كيف الحصول على كرسي متحرك لمرضي المزمن غير حياتي

أخيرًا ، منحني قبول استخدام بعض المساعدة حرية أكبر مما كنت أتخيل.

تمس الصحة والعافية كل واحد منا بشكل مختلف. هذه قصة شخص واحد.

"أنت عنيد جدًا بحيث لا ينتهي بك الأمر على كرسي متحرك."

هذا ما قاله لي معالج طبيعي متخصص في حالتي ، متلازمة إهلرز دانلوس (EDS) عندما كنت في أوائل العشرينات من عمري.

EDS هو اضطراب في النسيج الضام يؤثر إلى حد كبير على كل جزء من جسدي. التحدي الأكثر صعوبة في الحصول عليه هو أن جسدي يتعرض للإصابة باستمرار. يمكن أن تنفصل مفاصلي ويمكن أن تسحب عضلاتي أو تتشنج أو تمزق مئات المرات في الأسبوع. لقد عشت مع EDS منذ أن كان عمري 9 سنوات.

كان هناك وقت قضيت فيه الكثير من الوقت في التفكير في السؤال ، ما هي الإعاقة؟ لقد اعتبرت أصدقائي ذوي الإعاقات المرئية والمفهومة بشكل تقليدي على أنهم "معاقون حقيقيون".

لم أستطع تحديد نفسي كشخص معاق ، عندما - من الخارج - كان جسدي قادرًا على أن يكون بصحة جيدة. لقد رأيت أن صحتي تتغير باستمرار ، ولم أفكر في الإعاقات إلا على أنها شيء ثابت وغير قابل للتغيير. كنت مريضًا ، ولست معاقًا ، وكان استخدام كرسي متحرك مجرد شيء يمكن أن يفعله "الأشخاص ذوو الإعاقة الحقيقية" ، كما قلت لنفسي.

من سنوات التظاهر بأنه لم يكن هناك شيء خاطئ معي إلى الوقت الذي قضيته في التغلب على الألم ، كانت معظم حياتي مع EDS قصة إنكار.

خلال سنوات المراهقة وأوائل العشرينات من عمري ، لم أستطع قبول الحقائق المتعلقة بصحتي المعتلة. كانت عواقب افتقاري إلى التعاطف مع الذات هي أن أمضي شهورًا طويلة في الفراش - غير قادر على العمل نتيجة الضغط على جسدي بشدة لمواكبة أقراني الأصحاء "الطبيعيين".

دفع نفسي لأكون "بخير"

المرة الأولى التي استخدمت فيها كرسيًا متحركًا كانت في مطار. لم أفكر مطلقًا في استخدام كرسي متحرك من قبل ، لكنني قمت بخلع ركبتي قبل الذهاب في عطلة واحتجت إلى المساعدة لتجاوز مبنى الركاب.

لقد كانت تجربة مدهشة للطاقة والألم. لم أفكر في الأمر على أنه شيء أكثر أهمية من وصولي عبر المطار ، لكنها كانت خطوة أولى مهمة في تعليمي كيف يمكن للكرسي أن يغير حياتي.

إذا كنت صادقًا ، فقد شعرت دائمًا أنني يمكن أن أتفوق على جسدي - حتى بعد العيش مع العديد من الحالات المزمنة لما يقرب من 20 عامًا.

اعتقدت أنني إذا حاولت بأقصى ما أستطيع وتجاوزت الأمر ، فسأكون على ما يرام - أو حتى تتحسن.

كانت الأجهزة المساعدة ، ومعظمها من العكازات ، مخصصة للإصابات الحادة ، وقد أخبرني كل أخصائي طبي قابلته أنه إذا عملت بجد بما فيه الكفاية ، فسأكون على ما يرام - في النهاية

لم أكن كذلك.

كنت أتحطم لأيام أو أسابيع أو حتى أشهر من دفع نفسي بعيدًا. وبعيدًا جدًا بالنسبة لي ، غالبًا ما يعتبر الأشخاص الأصحاء كسالى. على مر السنين ، تدهورت صحتي أكثر ، وشعرت أنه من المستحيل النهوض من السرير. تسبب لي المشي أكثر من بضع خطوات في ألم شديد وإرهاق لدرجة أنني قد أبكي في غضون دقيقة من مغادرتي شقتي. لكني لم أعرف ماذا أفعل حيال ذلك.

خلال أسوأ الأوقات - عندما شعرت أنني لا أملك الطاقة للوجود - كانت أمي تأتي مع الكرسي المتحرك القديم لجدتي ، فقط لإجباري على النهوض من السرير.

كنت أقوم بالهبوط وهي تأخذني لإلقاء نظرة على المتاجر أو مجرد الحصول على بعض الهواء النقي. بدأت في استخدامه أكثر فأكثر في المناسبات الاجتماعية عندما كان لدي شخص ما يدفعني ، وأتاح لي الفرصة لترك سريري والحصول على بعض مظاهر الحياة.

ثم في العام الماضي ، حصلت على وظيفة أحلامي. كان هذا يعني أنه كان عليّ أن أكتشف كيفية الانتقال من عدم القيام بأي شيء إلى مغادرة المنزل للعمل لبضع ساعات من المكتب. تحسنت حياتي الاجتماعية أيضًا ، وكنت أتوق إلى الاستقلال. لكن ، مرة أخرى ، كان جسدي يكافح من أجل مواكبة ذلك.

شعور رائع في كرسي القوة الخاص بي

من خلال التعليم والتعرف على أشخاص آخرين عبر الإنترنت ، علمت أن وجهة نظري حول الكراسي المتحركة والإعاقة ككل كانت مضللة بشكل كبير ، وذلك بفضل الصور المحدودة للإعاقة التي رأيتها في الأخبار والثقافة الشعبية.

بدأت أعتبر معاقًا (نعم ، الإعاقات غير المرئية شيء!) وأدركت أن "المحاولة الجادة بما يكفي" للاستمرار لم تكن بالضبط معركة عادلة ضد جسدي. مع كل الإرادة في العالم ، لم أستطع إصلاح النسيج الضام.

حان الوقت للحصول على كرسي كهربائي.

كان العثور على الشخص المناسب لي أمرًا مهمًا. بعد التسوق ، وجدت كرسيًا نابضًا بالحيوية ومريحًا بشكل لا يصدق ويجعلني أشعر بالروعة. استغرق الأمر بضع ساعات فقط من الاستخدام حتى أشعر وكأنني جزء مني. بعد ستة أشهر ، ما زلت أشعر بالدموع في عيني عندما أفكر في مدى إعجابي بها.

ذهبت إلى سوبر ماركت لأول مرة منذ خمس سنوات. يمكنني الخروج دون أن يكون ذلك النشاط الوحيد الذي أقوم به هذا الأسبوع. يمكنني أن أكون مع الناس دون الخوف من أن ينتهي بي المطاف في غرفة بالمستشفى. لقد منحني كرسي القوة الخاص بي حرية لا أتذكرها على الإطلاق.

بالنسبة للأشخاص ذوي الإعاقة ، تدور الكثير من المحادثات حول الكراسي المتحركة حول كيفية جلبهم للحرية - وهم يفعلون ذلك حقًا. لقد غير كرسيي حياتي.

ولكن من المهم أيضًا أن ندرك أنه في البداية ، يمكن أن يشعر الكرسي المتحرك بأنه عبء. بالنسبة لي ، كان التعامل مع استخدام الكرسي المتحرك عملية استغرقت عدة سنوات. كان الانتقال من القدرة على التجول (وإن كان مع الألم) إلى العزلة المنتظمة في المنزل أحد الحزن وإعادة التعلم.

عندما كنت أصغر سنًا ، كانت فكرة أن أكون "عالقًا" على كرسي متحرك مرعبة ، لأنني ربطتها بفقدان قدر أكبر من قدرتي على المشي. بمجرد اختفاء هذه القدرة ومنحني مقعدي الحرية بدلاً من ذلك ، نظرت إليها بشكل مختلف تمامًا.

إن أفكاري حول حرية استخدام كرسي متحرك تتعارض مع الأسف التي يحصل عليها مستخدمو الكراسي المتحركة غالبًا من الناس. إن الشباب الذين "يتمتعون بمظهر جيد" ولكنهم يستخدمون كرسيًا يعانون كثيرًا من هذا الشفقة.

لكن إليكم الأمر: لسنا بحاجة إلى شفقتكم.

لقد أمضيت وقتًا طويلاً في اعتقادي من قبل المتخصصين الطبيين أنني إذا استخدمت كرسيًا ، فسأكون قد فشلت أو استسلمت بطريقة ما. ولكن العكس هو الصحيح.

كرسي القوة الخاص بي هو اعتراف بأنني لست بحاجة إلى إجبار نفسي على تجاوز مستوى شديد من الألم لأصغر الأشياء. أنا أستحق الفرصة لأعيش حقًا. ويسعدني أن أفعل ذلك على كرسي متحرك.

ناتاشا ليبمان هي مدوّنة للأمراض المزمنة والعجز من لندن. وهي أيضًا صانعة عالمية للتغيير ، و Rhize Emerging Catalyst ، و Virgin Media Pioneer. يمكنك العثور عليها على Instagram و Twitter ومدونتها.