أود أن أعتقد أن معظم الناس لديهم نوايا حسنة عندما يقدمون نصائح غير مرغوب فيها (وعادة ما تكون غير ضرورية). سواء كان ذلك يقترح علاجات بزيت الثعبان أو ترك المدرسة أو عدد الأطفال الذين يجب أن أنجبهم ، فإنه يتقدم في العمر بسرعة.
خلاصة القول ، قد يكون لدي جسدي لا يمكن التنبؤ به ، لكنني أعرف جسدي - وحياتي - بشكل أفضل.
من اختصاصي أمراض الروماتيزم: "ترك المدرسة".
عندما تم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي لأول مرة ، كان طبيب الروماتيزم الخاص بي مصمماً على ترك المدرسة العليا والانتقال إلى المنزل للعيش مع والدي. قال: "لا توجد طريقة يمكنك من خلالها أن تكون ناجحًا في برنامجك بينما تتعامل مع العديد من الأمراض المزمنة".
لم أستمع ، وفي النهاية أكملت برنامجي. لقد توصلنا هو وأنا إلى فهم أنه بدون المدرسة ، لم تعد حياتي تشبه حياتي بعد الآن. إن حزم أمتعتى والمغادرة سيحكم مصيري أكثر من محاولة تجاوزه.
من أستاذي: "ستكون أفضل بسبب ذلك."
بينما كنت أعاني من أجل البقاء في برنامج الدكتوراه أثناء عيشي مع العديد من الأمراض المزمنة ، اعتقد بعض الناس أن المرض سيكون له تأثير إيجابي على حياتي المهنية. قال لي أحد الأساتذة ، "ستكون عالم اجتماع أفضل لأنك مريض." لقد صدمت.
في حين أن هذا كان عكس ما قاله لي أخصائي أمراض الروماتيزم لي أن أحزم أمتعتني والمضي قدمًا ، إلا أنه لم يكن أقل إيلامًا أو صدمة. إنه ليس مكانًا لأي شخص آخر يفترض كيف ستتأثر حياتي بالتحديات التي لا يفهمونها تمامًا.
من زميلي في العمل: "لا يمكنك إنجاب طفل واحد فقط."
أصيب شخص أعمل معه بالذهول عندما ذكرت أنني وزوجي نرغب في إنجاب طفل واحد ونرى كيف ستسير الأمور. كان الرد ، "كيف يمكنك أن تفعل ذلك لطفلك؟ لماذا تريدهم أن يكبروا بمفردهم؟ "
جوابي؟ "ليس لدي هذه المحادثة." لماذا؟ لأنه مؤلم. لأنه مؤلم. ولأن تكوين عائلتي ليس من اختصاص أي شخص آخر ، أو سبب ذلك.
بسبب مرضي المزمن ، لا نعرف كيف سيتفاعل جسدي مع الحمل. يمكن أن تتحسن أمراضي ، لكن يمكن أن تتفاقم أيضًا. لذا فهي ليست فكرة جيدة أن أرفع آمالي ، وأن أتوقع أن يكون هناك أطفال متعددون في مستقبلنا.
لماذا تعتبر النصائح غير المرغوب فيها نصيحة غير مرحب بها
يبدو أن اللحظة التي أصبت فيها بمرض مزمن كانت نفس اللحظة التي جعلت الناس يعتقدون أنه من الجيد أن تقدم لي نصيحة غير مرغوب فيها. سواء أتت من الأطباء أو المعلمين أو زملاء العمل أو الأصدقاء أو العائلة ، فإن النصائح غير المرغوب فيها ، في أحسن الأحوال ، مزعجة ، وفي أسوأ الأحوال ، مؤذية.
وهذا يضع منا المصابين بأمراض مزمنة في موقف صعب. هل نبتسم ببساطة ونومئ برأسه ، مدركين أننا لا ننوي الاستماع إلى النصيحة التي نقدمها؟ أو هل نصفيق ونطلب من مقدمي المشورة أن يهتموا بشؤونهم الخاصة؟
بقدر ما أنا مهتم بالابتسام والإيماء ، ما يحبطني هو أن الناس لا يدركون أن أحكامهم يمكن أن تكون مؤذية. على سبيل المثال ، من دون معرفة وضعي ، أخبرني زميلي بشكل أساسي أنني شخص سيء لأنني من المحتمل أن أجعل طفلي المستقبلي الطفل الوحيد.
لكن زميلي لا يعرف كل ما يتعلق باتخاذ هذا القرار ولماذا. لم يكونوا جزءًا من المحادثات مع زوجي حول ما إذا كنا نريد إنجاب طفل بأي ثمن ، حتى لو كان ذلك يعني فقداني.
من السهل جدًا إصدار حكم عندما لا تكون لديك المعرفة التي ساهمت في اتخاذ القرار. وحتى لو فعلت ذلك ، فربما لا تزال غير مفهوم تمامًا.
الوجبات الجاهزة
قد لا يتفق الناس مع اختياراتي ، لكنهم لا يعيشون في جسدي. لا يتعين عليهم التعامل مع الأمراض المزمنة على أساس يومي ، ولا يتعين عليهم التعامل مع العبء العاطفي لإخبارك بأنك لا تستطيع أو قد لا تكون قادرًا على فعل شيء ما. من المهم بالنسبة لنا الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي أن يشعروا بالقدرة على اتخاذ قراراتنا الخاصة والدفاع عن خياراتنا الخاصة.
تم تشخيص ليزلي روت ويلسباكر بأنها مصابة بالذئبة والتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2008 في سن 22 ، خلال عامها الأول في المدرسة العليا. بعد تشخيص حالة ليزلي ، حصلت على درجة الدكتوراه في علم الاجتماع من جامعة ميشيغان ودرجة الماجستير في الدفاع عن الصحة من كلية سارة لورانس. قامت بتأليف المدونة Getting Closer to Myself ، حيث تشارك تجربتها في التعامل مع العديد من الأمراض المزمنة والتعايش معها ، بصراحة وبروح الدعابة. هي مناصرة محترفة للمرضى تعيش في ميشيغان.
