين الأساسي (طويل المفعول) جنبًا إلى جنب مع الأنسولين سريع المفعول الذي تستخدمه عادةً لملء المضخة. في حال نسيت ، تشمل العلامات التجارية للأنسولين طويل المفعول في الولايات المتحدة Lantus و Toujeo و Basaglar (جميع تركيبات glargine) و Levemir و Tresiba. يمكن أن تدوم الزجاجات والأقلام غير المفتوحة لعدة أشهر إذا تم حفظها في الثلاجة.
لا يوجد أنسولين إضافي في متناول اليد لاستخدامه في الحقن؟ عند الضرورة ، يمكن أن تكون الإصدارات القديمة من الأنسولين "البشري" مثل NPH التي تُباع في وول مارت خيارًا لأنها ميسورة التكلفة ، ولكن كن حذرًا لأن تلك التركيبات القديمة أقل موثوقية. ولا يتم حساب الجرعات بنفس طريقة احتساب الأنسولين الأحدث ، لذلك من الأفضل دائمًا التحدث إلى طبيبك أو أخصائي رعاية مرض السكري قبل اللجوء إلى هؤلاء.
من المهم أيضًا أن يتم تسجيل إعدادات مضخة الأنسولين الحالية في مكان ما في متناول يديك. هذه الإعدادات - بما في ذلك عامل حساسية الأنسولين ، ونسبة الكربوهيدرات إلى الأنسولين ، والمعدلات الأساسية ، وإجمالي كميات الجرعة اليومية - ستكون ضرورية لإعداد المضخة البديلة عندما تحصل عليها. قد تكون مهمة أيضًا للمساعدة في حساب كمية الأنسولين التي قد تحتاجها أثناء العودة إلى الحقن.
ليس لديك فكرة عن مقدار الأنسولين الأساسي الذي يجب حقنه الآن بدون المضخة؟ اتصل بطبيبك أو أخصائي رعاية مرض السكري للحصول على المساعدة. هناك أيضًا إرشادات موثوقة منشورة عبر الإنترنت يمكن أن تساعد.
تذكر أن التحول من الشكل الأساسي لمضخة الأنسولين (بالتنقيط المستمر) إلى حقن الأنسولين طويلة المفعول ليس علمًا دقيقًا. يقدم أخصائي رعاية وتعليم مرض السكري (DCES) غاري شاينر في خدمات السكري المتكاملة في ولاية بنسلفانيا ، الذي يعاني من مرض السكري من النوع الأول ، هذه النصيحة:
"إذا لم يكن لديك مضخة احتياطية ، فمن الضروري تناول الأنسولين طويل المفعول على الفور. إذا كان البرنامج الأساسي الخاص بك يحتوي على قمة / وادي كبير ، فقد يكون NPH هو خيارك الأفضل. إذا لم يكن الأمر كذلك ، فعادة ما يكون الجلارجين هو الأفضل. إذا كنت تستخدم NPH ، فاخذ 80 بالمائة من إجمالي الأنسولين الأساسي للمضخة كحقنة واحدة من NPH. إذا كنت تستخدم glargine ، فاخذ 110 بالمائة من إجمالي قاعدة المضخة كطلقة واحدة ".
عندما تصل UPS أو FedEx بمضخة الأنسولين الجديدة التي تحمل علامتك التجارية ، فلا تشعر بالحماس الشديد. يبقى الأنسولين طويل المفعول في نظامك لعدة ساعات. يقول شاينر: "تذكر أن تدع الأنسولين طويل المفعول يتلاشى قبل استئناف التوصيل الأساسي بمضختك الجديدة". "انتظر ما لا يقل عن 12 إلى 14 ساعة بعد تناول NPH ، و 20 ساعة بعد تناول glargine."
مضخات موصولة بجهاز المراقبة المستمرة للسكري
يستخدم الأشخاص ذوي الإعاقة بشكل متزايد ما يسمى بأنظمة "الحلقة المغلقة" التي تربط جهاز المراقبة المستمرة للسكري بمضخة الأنسولين لتحسين السيطرة على مرض السكري. Medtronic هي الشركة الوحيدة التي تصنع بالفعل كلا الجهازين وتبيعهما مقترنين بنظام واحد. أحدث نظام تجاري مغلق الحلقة هو من Tandem Diabetes Care ، ولكن هذا يربط Tandem t: مضخة ضئيلة مع Dexcom CGM - لذلك تقدم شركتان مختلفتان الدعم.
في هذه الأنظمة المتصلة ، في بعض الأحيان يمكن أن يؤدي جهاز استشعار أو جهاز إرسال CGM إلى الفواق الذي يجعل تجربة مضخة الأنسولين أقل إنتاجية.
كيف تتعامل هذه الشركات مع هذا التقاطع لدعم العملاء؟ أخبر Dexcom و Tandem DiabetesMine أن المندوبين في كلتا الشركتين مستعدون جيدًا للتحدث مع المتصلين من خلال عملية تحديد ما إذا كانت هناك أي مشاكل تكمن في المضخة أو CGM ، ثم توجيه العملاء وفقًا لذلك.
إذا كنت تستخدم تقنية DIY
هناك أيضًا مجتمع `` افعلها بنفسك '' (DIY) المتطور باستمرار ، حيث جلبت شعار #WeAreNotWaiting آلاف الأشخاص إلى الحظيرة باستخدام أنظمة متصلة محلية الصنع بأجهزة مختلفة.
أدوات "اصنعها بنفسك" هذه هي تطبيقات جوّال مفتوحة المصدر ومن صنع المجتمع ومنصات لا تحتوي على خدمة عملاء تقليدية أو دعم تقني توفره الشركة.
بدلاً من ذلك ، يجب على المستخدمين اللجوء إلى المنتديات والمجموعات عبر الإنترنت للحصول على إجابات للأسئلة. أنشأ مجتمع Looping بالفعل مجموعة مذهلة من المستندات مفتوحة المصدر لدعم المرضى الذين يستخدمون هذا النظام ، المعروف باسم LoopDocs.
تكمن المشكلة في أن العديد من هذه الأنظمة تم بناؤها باستخدام مضخات قديمة خارج الضمان من Medtronic. إذا مات أحد هؤلاء ، فأنت في الأساس تبحث عن بديل. يتمثل الخيار الحالي الآخر في إنشاء نظام Loop محلي الصنع باستخدام مضخة OmniPod ، وفي هذه الحالة يمكنك اللجوء إلى الشركة المصنعة Insulet إذا كانت المضخة بها مشكلات ، على الرغم من أن الشركة لا تستطيع توفير أي دعم إضافي لنظام Loop الخاص بك.
