يعني وضع أحمر الشفاه بالنسبة إلى امرأة واحدة من تكساس أكثر من مجرد الحصول على مظهر جميل لقضاء ليلة في المدينة. كلا ، بالنسبة لزميلتها من الأشخاص ذوي الإعاقة (شخص مصاب بداء السكري) ناتالي أيرش ، فإن ظلال لون الشفاه هي وسيلتها لخلق الفن. نعم، ترسم بشفتيها. على قماش. وتنتج صورًا مذهلة بشكل ملحوظ لأشخاص مثل مارلين مونرو وجيمي هندريكس والدوقة كيت ميدلتون. لهذا السبب تُعرف باسم "فنانة التقبيل".
تصادف أن ناتالي هي من النوع الأول الذي يضخ الأنسولين والتي تشير بفخر إلى نفسها على أنها "سايبورغ" (لأنك تعرف ... كل تلك الأجهزة التقنية التي تبقينا على قيد الحياة).
العيش مع النوع 1 لما يقرب من عقدين من الزمن حتى الآن ، حقق الثلاثين من منطقة هيوستن مكانة مشهورة في منتصف عام 2011 ، عندما حظي مقطع فيديو على YouTube تم تجاهله منذ فترة طويلة حول "فن أحمر الشفاه" الذي نشره زوجها أخيرًا ببعض الاهتمام . موقع غير متماثل يسمى الغرائب الوسطى تعثرت عبر هذا الفيديو وتم ربطها بقناتها ، مما أدى إلى جعل فنها في نظر الجمهور. منذ ذلك الحين ، ظهر اسم ناتالي وأعمالها الفنية في وسائل الإعلام والمدونات الوطنية ، بما في ذلك المواقع البارزة مثل صباح الخير امريكا و ال هافينغتون بوست، في برنامج Late Night لـ Conan O’Brien ، وداخل مساحة مرض السكري في العديد من المؤتمرات والفعاليات.
على مر السنين ، فعلت ناتالي أكثر بكثير من مجرد رسم لوحات أحمر الشفاه. بعد أن درست حدادة المعادن والسيراميك والفن في جامعة شمال تكساس وكلية ألفين المجتمعية ، انتقلت إلى وظيفة في الشركة قبل أن تجد طريقها في النهاية إلى حالة الفنان بدوام كامل. تستخدم الآن يديها في عملها كثيرًا ، وفي الماضي استخدمت حتى لوازم مرض السكري في فنها ، مثل مجموعات ضخ الخرز لخرز المجوهرات المفاهيمية ، والمحاقن المكسورة في إبداعاتها المعدنية. على معصمها الأيمن ، ترتدي وشمًا على شكل صليب ثعبان مكتوب عليه "السكري" بتاريخ تشخيصها: 30 أكتوبر 2000. إنه أكثر أناقة بكثير من السوار الطبي وهو "مناسب للفنان" ، كما تقول .
يعرض موقعها على الويب جميع أنواع القطع الفنية المختلفة لأحمر الشفاه التي ابتكرتها على مر السنين ، وقد استمتعت ناتالي ببعض المرح في إنشاء فن أحمر شفاه تحت عنوان مرض السكري لمجتمع D-Community أيضًا! على الرغم من أنها مشغولة ، فقد استغرقت ناتالي بعض الوقت للتحدث معالخاص بي مؤخرًا عن حياتها مع مرض السكري ومسيرتها الفنية.
الدردشة مع فنان أحمر الشفاه ناتالي آيرش
DM) مرحبًا ناتالي! هل يمكنك مشاركة قصة تشخيص مرض السكري الخاص بك؟
NI) تم تشخيصي بعد أسابيع قليلة من عيد ميلادي الثامن عشر ، في السنة الأخيرة من المدرسة الثانوية. كان أيضًا اليوم السابق لعيد الهالوين ... وكل الحلوى التي تصاحبها. من الجيد أنني لم أنتظر يومًا آخر أكثر للذهاب إلى الطبيب. بعد ستة أشهر كنت على مضخة. الآن أنا أرتدي مضخة أنيماس. إنه وردي ومقاوم للماء ورائع. أنا أمزح كثيرًا عن كوني سايبورغ ، خاصة مع مضخات الأطفال الصغار. أقول لهم أننا جزء من الروبوت - كم هذا رائع ؟!
ما هو الجزء المفضل لديك من مرض السكري "سايبورغ" هذه الأيام؟
لقد حصلت أخيرًا على أول CGM! لقد كان التأمين بمثابة ألم في محاولة الحصول عليه ، وأنا مرتاح جدًا لأننا نجحنا في تحقيقه أخيرًا. أنا أرتدي Dexcom G6 الجديد وهو حقًا سيغير قواعد اللعبة بالنسبة لي.
كيف يمكن أن تبدأ في صنع الفن بفمك؟
لقد كنت أصنع الفن منذ أن كان بإمكاني حمل قلم تلوين. أحب تجربة كل وسيلة يمكنني الحصول عليها. الرسم والطلاء والخياطة والحدادة والسيراميك ... أي شيء وكل شيء. لقد بحثت دائمًا عن طرق جديدة لإنشاء الأشياء اليومية والاستمتاع باستخدامها بطرق غير مقصودة. لقد صنعت عدة قطع ببصمات الأصابع من قبل. قام تشاك كلوز بعمل بعض الصور الشخصية بهذه الطريقة ، بالإضافة إلى فنانين آخرين. كل ذلك في روح التنقيط. في عام 2001 ، كنت أضع بعض أحمر الشفاه لأخرج وأرى عرضًا ، وقمت بنقش أحمر الشفاه على القليل من الأنسجة. رأيت القبلة تطبعها على اليسار وقررت أنه يمكنني الرسم بشفتي بطريقة مماثلة لبصمات الإبهام.
هل تأخذ مواهبك الفنية إلى أي من منظمات السكري؟
لقد شاركت في جولات وأحداث JDRF و ADA لسنوات وأحاول التبرع بالفن لمزادات الحفلات والفعاليات المحلية. أنا أستمتع حقًا بالعمل مع فريق دعم JDRF. التقى اثنان منا (السياسي) رون بول منذ عدة سنوات وأتيحت لي الفرصة للتحدث معه. لم يرَ قط مضخة أنسولين أبدًا وكان مهتمًا جدًا بهذه التكنولوجيا. قال إنه من السخف أن نضع الرجال على القمر ، لكن ليس لدينا بنكرياس صناعي بعد. بعد بضعة أسابيع ، صوت لصالح دعم المزيد من تمويل أبحاث مرض السكري.
حسنًا ، ما مدى روعة الاجتماع والتحدث مع كونان في البث التلفزيوني المباشر عندما كنت في برنامجه عام 2013؟
لقد استمتعت! كان من دواعي سروري العمل معه واستمتع حقًا بالعمل الفني. الطاقم الذي يعمل في العرض عبارة عن مجموعة رائعة من الأشخاص وقد استمتعت كثيرًا بلقائهم جميعًا! بالإضافة إلى ذلك ، كان أمرًا رائعًا أن يضع كونان بعض أحمر الشفاه وينعم صورته - لا يمكن لأي شخص آخر أن يقول على الأرجح أنهم جعلوه يفعل ذلك على شاشة التلفزيون!
هل يمكنك أن تعطينا تحديثًا لما كنت تفعله على مدار السنوات العديدة الماضية؟
لقد قمت بالكثير من الأعمال التجارية لبضع سنوات وتمكنت من السفر في جميع أنحاء العالم إلى أماكن مثل بودابست وستوكهولم وساو باولو وسانتياغو. لقد عملت مع العديد من الشركات الرائعة ، مثل Urban Decay و Avon و Magnum Ice Cream و MTV و Covergirl و Cirque du Soleil. لقد كنت أقوم بتقليص العمل التجاري خلال العامين الماضيين ، وكنت أعمل على القطع الخاصة بي مؤخرًا ، مع التركيز بشكل أكبر على مجموعة معرض الصور وأكثر انتقائية في العمل التجاري. ومع ذلك ، كانت هناك بعض المشاريع التي لم أستطع تفويتها. عملت في ميلانو بإيطاليا في عام 2017 وسأعمل في هونغ كونغ في أوائل ديسمبر. لقد بنوا مجموعة متقنة تتكون من مستحضرات تجميل عملاقة! سأقوم بعمل لوحة حية في حدث افتتاحي ولدي الكثير من المقابلات المحلية المجدولة ، ثم سيتم عرض العديد من النسخ الأصلية والمطبوعات لبضعة أسابيع حتى ديسمبر. سوف يكون الكثير من المرح!
لقد طورت أيضًا خط أحمر الشفاه الخاص بك ، أليس كذلك؟
نعم ، لقد أمضيت وقتًا أطول في العمل على صيغة خط أحمر الشفاه الخاص بي وأنا قريب جدًا من إتقانها! وسأبدأ في إطلاق بصمات أحمر الشفاه الخاصة بي مرة أخرى في المستقبل القريب جدًا.
هل عملت مع أي من شركات مرض السكري على مر السنين؟
لبضع سنوات كنت سفيراً لـ (صانع مضخة الأنسولين) Animas. سافرت في جميع أنحاء الولايات المتحدة وكندا لأتحدث مع الناس عن عملي والتعايش مع مرض السكري من النوع الأول. كنت ضيفًا خاصًا في العديد من مسارات المشي في JDRF ، ومهرجانات ADA ، والمخيمات ، وجمع التبرعات. لقد أحببت العمل في مؤتمرات الأطفال المصابين بمرض السكري وأصدقاء الحياة أيضًا ، وآمل أن أعود إلى بعضها قريبًا. ولكن نظرًا لأن أنيماس لم تعد موجودة ، فأنا أتطلع إلى البدء في العودة إلى هذه الأحداث من خلال مجموعات أخرى.
هل ما زلت تستخدم مضخة ، الآن بعد أن تم إغلاق Animas؟
لقد واجهت حاجزًا صعبًا آخر مع التأمين مؤخرًا. مضختي خارج الضمان وأنا أحاول الحصول على مضخة جديدة من خلال التأمين. لم أكن على علم حتى وقت قريب أن UnitedHealthcare لديها عقد حصري مع Medtronic. لدي قائمة طويلة من الأسباب التي تجعلني لن أرتدي أبدًا جهاز Medtronic مرة أخرى ، وأهمها أنني كدت أموت على جهاز واحد.
توقف ، ماذا حدث بالضبط مع حالة طوارئ المضخة؟
في عام 2009 ، أصبت بمرض شديد ، مع خروج مستويات BG عن السيطرة (أكثر من 500 على أساس يومي). لقد دخلت المستشفى وفقدت وظيفتي ، ولم يعرف أحد ما هو الخطأ ، وقال الأطباء إنهم أصيبوا بالصدمة لأنني لم أدخل في غيبوبة. بدأت فجأة في التحسن وواصلت حياتي. بعد عدة أشهر تلقيت رسالة حول عدد معين من مجموعات الحقن التي كانت معيبة. لا يزال لدي عدد قليل من الصناديق في الخلف على خزانة ملابسي ، وبالتأكيد كانت الأرقام متطابقة. كان دعم عملاء Medtronic هو العامل الأساسي. تجاهل تام لما كنت أعاني منه ، ولم أقدم أبدًا أي اعتذار ، ومواقف تنمر صريحة على الهاتف ، ولا يزال هناك فاتورة تطفو حول وكالات التحصيل من الأموال التي رفضت دفعها مقابل الإمدادات التي وضعتني في الكثير من المتاعب.
الآن ، التفكير في ربط أحد أجهزتهم بجسمي يؤلمني. لا أستطيع أن أفعل ذلك. ومع ذلك ، فإن تأميني يرفض تغطية أي مضخة أخرى.
يبدو ذلك مؤلمًا جدًا. لكن تجارب كهذه نادرة جدًا ، أليس كذلك؟
كنت مترددة في سرد هذه القصة. يمكن أن يبدو بسهولة وكأنني أتذمر. أفهم أن مثل هذه الأشياء تحدث ، لكن يمكن التعامل معها بطريقة أفضل. هناك العديد من الأشخاص الذين استخدموا مضخات Medtronic لسنوات ولم يواجهوا مشكلة أبدًا ، وهذا رائع. عدم سرد قصتي سيكون أسوأ. هذه الأشياء تحدث وأعتقد أن الناس بحاجة إلى معرفتها. ليس كل جهاز يحمل علامة "مضخة الأنسولين" هو نفسه. يجب أن يكون لدي الحق في تحديد الجهاز الذي أقوم بتوصيله بجسدي. يجب أن يكون لدي الخيار لتحديد الشركة التي تصنع الآلة التي تبقيني على قيد الحياة. وأنا أعلم أنني لست الوحيد الذي سئم من شركات التأمين التي تملي الأدوية والأجهزة التي يمكنني استخدامها. هذا قرار أتخذه أنا وطبيبي. هيك ، في معظم الأوقات الأشخاص الذين أتحدث معهم في شركات التأمين لا يعرفون حتى ما هي مضخة الأنسولين! لقد ذرفت الكثير من الدموع على هذا ، ألا تعلم؟ الإجهاد ضار لمرض السكري من النوع 1! إسمح لي بينما أذهب لضبط مضختي وفقًا لذلك.
نأسف لسماع هذه التجربة السيئة يا ناتالي ، ولكن شكرًا لك على المشاركة. هل هناك أي شيء تود أن تقوله إلى D-Community بشكل عام حول أهدافك المتعلقة بمرض السكري وعقلية تفكيرك؟
هدفي الرئيسي هو المساعدة في الحصول على بعض المعلومات التثقيفية والتوعية ، ويسعدني أن تتاح لي الفرصة للتحدث إلى الناس حول مرض السكري ومضخات الأنسولين. عندما يسمع معظم الناس أنني مصابة بداء السكري ، فإنهم يفترضون تلقائيًا النوع 2. كلا النوعين 1 و 2 من الأمراض الرهيبة ، لكنهما مختلفان تمامًا أيضًا. لا تفترض أبدًا أنك تعرف ما يمر به شخص آخر. ولا تأخذ كلامي على محمل الجد. قم بإجراء القليل من البحث بنفسك. هذا الجزء سهل ... وغير مؤلم في الغالب.
شكرا لك ناتالي. لديك موهبة غير عادية بشكل لا يصدق ، ونحن نحب كيف تستخدمها لخوض معركة جيدة من أجل أفضل حياة ممكنة مع مرض السكري للجميع!
