ملخص
الوذمة الوعائية الوراثية (HAE) هي حالة نادرة تصيب حوالي 1 من كل 50000 شخص. تسبب هذه الحالة المزمنة تورمًا في جميع أنحاء الجسم ويمكن أن تستهدف الجلد والجهاز الهضمي ومجرى الهواء العلوي.
قد يشعر العيش مع حالة نادرة بالوحدة في بعض الأحيان ، وقد لا تعرف إلى أين تتجه للحصول على المشورة. إذا تم تشخيصك أنت أو أحد أفراد أسرتك بـ HAE ، فإن العثور على الدعم يمكن أن يحدث فرقًا كبيرًا في حياتك اليومية.
ترعى بعض المنظمات فعاليات التوعية مثل المؤتمرات والنزهات المنظمة. يمكنك أيضًا التواصل مع الآخرين على صفحات وسائل التواصل الاجتماعي والمنتديات عبر الإنترنت. إلى جانب هذه الموارد ، قد تجد أن التحدث مع أحبائك يمكن أن يساعدك في إدارة حياتك مع هذه الحالة.
فيما يلي بعض الموارد التي يمكنك الرجوع إليها للحصول على دعم HAE.
المنظمات
يمكن للمنظمات المخصصة لـ HAE والأمراض النادرة الأخرى أن تبقيك على اطلاع دائم بأحدث الاختراقات العلاجية ، وتوصلك بالآخرين المتأثرين بالحالة ، وتساعدك في الدفاع عن أولئك الذين يعيشون مع هذه الحالة.
جمعية HAE الأمريكية
إحدى المنظمات التي تروج للتوعية والدعوة لـ HAE هي جمعية HAE الأمريكية (HAEA).
يحتوي موقع الويب الخاص بهم على ثروة من المعلومات حول الحالة ، ويقدمون عضوية مجانية. تتضمن العضوية الوصول إلى مجموعات الدعم عبر الإنترنت ، والاتصالات من نظير إلى نظير ، ومعلومات حول التطورات الطبية لـ HAE.
وتستضيف الجمعية حتى مؤتمرًا سنويًا لجمع الأعضاء معًا. يمكنك أيضًا التواصل مع الآخرين على وسائل التواصل الاجتماعي عبر حساباتهم على Facebook و Twitter و Instagram و YouTube و LinkedIn.
US HAEA هو امتداد لـ HAE International. ترتبط المنظمة الدولية غير الربحية بمنظمات HAE في 75 دولة.
يوم HAE والمشي العالمي السنوي
يصادف يوم 16 مايو يوم التوعية حول الصحة البيئية العالمية. تنظم HAE International مسيرة سنوية لزيادة الوعي بهذه الحالة. يمكنك المشي بمفردك أو مطالبة مجموعة من الأصدقاء والعائلة بالمشاركة.
سجل عبر الإنترنت وقم بتضمين هدف إلى أي مدى تخطط للسير. بعد ذلك ، يمكنك المشي في وقت ما بين 1 أبريل و 31 مايو والإبلاغ عن المسافة النهائية عبر الإنترنت. تحتفظ المنظمة بسجل لعدد الخطوات التي يسيرها الأشخاص في جميع أنحاء العالم. في عام 2019 ، سجل المشاركون رقمًا قياسيًا وساروا أكثر من 90 مليون خطوة إجمالاً.
قم بزيارة موقع HAE Day لمعرفة المزيد عن يوم المناصرة السنوي هذا والمشي السنوي. يمكنك أيضًا التواصل مع HAE Day على Facebook و Twitter و YouTube و LinkedIn.
المنظمة الوطنية للأمراض النادرة (NORD) ويوم الأمراض النادرة
تُعرَّف الأمراض النادرة بأنها حالات تصيب أقل من 200000 شخص. قد تستفيد من التواصل مع أولئك الذين يعانون من أمراض نادرة أخرى مثل HAE.
يحتوي موقع NORD على قاعدة بيانات تتضمن معلومات عن أكثر من 1200 من الأمراض النادرة. لديك حق الوصول إلى مركز موارد المريض ومقدمي الرعاية الذي يحتوي على صحائف وقائع وموارد أخرى. يمكنك أيضًا الانضمام إلى شبكة RareAction ، التي تروج للتثقيف والدعوة حول الأمراض النادرة.
يتضمن هذا الموقع أيضًا معلومات حول يوم الأمراض النادرة. يصادف يوم المناصرة والتوعية هذا اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام.
وسائل التواصل الاجتماعي
يمكن لـ Facebook توصيلك بالعديد من المجموعات المخصصة لـ HAE. أحد الأمثلة على ذلك هو هذه المجموعة التي تضم أكثر من 3000 عضو. إنها مجموعة مغلقة ، لذلك تظل المعلومات ضمن مجموعة الأفراد المعتمدين.
يمكنك التواصل مع الآخرين لمناقشة مواضيع مثل مسببات وأعراض HAE ، وخطط العلاج المختلفة للحالة. بالإضافة إلى ذلك ، يمكنك إعطاء وتلقي نصائح حول إدارة جوانب حياتك اليومية.
الأصدقاء والعائلة
بعيدًا عن الإنترنت ، يمكن لأصدقائك وعائلتك تقديم الدعم لك وأنت تتنقل في حياتك مع HAE. يمكن لأحبائك أن يطمئنوك ويدافعوا عنك للحصول على أنواع الدعم المناسبة وأن يكونوا أذنًا مستمعة.
يمكنك توجيه الأصدقاء والعائلة الذين يرغبون في دعمك إلى نفس المنظمات التي تزورها لمعرفة المزيد عن الحالة. سيسمح تثقيف الأصدقاء والعائلة بشرط تقديم الدعم لك بشكل أفضل.
فريق الرعاية الصحية الخاص بك
بالإضافة إلى المساعدة في تشخيص وعلاج HAE الخاص بك ، يمكن لفريق الرعاية الصحية الخاص بك تزويدك بالنصائح لإدارة حالتك. سواء كنت تواجه مشكلة في تجنب المحفزات أو كنت تعاني من أعراض القلق أو الاكتئاب ، يمكنك الذهاب إلى فريق الرعاية الصحية الخاص بك بأسئلتك. يمكنهم تقديم المشورة لك وإحالتك إلى أطباء آخرين إذا لزم الأمر.
يبعد
سيساعدك الوصول إلى الآخرين ومعرفة المزيد عن HAE في التغلب على هذه الحالة مدى الحياة. هناك العديد من المنظمات والموارد عبر الإنترنت التي تركز على HAE. ستساعدك هذه على التواصل مع الآخرين الذين يعيشون مع HAE وتوفر الموارد لمساعدتك في تثقيف الآخرين من حولك.
