دليل مناقشة الأسرة: كيف أتحدث مع أطفالي حول ADPKD؟

يحدث مرض الكلى المتعدد الكيسات الوراثي السائد (ADPKD) بسبب طفرة جينية وراثية.

إذا كنت أنت أو شريكك مصابًا بـ ADPKD ، فقد يرث أي طفل لديك الجين المصاب أيضًا. إذا حدث ذلك ، فمن المحتمل أن تظهر عليهم الأعراض في مرحلة ما من حياتهم.

في معظم حالات ADPKD ، لا تظهر الأعراض والمضاعفات حتى سن البلوغ. في بعض الأحيان ، تظهر الأعراض عند الأطفال أو المراهقين.

تابع القراءة لتتعلم كيف يمكنك التحدث مع طفلك حول ADPKD.

احصل على دعم من مستشار وراثي

إذا تم تشخيصك أنت أو شريكك بـ ADPKD ، ففكر في تحديد موعد مع مستشار وراثي.

يمكن أن يساعدك مستشار علم الوراثة في فهم ما يعنيه التشخيص لك ولعائلتك ، بما في ذلك فرص أن يكون طفلك قد ورث الجين المصاب.

يمكن أن يساعدك المستشار في التعرف على الأساليب المختلفة لفحص طفلك للكشف عن ADPKD ، والتي قد تشمل مراقبة ضغط الدم أو اختبارات البول أو الاختبارات الجينية.

يمكنهم أيضًا مساعدتك في وضع خطة للتحدث مع طفلك حول التشخيص وكيف يمكن أن يؤثر عليه. حتى إذا لم يرث طفلك الجين المصاب ، فقد يؤثر المرض عليه بشكل غير مباشر من خلال التسبب في أعراض أو مضاعفات خطيرة لدى أفراد الأسرة الآخرين.

التواصل بصراحة بمصطلحات مناسبة للعمر

قد تميل إلى إخفاء تاريخ عائلتك من ADPKD عن طفلك لتجنيبه القلق أو القلق.

ومع ذلك ، يشجع الخبراء عمومًا الآباء على التحدث إلى أطفالهم حول الحالات الوراثية الوراثية بدءًا من سن مبكرة. قد يساعد هذا في تعزيز الثقة ومرونة الأسرة. هذا يعني أيضًا أن طفلك قد يبدأ في تطوير استراتيجيات التأقلم في سن مبكرة ، والتي يمكن أن تخدمه لسنوات قادمة.

عندما تتحدث إلى طفلك ، حاول استخدام كلمات مناسبة لعمره سيفهمها.

على سبيل المثال ، قد يكون الأطفال الصغار قادرين على فهم الكلى على أنها "أجزاء من الجسم" "بداخلها". مع الأطفال الأكبر سنًا ، يمكنك البدء في استخدام مصطلحات مثل "الأعضاء" ومساعدتهم على فهم وظيفة الكلى.

مع تقدم الأطفال في السن ، يمكنهم معرفة المزيد من التفاصيل حول المرض وكيف يمكن أن يؤثر عليهم.

ادع طفلك لطرح الأسئلة

أخبر طفلك أنه إذا كان لديه أي أسئلة حول ADPKD ، فيمكنه مشاركتها معك.

إذا كنت لا تعرف إجابة أحد الأسئلة ، فقد تجد أنه من المفيد أن تطلب من أخصائي الرعاية الصحية الحصول على المعلومات الصحيحة.

قد تجد أنه من المفيد أيضًا إجراء البحث الخاص بك باستخدام مصادر موثوقة للمعلومات ، مثل:

• مركز معلومات الأمراض الوراثية والنادرة
• مرجع المنزل الجيني
• المعهد الوطني للسكري وأمراض الكلى الهضمية
• مؤسسة الكلى الوطنية
• مؤسسة PKD

اعتمادًا على مستوى نضج طفلك ، قد يكون من المفيد تضمينه في محادثاتك مع مقدمي الرعاية الصحية وجهود البحث.

شجع طفلك على التحدث عن مشاعره

قد يكون لدى طفلك العديد من المشاعر حول اضطراب نقص الانتباه المصحوب بالسكري ، بما في ذلك الخوف أو القلق أو عدم اليقين بشأن كيفية تأثير المرض عليه أو على أفراد الأسرة الآخرين.

دع طفلك يعرف أنه يمكنه التحدث إليك عندما يشعر بالضيق أو الارتباك. ذكّرهم بأنهم ليسوا وحدهم وأنك تحبهم وتدعمهم.

قد يجدون أيضًا أنه من المفيد التحدث مع شخص ما خارج عائلتك ، مثل مستشار متخصص أو غيرهم من الأطفال أو المراهقين الذين يتعاملون مع تجارب مماثلة.

ضع في اعتبارك سؤال طبيبك عما إذا كان يعرف أي مجموعات دعم محلية للأطفال أو المراهقين الذين يعانون من أمراض الكلى.

قد يجد طفلك أيضًا أنه من المفيد التواصل مع أقرانه من خلال:

• مجموعة دعم عبر الإنترنت ، مثل Nephkids
• معسكر صيفي تابع للجمعية الأمريكية لمرضى الكلى
• الحفلة الراقصة للمراهقين السنوية التي تقيمها شبكة دعم الكلى

علم طفلك أن يطلب المساعدة عندما يشعر بالمرض

إذا ظهرت على طفلك علامات أو أعراض ADPKD ، فمن المهم التشخيص والعلاج المبكر. على الرغم من ظهور الأعراض عادةً في مرحلة البلوغ ، إلا أنها تؤثر أحيانًا على الأطفال أو المراهقين.

اطلب من طفلك أن يخبرك أنت أو طبيبه إذا ظهرت عليه مشاعر غير عادية في جسده أو علامات أخرى محتملة لأمراض الكلى ، مثل:

• ألم في الظهر
• وجع بطن
• كثرة التبول
• ألم أثناء التبول
• دم في بولهم

إذا ظهرت عليهم أعراض محتملة لـ ADPKD ، فحاول عدم القفز إلى أي استنتاجات. يمكن أن تسبب العديد من الحالات الصحية البسيطة هذه الأعراض أيضًا.

إذا كانت الأعراض ناتجة عن ADPKD ، يمكن لطبيب طفلك أن يوصي بخطة علاج واستراتيجيات نمط الحياة للمساعدة في الحفاظ على صحتهم.

عزز العادات الصحية

عندما تتحدث إلى طفلك عن ADPKD ، أكد على الدور الذي يمكن أن تلعبه عادات نمط الحياة في الحفاظ على صحة أفراد عائلتك.

بالنسبة لأي طفل ، من المهم ممارسة عادات نمط الحياة الصحية. يساعد على تعزيز الصحة على المدى الطويل ويقلل من مخاطر الأمراض التي يمكن الوقاية منها.

إذا كان طفلك معرضًا لخطر الإصابة بـ ADPKD ، فإن تناول نظام غذائي منخفض الصوديوم ، والبقاء رطبًا ، وممارسة التمارين الرياضية بانتظام ، وممارسة العادات الصحية الأخرى قد يساعد في منع حدوث مضاعفات لاحقًا.

على عكس الجينات ، فإن عادات نمط الحياة هي شيء يتحكم فيه طفلك.

الوجبات الجاهزة

قد يؤثر تشخيص ADPKD على عائلتك بعدة طرق.

يمكن أن يساعدك مستشار علم الوراثة في معرفة المزيد عن الحالة ، بما في ذلك الآثار التي قد تحدثها على أطفالك. يمكنهم أيضًا مساعدتك في وضع خطة للتحدث مع أطفالك حول المرض.

قد يساعد التواصل المفتوح في بناء الثقة وقدرة الأسرة على الصمود. من المهم استخدام مصطلحات مناسبة للعمر ، ودعوة طفلك لطرح الأسئلة ، وتشجيعه على التحدث عن مشاعره.