على الرغم من أن نقص السكر في الدم يمثل تحديًا كبيرًا للصحة العامة ، وعلى الرغم من أن الأشخاص المصابين بداء السكري يقضون وقتًا طويلاً في المحاولة - ويفشلون في كثير من الأحيان - لتفادي انخفاض نسبة السكر في الدم ، إلا أنه من المدهش والمقلق قلة المعلومات المعروفة عن نقص السكر في الدم.
هذه واحدة من استنتاجاتي من المقابلات مع المشاركين في Hypo-RESOLVE ، وهي مبادرة جديدة واعدة مقرها أوروبا لكشف ألغاز نقص السكر في الدم لدى مرضى السكري و "تخفيف أعبائه وعواقبه".
يجتمع فريق العمل المعني بهذه المبادرة في كوبنهاغن لأول مرة في منتصف شهر مايو ، ويجمع بين مجموعة من الخبراء من الأوساط الأكاديمية والصناعات الخاصة - والأمر المثير بشكل خاص - مجتمع مرضى السكري.
سيقومون بتحليل البيانات من 100-150 تجربة سريرية وإجراء عصف ذهني جماعي موسع لاكتشاف طرق جديدة لتحديد وتوقع وعلاج وربما حتى منع نقص السكر في الدم وابن عمه السيئ ، عدم الوعي بنقص السكر في الدم (عدم القدرة على اكتشاف متى ينخفض سكر الدم منخفضة بشكل خطير).
مشروع Hypo-RESOLVE
يتم دعم Hypo-RESOLVE بمنحة قدرها 32 مليون دولار من مبادرة الأدوية المبتكرة (IMI) ، وهي شراكة أوروبية بين القطاعين العام والخاص تعمل على تسريع تطوير الأدوية المبتكرة ، كما خمنت ، - وكذلك من قبل JDRF و Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust.
عينة صغيرة من الأسئلة التي يجب معالجتها:
- ما هي الأسباب الكامنة وراء النقص المتكرر وعدم الوعي به؟
- كيف يمكن قياس نقص سكر الدم ومراقبته في التجارب السريرية؟
- لماذا يكون بعض مرضى السكري أكثر عرضة لهذه المشاكل من غيرهم من الأشخاص ذوي الإعاقة؟
- هل هناك طريقة للوقاية من نقص السكر في الدم في المقام الأول؟
هذا مشروع مدته أربع سنوات ، لذا من السابق لأوانه معرفة مدى التأثير الملموس الذي سيكون له على لعنة وجودي بعد أن كنت من T1D لمدة 55 عامًا حتى الآن: نقص سكر الدم والخوف من نقص سكر الدم.
ولكن في هذه المرحلة ، من المفيد دراسة بعض التحديات الصعبة التي ستواجهها Hypo-RESOLVE وكيف يأمل المشاركون في التغلب عليها.
الأشخاص المصابون بالسكري يزنون
من أكثر الأشياء الجديرة بالثناء حول Hypo-RESOLVE أنها تستفيد من خبرة الأشخاص المصابين بداء السكري للتأكد من أن "آراء المرضى وآرائهم ورغباتهم تؤخذ في الاعتبار عبر جميع المكونات المتعددة للمشروع". لقد استجاب المنظمون لصرخة حشد مناصري D والأشخاص المصابين بأمراض مزمنة أخرى - "لا شيء عنا بدوننا" - الذين يضغطون من أجل مزيد من إدراج أصوات المرضى في تصميم وتنفيذ البحوث الطبية.
تعد اللجنة الاستشارية للمرضى المكونة من سبعة أشخاص مكونًا رئيسيًا في Hypo-RESOLVE. وهي تضم أبرز المدافعين عن الديمقراطية رينزا سيبيليا وباستيان هوك ومحمد حميد وميرين دي جروت.
من بين المساهمات الأخرى ، سيلعب هؤلاء الأشخاص ذوي الإعاقة دورًا حيويًا مهمًا لمساعدة الباحثين على "فهم ما يشعر به نقص السكر ، وليس الاعتماد فقط على أرقام الجلوكوز في الدم لإملاء تفسيرهم لما يشعر به الناس" ، وفقًا لسانجوي دوتا ، مساعد نائب الرئيس للبحوث و الشراكات الدولية في JDRF.
فعلت Scibilia ذلك في عرض تقديمي في اليوم الأول من اجتماع كوبنهاغن ، عندما أوضحت الفرق بين ما يسمى بالنقص "الحاد" (عندما يكون سكر الدم منخفضًا لدرجة أن الأشخاص ذوي الإعاقة يحتاجون إلى مساعدة أشخاص آخرين) ونقص "خفيف".
أخبرتني "يركز الباحثون فقط على حالات النقص الحاد". "لا أحد يهتم بالأشياء المعتدلة التي لا تزال تؤثر على حياتنا ، تلك التي يمكن أن تدمر أيامنا. نحن بحاجة إلى طرح ذلك على الطاولة ".
قال دوتا إنه يأمل أن تساعد التجربة الحية التي يشاركها الأشخاص ذوي الإعاقة الباحثين في حل بعض المشكلات المهمة والمربكة. على سبيل المثال ، يحتاج العلماء إلى طرق أكثر تعقيدًا لمراقبة وقياس نقص السكر في الدم في الدراسات السريرية.
في الوقت الحالي ، لا يُقاس نقص سكر الدم إلا من خلال مستويات الجلوكوز في الدم في معظم الدراسات ، لكن دوتا يأمل أن يساعد الأشخاص ذوي الإعاقة العلماء في اكتشاف "ما الذي يجب التقاطه أيضًا في التجارب السريرية؟ هل يجب علينا عمل قراءات حرارية؟ قياس معدل ضربات القلب؟ هل هناك علاقة بين ما يشعر به المريض وما تقوله المراقبة المستمرة للسكري؟ "
تعريف Hypos
التحدي الآخر هو أنه من الصعب تحديد نقص السكر في الدم بنوع الدقة التي يحتاجها الباحثون. هذا لأن نقص سكر الدم متغير للغاية: أميل إلى الشعور بالضعف والغرابة عندما تصل قراءة نسبة السكر في الدم إلى 75 مجم / ديسيلتر ، بينما يشعر الأشخاص الآخرون المصابون بالسكري بأنهم على ما يرام. ويمكن أن تختلف مستويات BG التي تحدد النقطة التي تظهر عندها أعراض نقص السكر - والمعروفة باسم "عتبات الجلوكوز" - من شخص لآخر.
إنه سبب رئيسي لعدم وجود "إرشادات أو طرق معتمدة لكيفية قياس نقص السكر في الدم" ، وفقًا لتقرير صادر عن المفوضية الأوروبية.
يجب أن يكون هذا الأمر مهمًا لكل الأشخاص ذوي الإعاقة لأنه يمثل عائقًا رئيسيًا أمام الحصول على علاجات مبتكرة لنقص السكر التي تمت الموافقة عليها من قبل الهيئات التنظيمية ويغطيها "الدافعون" (شركات التأمين الخاصة والعامة).
في الوقت الحالي ، تعتمد إدارة الغذاء والدواء والجهات التنظيمية في الخارج بشكل شبه كامل على مستويات A1C للأشخاص ذوي الإعاقة لقياس فعالية علاجات مرض السكري ، بما في ذلك تلك التي تستهدف نقص السكر في الدم. هذا غير منطقي ، لأن A1C هو متوسط ويمكن أن يمثل مجرد نقطة وسطية بين الارتفاعات والانخفاضات. لذلك ، قاد مجتمع مرض السكري جهود # BeyondA1C وحدد معايير جديدة لتقييم صحة ورفاهية الأشخاص ذوي الإعاقة.
في عام 2017 ، اتفق عدد من مجموعات المناصرة بما في ذلك ADA و JDRF على التصنيفات الرقمية المفيدة لنقص الوزن:
- يعتبر أقل من 54 مجم / ديسيلتر "نقص سكر الدم ذو مغزى" الذي يتطلب علاجًا عاجلاً وله آثار جانبية خطيرة إذا لم يتم معالجته بسرعة.
- يعتبر أقل من 70 مجم / ديسيلتر ولكن أعلى من 54 مجم / ديسيلتر "مستوى تنبيه لنقص السكر في الدم" - مما يستدعي اتخاذ إجراء وتذكير بأن مستويات الجلوكوز تقترب من منطقة أكثر خطورة.
- يعتبر 70-180 مجم / ديسيلتر "في النطاق" ، حيث يعمل كهدف يمكن تطبيقه على نطاق واسع على العديد من مرضى السكري.
في إصدار يونيو 2018 من رعاية مرضى السكري، وصفت مجموعة الكتابة # BeyondA1C هذه بعض حالات انخفاض ضغط الدم على أنها "حدث يتميز بتغير الحالة العقلية / أو الجسدية التي تتطلب المساعدة." نعم ، هذا ينطبق بالتأكيد على الأوقات التي كنت أثرثر فيها بالثرثرة السلافية في قطار مدينة نيويورك ، وعواء مثل الذئب أمام زوجتي المستقبلية وغيرها من الأفعال المحرجة التي يسببها نقص المناعة.
ومع ذلك ، بينما يقول دوتا ، "لقد أحرزنا الكثير من التقدم" في تحديد نقص السكر في الدم ، لا يوجد حتى الآن تصنيف مقبول عالميًا لهبوط السكر.
يأمل فريق Hypo-RESOLVE أنه باستخدام قوة البيانات الضخمة من التجارب السريرية والمصادر الأخرى ، سيتمكنون من تطوير ما أسماه Dutta "الإرشادات المنسقة" ، والأهم من ذلك ، "إشراك المنظمين والدافعين" - أ هدف محدد حددته أيضًا مجموعة الكتابة Beyond A1C.
دعونا نأمل أن يحدث هذا قريبًا.
فهم والوقاية من نقص السكر في الدم
أخيرًا وليس آخرًا ، سيحاول Hypo-RESOLVE معالجة الفجوات المتثاءبة في المعرفة حول ما يحدث للجسم أثناء نوبات سكر الدم. يضع البيان الصحفي الأولي الأمر بعبارات صارخة: "لا يزال الكثير عن نقص السكر في الدم غير معروف".
على سبيل المثال ، في البنكرياس الطبيعي "خلايا ألفا" تكتشف متى يكون مستوى الجلوكوز في الدم منخفضًا جدًا ثم تفرز الجلوكاجون ، مما يدفع الجسم إلى صنع الجلوكوز الخاص به. لا تعمل خلايا ألفا بشكل صحيح في الأشخاص ذوي الإعاقة ، خاصةً T1Ds. ومع ذلك ، لا يعرف العلماء الكثير عن الخلل الوظيفي لخلايا ألفا.
ومع ذلك ، هناك بعض الأعمال الواعدة الجارية لفهم كيفية عمل خلايا ألفا. استعادة قدرتها على إنتاج الجلوكاجون وتقليل أو حتى منع نقص السكر.يقوم صندوق Helmsley Charitable Trust بتمويل مجموعة عمل علمية للتركيز على ذلك ، وفي أبريل ، أعلنت مؤسسة التسريع عن تمويل جديد لشركة Zucara Therapeutics Inc. ، التي تعمل على حبوب منع الحمل اليومية التي يمكن أن تعود على قدرة الجسم الطبيعية على صنع الجلوكاجون.
يمكن أن يكون تغيير قواعد اللعبة.
وهذا هو نوع الاختراق الذي يمكن أن يساعد Hypo-RESOLVE في التشجيع من خلال رسم اتجاهات جديدة في الأبحاث الأساسية حول نقص السكر في الدم وعدم الوعي بنقص السكر في الدم. يجب الإشادة بهذا الجهد وتشجيعه من قبل الأشخاص ذوي الإعاقة ، لا سيما لأن البحث الذي يركز على فهم ومنع نقص السكر في الدم يميل إلى نقص التمويل وعدم التقدير.
بقدر ما أشعر بالقلق ، بخلاف التحرر التام من مرض السكري وتجنب مضاعفاته المخيفة ، من الصعب التوصل إلى هدف أكثر أهمية من التحرر من التهديد المستمر لنقص السكر في الدم. آمل أن يتمكن الأشخاص المشاركون في Hypo-RESOLVE من تقريبنا من تحويل هذا الحلم إلى حقيقة.
