كيف تتحدث مع الآخرين حول تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بك

ملخص

الأمر متروك لك تمامًا إذا ومتى تريد إخبار الآخرين عن تشخيصك لمرض التصلب المتعدد (MS).

ضع في اعتبارك أن ردود أفعال الجميع تجاه الأخبار مختلفة ، لذا خذ لحظة للتفكير في كيفية التعامل مع أفراد عائلتك وأصدقائك وأطفالك وزملائك في العمل.

سيساعدك هذا الدليل على فهم من يجب أن تخبرهم ، وكيفية إخبارهم ، وما قد تتوقعه من هذه العملية.

إيجابيات وسلبيات إخبار الناس بمرض التصلب العصبي المتعدد

يجب أن تستعد لمجموعة واسعة من ردود الفعل عندما تخبر الناس عن تشخيصك الجديد. ضع في اعتبارك إيجابيات وسلبيات إخبار كل شخص مسبقًا.

عندما تكون مستعدًا لإخبارهم ، حاول تجنب التسرع في المناقشة. قد يكون لديهم الكثير من الأسئلة ، ومن الضروري أن يبتعدوا عن المحادثة بمزيد من المعلومات حول مرض التصلب العصبي المتعدد وما يعنيه ذلك بالنسبة لك.

الايجابيات

• قد تشعر وكأن وزنًا كبيرًا قد تم رفعه ، وستشعر على الأرجح بمزيد من التحكم.
• يمكنك أن تطلب المساعدة من أصدقائك وعائلتك الآن بعد أن عرفوا ما يجري.
• ستتاح لك الفرصة لتثقيف الناس حول مرض التصلب العصبي المتعدد.
• يمكن التقارب بين العائلة والأصدقاء بشكل أوثق عند التعرف على تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد.
• سيساعدهم إخبار زملاء العمل في فهم سبب شعورك بالتعب أو عدم قدرتك على العمل.
• لن يضطر الأشخاص الذين لديهم فكرة عن وجود خطأ ما إلى التخمين. إن إخبارهم بتجنب جعلهم يقومون بافتراضات غير صحيحة.

سلبيات

• قد لا يصدقك بعض الناس أو يعتقدون أنك تبحث عن الاهتمام.
• قد يتجنبك بعض الناس لأنهم لا يعرفون ماذا يقولون.
• سيغتنمها بعض الأشخاص كفرصة لتقديم مشورة غير مرغوب فيها أو لدفع العلاجات البديلة أو غير المعتمدة.
• قد يراك الناس الآن على أنك ضعيف أو ضعيف ويتوقفون عن دعوتك إلى الأشياء.

إخبار الأسرة

قد يعتقد أفراد الأسرة المقربون ، بما في ذلك والداك وزوجك وإخوتك ، أن هناك شيئًا ما خطأ. من الأفضل إخبارهم عاجلاً وليس آجلاً.

ضع في اعتبارك أنهم قد يصابون بالصدمة والخوف عليك في البداية. قد تستغرق معالجة المعلومات الجديدة بعض الوقت. لا تأخذ الصمت على أنه عدم الاهتمام. بمجرد التغلب على الصدمة الأولية ، ستكون عائلتك موجودة لدعمك من خلال التشخيص الجديد.

أخبر أطفالك

إذا كان لديك أطفال ، فقد يكون من الصعب التنبؤ بمدى تفاعلهم مع تشخيصك. لهذا السبب ، يختار بعض الآباء الانتظار حتى يكبر أطفالهم وأكثر نضجًا لمناقشة الموقف.

في حين أن القرار متروك لك ، من المهم ملاحظة أن الأبحاث تشير إلى أن الأطفال الذين لديهم القليل من المعلومات حول تشخيص والديهم لمرض التصلب العصبي المتعدد لديهم رفاهية عاطفية أقل من أولئك المطلعين.

في دراسة حديثة ، خلص الباحثون إلى أن السماح للأطباء بمناقشة مرض التصلب العصبي المتعدد مباشرة مع أطفال المريض يساعد في إنشاء أساس للعائلة بأكملها للتعامل مع الموقف.

بالإضافة إلى ذلك ، عندما يكون الآباء على دراية جيدة بمرض التصلب العصبي المتعدد ، يمكن أن يهيئ ذلك جوًا لا يخشى فيه الأطفال طرح الأسئلة.

بعد أن تخبر أطفالك عن مرض التصلب العصبي المتعدد لديك ، يوصي مؤلفو الدراسة بأن يستمر أطفالك في تلقي المعلومات الروتينية من مقدم الرعاية الصحية حول تشخيصك.

كما يتم تشجيع الآباء على مناقشة مرض التصلب العصبي المتعدد مع أطفالهم وإحضارهم إلى مواعيد الطبيب.

تعد Keep S’myelin ، وهي مجلة صديقة للأطفال من National MS Society ، مصدرًا جيدًا آخر. يتضمن ألعابًا تفاعلية وقصصًا ومقابلات وأنشطة حول مجموعة متنوعة من الموضوعات المتعلقة بمرض التصلب العصبي المتعدد.

إخبار الأصدقاء

ليست هناك حاجة لإخبار جميع معارفك في نص جماعي. ضع في اعتبارك البدء مع أقرب أصدقائك - أولئك الذين تثق بهم أكثر من غيرهم.

كن مستعدًا لمجموعة متنوعة من ردود الفعل.

سيكون معظم الأصدقاء داعمين بشكل لا يصدق ويقدمون المساعدة على الفور. قد يبتعد الآخرون ويحتاجون إلى بعض الوقت لمعالجة المعلومات الجديدة. حاول ألا تأخذ هذا على محمل شخصي. أكد لهم أنك ما زلت نفس الشخص الذي كنت عليه قبل تشخيصك.

قد ترغب أيضًا في توجيه الأشخاص إلى مواقع الويب التعليمية حتى يتمكنوا من معرفة المزيد حول كيفية تأثير مرض التصلب العصبي المتعدد عليك بمرور الوقت.

إخبار أصحاب العمل والزملاء

لا ينبغي أن يكون الكشف عن تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد في مكان عملك قرارًا متسرعًا. من المهم أن تزن إيجابيات وسلبيات إخبار صاحب العمل قبل اتخاذ أي إجراء.

يستمر العديد من المصابين بالتصلب المتعدد في العمل لفترة طويلة على الرغم من تشخيصهم ، بينما يختار آخرون ترك العمل على الفور.

هذا يعتمد على العديد من العوامل ، بما في ذلك عمرك ، ومهنتك ، ومسؤوليات وظيفتك. على سبيل المثال ، قد يحتاج الأشخاص الذين يقودون سيارات الركاب أو مركبات النقل إلى إخبار صاحب العمل في وقت أقرب ، خاصة إذا كانت أعراضهم ستؤثر على سلامتهم وأدائهم الوظيفي.

قبل أن تخبر صاحب العمل عن تشخيصك ، ابحث عن حقوقك بموجب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة. هناك إجراءات حماية وظيفية قانونية لحمايتك من التخلي عنك أو التعرض للتمييز بسبب الإعاقة.

تتضمن بعض الخطوات التي يجب اتخاذها ما يلي:

• الاتصال بخط معلومات ADA ، الذي تديره وزارة العدل ، والذي يوفر معلومات حول متطلبات ADA
• التعرف على فوائد الإعاقة من إدارة الضمان الاجتماعي (SSA)
• فهم حقوقك من خلال لجنة تكافؤ فرص العمل الأمريكية (EEOC)

بمجرد أن تفهم حقوقك ، قد لا تضطر إلى إخبار صاحب العمل على الفور إلا إذا كنت ترغب في ذلك. إذا كنت تعاني حاليًا من انتكاس ، فيمكنك اختيار استخدام أيام المرض أو أيام الإجازة أولاً.

الإفصاح عن معلوماتك الطبية لصاحب العمل مطلوب في سيناريوهات معينة. على سبيل المثال ، تحتاج إلى إعلام صاحب العمل الخاص بك من أجل الاستفادة من الإجازة الطبية أو الإقامة بموجب قانون الإجازة الطبية والعائلية (FMLA) وأحكام قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA).

ما عليك سوى إخبار صاحب العمل بأن لديك حالة طبية وتقديم ملاحظة من الطبيب تفيد بذلك. ليس عليك إخبارهم بالتحديد أنك مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد.

ومع ذلك ، قد يكون الإفصاح الكامل فرصة لتثقيف صاحب العمل حول مرض التصلب العصبي المتعدد وقد يوفر لك الدعم والمساعدة اللذين تحتاجهما.

إخبار التاريخ الخاص بك

لا يجب أن يكون تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد موضوعًا للمحادثة في التاريخ الأول أو الثاني. ومع ذلك ، فإن الاحتفاظ بالأسرار لا يساعد عندما يتعلق الأمر بتعزيز العلاقات القوية.

عندما تبدأ الأمور في أن تصبح جدية ، من المهم أن تخبر شريكك الجديد عن تشخيصك. قد تجد أنه يقربك من بعضكما البعض.

يبعد

قد يكون إخبار الأشخاص في حياتك بتشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد أمرًا شاقًا. قد تكون قلقًا بشأن رد فعل أصدقائك أو متوترًا للكشف عن تشخيصك لزملائك في العمل. ما تقوله وعندما تخبر الناس يعود إليك.

ولكن في النهاية ، يمكن أن يساعدك الكشف عن تشخيصك في إعلام الآخرين بمرض التصلب العصبي المتعدد ويؤدي إلى علاقات أقوى وداعمة مع أحبائك.