عندما أخبر أحد الجراح سادي نوريس أن ابنها الصغير المصاب بداء السكري من النوع الأول (T1D) لا يمكنه ارتداء مضخة الأنسولين وجهاز مراقبة الجلوكوز المستمر (CGM) أثناء إجراء عملية استئصال اللوزتين المخطط لها ، أصبحت متوترة. اتصلت بطبيب الغدد الصماء لابنها ، والذي ألغى قرار الجراح.
نوريس ، التي تعيش في كانساس ، تُبقي الآن اختصاصي الغدد الصماء على اطلاع دائم بأي مستشفى أو غرفة طوارئ (ER). كما تصر على تقسيم العمل مع معظم الطاقم الطبي إذا كان ابنها قد أقام في المستشفى بشكل غير متوقع أو زيارات للطوارئ.
قال نوريس: "أقول لهم ،" لدي جزء مرض السكري ، أنت تتعامل مع جزء الغثيان والجفاف ". "لقد حاولوا إخباري بعدم إعطاء الأنسولين عندما كان يعاني من ارتفاع نسبة الكيتونات وكان يتقيأ ... أعرف أن جسم طفلي أفضل منهم."
لسوء الحظ ، فإن قصة نوريس هي مجرد واحدة من حالات عديدة لرعاية T1D دون المستوى في المستشفيات والتي يتم مشاركتها بشكل متكرر على وسائل التواصل الاجتماعي في جميع أنحاء البلاد ، يجري العمل على تغييرات إيجابية في السياسة ، ووضع المعايير الأساسية لرعاية المرضى الداخليين والسماح باستخدام أكثر انتشارًا لـ CGM في المستشفى. لكن العديد من المرضى والأسر لا يزالون يجدون أنفسهم في مواجهة مقدمي الخدمة غير المطلعين الذين قد لا يفهمون حقائق إدارة سكر الدم T1D.
ويرجع ذلك جزئيًا إلى أن إدارة سكر الدم T1D فردية ومعقدة للغاية بحيث يجب إدارتها ذاتيًا إلى حد كبير دون مساعدة مقدمي الرعاية الصحية على أساس يومي. لا يتناسب هذا المستوى من الاستقلالية دائمًا بشكل جيد في بيئة المستشفى ، وفقًا لغاري شاينر ، أخصائي رعاية وتعليم مرض السكري الشهير (DCES) ومدير خدمات مرض السكري المتكاملة التي توفر رعاية افتراضية خارج وينوود ، بنسلفانيا.
تتطلب إدارة T1D تعديلًا وتكاملًا مستمرين لعوامل لا حصر لها. إنه حقًا مرض إدارة الذات ، "قال لمرض السكري. "طاقم المستشفى غير معتاد على السماح للمرضى بإدارة حالتهم الخاصة ، لذلك غالبًا ما يؤدي ذلك إلى حدوث صراعات."
هذا لا يعني أن الأشخاص الذين يعانون من T1D يجب أن يتجنبوا الرعاية في المستشفى. بدلاً من ذلك ، يجب أن يكونوا مستعدين جيدًا للتغلب على هذه العقبات.
للمساعدة ، قمنا باستطلاع آراء العديد من الخبراء وحفنة من أعضاء مجتمع مرض السكري عبر الإنترنت (#DOC) ، للحصول على نصائحهم حول ضمان إدارة صحية لسكر الدم أثناء الإقامة في المستشفى.
تعرف على مستشفياتك
سواء كنت تواجه إجراءً طبيًا مخططًا أو كنت ترغب فقط في الاستعداد لأي حالة طارئة ، فمن الجيد أن تتعرف على سياسات وموارد رعاية مرضى السكري في المستشفيات المحلية ، وفقًا لكونستانس براون ريجز ، وهي اختصاصية في DCES وأخصائية تغذية مسجلة. تمتلك CBR Nutrition خارج مدينة نيويورك.
تقترح عليك إجراء بحث عبر الإنترنت أو الاتصال بكل مستشفى متاح لمعرفة سياستها بشأن الإدارة الذاتية لمرض السكري وما إذا كان سيكون هناك فريق من المتخصصين في رعاية مرضى السكري متاحين أثناء إقامتك. على وجه الخصوص ، اسأل عما إذا كان يُسمح للمرضى بالاحتفاظ بمضخات الأنسولين وأجهزة المراقبة المستمرة للسكري متصلة وتشغيل هذه الأجهزة بشكل مستقل طالما كان المريض واعيًا. أيضًا ، كيف يتم التحكم في الجلوكوز إذا كان المريض تحت التخدير؟
في حين أن جمعية السكري الأمريكية قد طورت معايير رعاية لمرضى السكري في المستشفى ، لم تعتمد كل مستشفى مثل هذه المعايير ، أو حتى لديها الموارد اللازمة للقيام بذلك.
قال براون ريجز: "إن جودة رعاية T1D تختلف حقًا من مستشفى إلى آخر". "هذا لأنه لا يوجد في جميع المستشفيات متخصصون أو فرق في رعاية مرض السكري ، وتختلف سياسات الإدارة الذاتية لمرض السكري."
يقول شاينر أنه في حين أن العديد من المستشفيات التعليمية الكبيرة تميل إلى أن يكون لديها فريق قوي للإشراف على رعاية مرضى السكري ، يجب ألا تفترض أن المستشفيات الكبيرة ذات التمويل الجيد تقدم دائمًا مستوى أعلى من رعاية مرضى السكري.
قال: "أنت لا تعرف أبدًا". "بعض المستشفيات الصغيرة تقدمية للغاية عندما يتعلق الأمر بمرض السكري ، وبعض المؤسسات الكبيرة تعتبر" باسًا رائعًا ".
التحضير هو المفتاح
مثل شعار Boy Scouts ، يجب أن تكون دائمًا مستعدًا لرحلة إلى المستشفى ، إن أمكن. مع T1D ، يمكن أن يتحول خطأ بسيط في المعدة في بعض الأحيان إلى مشكلة خطيرة في إدارة نسبة السكر في الدم. يعد الاحتفاظ بحقيبة إمداد مستشفى مُعدة مسبقًا فكرة جيدة.
توصي Scheiner بأن تكون حقيبة التنقل الخاصة بك جاهزة مع جميع العناصر غير القابلة للتلف التي قد تحتاجها لمدة أسبوع ، بما في ذلك جميع مستلزمات المضخة وأجهزة المراقبة المستمرة للغلوكوز - والأهم من ذلك ، كابلات الشحن! - إلى جانب الجلوكوز سريع المفعول والمحاقن الاحتياطية وشرائط الاختبار والمشارط.ويوصي بتدوين ملاحظة أعلى الكيس لتذكير نفسك بما يجب أن تأخذه من الثلاجة - أي إمدادات الأنسولين الخاصة بك.
تؤكد Brown-Riggs على مدى أهمية إحضار قائمة بأسماء وأرقام مقدمي الرعاية الصحية المنتظمين وأحبائك والأنسولين ومتطلبات الأدوية الأخرى وأي حساسيات معروفة وتفاصيل أخرى ذات صلة.
كما تقترح على الأشخاص الذين يعانون من T1D إحضار نسخة من "خطة اليوم المرضي" ، مع تعليمات مفصلة عن روتين جرعات الأدوية الخاصة بك. يجب تطوير كل هذا بشكل مثالي بمساعدة مقدمي الرعاية الصحية الخاص بك ومشاركته مع العديد من الأشخاص المستعدين للتصرف نيابة عنك إذا لم تكن قادرًا على الدفاع عن نفسك.
تقول جيليان بلوندون من أوتاوا ، أونتاريو ، والتي لديها T1D ، إنها تحتفظ بحقيبة جاهزة لدخول المستشفى تتضمن الأدوية وأقلام الأنسولين والفيتامينات لحالات الطوارئ. وتقول إن تعبئة الأنسولين الخاصة بها يضمن أن المستشفى لن يغير ماركات الأنسولين عليها ويرسل إشارة قوية إلى طاقم المستشفى بأنها مسؤولة.
قالت: "لأنني أحضر أشيائي الخاصة ، سمح لي الأطباء والممرضات بتحكم أكبر في جرعات الأنسولين الخاصة بي". "لقد قيل لي من قبلهم أن استعدادي يخبرهم أنني قد أملكها لفترة طويلة بما يكفي لأتمكن من إدارة نفسي."
إذا كنت تشك في إصابتك بـ COVID-19 ...
إذا كنت تعتقد أنك تعاني من أعراض COVID-19 - لا سيما صعوبة التنفس أو الطلاء المستمر أو الضغط في الصدر أو الارتباك أو الشفتين أو الوجه المزرقين - فلا تدع T1D يعيقك عن التوجه مباشرة إلى المستشفى!
تنصح منظمة الدفاع الوطنية JDRF: إذا كنت قادرًا ، فاتصل مسبقًا لإبلاغ المستشفى بوضعك ، مع التأكيد على حالة T1D الخاصة بك (أو حالة أحبائك). يقترحون حزم حقيبة تحتوي على ما لا يقل عن أسبوعين من لوازم مرض السكري وإحضار قائمة شاملة باحتياجاتك الطبية وجهات الاتصال الرئيسية.
في الموقع ، قد يكون من الصعب التواصل مع موظفي المستشفى المشغولين ، خاصة وأن الأحباء أو دعاة الرعاية لن يُسمح لهم على الأرجح بدخول المبنى خلال فترات الإغلاق.
وهذا يجعل الأمر أكثر أهمية هو تقديم جميع المعلومات ذات الصلة عند تناولها ، وإخطار فريق الرعاية الصحية المنتظم بأنه يتم قبولك ، و "الإفراط في التواصل" بشأن الخطوات لضمان إدارة نسبة السكر في الدم في حالة إصابتك بالعجز.
اجمع فريقك
في ظل الظروف غير الطارئة ، يجب أن يكون لدى موظفي المستشفى سجلاتك الطبية ، ولكن لا أحد يعرف تاريخك الطبي مثل فريق رعاية مرض السكري الشخصي الخاص بك. قال براون ريجز: تأكد من أنهم على علم بأي إجراء مخطط له في المستشفى ، وتأكد من تلقي إخطارهم بأي إقامات غير متوقعة في المستشفى.
بالنسبة للإجراءات المخطط لها ، تقترح تحديد موعد مع طبيب السكري المعتاد الخاص بك مسبقًا لوضع خطة رعاية للمستشفى. وقالت: "يجب مشاركة الخطة مع الطبيب والفريق الطبي المشارك في الإقامة في المستشفى".
تأكد من أن مقدم رعاية مرض السكري لديك لديه الإذن بالحضور إليك في المستشفى ، لأن هذا ليس هو الحال دائمًا. لتجنب الخلافات والارتباك ، تأكد من إبلاغ الفريق الطبي الذي يعالجك في المستشفى أنه سيكون لديك مقدم رعاية خارجي لمرض السكري يبحث عنك أثناء إقامتك. تعلم جان كروس بلومر ، وهو T1D يعيش في Kill Devil Hills ، بولاية نورث كارولينا ، ذلك بالطريقة الصعبة.
"أجريت عملية جراحية في مستشفى حيث كان لدي إندو امتيازات. ومع ذلك ، لم يزرني لأنني اضطررت لإبلاغ الأطباء المسؤولين أنني أريده أن يعالجني. يمكنك أن تكون على يقين من أنه تم إخطارهم بتجاوزي الثاني ".
بالإضافة إلى ذلك ، تأكد من تعيين أحد أفراد العائلة ، أو الأصدقاء ، أو الزوج ، أو حتى زميل في العمل للعمل كمدافع عن الصحة أثناء الإقامة في المستشفى. قال براون ريجز إنه يمكنك حتى تعيين محترف معين للمهمة إذا لزم الأمر. قال شاينر إذا فشل كل شيء آخر ، فقد يتم تجنيد عامل اجتماعي بالمستشفى للدفاع عنك.
وفقًا لوكالة أبحاث الرعاية الصحية والجودة ، يوصى بشدة أن يكون لديك مدافع عن الصحة يمكنه التعامل مع أساسيات الرعاية المهمة لك أثناء التركيز على التعافي ، مثل:
- طرح الأسئلة أو التعبير عن المخاوف للأطباء
- تجميع أو تحديث قائمة الوصفات الطبية
- اتباع نظام الأدوية الخاص بك ، والعلاج ، والتعليمات ، بما في ذلك طرح أسئلة حول رعاية المتابعة
- المساعدة في ترتيب المواصلات
- البحث عن خيارات العلاج والإجراءات والأطباء والمستشفيات
- إيداع الأوراق أو المساعدة في مسائل التأمين
- طرح أسئلة "ما التالي" ، مثل ، "إذا كان هذا الاختبار سلبيًا ، فماذا يعني ذلك؟ إذا كانت النتيجة إيجابية ، فهل ستكون هناك حاجة لمزيد من الاختبارات؟ "
قم بتوصيل احتياجاتك
يمكن أن تكون عبارة "أوامر الطبيب" عبارة مخيفة لسماعها ، ولكن لا ينبغي أن تكون نهاية المناقشة. يقول شاينر إنه في كثير من الحالات ، يجب أن تكون إدارة سكر الدم في المستشفى تفاوضًا ، وليس مجرد أوامر تمليها من أعلى. من المهم أن تخبر أولئك الذين يعتنون بك في المستشفى بما تحتاج إلى القيام به للبقاء بصحة جيدة.
قال شاينر: "أولاً وقبل كل شيء ، تفاوض مسبقًا بشأن حق الإدارة الذاتية". "تجنب جعل موظفي المستشفى يأخذون أدواتك وتقنياتك المعتادة لصالح" الأوامر الدائمة "."
من المهم أيضًا أن تتذكر أنه سيكون هناك باب دوار للموظفين الطبيين الذين يرعونك أثناء إقامتك في المستشفى. في عالم مثالي ، ستتم مشاركة جميع المعلومات المتعلقة بالمرضى بسلاسة بين نوبات العمال ولكن هذا ليس هو الحال في كثير من الأحيان. قال براون-ريجز إنه من المهم أن تبلغ بأن لديك T1D قدر الإمكان لأكبر عدد ممكن من موظفي المستشفى.
قالت: "بروتوكول المستشفى المعتاد هو طلب رد شفهي على اسمك وتاريخ ميلادك والحساسية". "يجب أن يكون المرضى الذين يعانون من T1D استباقيًا وأن يذكروا ذلك لكل شخص يتواصلون معه أثناء تواجدهم في المستشفى بدءًا من موظفي الإدخال."
يجب أن يكون الأشخاص الذين قد يواجهون مشكلة في الحصول على الأنسولين أو الأدوية الأخرى صريحًا تمامًا في مناقشة هذا الأمر في المستشفى أو أثناء زيارة غرفة الطوارئ. سيكون لدى العديد من المستشفيات الكبيرة أو ERs أخصائيين اجتماعيين للمساعدة في توصيل الأشخاص بالمساعدة للرعاية والأدوية بأسعار معقولة ، وغالبًا ما تكون هناك قواعد معمول بها لحماية السرية في مثل هذه الحالات.
ابق على اتصال عندما يكون ذلك ممكنًا
غالبًا ما تكون المشكلة الأساسية هي إقناع طاقم المستشفى بضرورة البقاء مرتبطين بمضخة الأنسولين أو جهاز المراقبة المستمرة للسكري لأنهم يميلون إلى الالتزام بالحقن اليومية المتعددة وأجهزة مراقبة الجلوكوز التقليدية التي تعتمد على الأصابع. ومع ذلك ، في السنوات الأخيرة ، كان هناك قبول متزايد ببطء ، وإن كان غير متساوٍ ، لفائدة هذه الأجهزة في محيط المستشفى.
قال براون ريجز إن هذا المستوى من القبول ربما يكون مهيأًا لتحقيق قفزة إلى الأمام نحو معيار جديد للرعاية في السنوات القادمة بسبب جائحة COVID-19. تحولت العديد من المستشفيات ، التي كانت تعالج مرضى COVID-19 ، إلى استخدام CGMs لمراقبة مستويات الجلوكوز في الدم لدى المرضى عن بُعد في محاولة للحد من فرص انتشار فيروس الجهاز التنفسي شديد العدوى. قد يؤدي نجاح هذه البرامج التجريبية إلى إعادة تقييم دور CGM في رعاية المستشفى.
وقالت: "لقد أدى جائحة COVID-19 إلى تسريع استخدام المراقبة المستمرة للسكري في المستشفيات". "تقوم المراكز الأمريكية للخدمات الطبية والرعاية الطبية (CMS) بتطوير معيار جديد لإدارة الجلوكوز في المستشفى والذي سيسمح باستخدام CGM للمساعدة في رعاية جميع الأشخاص المصابين بداء السكري."
إذا كنت ترغب في البقاء على اتصال بأجهزتك ، فيجب عليك تضمين ذلك في خطة الرعاية الخاصة بك - وتسمية الأجهزة فعليًا باسمك. كن على علم ، مع ذلك ، أن هناك بعض احتياطات السلامة الخاصة التي يجب مراعاتها بشأن الأجهزة الموجودة في المستشفى. قال شاينر إن أي جهاز ينقل إشارة سيحتاج إلى الموافقة عليه مسبقًا لأن هناك احتمال ضئيل أنه يمكن أن يتداخل مع المعدات الطبية الأخرى.
كما حذر من عدم إمكانية ارتداء الأجهزة المعدنية في أجهزة التصوير بالرنين المغناطيسي. أخيرًا ، من الجيد إبقاء منطقة الجلد التي ستُجرى فيها الجراحة خالية من الأجهزة أو مجموعات الحقن أو كبسولات المضخات التي لا تحتوي على أنابيب.
لا تتجنبوا دخول المستشفى
بسبب تعقيدات إدارة نسبة السكر في الدم ، يصعب على الأشخاص الذين يعانون من T1D تجنب رؤية ما بداخل المستشفى أو غرفة الطوارئ. يمكنك العثور على قصص عن سوء الرعاية في المستشفى ، يتم سردها أحيانًا بأحرف كبيرة ، في العديد من منتديات مرض السكري على الإنترنت. لكن مثل هذه القصص يجب ألا تمنعك من السعي للحصول على الرعاية التي تحتاجها.
يقول شاينر أنه في حين أن هناك بعض المواقف التي يمكنك فيها البحث عن ظروف مواتية لرعاية مرضى السكري في المستشفى ، غالبًا ما يتعين عليك ببساطة أن تكون مستعدًا لتحقيق أقصى استفادة مما قد لا يكون وضعًا مثاليًا لإدارة نسبة السكر في الدم.
وقال: "إذا كانت الجراحة اختيارية ، مثل إجراء تجميلي ، وهناك ثقة قليلة في المستشفى لإدارة مرض السكري الخاص بك ، فقد يكون من الأفضل لك تأجيلها حتى يتم وضع خطة مرضية". "ولكن لأي شيء مهم لصحتك ، لا تتأخر. قد تفوق تداعيات الحاجة إلى العلاج أي تقلبات مؤقتة في نسبة السكر في الدم ".
