IBD Healthline هو تطبيق مجاني للأشخاص المصابين بمرض كرون أو التهاب القولون التقرحي. التطبيق متاح في App Store و Google Play.
يعد العثور على الأصدقاء والعائلة الذين يتفهمون ويدعمون مرض التهاب الأمعاء الخاص بك كنزًا. التواصل مع أولئك الذين جربوه بشكل مباشر لا يمكن الاستغناء عنه.
الهدف من تطبيق IBD الجديد من Healthline هو توفير مكان لمثل هذا الاتصال.
تم إنشاء التطبيق المجاني للأشخاص الذين يعانون من مرض كرون أو التهاب القولون التقرحي (UC) ، ويقدم الدعم الفردي والمشورة الجماعية من الأشخاص الذين يفهمون ما تمر به ، سواء تم تشخيصك حديثًا أو طبيب بيطري متمرس.
تقول ناتالي هايدن ، التي تم تشخيص إصابتها بمرض كرون في سن 21: "هذا يعني لي العالم بالنسبة لي أن أكون قادرًا على التواصل مع شخص" يحصل عليه ".
تقول: "عندما تم تشخيص إصابتي بداء كرون في عام 2005 ، شعرت بالعزلة والوحدة الشديدة". "كنت سأقدم أي شيء لأتمكن من الوصول مباشرة إلى الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء ومشاركة مخاوفي ومخاوفي وصراعاتي الشخصية دون خوف من الحكم. موارد مثل هذا [التطبيق] هي التي تمكّننا كمرضى وتوضح لنا كيف تستمر الحياة ، حتى عندما تكون مصابًا بمرض مزمن ".
كن جزءًا من المجتمع
يطابقك تطبيق IBD مع أعضاء من المجتمع كل يوم الساعة 12 ظهرًا. توقيت المحيط الهادي بناءً على:
- نوع IBD
- علاج
- اهتمامات أسلوب الحياة
يمكنك أيضًا تصفح ملفات تعريف الأعضاء وطلب الاتصال فورًا بشخص ما. إذا أراد شخص ما التطابق معك ، فسيتم إعلامك على الفور. بمجرد الاتصال ، يمكن للأعضاء إرسال رسائل لبعضهم البعض ومشاركة الصور.
تقول أليكسا فيديريكو ، التي تعيش مع مرض كرون منذ أن كانت تبلغ من العمر 12 عامًا: "تشجعني ميزة المطابقة اليومية على التواصل مع الأشخاص الذين لن أتفاعل معهم بأي طريقة أخرى ، حتى لو رأيت ملفاتهم الشخصية في الخلاصة". "تعد القدرة على الدردشة مع شخص ما على الفور أمرًا رائعًا لأي شخص يحتاج إلى المشورة في أسرع وقت ممكن. إنه يضيف [شعورًا] بالراحة عند معرفة [هناك] شبكة من الأشخاص للتحدث معهم ".
تقول ناتالي كيلي ، التي تم تشخيص إصابتها بجامعة كاليفورنيا في عام 2015 ، إنه من المثير معرفة أنها ستحصل على مباراة جديدة كل يوم.
يقول كيلي: "من السهل أن تشعر أنه لا أحد يفهم ما تمر به ، ولكن بعد ذلك تدرك أنه في كل يوم تقابل شخصًا يفعل ذلك هو أكثر تجربة فريدة من نوعها". "اللحظة التي تجري فيها محادثة مع مقاتل آخر من داء الأمعاء الالتهابي ولحظة" You get me! "هذه هي لحظة سحرية. إن وجود شخص ما لإرسال رسالة أو رسالة نصية عندما تكون مستيقظًا في الليل مع القلق من مرض التهاب الأمعاء أو الشعور بالسوء لفقدان نزهة اجتماعية أخرى بسبب مرض التهاب الأمعاء أمر مريح للغاية ".
عندما تجد تطابقًا جيدًا ، فإن تطبيق IBD يكسر الجليد من خلال جعل كل شخص يجيب على الأسئلة للمساعدة في استمرار المحادثة.
يقول هايدن إن هذا جعل عملية الإعداد بديهية ومرحبة.
"الجزء المفضل لدي كان سؤال كسر الجمود ، لأنه جعلني أتوقف مؤقتًا وأفكر في رحلة المريض الخاصة بي وكيف يمكنني مساعدة الآخرين" ، كما تقول.
ابحث عن الراحة في الأعداد والمجموعات
إذا كنت تحب الدردشة مع عدة أشخاص في وقت واحد بدلاً من التفاعلات الفردية ، فإن التطبيق يقدم مناقشات جماعية مباشرة كل يوم من أيام الأسبوع. بقيادة دليل IBD ، تستند المحادثات الجماعية إلى مواضيع محددة.
أمثلة على موضوعات المناقشة الجماعية الحية
- العلاج والآثار الجانبية
- نمط الحياة
- حياة مهنية
- العلاقات مع العائلة والأصدقاء
- يتم تشخيصه حديثًا
- حمية غذائية
- الصحة العاطفية والعقلية
- التنقل في مجال الرعاية الصحية
- وحي - الهام
"تعد ميزة" المجموعات "واحدة من أكثر أجزاء التطبيق قيمة. على عكس مجموعة Facebook حيث يمكن لأي شخص طرح سؤال حول أي شيء ، فإن [الأدلة] تحتفظ بالمحادثات حول الموضوع ، وتغطي الموضوعات مجموعة متنوعة واسعة ، كما يقول Federico.
يوافق هايدن. وتشير إلى أنه يبسط تجربة التطبيق لأنه يمكنك الاستفادة من الموضوعات التي تتوافق مع احتياجاتك واهتماماتك. وجدت أن مجموعتي "المجتمع الشخصي" و "الإلهام" أكثر ارتباطًا.
"لدي طفل يبلغ من العمر عامين و 4 أشهر ، لذلك أجد دائمًا أنه من المفيد التواصل مع زملائي من الآباء والأمهات الذين يتفهمون واقعي اليومي. لديّ شبكة دعم رائعة للعائلة والأصدقاء ، ولكن امتلاك هذا المجتمع يمكّنني من الوصول إلى الأشخاص الذين يعرفون حقًا كيف يبدو العيش مع هذا المرض المزمن "، كما يقول هايدن.
بالنسبة لكيلي ، كان لمجموعات النظام الغذائي والطب البديل والصحة العقلية والعاطفية والإلهام صدى أكبر.
"كوني مدربًا صحيًا شاملاً ، فأنا أعرف قوة النظام الغذائي ورأيت مقدار التغييرات الغذائية التي ساعدتني في أعراض التهاب القولون التقرحي ، لذلك أحب أن أكون قادرًا على مشاركة هذه المعرفة مع الآخرين. أعتقد أيضًا أن جانب الصحة العقلية والعاطفية لمرض التهاب الأمعاء هو موضوع لم تتم مناقشته بشكل كافٍ.
"أعلم أنني واجهت صعوبة في التحدث عن صراعات الصحة العقلية بعد تشخيص مرض التهاب الأمعاء. لكن إدراك مدى ترابطهم والشعور بالقدرة على التحدث عن ذلك ، وإظهار للآخرين أنهم ليسوا وحدهم إذا كانوا يشعرون بهذه الطريقة هو جزء كبير من مهمتي "، كما يقول كيلي.
وتضيف أن هدفها اليومي ، بصفتها مدونًا صحيًا ، هو إلهام الآخرين.
“خاصة أولئك الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء. إن وجود مجموعة كاملة [في التطبيق] مكرسة للإلهام أمر يبعث على الارتياح بشكل لا يصدق ، "كما تقول.
اكتشف المقالات المفيدة وذات السمعة الطيبة
عندما تكون في حالة مزاجية للقراءة والتعلم بدلاً من المناقشة والدردشة ، يمكنك الوصول إلى القصص الإخبارية والعافية المنتقاة بعناية حول مرض التهاب الأمعاء والتي راجعها فريق العاملين في المجال الطبي في Healthline.
في علامة تبويب مخصصة ، يمكنك التنقل في مقالات حول التشخيص والعلاج والعافية والرعاية الذاتية والصحة العقلية والمزيد ، بالإضافة إلى القصص الشخصية وشهادات الأشخاص الذين يعيشون مع مرض التهاب الأمعاء. يمكنك أيضًا استكشاف التجارب السريرية وأحدث أبحاث مرض التهاب الأمعاء.
"قسم" اكتشف "رائع لأنه حقًا أخبار يمكنك استخدامها. إنه مثل منفذ إخباري موجه بشكل خاص نحو مرض التهاب الأمعاء ، "كما يقول هايدن. "أحاول دائمًا تثقيف نفسي بشأن مرضي وتجارب الآخرين [للناس] حتى أتمكن من أن أكون مريضًا بشكل أفضل مدافعًا عن نفسي والآخرين في المجتمع."
كيلي يشعر نفس الشيء.
تقول: "أقوم باستمرار بإجراء أبحاث حول أمراض الأمعاء الالتهابية وصحة الأمعاء من أجل مصلحي ولصالح عملائي ومجتمعي على Instagram وموقع الويب الخاص بي". "إن القدرة على النقر ببساطة على" اكتشف "والعثور على جميع المقالات الموثوقة المتعلقة بـ IBD تجعل هذه العملية أسهل بكثير.
"أعتقد أن التعليم هو التمكين ، خاصة عندما يتعلق الأمر بالتعايش مع مرض مزمن. اعتدت عدم إجراء أي بحث أبدًا لأنه جعلني أشعر بالإرهاق ، لكنني الآن أدرك أنه كلما عرفت أكثر عن مرضي ، كنت أفضل حالًا ".
مكان للإيجابية والأمل
تتمثل مهمة IBD Healthline في تمكين الناس من العيش خارج مرض التهاب الأمعاء من خلال التعاطف والدعم والمعرفة. علاوة على ذلك ، يتطلع إلى توفير مكان آمن للعثور على المشورة وتلقيها وطلب الدعم وتقديمه واكتشاف آخر أخبار وأبحاث IBD المنسقة خصيصًا لك.
"أحب مدى دعمه للمجتمع بالفعل. لقد حاولت الانضمام إلى مجموعات دعم أو لوحات دردشة أخرى من قبل وشعرت دائمًا كما لو أنهم تحولوا إلى مكان سلبي بسرعة كبيرة "، كما يقول كيلي.
"كل شخص في هذا التطبيق نشعر بالارتياح ويهتم بصدق بما نشاركه جميعًا. إن القدرة على تجذير بعضنا البعض في رحلات مرض التهاب الأمعاء لدينا تجعل قلبي سعيدًا للغاية "، تضيف.
كاثي كاساتا كاتبة مستقلة متخصصة في القصص المتعلقة بالصحة والصحة العقلية والسلوك البشري. لديها موهبة في الكتابة بالعاطفة والتواصل مع القراء بطريقة ثاقبة وجذابة. اقرأ المزيد من عملها هنا.
