يا له من شرف كبير اليوم أن أشارككم قصة رجل من نيويورك أصبح الآن في قلبه العقد السابع الذين يعيشون مع مرض السكري من النوع 1: ريتشارد فون ، مؤلف كتاب "التغلب على الصعاب".
تم تشخيص ريتشارد في عام 1945 ، أي قبل فترة طويلة من موجة ضخ الأنسولين اليوم ، وأجهزة مراقبة الجلوكوز المستمرة ، وتطبيقات الهواتف الذكية. تبا، الأنسولين البشري لم يكن متاحًا في ذلك الوقت!
انطلاقًا من روح #ThrowbackThursday اليوم ، قمنا بدعوته للتأمل في تاريخ إدارة مرض السكري كما عاش على مدار عقود.
"لا شكاوى" بعد سبعة عقود من مرض السكري
تم تشخيصي بمرض السكري في سبتمبر 1945 في سن السادسة.
لا يوجد سجل للتاريخ الفعلي ، ولكن تذكرت أنا وأمي أنه كان بعد أيام قليلة من عيد ميلادي في العاشر من سبتمبر. كنت أرغب دائمًا في الحصول على يوم لتشخيصي ، لذلك اخترت في النهاية يوم 15 سبتمبر باعتباره اليوم أنني أعترف بذكرى D ، حيث لا يمكن أن يكون ذلك أكثر من يومين أو ثلاثة أيام من التاريخ الفعلي.
أطلق عليه طبيبي "سكري السكري". لم تكن هناك "أنواع" في ذلك الوقت ، وكان يُعطى كل شخص تم تشخيصه أنسولين مأخوذ من أجسام الخنازير والأبقار.
خلال سنواتي الأولى لم أعاني من مشاكل صحية كبيرة. لقد سارت على طول بسهولة إلى حد ما. كنت دائمًا نحيفة جدًا ، وربما أنحف قليلاً. كنت أعاني من ارتفاع السكر في البول كل يوم ، وعادة في الليل. ومع ذلك ، كانت هناك بعض الليالي التي تعرضت فيها لنوبات هبوط شديدة. كان باب غرفة نومي دائمًا مفتوحًا في الليل ، وكانت غرفتي مباشرة عبر الردهة من غرفة والدي. كانت والدتي متشبثة بضرباتي ، والأنين الذي كنت سأفعله عندما أصاب بنوبة قلبية. كانت تقفز من السرير وتلتقط كأسًا يحتوي على عدة ملاعق كبيرة من السكر. توقفت عند الحمام ، وملأت الكوب جزئيًا بالماء ، وقلبت المزيج بملعقة ، ودخلت غرفتي. رفع أبي جسدي ، وجلس على السرير خلفي ، وأمسك بي بينما كانت أمي تسكب الماء المحلى بالسكر في فمي ببطء. عادة ما كان هذا يعمل بشكل جيد للغاية ، ولكن في بعض الأحيان كان فمي مغلقًا بإحكام شديد لدرجة أنها لم تستطع إدخال أي سائل منها. بعض حالات نقص سكر الدم هذه كانت سيئة للغاية ، وأصبحت نوبات. بعد ذلك ، استغرق الأمر وقتًا طويلاً للوصول بي إلى المرحلة حيث يمكنهم جعلني أشرب بعضًا من الماء المحلى بالسكر. كانت أمي تفرك شفتي ببعض السائل ، وألعقهما. أعطاني هذا ما يكفي من السكر حتى أبدأ في الاسترخاء ، وبعد ذلك يمكن أن تجعلني ابتلع بعضًا من ماء السكر.
كنت سأخرج من هذا النقص ، ولا أتذكر أي جزء مما حدث. أعطتني أمي كل التفاصيل بعد سنوات عديدة. كنت دائمًا ممتنًا جدًا لأنهم اعتنوا بي جيدًا في تلك الأوقات. ليس لدي أي فكرة عن عدد النوبات التي أصبت بها قبل أن أصبح شخصًا بالغًا ، لكنني أعلم أن هناك الكثير منها.
في ذلك الوقت ، لم يكن لدينا أجهزة قياس الجلوكوز لكزة إصبعك واختبار نسبة السكر في الدم. بدلاً من ذلك ، كانت طريقة اختبار البول حيث كان عليك استخدام مجموعة كيمياء لاختبار الجلوكوز.
إذا كان لدينا عدادات للاختبار ، والأنسولين الأساسي والبلعي ، وحساب الكربوهيدرات ، لكانت الأمور مختلفة تمامًا. قد يكون هناك نقص أقل خطورة ، بدون المستويات الرهيبة التي تسببت في حدوث النوبات.
الأنسولين الحيواني الذي استخدمته في الخمسين عامًا الأولى من عمري لم يكن بلعة أو قاعديًا. عملت على نفس المستوى طوال اليوم وطوال الليل. أعتقد أن هذا المستوى كان مرتفعًا جدًا في الليل ، وربما كان هذا هو السبب في انخفاض نسبة السكر في الدم عدة مرات أثناء نومي. كان هذا الأنسولين عبارة عن أنسولين لمدة 24 ساعة ، يُعطى في حقنة واحدة فقط كل يوم. لم تكن هناك طريقة للحصول على جرعات مختلفة بمستويات مختلفة في أوقات مختلفة من اليوم.
لمنع النقص في المدرسة ، لم يُسمح لي باللعب مع الأطفال الآخرين أثناء فترات اللعب أو صالة الألعاب الرياضية. كان الأمر كذلك طوال الصفوف 1-12. لعبت في المنزل مع صديق في الحي ، لكن أمي كانت تراقبني عن كثب. خلال النهار ، كنت عادة قادرة على الشعور بإحباطاتي قبل أن تصبح سيئة للغاية. سأخبر أمي ، وستعطيني بعض السكر. حملت وعاءًا صغيرًا من السكر معي أثناء وجودي في المدرسة. لم أحصل على الحلوى قط. أعتقد أن والداي لم يرغبوا في أن أعرف مذاق الحلوى والأشياء الأخرى المحلاة بالسكر. لم يكن هناك أي آيس كريم في المنزل ، وافترضت أنه لم يكن هناك أي حلوى ، ولكن منذ عدة سنوات أخبرتني أختي قصة مثيرة للاهتمام. عندما كنا نتسوق في متجر البقالة الخاص بنا ، لم يتم شراء أي حلوى. توقف أبي في طريقه إلى المنزل من العمل في وقت متأخر من المساء واشترى الحلوى. تم تخزينه في مكان مرتفع جدًا في خزانة المطبخ. لم أره قط. حصلت أختي على قالب حلوى ، وكانت تأكله في المطبخ. إذا دخلت المطبخ بينما كانت تأكل الحلوى ، كانت تخفي الحلوى خلف ظهرها ، وظهرها على الحائط. لم اشتبه ابدا. لقد انتظرت أكثر من 50 عامًا لتخبرني بذلك. أنا سعيد لأنها تناولت الحلوى ، وأنا سعيد لأنني لم أتذوقها أبدًا.
عندما تزوجت أنا وزوجتي أنيتا في عام 1964 ، كنت لا أزال أستخدم الأنسولين الحيواني. كانت سيطرتى أفضل ، مع انخفاضات أقل ، ولكن كانت هناك بعض الليالي التي عانيت فيها من نقص شديد ، وبعض النوبات. تعلمت أنيتا كيف تتعامل مع هذه التدهورات ، وقد قامت بعمل رائع. في الثمانينيات كان عليها الاتصال بالمسعفين المحليين. حدث ذلك ثلاث مرات ، وأعطيت حقنة من الجلوكاجون. في المرة الأولى التي تم نقلي فيها إلى المستشفى ، ولكن ليس المرتين الأخريين. بعد الحقن تمكنت على الفور من الوقوف والتجول. إنه لأمر مدهش مدى سرعة عمل الجلوكاجون. في مناسبتين أخريين ، سمح لي المسعفون بالتوقيع على استمارة تسمح لي بالبقاء في المنزل ، وتجنب الذهاب إلى المستشفى.
في التسعينيات بدأت باستخدام مزيج Humalog وحساب الكربوهيدرات. كان لدي جهاز قياس سكر الدم في المنزل. تحسن سيطرتي كثيرا! في عام 2007 ، بدأت في استخدام مضخة الأنسولين ، وتحسنت سيطرتي بشكل أكبر. توقفت عن الإصابة بنوبات انخفاض شديد في نسبة السكر في الدم. لم تكن المستويات المنخفضة التي كنت أعاني منها آنذاك سيئة بما يكفي لأحتاج إلى أي مساعدة.
ومع ذلك ، فإن أنيتا لديها ذكريات كيف كانت عليه من قبل. كانت تراقبني كما فعلت في ذلك الوقت. لا يمكنها النوم جيدًا إلا إذا أخبرتها أن مستوى السكر في دمي في الساعة 1 و 4 و 7 صباحًا. لقد أزعج ذلك نومي كثيرًا لسنوات عديدة ، حيث اضطررت إلى استخدام عصا الإصبع ثلاث مرات أثناء الليل. كان من الصعب العودة إلى النوم في بعض تلك الأوقات.
أصبح الأمر أسهل بكثير الآن مع CGM الخاص بي. يمكنني إلقاء نظرة على CGM ، وإعطائها الرقم ، ثم العودة إلى النوم مباشرة. لا مشكلة!
لم أشعر أبدًا بالضيق من أنيتا لأنها جعلتني أقوم بهذه الفحوصات الليلية. كان عليها أن تتحمل الكثير من النوبات في الليل في العقود الأربعة الأولى من زواجنا ، ولم تشتك أبدًا. لم تظهر عليها أبدًا أي علامات ذعر أو تفاقم مع أحزاني في ذلك الوقت. ربما تكون قد أنقذت حياتي في بعض المناسبات. أنا أحبها كثيرًا لأنها تقوم بعملها وتقوم بعملها بشكل جيد. لديها ذكريات مؤلمة عما كانت عليه من قبل ، وأعطيها أرقامي أثناء الليل هو أقل ما يمكنني فعله لها. لن أشكو أبدا. أبدا!!
شكرا لمشاركة قصتك ، ريتشارد. واو ، من المدهش أن تسمع كيف تطورت أدوات مرض السكري ، وكيف أن الحب والدعم هما المكونات السحرية للبقاء والازدهار!