بالنسبة للعديد من الأشخاص المصابين بداء السكري ، فإن النقر على جهاز جديد لأول مرة - مضخة الأنسولين أو جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر (CGM) - يمكن أن يكون بمثابة لحظة فاصلة. يندفع الأدرينالين كما تعتقد ، "أنا أخيرًا حر!"
ثم تبدأ أصوات التنبيه. وشهر العسل قد انتهى.
أولئك الذين يستخدمون الكثير من تقنيات مرض السكري التي تم تطويرها وتقديمها إلى السوق في العقد الماضي أو نحو ذلك على دراية تامة بتعب الجهاز والإنذار.
خذ المحامية الصبور آنا نورتون. كانت تعيش مع مرض السكري من النوع 1 (T1D) لما يقرب من 20 عامًا عندما بدأت في استخدام أول CGM منذ 10 سنوات.
قالت لـ DiabetesMine: "انطلق الإنذار الأول وكان رد فعل زوجي وكأنني أعطيته ألف دولار". قال: "لا يهم مقدار هذه التكاليف أو ما إذا كان التأمين يغطيها. نحن نحصل عليه ، "تتذكر. "في البداية ، أحببنا ذلك."
لكن حماسهم بشأن أجهزة الإنذار تلاشت بسرعة.
تقول: "لقد كادت أن تصيبني بالجنون". "إجهاد الإنذار حقيقي."
إجهاد الإنذار وقضايا الثقة
نورتون ليس وحده. يشير العديد من مستخدمي أجهزة السكري المتطورة اليوم إلى شيئين يدفعانهم إلى الإرهاق: الإنذارات المتكررة للغاية والصفير غير الضروري عندما تكون الأمور على ما يرام بالفعل.
تقول جيسيكا كرونر ، طالبة في السنة الأولى بكلية الطب في كلية تورو للطب التقويمي في نيويورك: "عندما حصلت على المضخة [الجديدة] لأول مرة ، كنت أرغب في القيادة فوقها بسيارتي فقط لإيقاف تلك الإنذارات إلى الأبد" . بعد أن كانت تستخدم مضخة الأنسولين منذ أن كانت في السابعة من عمرها ، فوجئت كرونر بصحة إنذارات نظام المضخة الجديد ورد فعلها عليها.
عملت مضخات الأنسولين المبكرة من Minimed (الآن Medtronic) و Disetronic و Animas دون إنذارات.
واحدة من نقاط بيع التكنولوجيا المتقدمة مثل Minimed 670G التي تستخدمها Kroner الآن هي التنبيهات والإنذارات التي تهدف إلى حماية المستخدمين من ارتفاع وانخفاض نسبة السكر في الدم ، والمشاكل المحتملة مع الوحدة. ومع ذلك ، تجد كرونر أنها تشعر بالاستياء من "المزعج".
"كان الأمر مثل ، أنت منتشي! أنت منخفض! لا تزال منتشيًا! ما زلت منخفضًا! بصراحة ، أنت فقط تريد تحطيمها في بعض الأحيان "، كما تقول.
"أعلم أنني سأرتفع قليلاً بعد الإفطار ، لدي دائمًا. لكنني أعلم أيضًا من خلال التجربة أنني سأنزل. لا أحتاج إلى منبه يخبرني بذلك ، عادة مرارًا وتكرارًا ، "تضيف.
مشكلة أخرى هي انهيار الثقة. يمكن أن تعمل الإنذارات المستمرة مثل "The Boy Who Cried Wolf" ، حيث يبدأ الناس في تجاهل التنبيه بعد الكثير من الإنذارات الكاذبة ، وفقًا لدراسة أجرتها جامعة براون.
يقول كرونر: "كلما تلقيت عددًا أكبر من الإنذارات ، زاد تجاهلها لها وتجاهلتها ، زاد إحباطك ، وزادت فرصة حدوث خطأ ما".
لكن إجهاد الإنذار ليس مقصورًا على أجهزة السكري. تشير الدراسات والمقالات التي تعود إلى أوائل السبعينيات إلى إجهاد الإنذار العام في المستشفيات.
الاحماء للأجهزة
كارين ماكيسني في ولاية ماساتشوستس ، شُخصت حالتها في الخامسة من عمرها والآن في أوائل الثلاثينيات من عمرها ، شعرت بإرهاق الجهاز حتى قبل الإنذارات.
قالت لـ DiabetesMine: "كرهت ضخ الدم". "كرهت الأنبوب. سوف يتمزق في أكثر الأوقات غير المناسبة. أختي ، التي لديها أيضًا T1D ، كانت على Omnipod لكنني لم أشعر أن ذلك يتناسب مع حياتي أيضًا ".
لقد جربت التكنولوجيا مرة أخرى في عام 2014 عندما ذهبت باستخدام Dexcom ومضخة ، لكن ذلك لم يدم طويلاً. تقول: "كانت صورة جسدي رهيبة مع ذلك". لذلك تجنبت التكنولوجيا ، واختارت بدلاً من ذلك الحقن اليومية المتعددة ، أو MDI ، حتى وقت قريب.
تقول: "في النهاية ، نشأت نوعًا ما". يستخدم ماشيسني الآن Omnipod مقترنًا بـ Dexcom. وبينما تسير الأمور بشكل أفضل وهي أكثر استعدادًا لقبولها ، فإن الإنذارات هي خصمها الجديد.
تقول: "إذا كنت مشغولة بالعمل أو أقدم شيئًا مهمًا ، فإنني أشعر بالانزعاج الشديد عندما تنطلق أجهزة الإنذار". "وأنا أعرف جسدي ، لذلك لم أر حقًا الهدف."
هناك حاجة إلى توجيه أفضل
إحدى المشكلات الواضحة التي يشاركها العديد من المستخدمين هي نقص التعليم حول إعدادات الجهاز ذات المعنى.
تعرف D-mom Maria (ليس اسمها الحقيقي) في فلوريدا جيدًا كيف يمكن أن يحدث هذا. عندما تم تشخيص ابنتها بمرض T1D قبل ثلاث سنوات في سن 11 ، انتهزت فرصة استخدام التكنولوجيا الجديدة. قررت أيضًا استخدام CGM بنفسها ، لأنها تعاني من نقص السكر في الدم. كانت الإنذارات بينهما شبه ثابتة. ولم يكن رد فعلها تجاههم مثالياً.
"كان معدل ضربات قلبي يرتفع في كل مرة ينطلق فيها إنذار ابنتي. لقد كان لدي الكثير من القلق ، حتى عندما كان رقمها في الواقع في النطاق ، "قالت لـ DiabetesMine.
أوضحت قائلة: "لم يخبرنا أحد بمكان ضبط المنبهات" ، لذا لجأت إلى الإنترنت ، حيث قرأت أنه بينما كانت تضبط منبهات طفلها على 70 و 250 ملغم / ديسيلتر ، شعر الناس يجب أن تكون أكثر صرامة. لذلك أعادت ضبط نطاق المنبه إلى 70 إلى 150 ، "مدفوعة بما قرأته وقيل لي عبر الإنترنت."
تضاعفت أجهزة الإنذار على الفور.
حاولت التمسك به ، وطلبت من نفسها أن تضغط على إجهاد القلق والإنذار من أجل صحة طفلها. كاد يكلفهم كلاهما غاليا.
بعد ذلك بعامين ، كانت ماريا مع طفلها في المكتبة عندما انطلق إنذار آخر. انفجر فيها شيء ما ، مدفوعًا بالإرهاق وضغط الإنذارات المستمرة كل يوم. وتضيف: "كانت أجهزة الإنذار تجعلني مستيقظًا طوال الليل لسنوات في تلك المرحلة".
في لحظة من الخوف ، انهارت في المكتبة.
هناك شخص يعرفها اتصل بـ 9-1-1 وزوجها. تم نقل ماريا إلى المستشفى حيث احتجزت لمدة أسبوع من الراحة. تقول: "لقد تعرضت في الأساس لانهيار صغير ، بفضل تلك الإنذارات".
يقول عالم النفس السكري ويليام بولونسكي ، رئيس ومؤسس معهد السكري السلوكي في سان دييغو ، إن الحاجة إلى مساعدة أفضل في تحديد معايير الإنذار المعقولة ماسة.
يقول بولونسكي: "لا يمكنني إخبارك بعدد الأشخاص الأذكياء والمطلعين الذين قابلتهم والذين يعانون من هذا الأمر وقلت ،" هل تعلم أنه يمكنك إيقاف تشغيل هذه الإنذارات؟ "ثم أريهم كيف".
ويضيف قائلاً: "نريد منبهات قابلة للتنفيذ ، تلك التي يهتم بها الناس ويستجيبون لها" ، بدلاً من مجرد مجموعة من الضوضاء التي يمكن أن تكون مخيفة ومثيرة للقلق.
يقول: "هناك اعتقاد أساسي بين الآباء أنه إذا كان لدى طفلي ارتفاع واحد في نسبة السكر في الدم ، فإنه معرض لخطر إلحاق الضرر". "لقد قلتها ألف مرة: لا يوجد دليل على أنه إذا انتقل الطفل إلى 300 مجم / دل في بعض الأحيان ، فإنه يتسبب في حدوث مضاعفات. الآن ، إذا جلسوا هناك لمدة أسبوع أو أكثر؟ بالتأكيد. لكن قليلا؟ ليست مشكلة ".
تعلم تعديل إعدادات التنبيه
إذن ما الذي يمكن أن يفعله الشخص الذي يريد أن يتبنى التكنولوجيا ولكن يتجنب إجهاد الإنذار؟ يتعلق الأمر بشكل أساسي بتجربة إعدادات المنبه التي تناسبك أو تناسب من تحب.
بالنسبة إلى كرونر ، كان هذا يعني إيقاف إنذارها الشديد باستخدام المراقبة المستمرة للغلوكوز في بعض الأوقات العصيبة ، مثل أثناء الاختبارات ، وضبط إنذارها المنخفض إلى أدنى مستوى ممكن. كما أنها رفعت مستوى إنذارها العالي إلى 270 لكنها في النهاية قامت بتعديله لأسفل إلى 250.
تقول: "أثناء التدريب ، جعلوني أضبط منبهاتي على 80 إلى 230 ، لكن هذا لم ينجح معي". "ليس لأنني لا أريد أن أكون في النطاق. بالطبع افعل. لكني أشعر أنني بحالة جيدة في عمر 80. لذا فإن 70 هو أدنى مستوى أفضل بالنسبة لي ".
وتقول: "إسكات التنبيهات لمدة ساعات يمكن أن يكون أمرًا رائعًا". "خاصة إذا كنت أنام في منزل صديق. من الجيد ألا يستيقظ الجميع طوال الليل ". إن القدرة على القيام بذلك دون خوف أو توتر ، كما تقول ، تأتي أيضًا من الإصابة بمرض السكري دون استخدام التكنولوجيا أولاً.
تقول: "أشعر وكأنك يجب أن تعرف جسدك". "لهذا السبب ، لا أعتقد أن الناس يجب أن يذهبوا إلى CGM على الفور. يمكن أن تساعدك حقًا لقطات لمدة عام أو نحو ذلك ".
بالنسبة لماريا ، كان تغيير هذه الإعدادات بمثابة مساعدة كبيرة أيضًا. لديها الآن منبهات ابنتها مضبوطة على 70 إلى 250 ، ولا تخطط لتضييقها ، بغض النظر عما تسمعه في الدردشة عبر الإنترنت. وتقول: "نحن نعمل بشكل جيد الآن".
من المهم أن تمنح نفسك الإذن لإجراء هذه التغييرات ، كما تقول الدكتورة مولي تانينباوم ، أستاذة في قسم طب الأطفال في كلية الطب بجامعة ستانفورد في كاليفورنيا ، والتي تعمل حاليًا على دراسة حول أجهزة الإنذار وما يجعلها أكثر صعوبة بالنسبة للبعض. أسهل للآخرين.
ما تراه في الأشخاص المصابين بداء السكري وعائلاتهم هو أنهم بحاجة إلى سماع في كثير من الأحيان أنه ليس كل شيء في حجر.
"بالنسبة للبعض ، هناك إما تردد ، أو عدم تقديمهم بشكل كامل لجميع استخدامات المراقبة المستمرة للسكري ، أو شعور بعدم الحصول على إذن لتغيير العتبات ، على سبيل المثال. إن قرارات الجهاز هذه شخصية وفردية للغاية ".
لذلك ، إذا لم تكن الأمور على ما يرام ، فإنها توصي بالتحدث إلى فريقك الداخلي حول التغييرات. ثم إجراء تلك التعديلات ، خاصة في الأشهر الأولى.
التخطيط لعطلة الجهاز
يُعرف بولونسكي أيضًا بأنه يوصي "بأخذ إجازة من جهازك" إذا كنت تشعر ببدء الإرهاق أو الإرهاق. "إنه أمر معقول تمامًا القيام به. افعلها بأمان ولا تفعلها إلى الأبد. لكن افعلها ".
يصف العطلة الآمنة بأنها استراحة لا تدوم طويلاً وتتضمن التخطيط مسبقًا حتى لا تتعرض السيطرة على مرض السكري للخطر - على سبيل المثال ، قضاء "ليلة عطلة" كل أسبوع من خطة وجباتك الصديقة لمرض السكري ، أو اختيار خلع المضخة لبضع ساعات أو أيام واستخدم الحقن بدلاً من ذلك.
ماكيسني هي أيضًا مناصرة قوية للتكنولوجيا التي تكسر وتنسجها في حياتها.
تنصح "في المرة القادمة التي يكون لديك فيها تغيير في الموقع ، فقط اتركه لبضعة أيام". "هناك مصطلح مرض السكري ،" الاستحمام العاري "، ونحن نضحك عليه. لكنك تعلم: إنه شعور جيد للغاية ".
يوافق نورتون. "يمكنك الاستفادة من وقت [الراحة] لتعديل الأشياء ، مثل ،" هل أحتاج حقًا إلى وجبة خفيفة أثناء النهار؟ "تميل إلى ملاحظة كيف تسير الأمور بشكل أفضل أثناء الحقن. بدون تكنولوجيا ، أنت مجبر على التعلم. ويمكن أن يكون هذا أمرًا جيدًا ".
وتشدد على أن "فترات الراحة جيدة". "نحن الأشخاص المتمرسون يعرفون ذلك لأننا نجونا - ونجنا جيدًا - لفترة طويلة جدًا قبل التكنولوجيا."
كان لدى نورتون شيء آخر لتكتشفه ، على الرغم من أنها كانت على ما يرام مع فترات الراحة وتقدر التأجيل من الإنذارات ، كان زوجها على حافة الهاوية.
"هو الذي يضع علبة العصير في فمي. إنه الشخص الذي يشعر بجبهتي بسبب العرق أثناء النوم. لا أعرف كيف تبدو النوبة لكنه يعرفها. إنه يشاركني كل هذا ، ويشاركني بعض الأجزاء المخيفة التي لا أتذكرها. لذلك كان علي أن أستمع إليه ، كما تقول.
كان حلهم هو الاجتماع في المنتصف. وافقت على السماح له بمتابعة تدفق بيانات المراقبة المستمرة للغلوكوز (CGM) حتى في حالة تعطيل أجهزة الإنذار. بهذه الطريقة ، إذا رأى انخفاضًا في نسبة السكر في الدم عندما لم تكن في المنزل ، يمكنه الاتصال بها.
تقول: "إنها تعمل من أجلنا".
التخصيص للإنقاذ؟
يمكن أن يأتي الحل النهائي بتقنية محسنة. بعد كل شيء ، كلما كان كل شيء أفضل ، قل عدد الإنذارات. وبمجرد أن تصبح الإنذارات صحيحة في كثير من الأحيان ، تزداد الثقة.
تقول ماري شيلر ، نائبة الرئيس للرعاية المتصلة ورئيسة الموقع في مركز إيلي ليلي كامبريدج للابتكار في ماساتشوستس: "أين أرى أن هذا يحدث في النهاية هو التخصيص. عاشت شيلر مع T1D نفسها لما يقرب من أربعة عقود.
وتقول إن إضفاء الطابع الشخصي على التكنولوجيا سيسمح للناس بالاختيار ، مع فريقهم الطبي ، أفضل طريقة للعيش وأجهزة الإنذار التي ستعمل بشكل أفضل بالنسبة لهم.
"بالإضافة إلى أجهزة إنذار أكثر ذكاءً. سيكون من الرائع عدم النظر إلى الأمر والتفكير في "أوه ، لماذا تصفر في وجهي؟" لأنني تناولت الأنسولين للتو وسأكون بخير "، كما تقول. "المعالجة المفرطة هي مشكلة حقيقية. إنها الطبيعة البشرية. تسمع جرس إنذار. ستتعامل معه. وقد لا يكون هذا هو الوقت المناسب دائمًا ".
ويضيف شيلر: "يشعر بعض الأشخاص براحة أكبر عند بلوغ سن الـ 140 ، ولا يريدون قضاء حياتهم في سن التسعين ، ولا بأس بذلك". "ستسمح أنظمة المستقبل بمزيد من التخصيص."
يأمل Schiller أيضًا أن يسمحوا أيضًا بمرونة الأداة ، بحيث يمكن لأي شخص الانتقال من المضخة إلى القلم والعكس ، مع الحفاظ على نفس تدفق البيانات والتحكم فيها. التحكم ، بعد كل شيء ، هو ما يدور حوله الأمر.
يقول شيلر: "كلما كان أداءنا أفضل مع الوقت في النطاق ، قل عدد الإنذارات التي نحصل عليها".
