ما علمني إياه مرض طفلي النادر عن الأبوة

أدى تشخيص الضمور العضلي النخاعي لدى ابنه الرضيع إلى قيام هذا الأب بنظرة جديدة حول الأبوة والأمومة.

الزخم والتسارع.

تبرز هذه الكلمات أفكارًا في الفيزياء ، وهو موضوع يعني الكثير بالنسبة إلى ابني البالغ من العمر 4 سنوات دونوفان. إنه لأمر مدهش أن نرى مقدار ما يعرفه عن هذا الموضوع - أكثر من العديد من الأطفال بعمر 4 سنوات - ويستمر في التعلم أثناء نموه.

لا بد أنك تفكر في أن هذا الصبي عبقري (لست مخطئًا). أو ربما يأتي من عائلة من العلماء (ليس هذا هو الحال). الحقيقة هي أن الزخم حدد حياة دونوفان ، من شهره الأول إلى هذه الدقيقة ، حيث أشاهده وهو يناور كرسيه المتحرك بتركيز عميق.

لم يبد أي شيء عن ولادة دونوفان غير طبيعي بالنسبة لأمه أو لي. لكن في الفحص الطبي الذي دام شهرًا ، لاحظ طبيب الأطفال أنه كان مرنًا.

في أي وقت من الأوقات ، كان طبيب الأطفال يتصل بكل طابق في مستشفى الأطفال المحلي لدينا لمعرفة من يمكنه قبول دونوفان ومساعدتنا على فهم ما قد يكون خطأ.

أدى التشخيص غير المتوقع لطفلنا الرضيع للإصابة بضمور العضلات الشوكي (SMA) من النوع الأول في عمر 4 أسابيع إلى ركبنا. سرعان ما علمنا أنه إذا لم يتم علاج هذا المرض ، فإنه يؤدي إلى الوفاة أو التهوية الدائمة في سن الثانية في الغالبية العظمى من الحالات.

التشخيص هو مجرد البداية

تخيل الرعب الخالص من إخبار طفلك أن طفلك سيفقد أي قوة كانت لديه بالفعل ، تليها قدرته على البلع ، ثم التنفس. أخبرنا طبيب أنه لا توجد علاجات معتمدة لمرضه ، وأنه يجب علينا أخذ دونوفان إلى المنزل - ونحبه لأطول فترة ممكنة.

علمنا في النهاية عن تجربة سريرية لعلاج ضمور العضلات الشوكي يمكن أن يُعطى إلى دونوفان. بدا الأمر واعدًا ، كما أن عدم اليقين بشأن النتيجة التي يمكن الشعور بها أفضل من التخلي عن الأمل. قررنا المشاركة في التجربة السريرية.

على الرغم من موجات الصدمة العاطفية التي اجتاحت الأسابيع السابقة ، أتذكر اللحظة التي تحول فيها المد. كان دونوفان مستلقيًا على طاولة التغيير ذات يوم ، ولا يزال غير قادر على الحركة.

فجأة ، رأينا يده بالكاد ترفع. ربما كانت هذه علامة من أعلى ، تواصل معنا لإعلامنا بأننا سنتجاوز هذا بطريقة ما. شعرت أنه كان هناك بعض الزخم إلى الأمام.

بعد سنوات ، يبلغ دونوفان الآن ما يقرب من 5 سنوات ويزداد قوة كل يوم. أشاهده في رهبة وهو يجلس بمفرده تمامًا ويطعم نفسه ويتحرك في كرسيه المتحرك. كل حركة هي علامة فارقة تفتح الباب أمام إمكانيات كبيرة.

يجد دونوفان متعة كبيرة في تتبع الرسائل والكتابة - التسلية التي تتطلب مهارات حركية دقيقة لم نتخيلها أبدًا. إنه مفتون جدًا بالحشرات لدرجة أنه يريد معانقتها - حتى أنه يسأل عما إذا كان بإمكانه دغدغة!

يحب العلم وكل ما يتعلق بالفيزياء. بعد أن ينام ، أقضي وقتي في دراسة الموضوعات التي أصبح مفتونًا بها للغاية حتى أتمكن من التأكد من أنه لا يزال لدي ما أعلمه به. ما زلت لا أصدق أن هذا الطفل الفضولي الحساس هو طفلي.

يستمر الأبوة والأمومة دونوفان في تحقيق التوازن بين تنمية شخصيته والاعتراف بقيوده. قد يكون الأمر مربكًا في بعض الأحيان - في بعض الأحيان يكون لدى دونوفان واجبات منزلية للعلاج الطبيعي أكثر من ساعات الاستيقاظ ، لكن الوعد بتغييرات صغيرة في الاتجاه الأمامي هو قوة دافعة.

واجبي المنزلي بالنسبة لدونوفان هو أن أكون طفلاً. قبل علاجه ، قبلت أنني بحاجة إلى أن أكون هناك من أجله ، مهما كان الوقت الذي قضينا فيه معًا قصيرًا. لكن بعد ذلك ، تركت نفسي أحلم بمستقبله وأنا أعيش حلمي في أن أصبح والده.

كنت أرغب في مشاركة الدروس التي أرشدتني وراحتني ليس فقط بصفتي والد دونوفان ، ولكن أيضًا كأبي لطفل مصاب بمرض نادر:

تقبل حقيقة أنك ستفقد السيطرة

في تجربتي ، يميل الآباء إلى قياس أنفسهم من خلال نتائج أطفالهم ، أو مجموع معتقداتنا بالإضافة إلى أفعالنا.

إذا كان أطفالنا ينظرون ويتصرفون كما ينبغي ، فإننا نشعر بأننا آباء طيبون. ولكن إذا كانت النتيجة سيئة ، أو مفاجئة ، فإننا نتدحرج نحو الداخل ، ونتساءل أين اتخذنا منعطفًا خاطئًا.

لا تصلح هذه المعادلة لمن يسمون "بالوالدين النموذجيين" ، لكنها تذوب تمامًا عندما تصاب بمرض نادر. سيخلق أطفالنا دورات من الصدمة والذهول والحزن ، ولن ينتهي بهم الأمر أبدًا كما تخيلنا ، وهذا أمر جيد.

لن يبدو الأطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة أو يتصرفون أبدًا كما اعتقدنا ، وهذا لا يعني أننا آباء سيئون. هذا يعني أننا نقيس نجاحنا بشكل غير صحيح. يُقاس النجاح كأب من خلال محبتك لطفلك وحضوره ، وليس من خلال كيفية ظهور الطفل.

على الرغم من أن نفس القواعد لا تنطبق دائمًا ، إلا أن المبادئ تسري

طفلي الجميل الآخر ، إليزابيث ، ليس لديه SMA أو احتياجات خاصة. مبادئنا هي تعليم كلا الطفلين أن يكبروا ليصبحوا بالغين ناضجين ومستقلين ، على الرغم من أن القواعد التي نطبقها لتحقيق ذلك تختلف مع كلا الطفلين.

نحاول الحد من وقتها أمام الشاشة حتى تتمكن من تعلم استكشاف العالم والتفاعل معه. مع Donovan ، لا يمكننا إجراء هذه المكالمة بسهولة. تساعده شاشاته في تعلم كيفية الاستكشاف والتفاعل في عالم لم يتم إنشاؤه من أجله.

تعليم الاستقلال يعني أشياء مختلفة لإليزابيث ودونوفان. نحن نعلم ابنتنا كيفية ربط رباط حذائها. نعرض دونوفان كيفية طلب المساعدة ... بأدب. يحتاج كلا الطفلين إلى إتقان هذه المهارات لينما يصبحا بالغين.

الكفاح والازدهار ليسا متعارضين

ما زلت لا أعرف كيف أتعامل مع مشاعري المتصورة بالفشل. ردي الافتراضي على الخوف هو أن أغلق وأكون في حالة إنكار. بعد تشخيص دونوفان ، كنت في حالة ذهول ذهني لأكثر من عام.

يجب أن يعلم آباء الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة أن هامش الخطأ أصغر بشكل كبير.

إذا أدرت رأسي بعيدًا وسقط دونوفان ، فقد ينتهي به الأمر في غرفة الطوارئ. إذا كان يعاني من تقلص في وركه ، فسأفترض أننا لم نمتد بما فيه الكفاية هذا الأسبوع.

إذا أدرت رأسي وسقطت إليزابيث ، فمن المحتمل أن تلتقط نفسها مرة أخرى ، ولن أعرف أبدًا بحدوث ذلك.

نسمع الكثير عن العمل الرائع الذي نقوم به ، لكن هذا التشجيع لا يهبط دائمًا. أنا متأكد من أن جميع الآباء يشعرون بالفشل أحيانًا. لا يوجد والد مثالي ، والخبر السار هو أن طفلك لا يحتاج إلى أن تكون مثاليًا. إنهم يريدونك أن تكون حاضرًا وتحبهم.

أحاول أن أتعلم ببساطة الاستمتاع بـ Donovan ، بدلاً من التركيز على جميع الأخطاء التي أشعر أنني ارتكبتها. أنا ممتن لوجود علماء النفس والمعالجين لمساعدتنا على البدء في مسامحة أنفسنا.

استمتع بكل ذرة لطفلك

أنا أعمل بجد على علاقتي بالفشل لأنني أرفض أن أتركها تسرق مني السعادة التي يجلبها دونوفان. من السهل أن تضيع في المرض عندما تقضي الكثير من وقتك في محاولة "الإصلاح".

لقد شعرت بالصدمة عندما تعاملت مع تشخيص دونوفان وتأثير ذلك على خططي بالنسبة له. لم يكن بإمكاني أن أكون أكثر حماسة لتعليمه لعبة البيسبول ، وقد سلب مني ذلك.

لكن ما دمت على قيد الحياة ، لن أشعر بخيبة أمل أبدًا في حتى لو خاب ظني بالنسبة له.

أشاهد الكثير من الأفلام مع أطفالي ؛ لدى الكثير منهم بطل يقدم التضحيات ويقاتل من أجل قضية أكبر. أستلهم من هؤلاء الأبطال ، الذين يذكرونني بالشخص الذي أحاول أن أكون مع دونوفان.

أعلم أن دونوفان تم وضعه في حياتي لسبب ما. التضحيات التي أقدمها في مسيرتي المهنية ، والنوم ، والسكن ، ومجالات أخرى لا حصر لها من أجل القضية الأكبر في معركته ضد SMA ، تجعلني بطل القصة بالنسبة إلى دونوفان.

إلى جميع الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة الذين يضحون ويواصلون القتال عندما يشعرون أنه لم يتبق لهم شيء: أنت تقضي حياتك في فعل شيء أكثر أهمية من أي بطل في أي فيلم. أنت ، عيوب وكل شيء ، بطل طفلك.

هذا يعيدني إلى الزخم.

لا يوجد نقص في رحلة دونوفان SMA. او ملكي. لا يسعنا الانتظار لنرى إلى أين سيأخذنا.

مات ويسجاربر هو أب لطفلين يعيش في كولومبوس بولاية أوهايو. بالإضافة إلى قضاء وقت متكرر بالخارج ومشاهدة الأفلام مع أطفاله ، تشمل أوقاته المفضلة لعب البيسبول والنشاط في مجتمع الكنيسة المحلي. إنه مدافع قوي عن الآباء ذوي الاحتياجات الخاصة في كل مكان.