الناجية من سرطان الثدي ، إيريكا هارت ، دخلت في شراكة معنا للتحدث عن رحلتها الشخصية وعن تطبيق Healthline الجديد لمن يعيشون مع سرطان الثدي.
Breast Cancer Healthline هو تطبيق مجاني للأشخاص الذين واجهوا تشخيص سرطان الثدي. التطبيق متاح في AppStore و Google Play. حمل هنا.
كانت إريكا هارت تبلغ من العمر 13 عامًا فقط عندما توفيت والدتها بسبب سرطان الثدي.
"كان من الصعب أن تمر كطفل. تم تشخيص أمي بسرطان الثدي في أوائل الثلاثينيات من عمرها ".
بينما أدركت هارت المرض الذي أصيبت به والدتها ، علمت في سن مبكرة أن صورة سرطان الثدي لا تشمل النساء اللواتي يشبهن والدتها.
"في ذلك الوقت ، عندما أخبر الناس أن والدتي مصابة بسرطان الثدي ، كانوا يقولون" مستحيل "لأنهم اعتقدوا أن سرطان الثدي يبدو بطريقة معينة. لقد اعتقدوا أن الأمر بدا وكأنه أصلع ونحيف وضعيف ، ولكن حتى مع الشعر القصير بدت أمي جيدة ، وعلى الرغم من مرضها ، إلا أنها لا تزال تعمل بدوام كامل ، "يقول هارت.
كما أن حقيقة أن والدتها كانت امرأة سوداء تحدت التصورات. تشير هارت إلى تاريخ طويل من حصول السود على اهتمام دون المستوى داخل النظام الطبي وتتساءل عما إذا كانت والدتها قد حصلت على أفضل رعاية في الثمانينيات والتسعينيات.
لحسن الحظ ، مع ذلك ، علمتها والدة هارت في وقت مبكر كيف تعتني بنفسها وبثديها.
"لقد أوضحت لي كيفية إجراء فحوصات الثدي الذاتي وأخبرتني أن أجريها في الحمام. لقد بدأت عندما كان عمري حوالي 13 عامًا ، "يتذكر هارت.
بعد خمسة عشر عامًا من بدء الاختبارات الذاتية ، عثرت هارت على كتلة في ثديها.
يقول هارت: "شعرت بشيء غريب". "كنت مخطوبًا في ذلك الوقت ، وقبل بضعة أشهر من شعوري بذلك ، شعر شريكي بذلك أثناء تفاعل جنسي."
تم تحديد هارت على أنها ثنائية الجنس في المدرسة الثانوية ، وبحلول الوقت الذي كانت فيه في الكلية ، أشارت إلى نفسها على أنها غريبة.
تشرح أنه غالبًا "في العلاقات بين نفس الجنس ، يتم اكتشاف سرطان الثدي - من خلال اللمس. لم يكن حتى شعرت [بعد أن فعل شريكي] أنني قررت أن أخرجه ".
حددت هارت موعدًا مع أخصائي الثدي في برونكس ، نيويورك ، والذي تصادف أن يكون صديقتها أيضًا. بعد إجراء تصوير الثدي بالأشعة السينية والموجات فوق الصوتية والخزعات ، تم تشخيص إصابتها بسرطان الثدي الثنائي في مايو 2014 في عمر 28 عامًا. كانت إيجابية HER2 في المرحلة 0 في ثدي واحد وثلاثية سلبية المرحلة 2 في الآخر.
يقول هارت: "كان سؤالي الأصلي هو ما إذا كنت سأفقد شعري وإذا كنت سأضطر إلى الخضوع للعلاج الكيميائي". "أتذكر أن أمي واجهت صعوبة في فقدان شعرها. بصفتنا أشخاصًا من ذوي البشرة السمراء ، فإننا مرتبطون جدًا بشعرنا وهناك الكثير من الأهمية الثقافية حول الشعر. كان لدي ارتباط بشعري أكثر من تعلقه بالثدي ".
أوصى طبيب هارت بإجراء عملية استئصال الثدي المزدوج في عام 2014 ، تليها حوالي عام من العلاج الكيميائي. فعلت كليهما.
في حين أنها لم تتردد في الجراحة لأنها اعتقدت أنها أفضل فرصة لها للبقاء على قيد الحياة ، إلا أنها تقول إنها لم تدرك أنها لن تكون قادرة على الرضاعة الطبيعية إلا بعد الجراحة.
"لم أتواصل مع ثديي أبدًا كأشياء تجعلني أنثوية أو من أنا أو كيف أجذب شركاء. كانوا هناك فقط وبدوا جميلين بالقمصان. أحببت أن حلمتي كانت جيدة ، لكن فقدان ثديي بشكل عام لم يكن خسارة كبيرة بالنسبة لي من نواح كثيرة ، "شارك هارت. "أنا شخص يرغب في إنجاب الأطفال ، ومع ذلك ، وبعد أن فقدت ثديي ، كان عليّ أن أحزن على حقيقة أنني لن أتمكن أبدًا من الرضاعة الطبيعية."
كما أنها كانت قلقة بشأن الطريقة التي ستنتهي بها جراحة إعادة البناء باستخدام غرسات الثدي.
يقول هارت: "لقد خضعت أمي لعملية استئصال الكتلة الورمية ، وليس استئصال الثدي ، لذلك لم أر أبدًا أي شخص أسود قام باستئصال الثديين". "بما أنني لم أعد أملك حلمات بعد الآن ، فقد تساءلت عما إذا كانت الندوب ستكون تحت صدري أو فوقها."
سألت هارت جراحها التجميلي عما إذا كان بإمكانها أن تظهر لها صورة لما قد ترغب به الندوب على شخص أسود. استغرق الجراح أسبوعين للعثور على صورة. ضرب هذا منزل هارت وأعطاها الدافع للدفاع.
"صورة سرطان الثدي هي امرأة بيضاء من الطبقة المتوسطة ولديها ثلاثة أطفال وتقود حافلة صغيرة وتعيش في الضواحي. هذا ما سيبدو عليه أي إعلان تجاري في أكتوبر [شهر التوعية بسرطان الثدي] ".
"إنه أمر محبط لأن ما يحدث هو أن السود يموتون من سرطان الثدي بمعدلات أعلى من البيض." ويرى هارت أن جزءًا من الصراع يتمثل في "عدم رؤية نفسي في جهود مناصرة".
بصفتها ناجية شابة سوداء اللون ، قررت تولي زمام الأمور بنفسها في عام 2016 في Afropunk Fest ، وهو مهرجان موسيقي كانت قد زرته مرات عديدة ، بما في ذلك عندما كانت تخضع للعلاج الكيميائي.
في هذا الوقت بالذات ، شعرت هارت بأنها تحركت لخلع رأسها وكشف ندوبها.
تقول: "عندما رأيت رجلاً يسير بالقرب من قميصه ، ظننت أنني سأفعل ذلك أيضًا". "قررت أن أرتدي عاري الصدر لزيادة الوعي وللطعن في هذه الفكرة القائلة بأن الأشخاص ذوي الأجسام الأنثوية لا يمكنهم التجول بدون قمصان عندما يكون الجو حارًا في الخارج. لماذا نتستر بقمصاننا ونرتدي حمالة صدر عندما نكون حارين ، لكن يمكن للرجل أن يكون بدون قميص وهذا طبيعي؟ كل شخص لديه أنسجة صدر ".
كانت تأمل أيضًا أن يساعد الكشف عن ندوبها الأشخاص ذوي البشرة السمراء والمثليين على معرفة أنهم قد يصابون بسرطان الثدي.
أجسادنا وحياتنا مهمة ويجب أن نركز في جهود المناصرة. يقول هارت: لقد كان لدينا تاريخ طويل من النسيان ، وأعتقد أن الوقت قد حان لكي نعتني به.
كان العمل في Afropunk عميقًا ، لكنه كان أيضًا حقيقيًا للناشط الداخلي لهارت. في ذلك الوقت ، كانت تحت حزامها 10 سنوات كمعلمة جنسية. قبل ذلك ، عملت في فيلق السلام كمتطوعة في مجال فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز في إثيوبيا.
"لقد علمت لفترة من الوقت ، وأشعر أن [إظهار ندباتي] يشبه التدريس نوعًا ما ولكن باستخدام جسمك بدلاً من فمك. أنا أكثر حضور عندما أقوم بالتدريس ، لذلك شعرت بأنني حاضرة للغاية وفي جسدي أكثر من أي وقت مضى "، كما تقول. "كنت أيضًا على دراية بالآخرين من حولي أيضًا. لقد شعرت بقليل من القلق من أن يأتي الناس إلي وأن أتعرض للتنمر. لكنها كانت جميلة جدا. كان الناس يسألونني فقط عما حدث وكان ذلك محبطًا لأن ذلك يظهر أننا لا نعرف كيف يبدو سرطان الثدي ".
منذ عام 2016 ، كانت هارت في مهمة لتغيير المفاهيم من خلال علامتها التجارية الفريدة من نوعها "النشاط عاريات الصدر". تشارك صورًا لنفسها على Instagram (ihartericka) وموقعها الإلكتروني (ihartericka.com).
"لقد شعرت دائمًا أنه إذا لم يقف أي شخص آخر ويقول شيئًا ، فأنا كذلك. لا يمكنك الانتظار حتى يقولها شخص آخر أو يلتقط صورًا للشخص المصاب بسرطان الثدي. انت هو. يقول هارت "عليك أن تضع نفسك هناك".
أحدث مسعى لها هو الشراكة مع Healthline لتمثيل التطبيق المجاني لسرطان الثدي ، والذي يربط الناجين من سرطان الثدي بناءً على مرحلة السرطان والعلاج واهتمامات نمط الحياة. يمكن للمستخدمين تصفح ملفات تعريف الأعضاء وطلب التطابق مع أي عضو داخل المجتمع. يمكنهم أيضًا الانضمام إلى مناقشة جماعية تعقد يوميًا ، بقيادة دليل الخط الصحي لسرطان الثدي. تشمل موضوعات المناقشة العلاج ونمط الحياة والوظيفة والعلاقات ومعالجة تشخيص جديد والتعايش مع المرحلة الرابعة.
بالإضافة إلى ذلك ، يوفر التطبيق محتوى عن نمط الحياة والأخبار تمت مراجعته من قبل المتخصصين الطبيين في Healthline والذي يتضمن معلومات عن التشخيص والجراحة والتجارب السريرية وأحدث أبحاث سرطان الثدي ، بالإضافة إلى معلومات الرعاية الذاتية والصحة العقلية والقصص الشخصية من الناجيات.
يقول هارت: "عندما أتيحت الفرصة مع التطبيق ، اعتقدت أنها كانت رائعة". "تبدو معظم الدعوة حول سرطان الثدي بطريقة معينة ، ولم يكن Healthline مهتمًا بذلك. لقد كانوا مهتمين بسماع تجربتي كشخص أسود غريب الأطوار ودمج ذلك في موقف في كثير من الأحيان لا نأخذ في الحسبان [في] ، كما تقول.
يوفر الخط الصحي لسرطان الثدي (BCH) مساحة آمنة لأي شخص يمر بسرطان الثدي ويمنح الأعضاء 35 طريقة لتحديد جنسهم. يعزز التطبيق مجتمعًا يركز على مطابقة الأعضاء بما يتجاوز حالتهم فقط. يتم مطابقة الأفراد في أمور أخرى يهتمون بها ، من الخصوبة والدين ، إلى حقوق مجتمع الميم والتوازن بين العمل والحياة. يمكن للأعضاء التعرف على أشخاص جدد كل يوم والتوافق مع أصدقاء جدد لتبادل الخبرات.
ربما الأهم من ذلك ، أن غرفة تبادل معلومات السلامة الأحيائية تقدم الدعم الفوري من خلال مجتمعها المتفاعل ، بما في ذلك ست مجموعات حيث يمكن للأعضاء التفاعل وطرح الأسئلة والعثور على المساعدة.
تقول هارت: "أريد أن يعرف الناس أن هويتك لن تحميك من سرطان الثدي". "آمل أن يحصل [الأشخاص الذين يستخدمون التطبيق] على ... مزيد من المعلومات حول مرضهم والخيارات المتاحة لهم حتى يتمكنوا من إعادته إلى الطبيب والدفاع عن أنفسهم ، والذي يتعين على مرضى سرطان الثدي في كثير من الأحيان القيام به لا سيما الأشخاص الملونون ".
كاثي كاساتا كاتبة مستقلة متخصصة في القصص المتعلقة بالصحة والصحة العقلية والسلوك البشري. لديها موهبة في الكتابة بالعاطفة والتواصل مع القراء بطريقة ثاقبة وجذابة. اقرأ المزيد من عملهاهنا.