"هل يستخدم الأشخاص الملونون تقنية مرض السكري؟"

تتذكر فيليسا ديروز أنها تتساءل ، هل يستخدم الأشخاص الملونون المصابون بداء السكري مضخات الأنسولين أو أجهزة مراقبة الجلوكوز المستمرة؟ استنادًا إلى صور بحث Google ، يبدو أن الإجابة هي أن الأشخاص البيض فقط هم من استخدموا أدوات السكري المتقدمة هذه.

كان نفس رد الفعل الذي تعرضت له بعد أن بحثت لأول مرة عن أشخاص سود يفحصون نسبة الجلوكوز لديهم باستخدام أصابع الأصابع التقليدية وأخذ حقن الأنسولين أيضًا.

ظلت هذه الفكرة عالقة مع ديروز - أستاذة الأدب في فلوريدا حاصلة على درجات ماجستير متعددة ودكتوراه في الأدب الإنجليزي - خلال المواعيد الطبية في السنوات الأولى بعد تشخيص مرض السكري من النوع 2 الأولي (T2D).

على الرغم من أنها تعرف بعض الأشخاص الملونين الذين كانوا يستخدمون مضخات الأنسولين وأجهزة المراقبة المستمرة للسكري ، إلا أنها وجدت نفسها تتساءل عما إذا كان الأطباء في معظم الأحيان يفترضون أن معظم الأشخاص الملونين لن يكونوا مناسبين لهذه الأجهزة بنفس الطريقة التي قد تكون بها نظرائهم البيض.

بعد ثماني سنوات ، في عام 2019 ، بعد سنوات من المعاناة مع مستويات السكر في الدم لديها ، وجدت أخيرًا طبيبًا يستمع إلى مخاوفها ويطلب عمل المختبر اللازم لتأكيد ذلك ، قف ... لقد كانت في الواقع تعيش مع شخص بالغ تم تشخيصها داء السكري من النوع 1 ، أو LADA (داء السكري الكامن في المناعة الذاتية عند البالغين). كان ذلك عندما بدأت على الفور في الاستفسار بجدية عن تكنولوجيا مرض السكري.

في النهاية ، حصلت على ما تحتاجه. لكن كل هذا أدى إلى عيد الغطاس.

هل الأطباء يضعون افتراضات؟

"إذا تركت الإنترنت أتساءل عما إذا كان الأشخاص السود يشاركون في الإدارة الأساسية لمرض السكري وأتطلع إلى نفس الإنترنت مثل الأطباء والممرضات والعاملين الطبيين المحترفين والمتدربين ، فهل يتساءلون أيضًا عن نفس الشيء؟ هل افترضوا ، بناءً على غياب التمثيل ، أنني لن أفعل الأساسيات؟ " تأمل Deroze.

إنها ليست قصة غير مألوفة ، حيث يقول العديد من الأشخاص المصابين بداء السكري من الملونين إنهم لا يعرفون على الفور عن أدوات مثل المضخات و CGMs ، إما لأن أطبائهم لم يذكروها ، أو لأنهم لم يروا أشخاصًا ملونين. في مواد تسويق المنتجات والصور الرسمية من الشركات المصنعة.

في هذا الوقت الذي يتزايد فيه الوعي بالتنوع والشمول ، عندما يتم وصف العنصرية بحق باعتبارها أزمة الصحة العامة ، فإن التفاوتات في الوصول إلى الرعاية الصحية والتسويق تصبح أيضًا في دائرة الضوء.

بالنسبة لمجتمعنا D ، يتضمن ذلك النقص الصارخ في التنوع بين أولئك الذين يستخدمون التكنولوجيا الطبية ، والأثر السلبي الواسع على النتائج الصحية للعديد من مرضى السكري.

يقول الدكتور آرون كوالسكي ، الرئيس التنفيذي لمنظمة المناصرة الوطنية JDRF ، وهو شخص من النوع الأول منذ فترة طويلة: "هناك عنصرية طبية تحدث". "يحصل الأشخاص الملونون على علاجات موصوفة (لمرض السكري) بمعدل أقل بكثير ولا يتمتعون بنفس الوصول الذي يتمتع به الآخرون. نحن بحاجة إلى عمل ملموس ".

"العنصرية الطبية" والتحيز الضمني

يبدو أن العنصرية والتحيز الضمني والتمييز جزء لا يتجزأ من الرعاية الصحية تمامًا كما هو الحال في أي مؤسسات مجتمعية أخرى. إنها مشكلة منهجية عميقة الجذور يتم الكشف عنها بشكل كبير مع استمرار أزمة COVID-19 - حيث يتأثر عدد أكبر من الأشخاص الملونين سلبًا.

يركز قادة الولايات ، مثل حاكمة ميتشيغان ، جريتشن ويتمير ، مزيدًا من الاهتمام على هذه المشكلة وبدأوا في تنفيذ تدريب ضمني على التحيز لجميع المتخصصين في الرعاية الصحية.

بالطبع ، يتجاوز العرق والعرق فقط. هناك تفاوتات اجتماعية واقتصادية صارخة تحدد من يمكنه ومن لا يمكنه الوصول إلى هذه الأدوات الأفضل في فئتها لإدارة مرض السكري.

يلخص هذا المقال الأخير من كلية الطب بجامعة هارفارد الأمر جيدًا: "يقسم الأطباء اليمين على معاملة جميع المرضى على قدم المساواة ، ومع ذلك لا يتم التعامل مع جميع المرضى بشكل جيد. الجواب عن السبب معقد ".

يقول الدكتور كوري هود في مركز ستانفورد لأبحاث السكري ، إن الكثير من المشكلات المعترف بها موجودة. يؤثر تحيز المزود على العلاج أو الأجهزة ، وأحيانًا يعتمد على العرق أو العرق أو الافتراضات المتصورة حول ما يمكن أن يتحمله شخص ما أو مدى "التزامه".

في بعض الأحيان ، يكون الأطباء مشغولين فقط ويقومون بافتراضات قبل الدخول إلى غرفة المريض ، دون التوقف ليعكس التحيز الضمني المحتمل الذي قد يندرج في افتراضات ما قبل الزيارة السريعة.

قال: "إنها واحدة من تلك الأشياء التي تجلس تحت السطح وتحت السطح لبعض الوقت". "التحيز لا يزال موجودا ونحن بحاجة إلى عمل المزيد. إنه جزء من الطريقة التي يتم بها تقديم الرعاية الصحية ، وهذا هو الأساس الذي يتم تقديم رعاية مرضى السكري فيه في كثير من الأحيان. في كثير من الأحيان ، لا يبدو ما يتم تقديمه في تكنولوجيا مرض السكري مثل الأشخاص الذين يمكن أن يستفيدوا منها ".

الفوارق في استخدام تكنولوجيا مرض السكري

مع أقل من نصف الأشخاص في الولايات المتحدة الذين لديهم T1D يستخدمون مضخات الأنسولين ، ونسبة أقل بكثير من أولئك الذين لديهم T2D على المضخات - وحوالي 70 إلى 90 بالمائة لا يستخدمون CGM - الحقيقة واضحة: تقنية مرض السكري هذه لا تصل إلى جزء كبير من مجتمعنا ، بشكل غير متناسب أولئك الذين ليسوا من البيض.

خاص بأكبر شركة لتصنيع مضخات الأنسولين Medtronic Diabetes ، وفقًا للبيانات التي جمعتها مجموعة المناصرة الجديدة People of Colour Living with Diabetes ، فإن استخدام المضخة الأمريكية الأفريقية هو 25 بالمائة من مضختها باستخدام قاعدة العملاء مقارنة بنسبة 57 بالمائة بين جميع المرضى (و 61 بالمائة) بين المرضى البيض).

تلاحظ المجموعة: "من المفترض أن فجوة 30 بالمائة هي جزء من فجوة 1.2 نقطة في A1C بين المرضى الأمريكيين من أصل أفريقي (متوسط ​​9.6) والمرضى البيض (8.4 في المتوسط)".

كان موضوع التباينات في استخدام تكنولوجيا مرض السكري موضوعًا كبيرًا في الاجتماع السنوي الضخم لجمعية السكري الأمريكية في يونيو 2020 ، مع تقديم العديد من الدراسات الجديدة.

كان أحد هؤلاء من الدكتور شيفاني أغاروال ، مدير برنامج دعم البالغين الناشئين المصابين بمرض السكري في مونتيفيوري في نيويورك ، والذي قدم نتائج دراسة سريرية شملت 300 شاب مصاب بداء السكري من النوع الأول (T1D).

أظهرت النتائج الرئيسية انخفاض الحالة الاجتماعية والاقتصادية ، وارتفاع A1C ، واستخدام أقل بكثير لمضخات الأنسولين و CGM بين الشباب من السود واللاتينيين. مقارنة بالشباب البيض ، كان لدى البالغين من السود ومن أصل إسباني احتمالات أقل بنسبة 50 إلى 80 في المائة لاستخدام مضخة الأنسولين. كان لدى الشباب السود على وجه الخصوص احتمالات أقل بنسبة 70 في المائة لاستخدام CGM.

أشار الباحثون إلى أن البيانات الحالية تُظهر أن معظم مستخدمي المضخات في الولايات المتحدة من الإناث البيض ، وغالبًا ما يكون لديهن A1Cs أفضل ودخل أعلى وتأمين خاص.

احذر من تحيز البحث

لا تنس أنه حتى الدراسات السريرية لا تمثل مجموعة متنوعة من المجموعات العرقية والإثنية.

راجعت الدكتورة جيل ويسبرغ-بينشل في شيكاغو 81 دراسة في مجلات تمت مراجعتها من قبل الزملاء منذ عام 2014 ، ووجدت أن 76 من تلك الدراسات لم تذكر على الإطلاق العرق / العرق أو ذكرت أن جميع موضوعات الدراسة كانوا من البيض. حتى أولئك القلة الذين لديهم تنوع لا يزال لديهم 85 إلى 96 في المائة من المشاركين البيض.

توضح عمليات البحث عن الصور عبر الإنترنت هذا الأمر جيدًا ، مع ظهور موضوع شامل للبياض عند البحث عن "مضخات الأنسولين" و "أجهزة مراقبة الجلوكوز المستمرة" و "تقنية السكري" والمصطلحات ذات الصلة. بينما أشاد الكثيرون بدعم الأقران و "مثلي تمامًا!" شعارات مجتمع مرض السكري على الإنترنت (DOC) ، لم يكن هناك الكثير حتى الآن للأشخاص الملونين. لحسن الحظ ، أصبح المزيد والمزيد من أعضاء مجتمعنا من السود والسمر سباقين في نشر صور "حياتهم مع مرض السكري".

كيف تعالج الصناعة هذه الثغرات

تحدثنا إلى العديد من كبار مصنعي أجهزة السكري حول مواردهم وخططهم الحالية لمعالجة التنوع والشمول. وأشار معظمهم إلى مجموعات العمل واللجان الداخلية ، بالإضافة إلى تكثيف جهودهم على وسائل التواصل الاجتماعي لتعزيز التنوع.

في الآونة الأخيرة ، أجرى فريق اقتصاديات الرعاية الصحية في Medtronic Diabetes تحليلًا باستخدام قاعدة بيانات للمستفيدين من برنامج Medicare مع T1D وكشف أن نسبة المرضى البيض الذين استخدموا أي تقنية متعلقة بمرض السكري كانت أعلى بثلاث مرات مقارنة بالمرضى الآسيويين أو اللاتينيين أو السود.

يخبرنا مسؤولو شركة Medtronic أنهم لم ينشروا هذه البيانات ، لكنهم يدرسون تلك المجموعة الفرعية الصغيرة ويبحثون عن طرق لدراسة مجموعات أكبر من السكان وإدخال هذه المعرفة في تطوير منتجاتهم ، والتسويق ، والتوعية ، ومحادثات مقدمي الرعاية الصحية.

يعمل الدكتور هود في جامعة ستانفورد بالفعل على هذه المشكلة بشكل مباشر ، ويتفاعل مع الصناعة والمرضى ومقدمي الرعاية الصحية. يقود الفريق الذي يدير DiabetesWise ، وهي منصة على الإنترنت تعمل بمثابة "مركز شامل" لمساعدة المرضى على التعرف على تكنولوجيا مرض السكري واختيارها. يتيح للمستخدمين مطابقة احتياجاتهم مع الأدوات الموصى بها ، ويقدم مقارنات بين المنتجات وشهادات المرضى حول ما يشبه استخدام هذه الأجهزة في العالم الحقيقي.

يقول هود إنهم كانوا يعملون على تنويع طريقة تقديمهم ومناقشتهم للتكنولوجيا. يتضمن ذلك العمل على إزالة التحيز العنصري ، ومعالجة قضايا القدرة على تحمل التكاليف بشكل كافٍ.

"نحن بحاجة إلى القيام بعمل أفضل في تضخيم القصص داخل مجتمع السكري المتنوع ، حول فوائد استخدام الأجهزة المختلفة والوصول إليها. لم يتم دفعه بالقدر الذي يمكن أن يكون "، كما يقول.

#HealthEquityNow من ADA

أطلقت جمعية السكري الأمريكية (ADA) للتو منصة جديدة تهدف إلى "تحفيز العمل لتفكيك التفاوتات الصحية المنهجية التي ابتليت بها هذا البلد والمجتمعات المحرومة من الخدمات والتي تؤدي إلى نتائج صحية أسوأ لمن يعانون من مرض السكري وما قبله". اضغط هنا للتفاصيل.

التمثيل مهم

Deroze في فلوريدا ، التي تدير Black Diabetic Info ، تعيد التفكير في أيامها الأولى من مرض السكري عندما لم تر أي شخص ملون مثلها. بدأت تتساءل عن مدى اتساع هذه الظاهرة.

قالت: "تضمنت رحلتي أن أصبح مدركًا تمامًا لكوني امرأة سوداء مصابة بداء السكري بسبب غياب السود في أماكن مرض السكري".

لاحظت الغياب الصارخ للسود في حملات التوعية بمرض السكري ، والنشرات التثقيفية ، ومجالس إدارة المؤسسات غير الربحية الكبيرة لمرض السكري ، والمناصب الإدارية في شركات مرض السكري ، وشركات الأدوية.

تصف الشعور مؤثرًا: "التواجد في منزل مع غياب الضوء ... إنه غير مريح ، وغير مريح ، ويجعلك تتساءل إلى متى سيستمر هذا. ومع ذلك ، فكلما جلست في الظلام لفترة أطول ، تبدأ في التعود على ذلك على الرغم من أنه لم يكن من المفترض أبدًا أن تعيش في منزلك في الظلام. أنت بحاجة إلى تناغم التوازن الذي يجلبه الضوء والظلام ، مثل الظلال والزوايا. تصبح رؤيتنا أكثر وضوحًا عندما يتم أخذ وجهات النظر المختلفة في الاعتبار ".

تقول أليكسيس نيومان ، التي تعيش مع T1D على الساحل الشرقي وتعمل في مجال الرعاية الصحية بنفسها ، إنها شهدت تحيزًا وتمييزًا وعنصرية تحدث بشكل مباشر - مما يؤثر على الأشخاص ذوي البشرة الملونة المصابين بداء السكري أثناء محاولتهم إدارة والعثور على أفضل الأدوات والخيارات لأنفسهم.

الآن في الثلاثينيات من عمرها ، تم تشخيص نيومان بعمر 18 شهرًا فقط ، وبدأت في استخدام مضخة الأنسولين عندما كانت مراهقة. تقول إنها تعلمت الكثير عن التكنولوجيا بمفردها ، دون مساعدة من الأطباء أو المعلمين. تتذكر نشأتها ورؤية كيف أن بعض أصدقائها البيض الذين يستخدمون المضخات وأجهزة المراقبة المستمرة للسكري لم يضطروا على ما يبدو إلى القتال بقوة كما فعلت نيومان للوصول إلى أجهزتها.

نظرًا لأنها رافع طاقة ، بدأت نيومان صفحة Instagram جزئيًا لنشر صور لها بالأوزان بينما كانت ترتدي أيضًا CGM والأنسولين - لأنها لم تر هذه الصور بنفسها أبدًا ، وفقدت الإلهام في رؤية الأشخاص الذين "يشبهونني".

تقول نيومان ، التي تعمل الآن كأخصائية تغذية في مستشفى كبير ، إنها ترى بالتأكيد التحيز والعنصرية الطبية في مهنتها.

معظم مرضاها يعيشون مع T2D وهم إما من السود أو من أصل إسباني ، والعديد منهم غير قادرين على تحمل تكاليف الأدوات ، كما تقول. ولكن غالبًا لا يتم أخذ ذلك في الاعتبار من قبل الأطباء الذين تعمل معهم ، ونتيجة لذلك يشعر المرضى أنهم لا يتلقون المساعدة فيما يتعلق بالخيارات التي يمكنهم الحصول عليها.

"لم يكن الأمر علنيًا أبدًا ، ولكنه وراء الكواليس وهو غير مريح" ، كما تقول. "هناك الكثير من العدوانية الصغيرة ، حتى في الطريقة التي يتحدث بها بعض الأطباء والموظفين عن المرضى. مثل الأيام التي نعيش فيها يومًا مليئًا بالإسبانية ، قد تُسمع التعليقات عن "مرحبًا بك في بورتوريكو".

وتقول إن التحيزات تتراوح من اللغة إلى تعليقات بعض زملائها التي تشير إلى أن مرضاهم لن يستمعوا "لأنك تعلم ملكنا المرضى ... "لقد سمعت تعليقات أخرى تتحدث عن نهاية العالم وكيف أن بعض المرضى لن يعيشوا ، أو أحكام سلبية تستند إلى الوزن أو المظهر أو عوامل أخرى.

قالت: "يلتقط الكثير من المرضى هذا الأمر ، ويطلبون عدم العمل مع بعض مقدمي الخدمة".

يقول نيومان إنه خاص بالتغذية ، هناك نقص في التنوع الثقافي والعرقي في التعليم والحديث الإكلينيكي ، والذي لا يأخذ في الاعتبار بعض الأطعمة أو أنماط الأكل من جميع أنحاء العالم. كل هذا يلعب دورًا في استخدام D-tech أيضًا.

في شيكاغو ، قالت الممثلة أنيتا نيكول براون ، التي تعيش مع T1D ، إنها لم يتم إخبارها أبدًا عن تكنولوجيا مرض السكري في وقت مبكر ، لكنها غير متأكدة مما إذا كانت مرتبطة بالعرق.

"أعرف أن الكثيرين يقولون إن ذلك يرجع إلى التفاوتات بين المجتمعات السوداء والبنية. وعلى الرغم من أنني سأعترف بوجود هذه الفوارق ، إلا أنني لا أشعر أن هذه هي القضايا بالنسبة لي ".

بالنسبة لها ، كان ذلك نقصًا عامًا في التعليم.

قالت: "معظم أطبائي من الأقليات ، لكنهم لا يعرفون شيئًا عن التكنولوجيا المتاحة" ، مشيرة إلى أن طبيب الغدد الصماء طبيب أبيض يعاني من T2D وشعرت أن مضخات الأنسولين مخصصة للأشخاص "الكسالى" فقط. "لو لم تكن موفر الرعاية الرئيسية الخاص بي ، وهي امرأة أمريكية آسيوية ، تعتقد أن المضخة ستكون مفيدة لي ، فربما لم أحصل على واحدة!"

بعد إجراء البحث بنفسها والبحث عن مضخات الأنسولين ، تقول براون إن طبيب النساء والولادة أثناء حملها الرابع هو أول من ذكر أن مضخة الأنسولين قد تمنحها تحكمًا أفضل في مستوى الجلوكوز وربما تمنع الإجهاض. استغرقت عملية الموافقة وقتًا طويلاً ولم تتمكن من الوصول إليها في الوقت المناسب.

ربما كانت المعرفة السابقة بمضخات الأنسولين - ورؤية المزيد من الأشخاص ذوي التمثيل اللوني المميزين في تسويق تكنولوجيا مرض السكري - قد أحدثت فرقًا.

قال براون: "نحن بحاجة إلى فهم أن T1D ليس مرضًا أبيض". "لكننا نتراخى بشدة في قسم التعليم ، خاصة مع الطاقم الطبي الذي من المفترض أن يساعدنا جميعًا."