D-Mom Pens Diabetes كتاب الأطفال من Daughter's POV (مع الهبة!)

اليوم يسعدنا أن نقدم D-Mom شيلي جونسون في تكساس ، وابنتها الصغيرة كان أوبري تم تشخيص إصابته بمرض السكري من النوع الأول منذ ما يقرب من ثلاث سنوات. كانت التجربة مؤلمة لشيلي نفسها ، لكنها أرادت أن تعرف كيف كان الأمر بالنسبة لفتاتها الصغيرة. لذلك أمضت عدة أشهر تتحدث بشكل مكثف مع ابنتها ، وفي العام الماضي ، نشرت كتاب أطفال من وجهة نظر ابنتها.

كتاب الأطفال التوضيحي هذا ، "لست خائفًا: النجاة من داء السكري من النوع الأول" ، يسرد قصة فتاة صغيرة عن التغلب على الخوف وتعلم "أن تكون طبيعيًا" مع T1D. تحدثنا مع شيلي مؤخرًا عن تجربة عائلتها وكيف ظهر الكتاب.

تأكد من القراءة حتى النهاية للدخول للحصول على فرصة للفوز بنسخة مجانية!

مقابلة مع D-Mom Shelly Johnson

DM) مرحبًا Shelly ، هل يمكنك البدء بقصة تشخيص ابنتك؟

SJ) في أبريل 2016 ، كانت ابنتي Aubrie تبلغ من العمر 4 سنوات. قبل أسابيع قليلة من ملاحظة والدها أنها بدأت تفقد الكثير من وزنها. لقد كان أول من لاحظ ذلك لأنها كانت دائما معي لذلك لم ألاحظ ذلك على الإطلاق. بدأ أوبري أيضًا في الذهاب إلى الحمام كثيرًا وكان مصابًا بعدوى خميرة سيئة. قررت اصطحابها إلى الطبيب بعد يومين لأنه كان يوم إجازتي التالي. ومع ذلك ، في الصباح بينما كنت أحضر وجبة الإفطار ، لدينا زجاجة مياه سعة 16 أونصة كل صباح. عندما كنت أضع الفطائر في المحمصة ، استدرت لأرى أن أوبري قد أنهت زجاجة الماء بالكامل في أقل من دقيقة !! كنت أعرف أن هناك خطأ ما ، لذلك اتصلنا بطبيبها. لم تتمكن من الحصول على موعد حتى الساعة 2:00 مساءً. قام والدها بنقلها إلى غرفة الطوارئ في مستشفى الأطفال في تكساس. تبين أن مستويات الجلوكوز لديها كانت تقريبًا في الستمائة.

عندما وصلنا ، أخذها منا حوالي خمسة أطباء وهرعوا لإعطائها الوريد وإجراء الاختبارات عليها. كنت خائفة للغاية وسألت الكثير من الأسئلة على الأطباء. كان أحدها على وجه الخصوص ، هل كانوا في الواقع يشخصونها بمرض السكري من النوع الأول؟ نظرت إليّ إحدى الممرضات وقالت ، "نعم ، من فضلك اهدأ" ، وقالت إنني مسرور جدًا لأنك أدخلتها هنا اليوم لأنه لو مر وقتًا أطول لكانت قد دخلت في غيبوبة مصابة بداء السكري وربما ماتت. أقسم أنني توقفت عن التنفس لدقيقة. بعد ذلك قضينا أربعة أيام في المستشفى.لقد تعلمنا الكثير من المعلومات المهمة ، ومستشفى تكساس للأطفال استثنائي ، يمكنني أن أضيف. لقد تعلمنا الكثير من المعلومات المفيدة لأخذ ابنتنا إلى المنزل والعناية بها بشكل صحيح. طبيبها دانيال ديسالفو طبيب رائع. هو نفسه مصاب بداء السكري من النوع الأول. إنه يبحث في تكنولوجيا أجهزة السكري ، بما في ذلك أنظمة البنكرياس الاصطناعي ذات الحلقة المغلقة.

أي تاريخ عائلي لمرض السكري؟

أمي وأبي كانا مصابين بالسكري من النوع الثاني. أمي وأبي لديهما خمسة أطفال معًا. والدي لديه ستة أطفال آخرين من زواج سابق ولا أحد من إخوتي من والدي أو أطفالي مصاب بمرض السكري من النوع الأول. الآن أخي الأصغر وأنا من بين الأطفال الخمسة هما الوحيدان اللذان لديهما أكثر من طفل واحد ، وكلا طفلينا الثاني مصابان بالنوع الأول من داء السكري.

كيف حال أوبري هذه الأيام ، بعد سنوات قليلة من التشخيص؟

يبلغ عمر أوبري 6 سنوات الآن ، ويستخدم مضخة Dexcom CGM و OmniPod. إنها تقوم بعمل رائع. لقد انتقلت من مستوى A1C البالغ 13٪ إلى 7٪. تقوم بوخز إصبعها وتحسب الكربوهيدرات وتدخل المعلومات في ضخها بنفسها.

إذن ما الذي ألهمك لكتابة كتاب للأطفال؟

هذا كتاب عن قصة ابنتي مباشرة من وجهة نظرها. شعرت أنه يجب سماع قصة ابنتي. صوتها ضعيف جدًا ، لكنه كان قوياً للغاية وشجعني على الدفاع عنها والوصول إلى مناصري في العديد من المجتمعات.

أنا معلم لذلك قررت أن أقلع من العمل في أبريل حتى أغسطس ، وخلال هذا الوقت تعرفت على مرض السكري من النوع الأول. قررت أن أطلب من أوبري أن تخبرني بقصتها بنفسها ، لفهم ما كانت تشعر به ، لذلك قامت حقًا بصياغة الكتاب والقصة التي أمامك.

ما هي القصة؟ وما الذي يجعل كتاب الأطفال السكري هذا فريدًا من نوعه؟

الشخصية الرئيسية في هذا الكتاب هي Aubrie الصغيرة ، التي تم تشخيصها للتو بمرض T1D. تأخذ القصة القراء الصغار من خلال تلك التجربة الأولية لوجودهم في مكتب طبيب الأطفال ثم يتم إدخالهم إلى المستشفى كيف تعلمت والدتها وأبيها كل شيء عن أساسيات إدارة D ، ورحلة العودة إلى المنزل في نهاية المطاف. ينتهي الأمر بملاحظة إيجابية بعد حوالي عام ، عندما تعيش Aubrie الصغيرة حياة سعيدة ولا تزال قادرة على الاستمتاع بالآيس كريم ، وركوب دراجتها والذهاب إلى مبيت.

بصرف النظر عن جانب "القصة" ، يتضمن الكتاب أيضًا مسردًا ومعلومات عن علامات التحذير من T1D. تم تصميم هذا الكتاب لتعليم الأطفال وأولياء أمورهم المفردات المرتبطة بـ T1D. يتضمن قائمة سهلة القراءة والفهم من المصطلحات الأساسية.

الرسوم التوضيحية مشرقة وساحرة للغاية. من فعل العمل الفني؟

بالنسبة لتصميم الجرافيك ، استخدمت Fiverr ، وهي عبارة عن منصة على الإنترنت لأصحاب الأعمال الحرة حيث يمكنك العثور على أفراد للقيام بأي مهمة مقابل رسوم. لقد وجدت رسامًا لكتب الأطفال هناك ، لإنشاء العمل الفني لكتابي.

ما نوع الاستجابة التي تلقيتها حتى الآن من مجتمع مرضى السكري؟

لقد عثرت على العديد من مجتمعات مرض السكري عبر الإنترنت على وسائل التواصل الاجتماعي من خلال برنامج بحثي في ​​مستشفى الأطفال في تكساس يسمى First Steps. لقد شاركت في العديد من برامجهم ، وهذا ساعدني في الحصول على الدعم عبر الإنترنت مع العائلات والأمهات مثلي تمامًا. كانت ردود الفعل مذهلة حتى الآن. لقد كانوا داعمين للغاية. لقد قمت مؤخرًا بتوقيع كتاب يوم 19 ديسمبر لابنتي.

ذكرت أنك تعمل كمعلم…؟

نعم ، لقد قمت بتدريس طلاب المرحلة المتوسطة والابتدائية لما يقرب من أحد عشر عامًا. أنا الآن أسعى للحصول على درجة الماجستير في المناهج وطرق التدريس.

هل أحضرت كتابك الجديد إلى المدارس للمساعدة في زيادة الوعي؟

لقد أحضرت الكتاب إلى صفي الخاص. كما أنني أعمل على رفع مستوى الوعي من خلال الذهاب إلى الاجتماعات الشهرية المرتبطة بمستشفى تكساس للأطفال.

ما الذي تود أن يستخلصه الناس من قصة ابنتك؟

مهمتي الرئيسية هي أن يفهم الآباء أنهم مدافعون عن أطفالهم. يجب أن يكونوا أول من يعلم عندما يكون هناك خطأ ما. أريد أيضًا أن تفهم المجتمعات مرض السكري والفرق بين النوع 1 والنوع 2. كل نوع يؤدي إلى تغيير أنماط الحياة وطريقة معيشتنا.

أريد أيضًا أن يعرف الآباء والأطفال أنهم ليسوا وحدهم. لدى أمهات وآباء أطفال T1D أطفال عاديون جدًا مثل أي طفل آخر. يجب أن تساعد المجتمعات المجتمعات الأخرى. وفوق كل شيء ، يجب ألا يخاف الناس.

الكتاب متاح على أمازون مقابل 9.99 دولارًا ورقيًا للغلاف و 3.99 دولارًا لإصدار كيندل. ولكن قبل أن تشتري ، تأكد من إدخال هباتنا أدناه ...

هبة DMProducts

مهتم بالحصول على واحدة من نسختين مجانيتين من "لست خائفًا: النجاة من داء السكري من النوع الأول؟ إليك كيفية الاشتراك:

أرسل إلينا تعليقًا على وسائل التواصل الاجتماعي بما في ذلك عبارة "كتاب غير خائف" ، أو أرسل لنا بريدًا إلكترونيًا مباشرةً باستخدام عنوان هذا الموضوع إلى [email protected].

لديك حتى يوم الجمعة ، 11 كانون الثاني (يناير) 2019 ، الساعة 5 مساءً بتوقيت المحيط الهادئ للدخول.

سيتم اختيار الفائزين باستخدام Random.org ، وسيتم الإعلان عنهم عبر Facebook و Twitter يوم الاثنين 14 يناير ، لذا تأكد من متابعتنا. يرجى التأكد من الاحتفاظ بعلامات تبويب على رسائلك أو رسائل البريد الإلكتروني على Facebook أيضًا ، فهذه هي الطريقة الوحيدة للتواصل مع الفائزين. حظا سعيدا للجميع!

هذه المسابقة مغلقة الآن. تهانينا للفائزين مايكل سواريز وكيلي كافين.