أولئك الذين يعيشون مع مرض السكري منا يمكن أن يكون لديهم علاقة مشوهة بالطعام ، لأنه أساسي للغاية للتحكم في نسبة السكر في الدم وفي نفس الوقت ضروري للغاية ومغري ؛ لقد كتبنا عن المشكلة الخطيرة لاضطرابات الأكل الخاصة بمرض السكريفي الماضي.
لقد تابعنا منذ فترة طويلة أعمال Erin Akers ، وهي من النوع الأول منذ فترة طويلة ، والتي كانت تدافع عن هذا الموضوع منذ أكثر من عقد حتى الآن. ساعدت في إنشاء ملف خط مساعدة Diabulimia (DBH) غير الربحي الذي يقدم خطًا ساخنًا على مدار 24 ساعة على 985-3635 ، والذي يوفر مساعدة فورية في العثور على مركز العلاج و / أو الطبيب و / أو المعالج المناسب ، وحتى يمشي العملاء أو أحبائهم عبر عالم التأمين المعقد تغطية. كما أنشأت إيرين نشاطًا نشطًا مجموعة دعم Facebook التي أثرت في حياة الكثيرين.
تتويجا لهذا العمل ، استضافت 1st على الإطلاقالمؤتمر الدولي لمرض السكري واضطرابات الأكل في 9-13 نوفمبر في نيو اورليانز. اليوم ، يسعدنا الترحيب بـ Erin لمشاركة روايتها عن هذا الحدث الفريد الذي تشتد الحاجة إليه وخططها في عام 2019.
تحقيق حلم مؤتمر ديابوليميا ، بقلم إيرين أكيرز
.jpg)
دوى صراخ في قاعة المؤتمرات الرئيسية في أستور كراون بلازا نيو أورليانز. الرعاة ، الذين ما زالوا يجهزون طاولاتهم للمعرض الصحي ، توقفوا جميعًا واستداروا للتأكد من عدم حدوث طارئ. لكن الصرخة لم تكن صرخة أو خوف ، بل صرخة ابتهاج وحب. اكتشف عضوان من مجموعة دعم Diabulimia Awareness على Facebook ، والتي أصبحت أساسًا لخط المساعدة Diabulimia (DBH) غير الربحي ، بعضهما البعض من جميع أنحاء الغرفة - ولم يتمكنا من احتواء الإثارة. كانت الاتصالات التي تم إجراؤها في هذه المجموعة والتي ساعدت الكثير من الأشخاص في العثور على قوتهم للوصول إلى التعافي جزءًا مما كنا نحتفل به.
لقد مر ما يقرب من عقد من الزمان منذ إنشاء مجموعة الدعم هذه ، والتي أصبحت حجر الأساس للعديد من العلاقات التي أصبحت بدورها العمود الفقري للتعافي. غريب ، نظرًا لأن الكثيرين منا يعرفون بعضهم البعض فقط من خلال صور الملفات الشخصية ، ومع ذلك فقد احتضننا كأصدقاء فقدنا منذ فترة طويلة.
قامت DBH بالكثير من الأشياء الرائعة هذا العام ، بما في ذلك عرض تقديمي في المؤتمر السنوي للجمعية الأمريكية لمعلمي مرض السكري (AADE) والمساعدة في تثبيت برامج خاصة بمرض السكري واضطرابات الأكل في العديد من مراكز العلاج الرائدة. يعمل خط المساعدة نفسه بشكل جيد كل يوم: في المتوسط نحصل على مكالمة واحدة أو مرتين يوميًا على الخط الساخن. في بعض الأيام لن نحصل على أي شيء ، ثم في اليوم التالي يكون الجو مثل هطول الأمطار مع 5 مكالمات. عادة ما يصل متوسطه إلى 30 مكالمة في الشهر. تختلف هذه المكالمات من الأشخاص المصابين بداء السكري الذين يحتاجون إلى مقدمي خدمات جدد لديهم بالفعل خبرة مع كل من مرض السكري واضطرابات الأكل إلى مقدمي الرعاية الصحية الذين يبحثون عن الموارد أو التدريب.
أنا فخور بكل ذلك. لكن هذا المؤتمر المخصص الجديد لخط المساعدة في نيو أورلينز (هاشتاغ # DBHcon18) كان رائعتنا ، وأكثر من ذلك ، كان حلمي الشخصي ، الذي كنت أتخيله منذ أن تم تأسيس خط المساعدة Diabulimia لأول مرة قبل 10 سنوات.
كان هناك 100 شخص - 60 طبيبا و 40 مريضا / من أفراد الأسرة. كان المزيج من جانب المريض حوالي 90٪ من المرضى إلى 10٪ من أفراد الأسرة. على الرغم من أن هذا المؤتمر كان يحتوي على جلسة للمهنيين الطبيين حول تحديد هذا السلوك لدى كل من الرجال والنساء ، إلا أن مسار المريض - سواء المتحدثين أو الحاضرين - كانوا من النساء بشكل أساسي هذا العام. لدينا بالفعل ذكر واحد على الأقل من المقرر أن يتحدث في مؤتمر العام المقبل والعديد من العملاء الذكور متحمسون جدًا للحضور أيضًا.
تدريب المتخصصين ، ربط المرضى
كان # DMHcon18 حدثًا ذا مسارين: أحدهما يقدم ائتمان CE لمهنيي الرعاية الصحية في مجالي السكري والصحة العقلية ، والآخر للمرضى فقط. يحاكي موضوع المؤتمر ، "الحلم والصدق والأمل - ما يمكننا فعله عندما نجتمع معًا" شعار DBH الخاص "الحلم ، الإيمان ، الأمل" ، مع موضوع لكل يوم من الأيام الثلاثة.
ركز مسار المريض على تعزيز فرصة للأشخاص المصابين بداء السكري واضطراب الأكل للالتقاء في بيئة دافئة وداعمة للتعلم من الخبراء والتحدث مع أقرانهم حول الأشياء التي لا يفهمها سوى القليل من الآخرين. "بالنسبة لي كان المؤتمر غيرت حياتي تمامًا! شعرت بمثل هذه الراحة في معرفة أنني لست وحدي. صرحت فانيسا دومينغيز ، وهي مخضرمة في مرض السكري تبلغ من العمر 12 عامًا وتعاني من اضطراب الأكل لعدة سنوات وحضرت المؤتمر مع زوجها ، جيسوس ، أن الصداقات التي نشأت ، والمشاعر الحقيقية المشتركة والتجربة بأكملها بشكل عام لا يمكن أن تكون أفضل. ، الذي تحدث في لوحة العائلة.
جاء فانيسا وجيسوس على طول الطريق من كاليفورنيا للمشاركة في المؤتمر الأول في نيو أورلينز.
_2.jpg)
تم اختيار المكان بدقة ، جزئيًا للفناء الذي يطل على شارع القناة الشهير الذي يمكن للحاضرين الوصول إليه من غرفة المآدب الرئيسية لدينا طوال فترة المؤتمر (والتي يمكنك المراهنة على الاستفادة منها!) إذا كنا سنستضيف مؤتمرنا الأول في New أورليانز ، كنا سنستمتع بها! طار الناس من كل مكان ليكونوا هناك. جاء المتحدثون على كلا المسارين من أماكن بعيدة مثل نيوزيلندا والسويد وبريطانيا العظمى وأبعد مسافر من بيرث بأستراليا ، حيث قطعوا ما يقرب من 11000 ميل ليبلغ إجمالي وقت السفر 27 ساعة. لكنها شعرت على الأقل أن الرحلة كانت تستحق العناء. "كان حضور المؤتمر الافتتاحي لمرض السكري واضطراب الأكل فرصة رائعة للتعلم من كبار الباحثين والأطباء والأفراد ذوي الخبرات الحية في مكان واحد والاتصال بهم والتعاون معهم. قال زميل الدكتوراه الأسترالي إيمانوالا أريا ، "كان المؤتمر غنيًا بالمعلومات وسمح لي بالاستماع إلى الأبحاث الجديدة والقادمة أثناء تحديد الفجوات البحثية الحالية".
لقد شعرنا بالفخر الشديد لإلقاء الكلمة الرئيسية التي ألقتها الدكتورة آن جويبل فابري ، دكتوراه ، وطبيبة نفسية سابقة في مركز جوسلين للسكري ، وأستاذة في جامعة هارفارد ومؤلفة كتاب الوقاية والتعافي من اضطرابات الأكل في داء السكري من النوع الأول: حقن الأمل. يعتبر Goebel-Fabbri من أبرز الخبراء في مجال مرض السكري واضطرابات الأكل.
انتقلنا طوال الليل إلى خلاط كوكتيل لكلا المسارين لجعل المرضى ومقدمي الخدمات يتحدثون حقًا ، ونأمل أن يستمعوا حقًا إلى بعضهم البعض. قيانا درو ، امرأة عاشت مع T1D لمدة 18 عامًا وعانت من اضطراب في الأكل لسنوات عديدة وهي الآن في حالة شفاء ، شاركت القليل من قصتها الخاصة ، ثم غنت أغنية كاتي بيري ، يعلو - لحظة تركت أكثر من نصف الغرفة والدموع في عيونهم. "كمغنية ، من المهم بالنسبة لي أن أستخدم صوتي لرفع مستوى الناس وإلهامهم في نهاية المطاف. شعرت بأنني محظوظة لأن أتيحت لي الفرصة لأكون ذلك للحاضرين حيث غنيت الأغنية يعلو التي توضح بالتفصيل كيف يجب علينا جميعًا أن ننهض ، مثل النهار ، مثل الأمواج ، غير خائفين ، مرارًا وتكرارًا لأنفسنا لأننا أكثر بكثير من النضالات التي نواجهها ... نحن منتصرون ، "درو يقول.
لمزيد من ترسيخ فكرة أننا يجب أن نعمل معًا إذا أردنا تقليل العدد المذهل للأشخاص الذين يعانون من مرض السكري واضطرابات الأكل المتزامنة ، افتتح يوم السبت مع اليوغا الصباحية لكل من المتخصصين في الرعاية الصحية والمرضى بقيادة سارة ماكليود. سارة هي مدربة صحية شاملة ومدربة ويوغي ، وهي مدافعة كبيرة في مجال مرض السكري كقائدة لمرضى السكري من فئة PODS وقائدة فرع في Type One Run في منطقة بوسطن. قدمت سارة أيضًا عرضًا تقديميًا في مسار المرضى يوم الأحد بعنوان "اليقظة: غرس الوعي والنية والحضور في رحلتك." لكوني إحدى الجلسات الأخيرة في المؤتمر ، فقد تفاجأت بسرور لرؤية جميع الحاضرين حاضرين بالكامل ومشاركين في جميع التدريبات التي أرشدتهم سارة خلالها.
لقد حضرت عشرات المؤتمرات في مسيرتي المهنية ، لكنني لم أر أبدًا في حياتي مجموعة من الأشخاص متحمسون جدًا للبدء والتعلم مثل المجموعة التي جلست قبلي على الإفطار صباح يوم السبت. بدأ أخصائيو الرعاية الصحية يومهم بعرض تقديمي من الدكتور أوفيديو بيرموديز ، المدير الطبي ورئيس قسم التعليم السريري في مركز Eating Recovery Center في دنفر ، كولورادو. غالبًا ما يعتبر Bermudez الأب الروحي لعلاج مرض السكري لأن بروتوكولاته الخاصة بإعادة إدخال الأنسولين البطيء (إلى تقليل مخاطر حدوث مضاعفات) في معظم مراكز العلاج. حديثه ، "ED-DMT1 (اضطراب الأكل - داء السكري من النوع الأول) وأمراض الأكل الأخرى الناشئة: ماذا ولماذا؟" تغطية الأشكال التي غالبًا ما يتم تجاهلها من اضطرابات الأكل ، لا سيما تلك المصاحبة لمرض السكري.
تضمنت النقاط البارزة الأخرى من مسار محترفي الرعاية الصحية عرضًا قدمه زميل الدكتوراة ، إيمانوالا أريا ، كان بحثًا رائدًا حول "الاختلافات بين الجنسين في سلوكيات الأكل المضطربة وعدم الرضا عن الجسم بين المراهقين المصابين بالسكري من النوع الأول" كما هز عالم الأبحاث أيضًا عمل الدكتورة روندا ميروين حول استخدام "ACT لتقليل اضطرابات الأكل بين الأفراد المصابين بداء السكري من النوع الأول". لقد تحدث جميع المتخصصين في الرعاية الصحية لفترة طويلة بعد انتهاء الجلسة ، بأفضل الطرق.
بدأ مسار السبت للمرضى مع مجموعة دعم الحياة الواقعية التي ييسرها الأقران ، والتي كانت واحدة من أكثر الجلسات استقبالًا جيدًا في المؤتمر بأكمله. "كان من الملهم أن أسمع من الأشخاص الذين تعافوا تمامًا ، وشعروا بالرضا عندما عرفوا أنني لست وحدي ، فأنا لست الشخص الوحيد الذي يحاول. قال ديوان أوين ، أحد الحاضرين في المؤتمر وعضو في نادي T1D لمدة 15 عامًا ، أعتقد أنه كان الجزء الأفضل لأنه كان أشبه بمجموعة دعم مباشر ، وهو أمر غير ممكن في المكان الذي أعيش فيه.
ومن ناحية المريض أيضًا ، فإن العرض التقديمي الذي قدمته أخصائية التغذية نيكي إستيب حول "العثور على حدسك الغذائي" وحديث أليسون ماريك ، "عار المرونة ومرض السكري" ، ترك المرضى مذهولين ومدهشين بجمال وضخامة عمق الجلسة. قال درو: "كان أن أكون في غرفة مع زملائي أمرًا خاصًا وأعطاني الإغلاق حيث تحدثنا جميعًا عن الشعور بالذنب والعار اللذين يصاحبهما الاضطراب ، حتى بعد تعافيك من السلوك المسيء / الخطير المرتبط به". .
_3.jpg)
لكن الجلسات التي سرقت العرض حقًا على مسار المريض كانت اللوحين المنفصلين. الأول كان عبارة عن لوحة عائلية مكونة من زوج وأخ ووالدتين. لقد كانت واحدة من أكثر اللحظات صدقًا وضعفًا وإخلاصًا في مؤتمر رأيته على الإطلاق. عندما وصف يسوع المذكور أعلاه كيف وجد زوجته ضعيفة لدرجة أنه اضطر لحملها ، لم تكن هناك عين جافة في المنزل. ويمكن أن تسمع قطرة الدبوس عندما تحدث أليك ، أخي ، عن القدوم إلى غرفة المستشفى بعد فترة وجيزة من دخولي المسطح وإعادتي من خلال الإنعاش القلبي الرئوي. قال جيسوس عن تجربته في اللجنة ، "لقد كان حضور المؤتمر كشريك ملهمًا لرؤية الناس يقاومون نفس ظروف زوجتي ويزدهرون. كما جعلني أشعر بأنني في بيتي لأنني كنت محاطًا بأشخاص يقاتلون نفس المعاناة التي واجهتها والتي أعطاني فهمًا أفضل لما تمر به يوميًا. يشرفني ويقدرني أن أتحدث في المؤتمر. أتطلع إلى الحضور مرة أخرى العام المقبل! "
كانت الجلسة الثانية المتميزة عبارة عن لجنة الحمل بقيادة ثلاث نساء ، كان لدى جميعهن تجارب مختلفة للغاية مع الحمل ومرض السكري. أثبتت الجلسة أنها حميمة للغاية حيث قام المشاركون بسحب الكراسي إلى دائرة وتحدثوا في مجموعة صغيرة. كانت الساعة شافية للغاية لجميع النساء المشاركات أنه عندما انتهت الجلسة ، طلبن وقتًا إضافيًا لإنهاء بعض القضايا الأكثر حساسية. قالت أليسون إي سوليفان ، وهي أم لثلاثة أطفال تحدثت عن الحمل: "أتحدث في هذا المؤتمر ، أتحدث عن تجربتي مع أولئك الذين ما زالوا يعملون من أجل التعافي ، لقد غذت روحي حقًا وعززت عزمي الشخصي على الاستمرار في المضي قدمًا كل يوم" لوحة حول ما يعنيه إنجاب طفل ، والانتكاس ، والتعافي والاستمرار في المضي قدمًا.
نشر الأمل في موضوع صعب
كما يعلم أي شخص يعاني من اضطراب في الأكل ، يمكن أن يشعر وكأنه كلاً مظلمًا يُحاصر فيه المرء بمفرده - كما هو الحال في قاع البئر - في محاولة للتخلص من كل الصعاب.
وهكذا ، كان موضوع يوم الأحد هو الأمل. لذلك نشرنا القليل من الأمل بأفضل طريقة عرفناها ، مع بعض الجوائز المفاجئة للأفراد الذين قاموا بعمل استثنائي في هذا المجال لمساعدة جميع المتضررين. تم منح الجائزة الأولى لمريضة كرست نفسها وشفائها لجعل العالم أفضل للأشخاص الآخرين المصابين بداء السكري والسكري. تم تقديم جائزة مناصرة المرضى لمرض السكري لعام 2018 إلى أليسون إي سوليفان المذكورة أعلاه ، وهي ممرضة تشارك بشكل كبير في مجتمع السكري عبر الإنترنت والتي تروج لبرامج التوعية والتثقيف للأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 1 والنوع 2. تركز بشكل خاص على توفير التعليم للأشخاص في الأحياء ذات الدخل المنخفض حيث تندر الموارد. تم تقديم جائزتنا الثانية ، وهي جائزة الابتكار في البحث Diabulimia 2018 ، للطالب الأسترالي المتخرج Emanuala Aria.
وبغض النظر عن المسار الذي كانوا يسيرون فيه ، فقد أسرت جميع الحاضرين المؤتمر الافتتاحي ودمج منظور المريض والمهني في حدث واحد. "لقد فاقت تجربة مؤتمر ديابوليميا توقعاتي تمامًا وأذهلتني. قال ليندسي مونتالبانو ، أحد الحاضرين والمتطوعين في المؤتمر: "كان المتحدثون ، بمن فيهم المرضى والأحباء والمتخصصون في الرعاية الصحية ، مزيجًا رائعًا من التعليم والإلهام. "بصفتك مريضًا مصابًا بداء السكري من النوع الأول وعضوًا في مجتمع النوبات المرضية ، تمكنت أخيرًا من الالتقاء والتواصل ومشاركة نقاط الضعف والصراعات مع أعضاء آخرين من مجتمعنا الدولي ، فقد كان الأمر غير خاص. لا أطيق الانتظار لأرى ما سيحققه مؤتمر العام المقبل! "
حقًا لا شيء يضاهي مشاهدة الاتصالات التي تتم في المؤتمر وهي تزدهر. يتبادل المحترفون رسائل البريد الإلكتروني وأرقام الهواتف أثناء وضع الخطط لبدء مشاريع جديدة مبتكرة. يلتقط المرضى الصور وهم يحتضنون ويرفضون التخلي عنها ، ولا يزالون غير مصدقين أنهم يحتجزون صديقًا من مكان بعيد جدًا. الآن ، بعد مرور شهر تقريبًا على المؤتمر ، أتحقق من إحدى الحاضرين لمعرفة كيف تتأقلم ، مع العلم أن تعافيها كان مهتزًا مؤخرًا. ردها: "أنا أعمل بشكل أفضل بكثير! كان المؤتمر حقًا ملهمًا وعلاجيًا للغاية بالنسبة لي وقد احتفظت بالعديد من النقاط والأشياء الرئيسية التي قالها الناس لمواصلة دفع شفائي. أنا حقا لا أستطيع الانتظار للعام المقبل! أتمنى لو كان غدا !!”
ليس هناك ما هو أفضل في روحي من سماع هذه الكلمات ، مع العلم أن طريق المشاركة إلى الشفاء تتعزز ببطء تحت قدميها. كل حجر ، كل غد ، كل خطوة تخطوها في تلك الرحلة هي خطوة كبيرة ، لذلك يسعدنا أن نكون هناك معك من خلالها.
للعام المقبل ، نتطلع إلى الترحيب بمجتمعنا في المؤتمر الثاني لمرض السكري واضطرابات الأكل في الفترة من 20 إلى 22 سبتمبر 2019 ، في سان دييغو ، كاليفورنيا ، مع مجموعة جديدة كاملة من المتحدثين - ولكن نفس الطاقة والتعاطف والتفهم . نأمل أن نرى بعضكم هناك. من المؤكد أنها ستغير الحياة أكثر من الأولى!
شكرًا لك على إنشاء مجتمع الدعم الرائع هذا حول هذا الموضوع المهم ، إيرين! وبالطبع أشكركم على مشاركة التفاصيل هنا في "Mine.
