مرحبًا بكم في Tissue Issues ، عمود نصائح من الممثل الكوميدي Ash Fisher حول اضطراب النسيج الضام ، ومتلازمة Ehlers-Danlos (EDS) ، وغيرها من مشاكل الأمراض المزمنة. الرماد لديه EDS ومتسلط للغاية ؛ الحصول على عمود المشورة هو حلم أصبح حقيقة. هل لديك سؤال لـ Ash؟ تواصل عبر Twitter أو Instagram تضمين التغريدة.
عزيزي قضايا الأنسجة ،
أنا امرأة تبلغ من العمر 30 عامًا تم تشخيص إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد منذ عامين. كنت طفلاً ومراهقًا رياضيًا قويًا جسديًا. بدأت أعراضي منذ بضع سنوات فقط ، لكنها سرعان ما أصبحت منهكة. استخدمت كرسيًا متحركًا وكنت في الغالب مقيّدًا بالسرير من عام 2016 إلى أوائل عام 2018. في أسوأ حالاتي ، وجدت الراحة في مجتمعات الإعاقة عبر الإنترنت وأصبحت ناشطة في الدفاع عن الإعاقة.
الآن ، وجدت أخيرًا علاجًا فعالًا وأنا في حالة هدوء. لم أعد أستخدم الكرسي المتحرك وأعمل بدوام كامل. لقد مررت بأيام سيئة ، لكن بشكل عام ، أعيش حياة طبيعية نسبيًا مرة أخرى. الآن أشعر بنوع من الإحراج حيال مدى صوتي تجاه أشياء تتعلق بالإعاقة. هل يمكنني اعتبار نفسي معطلًا عندما لم تعد قدراتي محدودة بعد الآن؟ هل هذا عدم احترام للأشخاص المعاقين "الحقيقيين"؟
- معاق أو معاق سابقًا أو شيء ما
أنا معجب بمدى اهتمامك بالإعاقة وهويتك. ومع ذلك ، أعتقد أنك تفكر كثيرًا في هذا الأمر قليلاً.
لديك مرض خطير يؤدي أحيانًا إلى إعاقة. هذا يبدو لي وكأنه إعاقة!
أتفهم تعارضك ، نظرًا لأن نظرتنا المجتمعية للإعاقة ثنائية تمامًا: فأنت معاق أم لا (وأنت معاق "حقًا" فقط إذا كنت تستخدم كرسيًا متحركًا). أنا وأنت نعلم أن الأمر أكثر تعقيدًا من ذلك.
أنت لا تحتاج إلى ذلك على الإطلاق أبدا تشعر بالحرج للحديث عن الإعاقة والدفاع عنها! من الشائع والطبيعي أن تدور الحياة اليومية حول مرضك بعد التشخيص ، أو شيء يغير حياتك مثل أن تصبح مقيّدًا بالسرير وتحتاج إلى كرسي متحرك.
هناك الكثير لنتعلمه. هناك الكثير ليخاف منه. هناك الكثير مما نأمل فيه. الكثير من الحزن. هناك الكثير من المعالجة.
لكن قم بمعالجتها! أنا سعيد جدًا لأنك وجدت الراحة والدعم عبر الإنترنت. نحن محظوظون جدًا لأننا نعيش في وقت حيث حتى أولئك الذين يعانون من أمراض نادرة يمكنهم التواصل مع نفس العقول - أو مثل الأجساد - حول العالم.
بالطبع ، أعتقد أيضًا أنه من الصحي والمفهوم التراجع عن هذه المجتمعات. كان تشخيصك قبل عامين وأنت في حالة مغفرة الآن.
الآن ، أنا متأكد من أنك خبير في مرض التصلب العصبي المتعدد. يُسمح لك بالابتعاد عن عالم الإنترنت والاستمتاع بعيش حياتك. الإنترنت موجود دائمًا كمورد عندما تحتاجه.
في ملاحظة شخصية ، أنا أيضًا أقود ، كما قلت: "حياة طبيعية نسبيًا مرة أخرى." قبل عامين ، استخدمت العصا وأمضيت معظم الأيام في الفراش وأنا أشعر بألم شديد من متلازمة إيلرز دانلوس. تغيرت حياتي بشكل جذري ومؤلم.
أنا كنت تم تعطيله بعد ذلك ، ولكن لمدة عامين من العلاج الطبيعي ، والنوم الصحي ، والتمارين الرياضية ، وما إلى ذلك ، وأنا قادر على العمل بدوام كامل والمشي لمسافات طويلة مرة أخرى. لذلك عندما يظهر الآن ، أفضل أن أقول: "لدي إعاقة (أو مرض مزمن)" بدلاً من "أنا معاق".
إذن ماذا يجب أن تسمي نفسك؟
لا يوجد اختبار أو شهادة أو إرشادات تحدد ما يمكنك وما لا يمكنك قوله بشأن الإعاقة.
أنت تصدمني كإنسان لطيف ومراعي ، ويمكنني أن أقول إنك تفكر بعمق في هذا السؤال. أعطيك الإذن لتتركها.
تحدث عن صحتك وقدراتك باستخدام أي كلمات تشعر بالراحة تجاهك. لا بأس إذا تغيرت الكلمات من يوم لآخر. لا بأس إذا شعرت أن "المعوق" على حق أكثر من "مصاب بمرض مزمن".
لا بأس إذا كنت لا تريد أحيانًا التحدث عن ذلك على الإطلاق. كل شيء على ما يرام. أعدك. أنت تقوم بعمل رائع.
لقد حصلت على هذا. بصدق.
متهاد،
رماد
آش فيشر كاتب وممثل كوميدي يعاني من متلازمة إهلرز دانلوس شديدة الحركة. عندما لا تمر بيوم طفل متذبذب ، فإنها تتنزه مع فصيل كورجي ، فينسينت. تعيش في أوكلاند. تعلم المزيد عنها عليها موقع الكتروني.
