المدافع عن مرض السكري كيم هيسلوب: البقاء إيجابيًا على الرغم من الفشل الكلوي

هل تعلم أن اليوم (26 مارس) هو يوم تنبيه مرض السكري ، الذي أنشأته الجمعية الأمريكية للسكري كل أربعاء ثلاثاء من شهر مارس باعتباره "دعوة للاستيقاظ" حول ما قبل السكري وخطر الإصابة بالنوع الثاني؟ وشهر مارس هو أيضًا شهر الكلى الوطني - وهو موضوع مهم للغاية لمجتمع السكري وما بعده. اعتبارًا من أوائل شهر آذار (مارس) ، كان هناك 103000 شخص في جميع أنحاء البلاد ينتظرون الكلية (!) إنها العضو الأكثر احتياجًا لهم جميعًا ، ولكن ليس هناك ما يكفي من المتبرعين ...

من بين العديد من الأشخاص ذوي الإعاقة (مرضى السكري) المتأثرين بهذا النوع الأول كيم هيسلوب منذ فترة طويلة في نيو هامبشاير ، والذي كان أحد الفائزين بمسابقة أصوات المرضى منذ عدة سنوات ، بعد أن تلقت عملية زرع كلية من والدتها في في أواخر عام 2013. تم تشخيص نيو إنجلاندر البالغ من العمر 30 عامًا بمرض T1D منذ أكثر من عقدين من الزمن عندما كان مراهقًا ، وقد عانى من العديد من مضاعفات مرض السكري بما في ذلك اعتلال الشبكية والفشل الكلوي. لسوء الحظ ، واجهت أول عملية زرع كلى لكيم مشكلة وهي الآن بحاجة إلى عملية زرع أخرى.

من خلال كل ذلك ، حافظت كيم على نظرة ملهمة وهي مصممة على مواصلة السفر حول العالم كما تفعل دائمًا. لقد استمتعنا بمتابعة كيم عبر الإنترنت ، ورأينا مدى حبها لبرنامج The Walking Dead TV والزيارات المنتظمة لحدث Walker Stalker Con ورحلة بحرية تحت عنوان الزومبي ساعدتها على البقاء سعيدة ، والالتقاء بالمشاهير وحتى إلهام الآخرين ليصبحوا عضوًا. المتبرعين.

كانت كيم لطيفة بما يكفي لمشاركة رحلتها ، على أمل أن تساعد قصتها في تحفيز المتبرعين المحتملين ومساعدة الآخرين على التأقلم، وخاصة أي شخص تأثر بمرض السكري.

مقابلة مع كيم هيسلوب خلال شهر الكلى

DM) مرحبًا كيم ، كما هو الحال دائمًا ، هل يمكننا أن نبدأ بقصة تشخيصك؟

KH) تم تشخيصي في عام 1997 ، في سن 15 ، أثناء ممارسة الرياضة البدنية. جاءت الممرضة إلى غرفة الفحص وسألت إذا كان بإمكاني إعطاء عينة بول أخرى لأن الأولى أظهرت نسبة عالية من السكر. بعد اختبار العينة الثانية طلبوا مني إجراء فحص دم صائم في صباح اليوم التالي. في ذلك الوقت ، اعتقدت أنا وعائلتي أنني ربما سأحتاج فقط إلى تغيير نظامي الغذائي ومستوى نشاطي.

بعد ساعات قليلة من ذهابي لفحص الدم ، اتصل مكتب طبيبي وقالوا لي أنهم حددوا موعدًا مع طبيب الغدد الصماء لي في اليوم التالي. مرة أخرى ، لم يبد أي أحد قلقًا جدًا. بمجرد دخولي غرفة الفحص في مكتب إندو ، أعطتني ممرضة حقنة. سأل والداي عما يحدث فقال الطبيب ببساطة ، "أنت لا تعرف؟ كيم مصاب بداء السكري من النوع 1 ". أنا الوحيد في عائلتي المصابة بالنوع 1 ، على الرغم من أن أجدادي من والدي وأمي كانوا من النوع 2.

هل احتضنت مرض السكري منذ البداية ، أو مررت بمرحلة الإنكار والتمرد كما يفعل العديد من المراهقين؟

منذ تشخيصي ، شاركت في العديد من جمع التبرعات لأبحاث وبرامج مرض السكري. لكنني عانيت كثيرًا خلال الـ 12 عامًا الأولى من التعايش معها. بسبب ما نسميه "داء السكري" ، أعاني من معظم المضاعفات. بمجرد أن استعدت السيطرة على حياتي ، تعاونت مع CDE وطُلب مني التحدث إلى طلاب الصيدلة في كلية ماساتشوستس للصيدلة حول وجهة نظر المريض بشأن مضاعفات مرض السكري. أدى نجاح تلك المحاضرة إلى فرص أخرى للتحدث في العديد من دورات CE لممرضي NP والممرضات والصيادلة. كنت أيضًا المتحدث باسم Fund A Cure التابع لفرع شمال نيو إنجلاند JDRF في عام 2011. أجريت أيضًا عملية زرع كلى في عام 2013 ، والآن أدافع عن الأشخاص الذين يشتركون في التبرع بالأعضاء.

هل يمكنك التحدث عن تجربة زرع الكلى؟

انتهى بي الأمر بالفشل الكلوي واحتجت إلى كلية جديدة للبقاء على قيد الحياة ، وإلا كنت سأخضع لغسيل الكلى. تمت عملية الزرع في 17 ديسمبر 2013 ، وكانت حماتي هي من تبرعت بكليتها لي (مما جعل الأخبار التلفزيونية!). منذ البداية ، كانت هي الشخص الوحيد الذي خضع لعملية تقييم للمباراة ، وكانت مطابقة وكانت تتمتع بصحة جيدة وقادرة على التبرع. هذا لا يحدث عادة. ترى كل هذه الإحصائيات حول جميع الأشخاص الذين ينتظرون عمليات الزرع وكيف تحدث عدد قليل جدًا من عمليات الزرع بالفعل ... لذلك من الجنون أن هذا الشخص ، حماتي ، قالت إنه سيفعل ذلك ونجح الأمر. لا أعتقد أنني سأفهم حقًا كم أنا محظوظ!

ماذا عن عملية الزرع نفسها؟ هل كان ذلك مخيفا؟

لقد سارت الجراحة نفسها بشكل جيد بالنسبة لي ، وكانت وظيفة الكلى مذهلة. لقد عانيت بعد الجراحة ، في الغالب بسبب الأدوية ، ومكثت في المستشفى خمس أو ست مرات بعد ذلك لمدة 30 يومًا بعد الجراحة فقط لجميع مشاكل الأدوية. الأدوية قاسية جدًا على نظامك. لكن بحلول الصيف التالي ، بدأت أشعر بأنني أكثر طبيعية وكانت الوظيفة رائعة. أفضل مما كنت عليه منذ وقت طويل.

ولكن بعد ذلك في عام 2017 ، بدأت أعاني من مشاكل وبدأت في رفض الكلية. وأدى ذلك إلى إتلاف كليتي المزروعة وأدى إلى فشل كلوي وغسيل الكلى بدأت غسيل الكلى في مارس 2018. كان هذا العلاج صعبًا للغاية.

من الصعب تخيل العيش على غسيل الكلى والعبء الذي يجب أن يتكبده ...

حاولت أن أضع وجهًا شجاعًا. الحقيقة هي ... لقد كنت متعبًا. ما زلت أستسلم لفكرة أنني مريض. أنا أضغط على نفسي كثيرًا لأن الحقيقة هي أنني أخشى أن يأتي وقت لم يعد بإمكاني القيام بالأشياء التي أحبها ، لكنه سيؤثر عليّ نفسيًا وجسديًا. أشعر بالإيجابية في معظم الأيام ، لكن هناك أيام أشعر فيها بالأمل ينزلق من بين يدي. أعتقد أنه مجرد جزء من هذه الرحلة.

لا أريد أن أكون محبطًا ، لقد كانت سنة صعبة حقًا. أحاول دائمًا أن أكون نصف كوب ممتلئ. إذا كان هناك أي شيء ، أريد أن يتعلم الناس أن الحياة مدهشة - حتى مع وجود مضاعفات. وأنا لم أنتهي من العيش.

على الرغم من كل التعقيدات والصراعات التي مررت بها على مر السنين ، فقد سافرت كثيرًا حول العالم ... إلى أين أخذتك مغامراتك؟

يا فتى ، لقد كنت أسافر منذ المدرسة الثانوية وطوال حياتي ، ولا يمكنني حتى حساب عدد الأماكن التي ذهبت إليها - روسيا ، اليونان ، النمسا ، سويسرا ، إفريقيا ، منطقة البحر الكاريبي ... أماكن كثيرة. أفكر في 20 دولة مختلفة. أحب تجربة الثقافات الأخرى ورؤية كل ما أستطيع. أنا مدمن الأدرينالين ، أنا حقا كذلك. الآن بعد أن أجريت عملية الزرع ، لم أتمكن من السفر إلى الخارج وأشعر أنني أعاني من الانسحاب.

كانت تلك الصورة لي مع الفهد في نوميديا ​​، على الساحل الغربي لإفريقيا في يناير 2013. ما دفعني إلى ذلك هو الأخبار في الصيف الذي سبقني عن إصابتي بالفشل الكلوي ، وكان أفضل إجراء هو إجراء عملية زرع . كانت عمتي تبحر حول العالم لسنوات وكانت في إفريقيا في ذلك الوقت ، ولذا نظرت إلى زوجي وقلت ، "هذا هو المكان الذي أريد أن أذهب إليه." لذلك كنت هناك لمدة أسبوعين. لقد قمت بتربية الفهد ، بعد أن ذهبنا إلى مكان يشبه مزرعة الفهود وكان رجل لديه ثلاثة فهود كان قد دجنها وكان يعيش في فناء منزله الخلفي. دفعنا 20 دولارًا للتخييم هناك وحصلنا على الحيوانات الأليفة للفهد البالغ ، وشاهدناه يأكل.

أنا أيضًا أحب الدلافين تمامًا وقد كنت أسبح معهم في مكانين ، وحصلت على تقبيل أحدهما في جمهورية الدومينيكان.

بشكل عام ، لم يمنعني مرض السكري من السفر ، على الرغم من أنني أتخذ احتياطات إضافية بنعم.

لقد كنت أيضًا نشطًا جدًا في "مجتمع الزومبي" لمشجعي The Walking Dead ... هل يمكنك التحدث أكثر عن ذلك؟

نعم ، لقد غير ذلك حياتي. لدي عائلتي الصغيرة هناك. من أفضل اللحظات رحلة Walker Stalker Cruise ، حيث يمكنك الذهاب في رحلة بحرية مع بعض المشاهير الذين كانوا على متنها الموتى السائرون المعرض ، والمؤتمرات الاستعراضية التي تحدث في جميع أنحاء البلاد. من خلال هذه التجارب أتيحت لي الفرصة لمقابلة الكثير من الأشخاص ، بما في ذلك الممثلين نورمان ريدوس (الذي يلعب دور داريل) وجيفري دين مورغان (الذي يلعب دور نيجان). كان أحد أبرز الأحداث مؤخرًا هو مقابلة جيمس فرايزر ، الذي بدأ بودكاست موضوعيًا وشارك في مؤتمرات ووكر كون ، وأشكره شخصيًا على هذا الحدث المذهل الذي غير حياتي. أخبرني بعض أفراد عائلتي الرائعة في الرحلات البحرية أنهم سيخضعون للاختبار لمعرفة ما إذا كانوا متطابقين لتوفير كلية متبرع.

لدي أيضًا صديقة وهي فنانة مكياج مؤثرات خاصة ، وقد قامت بعمل مكياجي لتبدو وكأنها مشاية ... وحصلت على صورة مع جيفري دين مورغان! جعلته يوقع عليه ، "نصف كليتيك ملك لكيم" - وهي تدور ممتع من العرض يشير إلى سطر رئيسي حيث تنتمي نصف أغراض الشخصيات إلى Negan. كل شيء مذهل حقًا.

مع كل ما مررت به ، يبدو أنك وجدت بالتأكيد صوتك المدافع ...

أميل إلى الحكم بشدة على نفسي وعندما يتعلق الأمر بالمضاعفات التي مررت بها. لكنني أريد أن أكون أكثر إلهامًا ، وأعتقد حقًا أنه يجب أن يكون لديك نظرة إيجابية. هل ستزحف إلى حفرة ولن تعيش حياتك؟ لا لا على الاطلاق. أنا فخور حقًا بأنني تمكنت من تغيير مسار حياتي وتمكنت من الاعتناء بنفسي بكل هذه التعقيدات. من المهم للغاية التحدث عن المضاعفات ، لتعلم أنه لا يتعين عليك إلقاء اللوم على نفسك والشعور بالذنب بسبب المضاعفات.

شكرا للتحدث علنا ​​عن قضايا التعقيدات والذنب ، كيم.

للراغبين في معرفة المزيد حول كيفية المساعدة في التبرع بالكلى والأعضاء ، إليك موقع التبرع بالأعضاء وزرعها التابع للحكومة الفيدرالية. يمكنك أيضًا التسجيل عبر الإنترنت لتصبح متبرعًا بالأعضاء ، بالإضافة إلى تحديد المربع للقيام بذلك في مكتب فرع DMV المحلي الذي تعيش فيه.