في سبتمبر 2020 ، عمل برنامج DiabetesMine مع مجموعة من المدافعين عن المرضى للمساعدة في إلقاء الضوء على تجارب BIPOC (السود والسكان الأصليين والأشخاص الملونون) مع تكنولوجيا مرض السكري والرعاية.
ما اكتشفناه لم يكن مفاجئًا ومثيرًا للاهتمام.
أظهر الاستطلاع الذي أجريناه أن المشاركين في BIPOC المصابين بمرض السكري يشاركون نفس المخاوف الرئيسية مثل الأشخاص البيض الذين يعانون من هذه الحالة بشأن التكلفة والوصول ، ونقص الأطباء المتعاطفين ، ونقص الموارد. ليس من المستغرب أن يشارك جميع الأشخاص المصابين بمرض السكري (الأشخاص ذوي الإعاقة) في هذه النضالات.
ولكن ما فتح أعيننا هو مدى شعور المستجيبين بأنهم غير ممثلين ، والذي غالبًا ما يقترن بالشعور بالحكم أو الوصم من قبل الأطباء ، وإعطائهم نصيحة بسيطة أو حتى كاذبة ، مثل التشخيص الخاطئ.
على سبيل المثال ، ضع في اعتبارك هذه الإجابات على سؤالنا حول "أسوأ تجاربك مع رعاية مرضى السكري":
- "كونك مقولبًا على أنه لا يعتني بمرض السكري لأن بعض أطباء الغدد الصماء ... لا يفهمون أنه ليست كل الأجسام متشابهة وأن بعض العلاجات لا تتوافق مع الروتين اليومي للجميع." - أنثى T1D ، أسود ولاتيني
- "عندما تم تشخيصي لأول مرة ، أخبرني الطبيب المحلي / الرعاية العاجلة" لديك "وهذا كل شيء حقًا. لا تعليم أو أي شيء. ذهبت إلى DKA وكدت أموت ". - ذكر T2D ، لاتيني
- "قد لا يكون مقدمو الخدمات الطبية على دراية بالفوارق ... مثل جداول العمل والوصول إلى وسائل النقل الموثوقة التي (تخلق) تحديات لـ BIPOC مقارنة بالعاملين البيض المحترفين." - ذكر T1D ، الهنود الأمريكيون / الشعوب الأصلية
يساعد هذا الفيديو ، الذي تم تجميعه كجزء من مشروع BIPOC الأكبر لحدث أيام الابتكار في مناجم مرض السكري في خريف 2020 ، في تلخيص أفكار الكثيرين الذين يدعون إلى زيادة الحساسية الثقافية في رعاية مرضى السكري:
مشروع BIPOC لخريف 2020 لمرض السكري
في أوائل عام 2020 ، اتصلنا بمجموعة من دعاة السكري BIPOC بفكرة استضافة مناقشة مائدة مستديرة حول موضوع الشمولية في حدث الابتكار الخاص بنا في الخريف.
كان الهدف هو دعمهم في مشاركة تجارب الرعاية الصحية الخاصة بهم علنًا للمساعدة في الكشف عن ما لم يتم دفعه لفترة طويلة جدًا.
كانت هذه المجموعة المذهلة - بما في ذلك أرييل لورانس وكويشا أوميمبا وميلا كلارك باكلي وكايل بانكس وشيريز شوكلي وجويس مانالو - متحمسة لكنها أصرت على أنهم وحدهم لا يستطيعون التحدث باسم مجتمع BIPOC الأوسع.
لجلب المزيد من الأصوات ، كانت فكرتهم هي إنشاء مقطع فيديو تجميعي أعلاه ، وإجراء مسح من شأنه أن يسمح بمشاركة مجموعة أوسع بكثير من الخبرات.
صياغة المسح
بمساعدة هؤلاء القادة وعشرات آخرين من دعاة السكري BIPOC ، قمنا بإعداد استطلاع للتوزيع عبر الإنترنت في سبتمبر 2020.
للتأهل للمشاركة ، يجب أن يكون عمر المستجيبين 15 عامًا على الأقل ، وأن يكون لديهم مرض السكري بأنفسهم أو يهتمون بشخص ما ، وأن يكونوا أعضاء في مجتمع BIPOC.
استخدمنا مجموعة من الأسئلة الكمية والنوعية (المفتوحة) لاستكشاف أربعة أشياء أساسية:
- خبراتهم مع الأطباء ومقدمي الرعاية الصحية الآخرين (HCPs)
- وصولهم إلى تكنولوجيا مرض السكري وتجربتهم معها
- ما إذا كانوا يشعرون بأنهم ممثلون في مجال مرض السكري
- ما يعتقدون أنه يختلف في تجاربهم الخاصة عن الأشخاص البيض المصابين بداء السكري
من رد؟
أكمل المسح ما مجموعه 207 شخصا. تم توزيعها بالتساوي في جميع أنحاء الولايات المتحدة وتم تحديدها على النحو التالي:
- 91 في المائة من مستخدمي الأنسولين
- 9 في المائة من مقدمي الرعاية يشرفون على شخص يستخدم الأنسولين
- 74٪ إناث
- 42.25 بالمائة من السود
- 30.48 في المائة من أصل لاتيني أو لاتيني
- 13.9 في المائة هندي أو جنوب آسيوي أو شرق أوسطي
- 10.7 في المائة آسيويون
- 2.67 في المائة متعدد الأعراق أو غير مدرج أعلاه (بما في ذلك جزر المحيط الهادئ ، والهنود الأمريكيون ، والسكان الأصليون ، والسكان الأصليون)
بشكل عام ، كانت المجموعة تستخدم التكنولوجيا الثقيلة إلى حد ما ، مع:
- 71 بالمائة يستخدمون مضخة الأنسولين
- 80 بالمائة باستخدام CGM
- 66٪ يستخدمون تطبيق هاتف ذكي للمساعدة في رعاية مرضى السكري
قمنا أيضًا بجمع بيانات حول المكان الذي كان فيه المستجيبون ، قبل COVID-19 ، يتلقون الرعاية الأساسية لمرض السكري ، وما هي المصادر الرئيسية التي يعتمدون عليها للحصول على معلومات حول خيارات تكنولوجيا مرض السكري.
تم تضمين كل هذه التفاصيل في فيديو نظرة عامة على النتائج.
رسائل مختلطة حول تجارب الرعاية الصحية
عندما طُلب منك "يُرجى تقييم مشاعرك الأكثر بروزًا حول تفاعلاتك مع متخصصي الرعاية الصحية خلال رحلة مرض السكري" على مقياس كمي من 1 إلى 10 ، قدم معظم المستجيبين إجابات إيجابية:
- قال 65.4 في المائة إنهم يشعرون بالاحترام
- 59.6 في المائة يشعرون بالاستماع
- 36.7٪ يشعرون بالراحة عند طرح الأسئلة
وأعطت نسبة أقل إجابات سلبية:
- 17.6 في المائة يشعرون بأنهم قد تم التحدث إليهم
- 14 في المائة يشعرون بأن الصور النمطية تلعب دورها
- 13.2٪ يشعرون بعدم الاحترام
ولكن الإجابات الغزيرة على أسئلتنا المفتوحة حول "أكبر التحديات" و "أسوأ التجارب" بدت وكأنها تظهر صورة مختلفة.
قمنا بتجميع الاتجاهات في التعليقات ووجدنا أنه بين مستخدمي الأنسولين:
- ذكر 27 في المائة عدم وجود التعاطف بين مقدمي الرعاية الصحية
- اشتكى 13.2 في المائة من نقص التعليم بين مقدمي الرعاية الصحية
- 11.4 في المائة واجهوا خطأ في التشخيص
من بين غير مستخدمي الأنسولين ، اشتكى 30 بالمائة من قلة المعرفة بين الأطباء بأحدث تقنيات مرض السكري.
التعبير عن الإحباط
في قسم التعليقات حول أكبر التحديات بشكل عام مع مرض السكري ، تحدث العديد من الأشخاص عن أن التكنولوجيا بعيدة المنال لأنها باهظة الثمن.
لكنهم ذكروا أيضًا بشكل شائع التحديات المرتبطة بالعرق.
تحدث الناس عن شعورهم بالوصم من قبل أطباء الرعاية الصحية وعدم إعطائهم معلومات أساسية مهمة عند التشخيص - وهو ما ربطه العديد من المستجيبين بنقص الاحترام أو انخفاض التوقعات من قبل الأطباء المعالجين لهم.
من بين أولئك الذين ذكروا خطأً في التشخيص ، كان الموضوع المشترك هو أن أطباء الرعاية الصحية كانوا يصدرون "أحكامًا فورية" عن إصابتهم بالسكري من النوع الثاني بناءً على مظهرهم ببساطة - وهو شكل من أشكال التنميط العنصري للرعاية الصحية يجب القضاء عليه.
"لا على الإطلاق" ممثلة
للوصول إلى قلب قضية الشمولية ، سألنا المشاركين: "بصفتك BIPOC ، هل تشعر أنك ممثل عندما ترى الإعلانات التجارية لخدمات وعلاجات مرض السكري؟"
قال 50 بالمائة من جميع المستجيبين لا على الإطلاق ، مع إضافة العديد من التعليقات حول هذه المسألة:
- "أكبر نضال يتم رؤيته وتمثيله وسماعه!" - أنثى T1D ، أسود
- "(من الصعب) قبول هذا المرض والشعور بالوحدة لأن عرقي لا يتم تمثيله على الإطلاق عندما يتعلق الأمر بمرض السكري." - أنثى T1D ، أسود
- "أحتاج إلى رؤية الأشخاص الذين يستخدمون المنتجات التي تمثل مجموعة متنوعة من السكان." - أنثى T1D ، أسود
سألنا عما إذا كان قد تم الاتصال بالمستجيبين من قبل شركة مرض السكري ليكونوا جزءًا من فريق أو لجنة أو دراسة.
وقال 22 في المائة من المستطلعين أنهم قد فعلوا ذلك ، وهو أمر مفاجئ إلى حد ما.
في سؤال متابعة حول النية المتصورة ، قال 41 في المائة إنهم يعتقدون أن الشركة المعنية كانت قلقة حقًا بشأنهم ومجتمعهم ، في حين أن 27 في المائة "شعروا أن الأمر يتعلق أكثر بالعرض / عمل الحصة."
حدد الباقي كلمة "أخرى" - وهنا حصلنا على مزيج مثير للاهتمام من التعليقات الإيجابية والسلبية. قال البعض إنهم خدموا في مجموعات التركيز وأعربوا عن امتنانهم للشركات التي تقدر رأيهم.
قال آخرون أشياء مثل:
- "لم يطرحوا أسئلة حول العرق وكانوا غير مرتاحين عندما تحدثت عنه. أفترض أنهم اعتقدوا أنني أبيض اللون ". - أنثى من T1D ، هندي / جنوب آسيا
في الواقع ، كان هناك العديد من الإشارات إلى القدرة على "تمرير اللون الأبيض" والصعوبات التي يمكن أن تخلق لبعض BIPOC.
لخص هذا التعليق شعورًا متكررًا:
- "أصبحت شركات الأجهزة والأدوية أكثر تنوعًا مما كانت عليه من قبل ، ولكن لا يزال هناك طريق طويل لنقطعه." - ذكر T2D ، أسود
ما الذي يختلف عن المرضى البيض؟
سألنا أيضًا ، بصراحة: "ما الذي تعتقد أنه مختلف - إذا كان هناك أي شيء - حول كيفية حصولك بصفتك عضوًا في مركز BIPOC على رعاية وتعليم مرضى السكري ، مقابل المرضى البيض؟"
أشار غالبية الذين تركوا تعليقاتهم إلى أنهم لا يعتقدون أنهم يتلقون رعاية مختلفة اختلافًا جذريًا ، لكن لديهم مخاوف بشأن التنوع وقلة الفهم بين الأطباء:
- "(ما ينقص) الوعي. تبدو الرعاية الصحية وكأنها نهج واحد يناسب الجميع ... "- ذكر T1D أو الهنود الأمريكيون أو السكان الأصليون أو الشعوب الأصلية الأخرى
- "لقد استغرقت بعض الوقت للتفكير في هذا الأمر ... بالنسبة لي شخصيًا ، لم ألاحظ اختلافًا في الرعاية التي تلقيتها مقابل أصدقائي البيض الذين يعانون من T1D. ومع ذلك ، لاحظت أثناء نشأتي نقصًا واضحًا في تمثيل BIPOC في مواد التثقيف حول مرض السكري لـ T1D ". - أنثى T1D أو من أصل إسباني أو لاتيني
- "أعتقد أنني أتلقى نفس الرعاية التي يحصل عليها الأشخاص البيض ، لكنني كنت أقوم بمحاولة الأطباء أو الأطباء ذوي الخبرة لتعليمي المزيد عن مرض السكري منذ أن أطرح الأسئلة ولم أتحمل بعض الأعراض التي أعاني منها على محمل الجد لأنني أبدو بصحة جيدة وأن مستوى A1C الخاص بي أعلى من عادي. ذلك لأنه لا يوجد حتى الآن مجموعة متنوعة من أطباء الغدد الصماء والأطباء ". - أنثى T1D ، أسود
- "لقد كانت تجربتي إيجابية ، ولكن سيكون من الرائع رؤية المزيد من POCs في هذا المجال. إن رؤية شخص ما يبدو وكأنه يمكن أن يحدث فرقًا عميقًا في العلاقات بين المريض ومقدم الخدمة ". - ذكر T1D ، أسود
لمزيد من نتائج الاستطلاع ، شاهد هنا.
