بصفتي أمًا لفتاتين صغيرتين ، تتراوح أعمارهما بين 3 و 6 سنوات ، فقد رأيت بنفسي كيف يمكن للأطفال الصغار بسهولة تفويت الإشارات اليومية من أجسادهم حول الجوع والحاجة إلى استخدام الحمام.
بالنسبة للطفل المصاب بداء السكري من النوع 1 (T1D) ، يمكن أن تكون الإشارات المفقودة من جسمك مخيفة للغاية ، بل ومميتة ، عند حدوث انخفاض خطير في نسبة السكر في الدم.
لهذا السبب كنت متحمسًا لإنشاء كتاب الأطفال الجديد "عندما أذهب إلى مستوى منخفض" (كتبه أنا ، جينجر فييرا ، ورسمه مايك لوسون).
يقدم هذا الكتاب لمسة خفيفة ومدروسة على الجوانب المجهدة والمخيفة أحيانًا للتعايش مع مرض السكري ، ولا سيما التعرف على نقص السكر في الدم (انخفاض حاد في نسبة السكر في الدم) من خلال عيون شخصية لطيفة تدعى Jax the Cat وأصدقائها الجدد.
باعتباري شخصًا بالغًا يعيش مع T1D ، فأنا لست فقط على دراية بأعراض جسدي الأكثر شيوعًا لانخفاض نسبة السكر في الدم ، ولكنني أتوقع أيضًا هذه الأعراض كل دقيقة تقريبًا من اليوم للحفاظ على سلامتي - سواء كنت أمشي الكلب ، أو التزلج مع أطفالي ، أو الاستعداد لمؤتمر Zoom.
يواجه أي شخص يتناول الأنسولين بانتظام خطر التعرض اليومي لساعة بساعة لسكريات الدم المنخفضة إلى الشديدة.
لكن عمري 35 سنة. كيف يتعلم دماغ الطفل النامي هذا المستوى من الوعي للحفاظ على سلامته أثناء تناول الأنسولين؟
خاصة إذا لم يعاني والدا هذا الطفل من قبل من انخفاض نسبة السكر في الدم؟
رسالة صديقة للطفل حول اكتشاف الأعراض المنخفضة
بالنسبة للأطفال الذين يعانون من T1D ، فإن التعرف على العلامات والأعراض المبكرة لانخفاض نسبة السكر في الدم يعني اكتشافه مبكرًا وعلاجه في وقت أقرب.
لقد أنشأنا أنا ومايك لوسون هذا الكتاب خصيصًا لمساعدة الأطفال الذين يعانون من T1D على التحديد والتعبير بصوت عالٍ عن شعورهم عندما يكون مستوى السكر في الدم لديهم منخفضًا. والهدف من ذلك هو إبراز الأعراض الأكثر شيوعًا في طليعة عقولهم المتنامية باستمرار.
يشترك Jax the Cat وأصدقاؤه في الحي (Zed the Mouse و Sherry the Sheep و Penny the Pig و Big Group of Little Birds) في الأعراض الأكثر شيوعًا لانخفاض نسبة السكر في الدم أيضًا:
- عندما ينخفض مستوى السكر في دم Jax the Cat ، فإنه يشعر ... على نحو متذبذب ، متذبذب! يحب أن يعالج قيعانه بالعصير.
- عندما ينخفض مستوى السكر في دم شيري الخروف ، فإنها تشعر ... مهتزة ، مهتزة ، مهتزة! إنها تحب علاج قيعانها بعلامات تبويب الجلوكوز التوت.
- عندما تنخفض نسبة السكر في دم Zed the Mouse ، يشعر… بالدوار ، والدوار ، والدوار! يحب أن يعالج قيعانه بالمكسرات.
- عندما ينخفض مستوى السكر في دم Penny the Pig ، تشعر ... بالجنون ، الجنون ، الجنون! تحب بيني أن تعالج قيعانها بالفاصوليا الهلامية.
- عندما ينخفض مستوى السكر في الدم لدى المجموعة الكبيرة من الطيور الصغيرة ، فإنهم يشعرون ... بالجوع والجوع والجوع! يحبون علاج قيعانهم بملعقة من العسل.
في جميع أنحاء الكتاب ، نؤكد ليس فقط الأعراض المختلفة لانخفاض نسبة السكر في الدم ولكن على الخطوات المهمة للاستماع إلى جسمك وملاحظة الأعراض ، ثم التحدث عن تلك الأعراض لطلب المساعدة.
يحمل جاكس علاجًا لانخفاض نسبة السكر في الدم في حقيبته طوال القصة ، ويعلم قراءنا الصغار مدى أهمية حمل الكربوهيدرات سريعة المفعول معك دائمًا ، مثل العصير ، وعلامات الجلوكوز ، والفاصوليا الهلامية ، وما إلى ذلك.
حول المؤلفين: اثنان من دعاة T1D المتحمسين
لن نعرف أنا ومايك إلى أي مدى يكون انخفاض السكر في الدم مخيفًا وغير مريح ومحبطًا إذا لم نختبره بأنفسنا!
تم تشخيص إصابتي بـ T1D في سن 13 عامًا عندما لاحظت أن لدي جميع أعراض مرض السكري مدرجة على ملصق زميلي في الصف السابع استعدادًا لمعرض الصحة المدرسية القادم. (كان اسمه مايلز. وقد اعتبره زملاؤنا بطلي بشكل مسلي.)
لم يصدقني أحد عندما قلت ، "مرحبًا! أعتقد أنني مصابة بداء السكري! " حتى انفجرت في البكاء بعد أسبوع وتم إحضاري إلى طبيب الرعاية الأولية الخاص بي ، حيث تم تشخيصي بسهولة بسكر الدم البالغ 600 مجم / ديسيلتر وأطنان من الكيتونات.
جاء تشخيص مايك في وقت لاحق ، في سن 21 ، حيث تم تشخيصه بالخطأ لأول مرة على أنه النوع 2 لمجرد أنه كان بالغًا. لقد أمضى السنوات القليلة الأولى من حياته المصابة بداء السكري يكافح من أجل خفض نسبة السكر في الدم لأنه كان يصف له أدوية عن طريق الفم لمرض السكري من النوع 2 بدلاً من الأنسولين الذي يحتاجه بشدة.
في السنوات الأولى لمجتمع السكري عبر الإنترنت (DOC) ، كنت أنا ومايك مدونين متحمسين للفيديو. (هذه واحدة من أكثر مدونات الفيديو شهرة لمايك ، وإليك واحدة من مدوناتي من الماضي.)
في "شبابنا" أيضًا ، أنشأنا بعض المشاريع الممتعة معًا ، مثل موسيقى الراب السخيفة لمرض السكري وفيديو يوثق ذلك الوقت الذي عينتنا فيه Liberty Medical لعمل فيديو حول استخدام مضخة الأنسولين.
لعب مايك دورًا مهمًا في تطوير وتطور مؤسسة أيدي مرضى السكري ومجتمع TuDiabetes. إن إبداعه الاستثنائي في تصميم الجرافيك ، وشغفه بدعم مرضى السكري ، وحبته التي لا جدال فيها تجعله رصيدًا واضحًا لأي مهمة مدفوعة بمرض السكري.
اليوم ، يعيش مايك في كاليفورنيا وهو معروف جيدًا في مجتمعات السكري والمسرح بمواهبه الفنية ، ومساهمته في المنظمات ونشر الأعمال على موقعه على الويب (بما في ذلك كتابه الأول ، "افتح حقيبتك") ، ورسوم متحركة يومية من Abbey Road Webcam ومواد الإنتاج المسرحي.
دارت خطواتي الأولى في مجتمع مرض السكري حول نجاحي المصادفة في رفع الأثقال التنافسي ، والسعي لإظهار زملائي من T1Ds (وأخصائي الغدد الصماء الرافضين) أن هذا المرض عالي الصيانة لا يمكن أن يوقفك إذا كنت مصممًا على دراسة سكر الدم والتعلم المزيد عن كيفية عمل جسمك. في ذلك الوقت ، عملت أيضًا كمدرب شخصي معتمد ومدرب يوغا Ashtanga.
دفعني شغفي بتحسين الصحة جنبًا إلى جنب مع شغفي بالكتابة (ودرجة البكالوريوس في الكتابة المهنية) إلى نشر أربعة كتب للبالغين المصابين بداء السكري ومقالات ومحتويات لا حصر لها للعديد من مواقع ومؤسسات السكري الأكثر تأثيرًا اليوم. أعيش في فيرمونت مع طفلي ، الجرو المخلص المسمى بيدرو ، وفللا الملتحي الوسيم.
اليوم ، أعلم مايك وأنا كنا محظوظين لتلقي تشخيصات مرض السكري لدينا عندما كنا أكبر سنًا ، لأن العيش مع T1D كطفل صغير يمثل تحديًا لا نتمنى أن يتحمله أي طفل.
ما لم تكن تتناول الأنسولين وعانيت بالفعل من انخفاض في نسبة السكر في الدم (بدلاً من الشعور المزعج بانخفاض خفيف في نسبة السكر في الدم قد يشعر به الأشخاص الذين لا يعانون من مرض السكري عند تخطي الغداء) ، فأنت لا تعرف مدى الانخفاضات المروعة حقًا.
مايك يعلم. أنا أعرف. ونريد أن نساعد أصغر أقراننا في مجتمع مرض السكري على حماية أنفسهم من خلال اكتشاف تلك اللحظات السيئة عاجلاً وليس آجلاً.
إنشاء هذا الكتاب
العيش مع T1D صعب. كل يوم. بغض النظر عن عمرك. بالنسبة لأصغر أقراننا من T1D ، نعتقد أنهم يستحقون جرعة إضافية من الائتمان للتعامل معها على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع.
على محمل الجد ، إن التعايش مع المطالب المستمرة لـ T1D كمراهق أو راشد ، لم أكن أبدًا في حالة من الرهبة أكثر مما كنت عليه عندما جلست بصحبة أطفال صغار مصابين بهذا المرض.
الشجاعة الصريحة للأطفال الصغار الذين يعانون من T1D هي ما ألهمني للبدء في إنشاء نص لكتاب لا يمنح هؤلاء الأطفال فقط خمس سنوات على شجاعتهم ، بل يوفر لهم أيضًا طريقة ممتعة للبقاء أكثر أمانًا كأشخاص يحتاجون إلى أخذها. الأنسولين كل يوم.
(هل ذكرت إلى أي مدى يمكن أن يكون انخفاض نسبة السكر في الدم مخيفًا في أي عمر؟ لا أستطيع حتى أن أتخيل مدى الرعب الذي يجب أن يكون عليه الآباء الذين يرعون أطفالًا صغارًا يعانون من T1D.)
مع ملاحظة أنماط القصة التي جعلت أطفالي يبقون على انتباه الأطفال الصغار ، شرعت في كتابة كتاب T1D هذا مع قليل من التكرار ، ومجموعة متنوعة من الشخصيات المتحمسة ، وتفسيرات واضحة لعدد قليل من الأعراض الأكثر شيوعًا لانخفاض نسبة السكر في الدم.
لكن مهاراتي في التوضيح محدودة.
بينما كنت بالتأكيد مستوحاة من ابنتي لوسي البالغة من العمر 6 سنوات للعمل على مهاراتي في الرسم التوضيحي ، كنت أعلم أنه لا يوجد أحد أفضل في المجتمع الفني للانضمام إلي في هذه المهمة من الموهوب مايك لوسون.
عندما جاء مايك على متن الطائرة ، قام بحكمة بتغيير قصة المحيط الخاصة بي إلى مكان حي وخلق شخصيات رائعتين مثل Jax the Cat و Zed the Mouse و Penny the Pig و Sherry the Sheep و Big Group of Little Birds.
طابق مايك الأسلوب الفني بخلفياته الفوتوغرافية الخاصة وشخصياته الودودة مع أسلوب كتابه الأول ، "افتح حقيبتك".
لقد عرضناه على المنظمات الرائدة في مجال مرض السكري بما في ذلك JDRF والجمعية الأمريكية للسكري ، لكننا لم نتلق أي ردود. لذلك ، بطبيعة الحال ، شرعنا في نشره بأنفسنا على أمازون ، والباقي هو التاريخ!
الآن وقد تم نشر الكتاب ، نأمل في مناقشة الحصول على مزيد من الدعم من JDRF ومركز Joslin Diabetes الشهير في بوسطن. إنه يقدم أبسط الرسائل القيمة: كيف تحافظ على أمانك كشخص صغير يأخذ الأنسولين كل يوم.
- يمكنك العثور على "عندما أذهب منخفضة" على موقع أمازون.
- يمكنك شراء غنيمة ، بما في ذلك الحقائب الرائعة ، والبلوزات ، والبيج ، والقمصان التي تحمل شخصيات الكتب في متجرنا عبر الإنترنت.
- أو قم بتنزيل صفحات أنشطة الأطفال المجانية التي تعرض شخصيات الكتاب.
ولكن قبل أن تنقر بعيدًا للشراء ، تحقق من هدية DiabetesMine هذه ...
هبة كتاب DM
هل أنت مهتم بالحصول على نسخة مجانية من كتاب Ginger and Mike الجديد ، "When I Go Low"؟ نشكر المؤلفين لمساعدتنا في التخلي عن نسخة لقارئ واحد محظوظ. إليك كيفية الاشتراك:
- راسلنا على [email protected] مع كتابة "DM-Go Low" في سطر الموضوع لإعلامنا بأنك تأمل في الفوز. أو يمكنك الاتصال بنا على Twitter أو Facebook باستخدام نفس كلمة الرمز. لأغراض الشحن ، يجب أن نقصر التبرع على أولئك الذين لديهم عناوين بريدية داخل الولايات المتحدة.
- لديك حتى الجمعة 29 يناير 2021 الساعة 5 مساءً. PST للدخول.
- سيتم اختيار الفائزين باستخدام Random.org.
- سيتم الإعلان عن الفائزين يوم الاثنين ، 1 فبراير 2021 ، عبر وسائل التواصل الاجتماعي ، لذا يرجى التأكد من الاحتفاظ بعلامات تبويب على رسائل البريد الإلكتروني / Facebook / Twitter. (إذا لم يرد الفائزون في غضون أسبوع ، نحدد بديلًا.)
سنقوم بتحديث هذه المشاركة للإعلان عن الفائز.
بالتوفيق للجميع!
تهانينا لـ D-Mom Catherine Patano ، التي تم اختيارها لتكون الفائز في هذا الكتاب الهبة!
.jpg)
