اسمي رانيا ، لكنني معروف أكثر هذه الأيام باسم miss anonyMS. أبلغ من العمر 29 عامًا ، وأعيش في ملبورن بأستراليا ، وقد تم تشخيص إصابتي بالتصلب المتعدد (MS) في عام 2009 عندما كان عمري 19 عامًا.
إنه لأمر مضحك حقًا أن يتم تشخيص إصابتك بمرض عضال يجعلك تبدو جيدًا من الخارج ولكنه يتسبب في إحداث فوضى من الداخل.
يتحكم دماغك في جسمك من خلال النبضات العصبية ، ويهاجم مرض التصلب العصبي المتعدد الأعصاب التي ترسل تلك الرسائل. وهذا بدوره يغير كيفية عمل جسمك. لذا ، أنا متأكد من أنه يمكنك تخيل مدى إزعاج هذا المرض.
لقد تعثرت في الهواء في الأماكن العامة مرات كثيرة للغاية ولا يمكنني الاعتماد عليها لأن ساقي قررت التوقف عن العمل. ذات مرة سقطت بقوة على الخرسانة لدرجة أنني مزقت سروالي.
لم أستطع النهوض لأن تلك الأعصاب السخيفة في دماغي قررت قصر الدائرة ، وتركتني على الأرض والناس يتساءلون: كيف سقطت بهذا السوء في حذاء مسطح مع عدم وجود شيء حولها؟ ضحكت وبكيت وأنا أحاول أن أشرح لماذا لا تعمل ساقي.
يستمر الإزعاج من هذا المرض مع تقلصات عضلية لا إرادية.
لقد ركلت الناس تحت الطاولات ، وألقيت بقهوتي على الناس ، وبدا أنني كنت أقوم بتجربة أداء لفيلم رعب في وسط مركز التسوق. كما أنني أبدو كما لو أنني جزء من كارثة الزومبي بشكل منتظم بسبب الإرهاق المروع الذي تسببه.
وبغض النظر عن النكات ، فإن تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد أمر يتطلب الكثير ، خاصة في سن مبكرة من العمر 19. إليكم جميع الأشياء التي كنت أتمنى أن أعرفها عاجلاً.
1. في النهاية ، العلاج سيساعد
عندما تم تشخيص إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد لأول مرة ، لم يكن هناك العديد من أشكال العلاج المتاحة. اضطررت إلى حقن نفسي أربع مرات في الأسبوع بينما لم أتمكن من الشعور بالجانب الأيمن من جسدي.
اعتدت على البكاء لساعات ، ولم أتمكن من حقن نفسي بالأدوية لأنني كنت أتوقع الألم.
أتمنى أن أعود وأخبر تلك الفتاة التي ستجلس مع المحقنة على ساقها - التي كانت مغطاة بالكدمات والكدمات من الإبر - أن العلاج سيصل إلى حد لن تضطر إلى حقن نفسك بعد الآن.
لقد تحسنت كثيرًا لدرجة أنني أستعيد الإحساس في وجهي وذراعي ورجلي.
2. القوة تأتي من التحديات
أتمنى لو علمت أنك تتعلم أعظم نقاط قوتك عندما تواجه أسوأ تحديات الحياة.
لقد عانيت من ألم عقلي وجسدي من حقن نفسي ، وفقدت الإحساس في أطرافي ، وفقدت السيطرة الكاملة على جسدي. من هذه الأشياء ، على الرغم من ذلك ، تعلمت أعظم نقاط قوتي. لا يمكن لأي شهادة جامعية أن تعلمني نقاط قوتي ، لكن أسوأ ما في الحياة يمكن أن يحدث.
لدي مرونة لا يمكن التغلب عليها ، ولدي ابتسامة لا تتلاشى. لقد مررت بظلام حقيقي ، وأعرف كم أنا محظوظ ، حتى في يوم سيء.
3. اطلب الدعم
أتمنى أن أقول لنفسي إنني بحاجة إلى الدعم تمامًا ، ولا بأس في قبوله وطلبه.
عائلتي هي كل شيء على الإطلاق. هم السبب في أنني أقاتل بشدة لأكون جيدًا ، ويساعدونني في الطهي أو التنظيف أو البستنة. لم أرغب في إثقال مخاوفي على عائلتي ، لذلك لجأت إلى معالج مهني متخصص في مرض التصلب العصبي المتعدد ولم أنظر إلى الوراء أبدًا.
ساعدتني القدرة على التحدث إلى شخص آخر غير عائلتي على قبول البطاقات التي تلقيتها والتعامل مع المشاعر التي كنت أشعر بها. هذه هي الطريقة التي بدأت بها مدونتي تفتقد anonyMS ، والآن لدي مجتمع كامل من الأشخاص لأشاركهم أيامي الجيدة والسيئة.
4. لا تقارن تشخيصك مع الآخرين بمرض التصلب العصبي المتعدد
أتمنى أن أقول لنفسي ألا أقارن تشخيصي بتشخيصات الآخرين. لن يتشارك شخصان مصابان بمرض التصلب العصبي المتعدد في نفس الأعراض والتجارب بالضبط.
بدلاً من ذلك ، ابحث عن مجتمع لمشاركة مخاوفك والعثور على الدعم. أحِط نفسك بأولئك الذين يفهمون بالضبط ما تمر به.
5. يتأقلم الجميع بطرق مختلفة
في البداية ، كانت طريقتي في التأقلم هي التظاهر بأنني بخير ، على الرغم من أنني أصبحت شخصية لم أكن أتعرف عليها. توقفت عن الابتسام والضحك ودفنت رأسي في دراستي لأن ذلك كان أفضل طريقة عرفت كيف أتأقلم. لم أكن أرغب في تحميل عبء مرضي على أي شخص ، لذلك كذبت وأخبرت كل من أحببت أنني بخير.
لقد عشت على هذا النحو لسنوات عديدة حتى أدركت ذات يوم أنني لم أعد أستطيع أن أفعل ذلك بمفردي ، لذلك طلبت المساعدة. منذ ذلك الحين ، يمكنني القول حقًا أنني وجدت طريقتي في العيش بشكل جيد مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
أتمنى لو علمت أن المواجهة تختلف من شخص لآخر. سيحدث بشكل طبيعي وبوتيرته الخاصة.
ذات يوم ، ستنظر إلى الوراء وتعرف أنك المحارب القوي الذي أنت عليه اليوم لأنك خضت تلك الحرب واستمرت في خوض تلك المعركة. ستخرج أقوى وأكثر حكمة في كل مرة ، وتكون مستعدًا للتغلب مرة أخرى.
6. كل شيء سيكون على ما يرام
أتمنى لو عرفت نفسي البالغة من العمر 19 عامًا أن أؤمن حقًا أن كل شيء سيكون على ما يرام. كنت سأوفر الكثير من التوتر والقلق والدموع.
لكنني أعلم أن الأمر كله يتعلق بالعملية. الآن ، يمكنني مساعدة أولئك الذين يتعاملون مع بعض التجارب نفسها التي مررت بها وإعطائهم المعلومات التي يحتاجون إليها.
سيكون الأمر جيدًا حقًا - حتى من خلال كل العواصف - عندما يكون الظلام شديدًا لرؤية الضوء وعندما تعتقد أنه ليس لديك المزيد من القوة للقتال.
يبعد
لم أفكر أبدًا أن شيئًا مثل تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد سيحدث لي ، ومع ذلك كنت مخطئًا. كان هناك الكثير لفهمه في ذلك الوقت ، وكان هناك العديد من جوانب المرض التي لم أفهمها.
لكن بمرور الوقت ، تعلمت كيف أتأقلم. تعلمت أن أرى الخير في كل شر. تعلمت أن هذا المنظور هو أفضل صديق لك ، وتعلمت مدى أهمية أن تكون ممتنًا للأشياء البسيطة.
قد تكون لدي أيام أصعب من الشخص العادي ، لكنني ما زلت محظوظة جدًا لكل ما لدي وللمرأة القوية التي أجبرني هذا المرض على ذلك. بغض النظر عن الحياة التي تلقيها عليك ، مع نظام دعم جيد وعقلية إيجابية ، كل شيء ممكن.
تم تشخيص إصابة رانيا بمرض التصلب العصبي المتعدد في سن 19 عندما كانت في عامها الأول بالجامعة. في السنوات الأولى من تشخيصها واكتشاف أسلوب حياتها الجديد ، لم تتحدث كثيرًا عن معاناتها. قبل عامين ، قررت التدوين عن تجربتها ولم تتمكن من التوقف عن نشر الوعي بهذا المرض غير المرئي منذ ذلك الحين. بدأت مدونتها Miss anonyMS ، وأصبحت سفيرة MS لشركة MS Limited في أستراليا ، وتدير فعالياتها الخيرية الخاصة مع كل العائدات لإيجاد علاج لـ MS وخدمات الدعم لمساعدة الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. عندما لا تدافع عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، فإنها تعمل في أحد البنوك حيث تدير التغيير التنظيمي والاتصالات.
